Sujet du post :     Aide pour sauver yanisse

Bonjour,
je me nomme Soulama Saferiba Salif. Je viens vers vous pour solliciter de l'aide pour mon Bébé qui est né le 29 décembre 2008 avec une malformation cardiaque et autres malformations physiques.
la malformation cardiaque est la plus importante et ici à Ouagadougou (Burkina Faso) les médecins disent qu'il faut l'évacué vers l'Europe ( France, Suisse, espagne ....etc.) ou les USA ou canada.

c'est ainsi que je viens solliciter de l'aide (informations, prise en charge des frais de soin,...etc.) pour faire évacuer mon Bébé (SOULAMA DJINE YANISSE ).

Toutes informations est utiles pour nous et le temps joue contre nous.

un blog pour yanisse en cours de développement : http://sauver-yanisse.over-blog.org/

Cordialement
SOULAMA Seferiba Salif
tel : 00226 50 43 36 06
ou : 00226 70 27 27 37
email seferiba@yahoo.fr



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/01/09 23:01 par soulsesa.

Bonjour à vous,

En France, il existe 2 associations qui s'occupent d'opérer des enfants ayant une malformation cardiaque : La Chaine de l'espoir (www.chainedelespoir.org) et Mécénat Chirurgie Cardiaque (www.mecenat-cardiaque.org). C'est 2 associations ont un site sur internet et vous pouvez prendre contact avec eux par ce moyen. A chaque fois, ils étudient le dossier et s'ils peuvent faire quelque chose pour vous, ils vous aident toujours de la même façon : prise en charge par l'association des voyages de l'enfant jusqu'en France (et rien que de l'enfant, vous ne pouvez pas malheureusement aller avec lui et c'est difficile pour les parents), de l'opération et accueil de votre enfant dans une famille d'accueil en France pas trop loin de l'hôpital.

L'année dernière, un enfant du Burkina Faso, Imrane a pu venir se faire opérer en France. Il va très bien aujourd'hui et sa maman vient régulièrement sur ce site nous donner des nouvelles. Vous pouvez avoir leur histoire dans "Histoires par pseudo", pseudo : Sally.

Bon courage à vous en attendant et si nous pouvons vous donner d'autres rensignements, ce sera avec plaisir.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Merci Nombreux pour ces informations, et surtout merci pour votre réaction rapide!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/01/09 18:43 par soulsesa.

Bonjour Soulsesa,

tient nous au courant de tes démarches...

Ok

demain je doit rencontrer le docteur qui s'occupe de yanisse pour avoir plus d'information: on doit faire d'autres examens à Yanisse

Pas bcp d'aide à vous apporter car je suis en france et je ne connais pas ce genre de démarches mais je pense que ces liens te donneront de bonnes réponses

bon courage et bisous à YANISSE

virginie

bonsoir marie claude la mamie de thybo (cav complet) sur le forum celine m'a dit qu'au centremarie lannelongue au plessis robinson a paris il y avait des enfants de haiti, ukraine ect qui etaient hospitalises et operes en meme temps que thybo en decmebre 2008 certes les parents n'etaient pas là pour les accompagner mais ils étaient bien soigne tu peux aller voir sur le site du Centre marie lannelongue
bon courage et bisous à yanisse

Merci virginie pour ton message

Merci à toi marie claude et je suis heureux de savoir que les gens compatissent. Mille merci à vous tous

Soulsesa,
Je viens de voir ton post et je me suis empressée d'appeller aux numeros que tu as laissé;mais tu étais absent;j'ai laissé mes numéros mais j'essayerai de te joindre sur le portable;je suis Sally la maman d'Imrane à Ouagadougou. Imrane a été opéré par le biais de la chaine de l'espoir le 1er avril dernier à l'hopital Necker à Paris;Il se porte à merveille depuis;je souhaite que tout se passe bien également pour Yanisse;j'espère qu'elle se porte quand même bien. Quel est la malformation dont elle souffre?
En attendant de vous parler au telephone je vous souhaite à toi et à la maman beaucoup de courage
aurevoir

Bonjour Sally !

