Sujet du post :     Valve mécanique à long terme

Bonjour, je m'appelle Estelle et mon conjoint vient de subir une opération de Bentall et la pose d'un pace maker. Tout est arrivé très vite, et là c'est la période des questions... Mon conjoint est âgé de 30 ans et je me demande ce que la valve mécanique + prothèse+ pace maker vont donner à long terme... Quelles sont les complications éventuelles? Qu'en est-il de l'entretien du pace maker et de la valve à long terme (vu qu'il est jeune)? Est-ce que tout cela jour sur l'espérance de vie? La prise de et la vie avec des anticoagulants est-elle vraiment difficile? J'aimerais (ou plutôt j'ai besoin) avoir de réponses de personnes qui vivent ça au quotodien et qui ont assez de recul pour pouvoir répondre et faire partager leur expérience.

Merci d'avance

Estelle

bonjour

vos trouverez je pense pas mal de personne pour vous repondre
ici beaucoup d'adultes sont porteurs de valve et/ou pacemaker, mais les enfants aussi, e tres jeune parfois, donc ils pourront vous raconter leur experience et l'evolution..

bon courage à vous deux...

Karine maman d'Edelle

L'esperance de vie apres cette opération est la meme voir superieur aux autres du fait du suivi medical régulier.
En principe la valve mecanique est posée pour durer toute la vie.
Il faut suivre le traitement AVK scrupuleusement, mais a priori ce n'est qu'une question d'habitude, et l'on s'y fait très bien.
Pour le pacemaker je ne saurais te repondre, je n'y connais je l'avoue pas grand chose, mais d'autres te répondront ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Estelle,

Mon époux a subi un bentall en octobre 2010 avec pose de pacemaker 6 jours plus tard.Nous sommes ensemble depuis bientôt 11 ans.
Il était suivi tout les ans avant et sous préviscan depuis l'âge de ses 6 ans.
Il a toujours bien vécu.
Nous le chirurgien nous a bien expliqué.
Ou ton mari a t'il été suivi et opéré?
Si tout va bien il ne devrait pas réintervenir sur la valve avant une quinzaine d'année.
Pour ce qui est du pacemaker il lui ont régler et a son dernier contrôle il lui ont donné une duré de vie entre 8 et 12 ans avant le changement de la pile. Car il se déclenche peu.
Même si je vais attention a ce qu'il fait je le laisse vivre normalement. Je pense même que j'ai seulement compris là qu'il pouvait être fragile suite à l'opération car avant ca faisai parti de notre vie.
Bon courage et n'hésite pas si tu a d'autres questions.

Emmanuel:Cure de VDDI à 6 ans,Bentall konno avec valve mécanique saint jude 23 et bioprothèse pulmonaire le 28/10/2010 à Necker Compliqué par BAV 2/1 avec pose d'un pacemaker le 03/11/2010 à l'HEGP.

Bonjour Estelle,

J'ai une valve aortique mécanique depuis 4 ans.

Il n'y a pas d'entretien à faire sur la valve, elle est inusable au regard de la durée d'un vie humaine. Elle nécessite de prendre un traitement anticoagulant pour éviter les thromboses, et de prendre quelques précautions - surtout d'avoir une bonne hygiène dentaire - pour éviter l'endocardite infectieuse.
Pour l'espérance de vie : "Après un remplacement valvulaire aortique réussi, l'espérance de vie des opérés rejoint celle d'une population d'âge comparable", lu sur le site internet du CHU de Besançon.
Le traitement anti-vitamine K ne m'est pas difficile. Je bénéficie d'un appareil d'automesure de l'INR, ce qui évite les prises de sang à répétition. Et je ne suis pas adepte des activités à fort risque de collision, interdites avec un traitement AVK. Par contre je fais pas mal de vélo, tout en étant prudent pour éviter la chute.

Voila mon expérience. Je laisse répondre ceux qui ont un pacemaker et un tube de dacron.

