Sujet du post :     RENCONTRE 2011

coucou les amis!

faudrait peut-être envoyer un message à chrisitian voir ce qu'il en dit!
pour moi, où vous irez je serai
à condition que ce soit accessible pour les fauteuils roulants!
et je dois mettre ma cuve d'oxygène
donc pas de tente!!

bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous,

Je ne suis pas contre une rencontre en Lorraine, je dis juste que pour nous de Brest ça fait trop loin même pour 4 jours.
Ca nous fait 2000 kms aller/retour, ce n'est pas possible. Ceci dit je suis certaine que c'est une jolie région.
Pour nous les rencontres c'est en camping-car donc la route est longue, on ne peut pas rouler aussi vite qu'une voiture.

Bon de toute façon il faut voir d'abord pour 2011 et Flore-Anne a raison il faut d'abord trouver une salle mais je ne me fais pas trop de soucis si c'est Chantale qui cherche !!!!

Allez, bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous.

Comme je l'ai dit précedemment que se soit à Troyes ou ailleurs je suis prêt à venir.Moi j'avais une autre piste que Troyes mais comme apparemment c'est Troyes qui remporte la mise c'est très bien aussi.D'abord comme dit Flore Anne trouvé la salle et le lieu de séjours.En ce qui concerne le menu des réjouissances j'ai un grand plat à Paella on pourrait en faire une ça calle bien le bide.Ma préféré étant celle au mariscos (fruits de mer et poisson) mais je n'en ai jamais fait.

Amicalement.

Vincent.

FONDUE AU CHOCOLAT
TARTIFLETTE
....ca rime vraiment avec "juin", ca ?

je dis ca, je dis rien....de toute facon, j aime tout.

Martine, ton chemin te mèneras peut être un jour vers notre belle Lorraine. mais c est vrai que ca fait loin de chez vous.

j ai pô envie de travailler....bouhouhou

Bonjour à tous,

Comme d'habitude, je me suis renseignée au Super U à côté de chez moi pour les lots pour le loto. Donc cette année, j'ai vu le responsable du rayon bazar et on va bidouiller. Je vais écrire aux gérants, normalement il vont me donner des bons d'achats et avec j'irais voir mon copain au bazar qui va me préparer des jouets de garçons et de filles à 1¤ le jouet donc je devrais en avoir pas mal.

Si ça convient tant mieux parce que je n'ai pas osé dire non.

Bonne journée à tout le monde

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

Pour les crêpes je ne suis pas contre du tout, mais il serait peut-être préférable que je les achètes chez ma crêpière habituelle et que l'on fasse des crêpes dessert, par exemple au Nutella !!!!!!!!!!!! parce que avec 3 crêpières on ne va pas s'en sortir.

Pour les assiettes en plastiques, j'ai récupéré des boîtes (un peu comme celle ou vous trouvez des crudités dedans, mais pas les petites) je pense que l'on pourrait s'en servir.

Voilà, dès que j'ai d'autres idées, je vous en fait part. Là je ne vais pas tarde à partir pour la clinique, pour me faire opérer du genou, normalement je reviens ce soir.

Bonne journée à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à Tous.

Houlà Martine on sens qu'avec les crêpes, que la bretonne de service que tu es, elle est est de sortie!!!De toute façon j'en suis sûrs qu'avec une crépière sur place ou avec ta crépière préférée elle seront délicieuses.Et puis tien j'ai une idée, tes crèpes tu pourras les faire dans mon ustensile à paella comme ça les gourmand en auront pour leurs dents creusent, en les fourrant avec de la tartiflette, de la fondue savoyarde, de la choucroute, du cassoulet, de la paella, du couscousse, de la fondue au chocolat, du nutella, de la fiouse, de la crême chatilly le tout arrosé au Cognac au rhum ou à l'Armagnac...B'en quoi elles ne vous plaise pas mes crêpes!!!ELLES SONT BELLES!!! ELLES SONT GRANDES !!!ELLES SONT BONNES MES CRÊPES!!!MESSIEURS DAMES!!!