Merci pour les informations, j'ai déjà commencé la prise de contact: je vous tiens informé de la suite de mes démarches



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/01/09 14:31 par soulsesa.

Le médecin dit qu'il y a une communication entre les deux ventricules et que deux autres artères communiquent également, ce qui fait qu'il y a un mélange entre le sang purifié et le sans non purifié.
Ainsi le sang de Yanisse est constamment chargé, je crois, de co2 et autres déchets ...etc. d'où le manque d'oxygène surtout pour le cerveau...etc.
Alors son c½ur se dit responsable de ce état de fait à cause de sa petitesse; ce qui fait qu'il se met donc à augmenter de volume dans le but de mieux apporter du sang donc de l'oxygènes aux cellules.

Pourtant la faute ne vient pas de lui, m'a dit le docteur. Alors leur travail consiste à dire au c½ur (c'est une image) que sa petitesse n'est pas la cause du manque d'oxygène pour les cellules. Et surtout de traiter l'infections dont souffre Yanisse pour l'heure, en attendant de faire d'autres examens complémentaires pour mieux monter le dossier d'évacuation.

Aussi, Yanisse souffre-t-il de malformation au niveau du coup (son cou est court) et d'une légère paralysie faciale (joue gauche avec la paupière qui tombe un peu). il a cité bien d'autres anomalies...etc.

j'espère que j'ai mieux résumé la situation de Yanisse. Toutefois si des informations erronées sont vues à travers mon message, noter bien que j'en suis seul responsable( je ne suis pas médecins lol!) . Ainsi ces erreurs ne sauraient en aucun cas êtres imputable au docteur.

Bien vouloir donc me corriger : merci d'avance pour tous vos soutiens.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/01/09 15:42 par soulsesa.

Salif,
je viens de visiter le blog de Yanisse,et quelle ne fut pas ma surprise de constater que vous et moi nous connaissons;
Demandez à votre épouse Mariam si elle ne se rappelle pas de Sally TRAORE;nous avons été voisine à la cité universitaire;cela fait un moment j'en conviens mais j'aurai l'occasion de vous raffraichir la mémoire lorsqu'on se parlera au telephone;encore bon courage et à bientôt

Bonjour,
il me semble qu'à lyon à l'hopital Louis Pradel, le professeur Ninet (cardiologue) et son équipe se charge d'opérer des enfants étrangers (J'ai lu ça dans le journal il y a une quinzaine de jours). Vous pouvez toujours appelez l'hopital pour de plus amples informations.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Cordialement

Merci Séverine pour votre information: je vous tiens au courant de la suite

Voilà je crois que j'ai pu le dire!

http://sauver-yanisse.over-blog.org/pages/Mon_pere_se_confesse-1037084.html

Bonsoir,

Je confirme ce que vous dit Marie-Claude au sujet du centre chirurgical Marie Lannelongue aux Plessis Robinson près de Paris, c'est la chaîne de l'espoir ou mécénat chirurgie cardiaque qui font venir les enfants.

Les enfants y sont très bien soignés et tout le personnel est très gentilles et très humains.

J'espère de tout coeur que vous pourrez faire venir votre petit Yanisse très vite.

Tenez-nous au courant

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à Yanisse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci à vous Martine: je vous tiens informé de la suite!

Cher Salif,

Ton envie de te battre pour ton fils, tes doutes tes peurs et ton amour pour lui me donne des frissons et oui, tu as tout à fait raison de vouloir qu'il vive! Même si sa vie ne sera pas toute rose ( mais pour qui l'est-elle?...), il apprendra à vivre comme nous tous car derrière lui se battent ses parents et ses magnifiques grandes soeurs et ça, ça donne une envie et une rage particulière de prouver aux autres ce que l'on est et ce que l'on peut faire une fois grand.
Tu trouveras ici un grand soutien, et même si je ne connais pas du tout le fonctionnement des différentes chaines d'espoir cités plus haut, on te soutiendra le plus possible.
Je te souhaite, ainsi qu'à ta femme, bon courage. Des tonnes de bisous tout doux à ton champion qui se bat pour vous et des poutoux à ses soeurs!
Le monde est petit parfois...Plein de poutoux poutoux à Sally et à Imrane!