Amicalement,
François

bonjour

je rejoins le témoignage de françois,
j'ai été opéréed'une valve aortique mécanique depuis 2007 avec anticoagulant à vie, et j'ai repris une vie -travail, sport...- complètement normale, en suivant de près mon inr en pratiquant également l'automesure.
l'intervention de votre conjoint est prévue quand?

bonne journée
françoise

Bonjour

J'ai une valve mécanique et un pacemaker depuis l'age de 7 ans cela fait aujourd'hui 25 ans du mois de novembre dernier donc. Le pacemaker n'est pas le même qu'au début puisqu'ils ont une durée de vie de 7 à 10 ans en général, je porte actuellement mon 4ème pacemaker.

La prise d'anticoagulant à long terme on s'y fait très bien et je le gère seule sans problème mon médecin et ma cardio ont confiance je pense être consciencieuse de ce coté là.

Pour la valve mécanique il faut juste être plus vigilant niveau dentaire et infection pour la garder toute la vie sans problème, les antibiotiques chez nous c'est un peu plus automatique mais je pense que le cardio qui suit ton mari a du vous l'expliquez sinon quand vous le reverrez demander lui des explications sur ce point.

Sinon on a une vie normale, et on peut vivre sans problème très longtemps à condition de bien prendre son anticoagulant et se faire suivre.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci à tous pour vos réponses!
L'opération s'est bien passé et Thierry se remet tout doucement. Il me reste toutefois une question, que je n'ai pas osé poser et qui va sembler stupide... mais j'aurais voulu savoir si ce genre de malformation (bicuspidie avec calcification par la suite) est héréditaire... en effet je voudrais savoir si nous avons des enfants s'ils risquent d'avoir les mêmes problèmes cardiaques.

MERCI encore et merci d'avance pour vos réponses

Estelle

Bonjour Estelle,

la bicuspidie est d'origine congénitale, c'est à dire liée la formation du foetus et non pas héréditaire, à savoir issue d'une anomalie chromosomique. Cependant, c'est une affection extrêmement courante, environ une personne sur cent en est porteuse et elle dégènère de manière à induire une intervention dans seulement, approximativement, 10% des cas de ces 1%.

En résumé, cela fait une personne sur 1000 qui sera opérée de la valve aortique, en raison de cette anomalie congénitale, la calcification pouvant ne jamais se produire. A contrario, le phénomène de sténose peut se déclencher aussi dès la petite enfance.
Jacques

La chance que vous avez entre parenthèse dans votre malheur c'est que ce soit ton mari qui soit sous-anticoagulant car si c'était toi la grossesse serait beaucoup plus difficile (car il faut arreter les AVK et passer en relais héparine par injection car la prise d'AVK est toxique pour le foetus et beaucoup de risque de fausse couche et hémorragies). Alors quand c'est l'homme cela ne pose aucun soucis, je connais même un papa qui prend des AVK depuis longtemps avec un plus grosse pathologie que ton mari et il a un petit garçon de 5 ans en pleine santé?

La plupart des CC sont congénitales donc pas héréditaires (certaines si mais peu), pour ta grossesse tu seras surement plus surveillée par précaution. Ma soeur a eu un petit garçon il y a 3 mois, du fait de ma cardiopathie elle a eu un écho foetale plus approndie et les clichés ont été envoyé à ma cardio et mon petit neveu va très bien.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour à tous,

Je suis marocain, agé de 40 ans, je travaille à Dubai, je souffre d'une maladie cardiaque:
-Valvule aortique: fortement calcifiée
-Valvule mitrale: legerement calcifiée

Merci de me renseigner sur le cout approximatif de l'operation en France avec des adresses des centres que je pourrai contater.

Merci d'avance.

Bonjour à Tous

Je vois que les derniers messages, qui ont été postés datent, mais ils m'ont fait beaucoup de bien. Je pensais que ma vie était terminée et je vois qu'il n'en est rien . . .

J'ai une bicuspidie aortique et une dilatation de l'aorte ascendante pour l'instant raisonnable, mais l'inquiétude s'est emparée de moi et vos témoignages me faut chaud au coeur, si je puis dire. . .

Après une semaine d'alerte due à une anesthésie locale qui m'avait un peu détraquée le palpitant et une batterie d'examens bien longue et éprouvante moralement ! !

J'étais très anxieux, surtout de ne pas pouvoir voir mes trois enfants grandirent avec tout ce que l'on peut attendre de la vie ! !