Dohy ce que ne te dis pas Mamie Roller c'est de t'échauffer les zigomatiques sinon c'est le claquage assuré!!!mdr.Ce n'es pas parce que nous avons eu de très grave problème de santé que nous sommes des tristounets, ça non!!!Durant ces rencontres on rigole bien aussi je peux te le dire.Franchement j'espère que tu pourra être des notres.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/01/11 12:28 par vincent.

Bonjour Vincent,

Je crois que tu n'as pas compris ce qu'a dit Martine : elle achètera des crèpes pour le dessert chez sa crèpière habituelle (la dame qui fait les crèpes et les vends)! Elle ne les fera pas elle-même. C'est long, ça prend du temps et si elle les achète chez sa crépière c'est qu'elles sont bonnes ! Tu peux faire confiance à une bretonne ! Il serait judicieux d'ailleurs que ceux qui veulent amènent du sucre, ou du citron, ou de la confiture, nutella, crème chantilly etc..selon ses goûts afin de les garnir. Qu'en pensez-vous ?

Et puis Vincent nous allons nous régaler certes mais je te rappelle que nous ne venons pas là uniquement pour manger !!! Personnellement j'ai horreur de m'empiffrer et de me sentir lourde toute la journée, ce qui malheureusement, avec mes problèmes de santé arrive souvent.
Il faut garder de l'énergie pour pouvoir se balader un peu, chanter, rigoler, danser, discuter etc..et pas seulement digérer !! Toutes choses bien sympathiques aussi !!!

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/01/11 14:32 par Cerise.

Bonsoir Sylvie,

Peut-être que je m'étais mal exprimée mais c'est bien toi qui a tout compris, parce que faire des crêpes sur place c'est beaucoup de temps !!!!!!!!!!!

Merci Sylvie pour la rectification.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Je veux bien te croire Martine pour faire de bonnes crêpes il faut du temps!!!Pourtant mon filleul qui va avoir 11 ans fait des crêpes délicieuses en un rien de temps je l'ai vu faire et vraiment c'est une vrai réussite.En fait je crois pour être honnête qu'il doit y avoir autant de façons de faire des crêpes que de crêperies...Mais c'est vrai que c'est une bonne idée.De mon coté je veux bien faire un ou deux gateaux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill

Bonsoir Vincent,

Si tu fais des gâteaux tu nous refait celui de l'année dernière dans un plus grand plat .....je plaisante.


Comme l'année dernière je veux bien faire du far mais il faut me dire ce que vous voulez que je mette dedans, des pruneaux, des pommes, des raisins ou nature.

Voulez vous que je refasse du punch ????????

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Un Far Breton... c'est avec des pruneaux et rien d' autre!!;-)))

miam miam miam pour les 80 caractères

Vincent, s'il les fait aussi vite que tu dis, demande à ton filleul qu'il te prépare quelques crèpes à l'avance (la veille ou l'avant-veille de la rencontre). Nous pourrons toujours les faire réchauffer avec celles que Martine apportera. Ou bien tu peux aussi en préparer quelques-unes toi-même à l'avance. La crèpe charentaise parfumée au cognac on connait pas ici !;-))
Pour Martine : je suis de l'avis de Flore-Anne. Un far breton avec des pruneaux et rien d'autre ! Celui de l'année dernière était délicieux !
Pour le punch je suis partante aussi ! Hips, hips, hourra !;-))
J'apporterais une quiche "parisienne" (avec du gruyère et des lardons moins salés) et j'essaierai de vous faire quelques petites douceurs à l'avance.
Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

euh.. finalement ça aura lieu ou cette année alors????
j'arrive pas à suivre désolé...

tout m'a l'air tres bon... avec mon régime de fou je ne pourrais surement pas partager grand chose, mais mon mari et les petites seront ravies si nous pouvons venir!!

bon allez, c deja l'heure de l'histoire et apres, un peu de souffle hihihi!!

bonne soirée à tous

Karine, maman d'Edelle

Bonjour à tous.