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Merci pour ses encouragements. Je suis très touché par votre message!

Je ne manquerai pas de passer votre bonjour à sally!!

à bientôt, je vous tiens au courant de la suite des évènements!

Je viens de lire cette magnifique lettre que tu as écrit à Yanisse...
Je pense que tu ne dois pas t en vouloir des premiers sentiments que tu as eu. Sois certain que ton fils sait à quel point tu l aimes.

Merci Nouss !

J'espère réellement arrivé à me pardonner moi même et à donner le maximum d'amour à Yanisse!

Bonjour Soulsesa.

Le docteur Nadine Laborde qui exerce sur l'hôpital de Haut Lévêque Pessac près de Bordeaux est une très grande chirurgienne.Il y a deux ans elle m'a opéré et sauvé la vie.Elle fait partie de l'association Mécénat Chirurgie Cardiaque.Cette chirurgienne opère aussi des enfants et des bébés.Elle est aussi extrêmement humaine.Je vous la recommande fortement.Je ne sais pas si vous voulez je peux essayer de rentrer en contact avec elle? Si vous le souhaitez.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oui je veux bien : car je suis tellement déborde actuellement et je m'embrouille de plus en plus. ça me fera du bien si vous pouviez entré en contact avec elle pour moi!

Merci Vincent

Bonjour Soulsesa.

Je viens d'envoyer un mail au docteur Nadine Laborde avec vos numéros de bigophone et adresse imail.J'espère que ça marchera.Il se peut toute fois que le docteur Laborde vous fasse passez par l'association Mécénat chirurgie cardiaque dont elle est membre.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

merci vincent pour ton soutien

Ce matin Yanisse a été consulté par le professeur Nébié à la clinique du c½ur: c'est fort probable qu'il qui la réanimation. Son état est jugé stable;Le professeur nous exhorte à accélérer pour l'évacuer.

merci à tous

De rien Soulsesa comme beaucoup de monde sur le forum je ne peux pas forcément faire beaucoup de chose mais ce que je peux faire j'essaie de le faire avec coeur.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Soulsesa,
contente que Yanisse puisse quitter la réa;Dieu fasse qu'il se porte bien désormais jusqu'à l'opération; tu as déjà entamé certaines démarches comme tu me l'as dit sur le messenger;nous croisons les doigts pour que ça marche;de outes façons,au vu des documents (echo et ecg) l'urgence de l'évacuation sera certainement perçue par les medecins des associations. Sur ce forum, tu trouveras tout le soutien et le reconfort possible parce que tu sra en contact avec des personnes qui savent exactement ce que tu ressens;en tous cas moi je suis à côté, tu as mes numéros et n'hesites pas à m'appeller si tu as besoin de quoi que ce soit. On croise les doigtd pour la suite;
bien de choses à toi et à Mariam et à bientôt

merci sally

je t'appellerai pour qu'on se rencontre!

Bonjour à tous ,

Je tenais à vous dire merci pour tous vos multiples soutiens. Aussi je suis très touché de voir combien les gens se mobilisent pour aider Yanisse.
En effet beaucoup d’entre vous ont déjà touchés pour nous des associations ( tel que Mecenat) pour l’évacuation de Yanisse .

Je tiens surtout à vous informé tous que grâce à vos effort je suis entrain de monté un dossier complet (Echos, électrocardiogramme, photo du bébé…) pour soumettre à Mecenat : ça sera fait dans la semaine !

Merci à tous

Tu n'as pas à nous dire merci. Nous avons fait ce qui nous semblait normal. J'espère de tout coeur que Mécénat acceptera le dossier de Yanisse et que vous pourrez rapidement le faire évacuer vers la France.

Courage à toute la famille et continues à te battre pour et avec ton fils.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Soulsesa,

J'espère que votre petit champion sera vite prit en charge par Mécénat ou par la Chaîne de l'espoir (si je me souviens bien, il me semble que Sally avait monté et envoyé le dossier aux deux associations en parallèle) et que grâce au savoir faire des chirurgiens vous retrouverez un petit Yanisse en pleine forme.
Nous seront tous là pour vous épauler!

