Sujet du post :     nouvelle dans ce forum bientot en attente d'une gréffe coeur-poumons

Bonjour à tous!
Je m'appelle Sabrina,j'ai 29 ans et je souffre d'hypertension pulmonaire causée par une sclérodermie(dans les artères avec des complications etc)
Je suis ravie d'avoir enfin trouver un site ou on s'entaide. et se soutient.
Car moi qui vit au Luxembourg,je peux vous dire qu'il y'en existe aucune pour aider les gens en attente et après la greffe.
EN CONCLUSION JE SUIS RAVIE DE TOUS VOUS CONNAITRE
Bisous

salut

bienvenue oui ici tu pouras trouve du réconfort c'est une grande famille et partager plein d émotion

au plaisir de vous relir


pensée a toutes nos etoiles*******

mon petit coeur d'étoiles* née le 08/10/2009 - 12/01/2011*
astrésie tricupide VU droit et astresie pulmonaire avec complication neurologique

Bonjour Sabrina.

Je t'ai déjà répondue sur le post besoin d'info greffe coeur poumons.mais je rajouterai ici que si tu souhaites nous rencontrer en vrai et nous connaitre en chair et en os je te signale que l'association organise une rencontre annuelle.Cette année elle aura lieu le premier week end de juin du coté de Troyes.Tu peux avoir des renseignements en allant sur le post RENCONTRE HEART AND COEUR 2011.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à toi,

Bienvenue sur ce forum qui, je l'espère, t'apportera l'aide dont tu as besoin.

A bientôt.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Sabrina,
Sois la bienvenue sur le forum, tu trouveras effectivement ici une "équipe de coeur" et un soutien sans faille à la hauteur des enjeux auxquels, sans la savoir forcement au depart, les uns et les autres nous avons (et sommes ) confrontés, à la vie, la mort, la maladie, l'espérance, la guérison, l'espoir encore.
Sur ce forum, il y a Laurence et Lucien qui sont greffés coeur-poumons et te donneront sans doute des renseignements complémentaires. Il y a notre chère Juliette qui malheureusement a l'heure a actuelle ne peut bénéficier d'une transplantation coeur-poumons et souffrent entre autre aussi d'Hypertension pulmonaire. Et puis il y a des aussi des greffés cardiaques, dont j'ai le bonheur de faire partie. Je suis greffée depuis 3 ans et presque 3 mois et j'ai la chance d'aller bien. J'ai été greffée dans ma Lorraine natale au CHU de Nancy, et parmi les greffés cardiaques il y en a deux ou trois (au moins parmi ceux que j'ai déjà rencontré) qui viennent du Luxembourg, puisqu'en tant que frontaliers, les organes prélevés et greffés vont en premier lieu dans la région géographique la plus proche (pour une meilleure conservation de ceux-ci), et aussi parceque le Luxembourg ne dispose pas a ma connaissance de centre de transplantation cardiaque et cardio-pulmonaire. A quel hôpital es-tu rattachée?
Si tu as envie de poser des questions, n’hésites pas a m’écrire (tu cliques sur "répondre par message privé à côté de mon pseudo) . Et si tu as envie que l'on se rencontre pour discuter, lorsque je suis en Lorraine, je peux sans problème faire un aller-retour au Luxembourg. Si tu habites a Luxembourg ville, depuis Metz, cela fait 45 mn de train, donc cela ne pose aucun soucis pour se faire un "café-clatsch";-) Et sinon en voiture c'est aussi faisable.
Même si tu es seule a vivre cette attente si difficile, tu n'es pas seule.
Il y a une de mes amie greffée cardiaque qui habite a Thionville, Céline qui a 27 ans avec qui tu peux aussi prendre contact, si cela t’intéresse, je peux te donner ses coordonnées en privé. Et Laetitia qui habite également dans ce coin qui, elle est greffée c½ur-poumons depuis 3ans et demi, elle a 24 ou 25 ans , nous avons enregistré ensemble , avec Radio Jerico l’interview avec le professeur Cabrol l’an dernier. Elle est créatrice du groupe de musique « les poolettes » a Fénetrange, tu peux retrouver ses coordonnées directement sur f a c e b o o k ou http://sitemap.dna.fr/articles/200908/22/coeur-ouvert,sarre-union,000007892.php
Toutes les deux seront sans doute ravie de pouvoir faire ta connaissance et répondre a tes questions.
Garde courage et sois patiente, c'est le plus dur, mais le plus important. Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/02/11 00:10 par AgnesZ.

Je m insère dans votre post juste pour une petite note luxembourgeoise dont j ai pris connaissance la semaine passée :

il semble qu il n y ait pas eu un seul don d organe au lux l année dernière !

il faudrait peut être réfléchir à quelque chose de ce côté là !?

Sinon Sabrina, je ne peux pas t aider pour les infos sur la greffe mais je travaille à Luluville tous les jours donc...si tu avais besoin de quoique ce soit, je pourrai peut être t aider.

bises à tous

Coucou Agnesz,
Merci bcp por ton soutiens et en msg je t'enverrais mon numéro pour que l'on puisse se voir dès que le temps sera plus beau,car por le moment on me conseil pas de sortir seule(tension artérielle trop basse/malaise fréquent),ni par mauvais temps.Oui je vis au centre ville à Belair.Je suis reliée à l'hopital civil de Strasbourg.
Je vais t'envoyé mon numéro et adresse.Encore merci.
Bisous

coucou nouss,
Merci bcp peut-etre un café dès que le temps s'améliore!ça fait plaisir de renconter des gens aussi sympa que toi.
bisous

Va pour le café quand tu pourras mais en attendant, tu auras plus besoin de personnes qui vivent la même chose que toi.

Tu trouveras ici tout le réconfort dont tu auras besoin, je pense. En attendant, je quitte ce post où je n ai rien à faire. ;-)

Bises, prends soin de toi

Bonjour Sabrina,

Si tu as des questions sur l'appréhension, l'avant greffe, l'hospitalisation, la greffe en elle même, etc ...., j'essaierais d'y apporter réponse, je te souhaite surtout beaucoup de courage ...Lucien 55 ans , cardiopathie congénitale Troncus artérisosus de type 1 (tronc commun associé à CIV très large) ayant entrainé hypervascularisation artériolaire pulmonaire , 15 ans sous oxygénothérapie , transplantation coeur-poumons le 9 novembre 1995 à La Pitié Salepétrière Paris ...donc 15 ans de survie !!!!!

Bonjour
Mon mari a eu une greffe de cœur, depuis je ne le reconnais plus, il me reprend sur ma façon de parler, il m évite, il ne veut plus rien partager avec moi ni avec ses filles.
Avez-vous des témoignages similaires, il faut peut-être du temps après une telle opération.
Cordialement