Je connais aussi un flan donc qui n'est pas un fare breton ou un phare d'Alexandrie mais sacrément bon.Là c'est à base de noix de coco.Qu'il soit avec des pruneaux, des raisins, des mandales, des marrons, des chataignes (le tournois des six nations de rugby commence bientôt et donc ça entretiens l'amitié virile certe mais correcte).Je peux aussi faire d'autres types de gateaux.

En ce qui concerne les crêpes chercher pas qui s'est qui fait les meilleurs crêpes bretonne ou pas c'est mon filleul Alexandre!!!Quoi!!!Quoi pas objectif moi!!!pensez donc!!!Rien que d'y penser j'ai les moustaches qui frisent et l'oeil humide!!!Plus serieusement quoi que ça l'ai aussi je suis sûrs que Martine fait de très bonnes crêpes je sens que l'on va se régaler.

Moi je veux bien que se soit du coté de Troyes la rencontre si ça avait été plus au nord du coté de Chalon sur Marne s'a aurait posé un sérieux problème pour vous mes biquettes.Les biquettes ça mange , ça mange...de l'herbe!!!Et là paf pas d'herbes à vous mettre sous la dent.Hé oui car depuis 451 et la plus grande bataille de ces temps là du coté des champs catalauniques ayant opposé Attila le roi des Huns et Attiuys et son armée formée de brique et de broques il n'y a plus d'herbes dans le coin.Si, si je vous le jure!!!Car vous connaissez la légende d'Attila là où son cheval passe l'herbe ne repousse plus.Cette bataille ne porta pas chance à Attila puisqu'il c'est prise une rouste de la part d'Attiuys et c'est comme ça que ce dernier sauva la Gaule de l'envahisseur.Cet exploit ne fut pas récompensé à sa juste valeur puisque quelque temps plus tard Attiuys fut tué de ses propres mains par le dernier empereur de Rome.Voilà pour la petite et la grande histoire mes amis.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Bonjour !

J'aurai bien aimais venir à la rencontre , mais Troyes sa fait loin de chez nous (deux sèvres ) , désoler sa sera pour une autres rencontre !

Bonjour Maga.

Je suis de Charente et je connais deux autres personnes de Charente maritime et nous pensons aller à cette rencontre.Troyes n'est pas si loin que ça avec les autoroutes.Pour l'instant on parle de Troyes mais rien n'est décidé.Tant qu'il n'y a pas le post officiel annonçant la rencontre de cette année les jeux restent ouverts.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

et personne n'est du cote de limoges, clermont ferrand, bourges???
c pas plus au centre encore???

bon par chez nous pas la peine, on serait trop vers l'est, ce serait pas pratique pour les gens de l'autre coté de la france..
si ça se fait à troyes, on essayera de venir.. c pas tout pret, mais ça se fait.. par contre surement que deux jours.. mais c deja ça, depuis le temps qu'on doit venir!

Karine, maman d'Edelle

Coucou Karine,

C'est quoi ton "régime de fou" au juste ? Moi je suis au régime sans sel (pas strict) depuis un an et l'année dernière tout s'est bien passé de ce côté là. Les organisatrices et participants ont eu la gentillesse et la délicatesse d'en tenir compte. Alors pour toi, il doit bien être possible de faire attention aussi. Je ferais au moins une quiche avec mon sel de régime et sans trop saler et si tu ne manges pas de sucre par exemple il est aussi possible de s'arranger. Il ne faut pas que cela t'empêche de venir à la rencontre.
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Entre Troyes, Poitiers, la lune, ou tout autre endroit sympa et accessible aux fauteuils roulants pour notre Juliette préférée, je ne vois pas la personne qui prend en charge l'organisation de cette rencontre, ou du moins qui fédère les différentes étapes. L'an passé c'est surtout Flore-Anne qui l'a fait, comme la premiere année avec Potiers, l'année précédente Mamie Roller. Et bien sur Maryvonne (specialiste de la chasse au Dahu;-) et Christian.Et j'oublie d'autres personnes qui se reconnaitront.
Ma question est donc:Y-a-til un pilote dans l'avion....euh disons plutot: y-a-til deja une date arrêtée, un lieu, et un référent qui se porte volontaire? (les alsacien(ne)s et lorrain(e)s s'occuperont de celle de 2012, "si Dieu nous prête vie")
Désolée d'être aussi terre a terre, c'est juste que l'organisation d'une telle rencontre demande pas mal de temps et d'énergie.
cordialement
AgnèsZ