Doux bisous à votre petit bonhomme et bon courage à vous.

Laurence, maman de Jules


PS : magnifique lettre à Yanisse.... magnifique preuve d'amour de votre part............je suis certaine qu'il est fier de vous!

Je ne peux que continuer à dire merci

Merci pour vos encouragements et merci pour le soutien moral.

Je suis certains que tout se passera bien pour Yanisse, tellement vous vous êtes mobilisé pour nous soutenir.

Et je ferai tout pour entouré ma femme mon fils et mes filles d'amour le maximum possible. Ce sont ces genres d’épreuves qui nous font prendre réellement conscience de l'importance de la solidarité: aussi bien familiale que communautaire.

Aucun homme ne se suffit sur cette terre. Je souhaite longue vie à ce forum.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/01/09 23:57 par soulsesa.

Soulsesa,
je viens de voir l'annonce que tu as fait dans un quotidien ici pour demander de l'aide pour ton fils. Quelle détermination de ta part et je t'avoue que je t'admire; Yanisse s'en sortira tu verras par la gräce de Dieu,tous ces efforts que tu fais ne resterons pas vains. J'espère que des ames charitables réagiront à cet article que je trouve vraiment bien argumenté;bien de choses à vous et à bientôt

BONJOUR SOULSESA
JE NE PEUX PAS FAIRE GRAND CHOSE POUR VOUS AIDER MAIS SACHEZ QUE JE PRIRAIS DIEU ET GRACE A TOUTES SES GRACES ET BONTES VOTRE PETIT YANISSE SERA SAUVE.

Bonjour Soulsesa,

J'ai pleuré en lisant votre lettre d'amour à votre fils. C'est trés beau.
Ne culpabilisez plus de ce que vous avez pensé. Dans des moments de découragements, on dit tout et n'importe quoi. On passe tous par des phases comme çà.
C'est le passé et maintenant l'important c'est le présent et tout ce que vous faites pour sauver votre enfant.
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre famille.

http://www.lobservateur.bf/spip.php?article10317

Le lien pour un article de journal pour Yanisse

http://www.lobservateur.bf/spip.php?article10317

Bonjour

Je porte à la connaissance de tous que vos informations ont permis d’accélérer les démarches.
J’ai déjà pris beaucoup de contacts et je crois que les choses commencent à bouger dans le bon sens.

Le blog vous donnera de plus amples informations les jours à venir

Sally je crois que j'ai vaincu la peur et le complexe : rien ne m'arrêtera plus jamais!

Merci à tous pour votre extraordinaire preuve d'amour!

Merci Taloua, Merci France. Que Dieu nous exaucer Gisèle!!

Merci à tous

Voici le rapport complet

Rapport Cardiaque- Complet

SITUS SOLITUS . CONCORDANCE ATRIO VENTRICULAIRE ET VENTRICULO ARTERIELLE ; COMMUNICATION INTERVENTRICULAIRE LARGE SOUS AORTIQUE DE 5 MM, COMMUNICATION INTER AURICULAIRE DE TYPE OSTIUM SECUNDUM A BERGE TRES LARGE DE 8MM .

HYPOPLASIE DE L’ARBRE PULMONAIRE AVEC UNE STENOSE PULMONAIRE VALVULAIRE SERREE AVEC UN GRADIENT TRANS PULMONAIRE MOYEN A 50 MMHG . INSUFFISANCE TRICUSPIDIENNE GRADE II AVEC UNE PAPS A 50 MMHG .

DILATATION IMPORTANTE DES CAVITES DROITES.

Bonjour,

j'aimerais savoir si l'écho du c½ur permet d'avoir en même temps l'électrocardiogramme ?
y a-t-il une différence entre les deux:

veuillez m'excusez si je dis des bêtises; je suis out!

Généralement, l écho coeur et l électro sont 2 choses distinctes....l électro est très rapide.
Mais peut être existe t il des appareils faisant les 2 ....