Encore merci à ceux qui ont porté leur témoignage qui m'ont redonné espoir

Bon courage à tous et profitez bien

Albert

Bonsoir Albert,

Bienvenue sur le forum - n'hésite pas à venir te conforter car la plupart des gens sont comme toi et ont vécu un problème cardiaque.
Moi aussi, quant on m'a découvert ma bicuspidie et ma dilatation aortique, j'ai pensé que ma vie était terminée mais ce forum m'a énormément aidé et me fait penser que je survivrai à cette opération. Je suis suivie et l'opération approche alors je veux croire au futur même si j'ai du mal à faire des projets, je t'avoue que je souhaite que tout soit réglé afin de pouvoir me projeter dans l'avenir. Après, il est vrai que l'opération est lourde mais je me battrai (si je peux) pour ne pas laisser ma fille de 9 ans sans maman....

Bon courage pour la suite et au plaisir de partager avec toi tes émotions..

Lola

Re: Valve mécanique à long terme :
Je cherche desespérément à me procurer cet appareil d'automesure pour lNR.
Comment avez-vous eu le votre SVP ?
Merci de votre réponse par mail si possible. (amarie.carre@gmail.com)
Anne-Marie
23/06/12 - 14:48

Les appareil d' automesures de l' INR sont disponibles dans les pharmacies en France: http://www.avkcontrol.com/autocontrole/tarif.html
Le mien vient d' Allemagne, moins cher. Et j' achète mes bandelettes en Angleterre

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Epouse d'un porteur de valve mécanique depuis 14 ans: à savoir qu'en temps que compagne il ne faut pas vous stygmatiser sur cette petite chose qui clique dans sa poitrine je sais que c'est dur et à mon époque je n'avais personne à qui me confier ,faites confiance à votre médecn traitant et son cardiologue si c'est possible accompagnez aux consultations parlez de ce qui vous angoisse et laissez le vivre en gérant uniquement le programme alimentaire faite la fête de temps à autre (modération ALCOOL)et vous avez un homme qui à 66 ans arbitre encore des matches de FOOT vétérands courage et surtout bonne continuation

Bonsoir,

fin octobre 2010 opéré en urgence à Massy Palaiseau, valve aortique bicuspide dilation aortique à 69mm.
Opéré en urgence j'ai eu aussi un pontage par veine sphène, puis quelques jours plus tard pacemaker (pendant l'opération l'aorte a éclatée . Tout va bien, préviscan prise de sang tous les 15 jours, cardio tous les 6 mois et dentistes aussi, médecin traitant tous les deux mois.
La vie est belle il faut la croquer !

bjr je m'appelle Jess j'ai 27 ans je viens d'etre opérer du c½ur et je vis actuellement avec la prothèse st jude 31 , je voudrais savoir si je peux faire des enfants

a l'age de 15 ans j'ai passe une operation de bentall avec implantation de valve mecanique et j'ai maintenant 19 ans mais j sai pas encore le dureé de vie de ces prothese mecanique et quel sont les activité physique que je peut le pratiquer en reponce :'(

Fais des enfants, tu as toute la vie devant toi ! Je me suis fais opéré en 2012 ( valve aortique , crosse aortique et peace maker ) et je vais être de nouveau papa.

bonjour a tous
voila j'ai un probleme de valve aortique et je dois me faire opéré pur le remplacement de la valve mécanique
je cherche une association qui peut m'aider pour me faire opéré en france
je suis agé de 49 ans et je suis pére de 4 enfants veuillez s'il vous plait m'aider et m'orienter
pour me faire opéré DIEU vous le rendera

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum,mon mari qui a 72ans vient d'être opéré il y a 2 mois d'une dilation aortique avec prothèse en dacron et implantation d'une valve biologique.il a passe 3 semaines dans un centre de rééducation.il a aussi une Sclerose en plaque.Pour l'instant il se remet doucement .il a quelques douleurs à la cage thoracique surtout la nuit .le plus dur c'est de ne plus avoir son activité normale.plus ou presque pas de jardinage, peu ou pas de bricolage, .mais comme tout, le temps arrangé bien les choses.Mon souci est j'y pense souvent son espérance de vie est elle raccourci ??? J'ai peur que sa valve se décroche !!!!!j'ai peur que son coeur ait subit des dommages!!!.si quelqu'un pouvait me donner son expérience je le remercie d'avance .