Modifié 4 fois. Dernière modification le 01/02/11 19:49 par AgnesZ.

Si suis on ne peut plus au centre de la France... :)) (Vichy 03, 1h de Clermont) j'avais proposé dans le coin à l'époque... mais... non ^^ !

Après il y aura de toute façon toujours des personnes "lésées". Si c'est Troyes je ne pense pas que je viendrais, trop de voiture avec ma visite à Lyon la même semaine.

Pour Poitiers, à voir, ce sera plus facile pour moi même si rien n'est sur, bref, c'est pour ca que je laisse faire le choix ! :)

Bonne soirée.

Agnes, je te rassure: OUI il y a un pilote dans l'avion ;-)
la date: 1er WE de JUIN.
Le lieu: ben serrez les pouces car les places sont chères.... on espère toujours.

C'est toi le pilote Flore-Anne, l'année dernière t'avais assurée en tout cas bisous

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Que se soit Flore Anne ou un autre pilote je sais que ça sera super!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Je viens d'apprendre que le gala de danse de ma fille est le même week end que la rencontre. Grrrrrr !!!!!!!! Ca m'énerve. De nombreux parents ne peuvent pas alors je croise les doigts pour que ça change de date.
Mais si je ne travaille pas le vendredi je pense que je viendrais quand même mais je rentrerais le samedi midi.

Bon week end

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,

Alors où en est-on pour la rencontre ? Cette année je viendrais certainement avec Helyett et Florence. Nous nous réjouissons déjà de vous revoir tous et de faire la connaissance des nouveaux participants. J'attends avec impatience de plus amples détails. Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Moi aussi je suis impatience de cette nouvelle futur rencontre j'attends de savoir et ou et quand ça va se dérouler

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

bon ben nous ça tombe à l'eau..

on sera de mariage!!!..

désolé.... ce sera par ici alors difficile de faire les deux...

j'espere que vous passerez un super we tous ensemble... et puis je verrais pour qu'on roganise un petit truc d'ici avec les gens les plus prets..

bisous à tous..

Karine, maman d'Edelle

Je vote pour Troyes! :))
Poitier c'est définitivement trop loin pour nous.
C'est un we où je n'ai pas mes 4 grands donc plus facile pour se déplacer juste avec un bébé.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Collègues soudoyés....congé accordé....si c est à Troyes, je viendrai les vendredi et samedi avec Cléo

Qu'est se qu'on fait pas pour participé à une rencontre Heart and Coeur pas vrai Nouss!!!On soudoie les collègues c'est du joli dis moi!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir,
nous serions ravis de venir cette année pour rencontrer le reste de la famille heart and coeur a troyes si vous etes daccord evidemment.
Axel, Glory, Romain

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

attention, si premier week-end de juin, je ne serai pas là car je pars en bretagne pour un mois ce week-end! on est attendue le samedi! 4 juin
pendant que je suis en bretagne on peut venir ma maman et moi peut vous rejoindre, mais pas le premier week-end car on est attendue le samedi 4 juin
donc si ce week-end (qui est un long week-end) est choisi, ça se fera sans nous, on viendra l'an prochain!
j'aimerais bien savoir la date exacte du week-end heartandcoeur...
merci et bisous
bonne journée de tous les coeurs
pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

ben oui mais si c est pas le 1er week end de juin....j aurai soudoyé pour rien !

non, je plaisante...faites comme vous pouvez, voulez, au mieux pour tout le monde !

je viendrai t ennuyer chez toi Juliette....à la prochaine récolte de mirabelles!