Coucou,

Alors pour l'électro, en général, il est fait avant l'écho ( du moins pour ici, en France ).Celui-ci enregistre les ondes électriques du coeur et de ce fait, le cardio peut voir si le coeur a une bonne contractabilité et si les ondes qui le font fonctionner sont "normales" ( le coeur marche un peu comme l'électricité, avec des ondes positives et négatives qui s'attirent et qui se repoussent et qui font contracter les ventricules et les oreillettes et qui attire et fait repartir le sang.) Que l'on me corrige si je dis des bêtises...
Pour l'écho, on voit le coeur se contracter, on recherche d'éventuelles anomalies, CIV ( Communication Inter Ventriculaire) , CIA ( Communication Inter Auriculaire), l'artère, l'aorte, les coronaires.....bref, on voit tout mais l'électro aide à voir s'il y a un soucis s'il bat pas "normalement"...tu n'as jamais assisté à ces examens?
Ce n'est pas des bêtses que tu nous racontes, au début, on ne comprend pas tout...mais à force, on devient presque aussi bons dans ce domaine que les infirmières spé@#$%&ées...surtout dans la maformation qu'à notre enfant.
Comment va ton champion ce matin? Il tête un peu quand même? Fais lui des millions de bisous pour nous, ils sont remplis de courage et de forces!
Bon courage à toi et bisous bisous pour toi, ta femme et tes princesses.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Alex , bonjour Nouss

Merci pour ses éclaircissements! le petit va mieux . Nous avons de nouveaux examens à faire : CRP , Iono sanquin...etc.
mais nous sommes toujours en Réa.

S'il vous plait mes amis dites-moi, vu le Rapport Cardiaque- Complet ci-dessus, quel est le degré d'urgence pour Yanisse?
je n'y connais rien mais , je sens que ça ne présage rien de bon : dites-moi quelque chose!

Merci à vous tous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/01/09 09:29 par soulsesa.

Soulsesa,
L'électrocardiogramme est le tracé papier de l'activité électrique dans le c½ur;C'est un examen rapide (moins de cinq minutes), indolore et dénué de tout danger. Tandis que l'echo represente des images et des informations d'une certaine précision sur la santé du coeur;avec le temps tu te familiariseras certainement avec tout ça;
pour ce qui est de ton inquiétude sur l'urgence du cas de Yanisse au regard du résumé, je dirai de garder foi;quelle que soit la situation, la medecine a beaucoup évolué;pourvu que la prise en charge vienne vite et au bout de quelques temps tout ceci fera partie du passé;à bientôt

Bonjour,

Je suis allée sur le site de Yanisse, je vous trouve très courageux d'avoir écrit votre lettre et je voulais savoir que je vous comprend, nous ne voulons pas que nos enfants souffrent alors quelquefois le pire nous vient à l'esprit mais au fond de nous même nous ne le souhaitons pas, dans la peur, dans le chagrin nous ne sommes plus maître de nos mots.

Je souhaite que Yanisse soit transféré le plus rapidement possible et vous verrez lui aussi sera un petit champion, ils se battent tous pour vivre pour rester auprès de leurs parents qui les adorent.

Beaucoup de courage à vous et gros bisous à Yanisse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Soulsessa,
J ai envoyé un mail au webmaster de la chaîne de l espoir avec les coordonnées du blog de Yanisse....je ne sais pas si ca peut vous aider....mais multiplions les chances.

Bises

merci à vous tous,

Vers 11h GMT j'ai échangé avec un médecins sur l'état de Yanisse. Il me dit que Yanisse n'as pas que des problèmes de c½ur, il aurait (si j'ai bien compris) des problèmes sur une partie du cerveau (ça reste à vérifier par des examens). Et sa poly malformations n'est pas négligeable. à 'heure actuelle Yanisse est encore sous oxygène: il convulse beaucoup et très fréquemment.

Encore!!!!!!! Seigneur mon Dieu faites que cela ne se verifie pas après examens;

Nous sommes désarmés, incapables de faire quoi que ce soit pour éviter cette souffrance à notre fils: seul Dieu est son sauveur. Je ne comprends plus rien, mais je ne baiserai jamais les mains!

Merci à tous pour tout votre soutien!

Que Dieu vous bénisse.