Un p'tit post qui remonte, qui remonte, qui remonte, qui remonte, qui remonte, qui remonte, qui remonte, qui remonte, qui remonte....pour qu'on en parle !
C'est bon là ? Ca ira pour les quatre-vingt caractères ?

Bises à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

c'est prévu quand ???????
c'est prévu quand ?? merci de me dire!!!!!!!!!
christian t'as un MP!!
qui peut me répondre ?

car le 4 juin je ne serai pas là, c'est certain! sinon pour l'an prochain!
et anne viendra me chatouiller els pieds ou les narines avec les mirabelles ;-)
j'ai d'ailleurs reçu un pot de confiture maison! chut!


alors, qui a la date ?????????????????

bises!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Si il n'y a pas eu de changement, c'est le 1er WE de juin, le seul WE prolongé cet année: jeudi, vendredi, samedi, dimanche.

On attend les nouvelles de mamie roller!!

Gros bisoux Juju

OUI, je sais pour le pot de confiture...t as vu que maman de Agnes et belle maman de Anne ne font pas la même confiture.....?
si t es sage (c est pas gagné ;-) ) tu auras droit à un pot de mirabelles fraiches, juste stérilisées....du bonheur en or !!!!!!

Niveau rencontre, je viendrai certainement samedi et/ou dimanche...

bisous, c est bientôt la quille !
weeeeek end !

Bonsoir,

Pour répondre à Glory, mais bien sûr que nous sommes tous d'accord pour que vous veniez tous les 3 à la rencontre, on ne demande pas la permission, on s'inscrit, on vient, bien au contraire, plus on est mieux c'est.

Et puis maintenant que l'on vous a vu à la télé, on veut vous voir en chair et en os, voilà ce que c'est de faire la une
du journal !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!(je plaisante)

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/02/11 16:55 par Martine Vourc'h.

Nouss moi aussi z'aimerai bien en gouter de la confiture maison faite avec coeur sans trop de sucre!!!Je sens que Nouss tu as parlé trop vite...Quand à la sagesse de Juliette c'e'st déjà gagné, notre juju à droit à son pot de mirabelle.

Juliette tu peux vraiment pas te libérer pour le premier we de juin???

Glory tu as tout à fait le droit que dis je tu as le devoir de venir à la prochaine rencontre.Mais ce que ne te dis pas Martine, prévois d'amener un bloc de papier mouchoir car tu risques de pleurer...DE RIRE!!!Donc ptit conseil du biquet échauffe toi les zigomatiques car dans la fine équipe qui va débarquer à la rencontre de cette année il y en a qui n'engendre pas la mélancolie...

Gros Bisous à mes biquettes.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

non vincent je l'ai dit!! gr de grr! je pars le samedi 4 en voiture en bretagne où l'on est attendu poru un mois! j'aurais pu me libérer les week-ends suivants mais celui-ci on doit prendre possession du gite! on doit être là, faire les papiers et tout!
j'avais prévenu!
je sais que c'est le seul long week-end donc je comprends
mais ce sera sans moi là! vous m'écrirez hein!!
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Le lieu se préciset-il?
Troyes ou Poitier?

grrr et pfff 80 caractères... lol

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Cécile c'est du coté de Troyes regarde un petit peu plus en haut le post créer par Christian...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr!! comment on peut faire , on aura tant voulu venir avec celine mais GALA de danse aussi d'anais le vendredi soir et samedi soir sur deux jours!!!!!!pffffffffffffffffffff!!
çà fait combien de KMS D' hazebrouck ou lille en voiture ou train ( en heure ) pkoi pas du jeudi jusqu'au vendredi midi à voir !!!!!!

c'est decidement difficile de reunir tout le monde je vois!!
à bientot bisous marie claude