Sujet du post :     décès TGV simple

Bonjour,

Ma puce est née à cholet et elle a été transférée sur nantes. Le soir même elle a eu une petite intervention mais dès le lendemain matin elle avait été extubée. Jusqu'à l'opération elle est restée en réa pendant 1 semaine. Tout allait bien on lui donnait des biberons. On ne voyait pas qu'elle était malade.
Elle s'est fait opérer un mardi malheureusement elle a eu des complications. Un caillot de sang est parti au cerveau. Son cas est très rare. Elle fait 10 jours en coma artificiel pour ne pas qu'elle souffre. Par la suite elle a eu toutes les complications neurologiques possible. Ma princesse a vécu pendant 2 ans, elle s'est envolée le 17 janvier 2011.

Je suis contente de n'avoir rien décidé car il y avait 99 % de réussite et les médecins ne m'auraient sûrement pas proposer l'IMG.
Je suis contente d'avoir vécue ces 2 années avec elle, de l'avoir connue.
Tu peux aller voir mon blog http://neela.blog4ever.com

Je pense à la petite lila pour laquelle plusieurs médecins ont dit à la maman d'interrompre sa grossesse mais elle n'a pas voulu et pour l'instant la petite va bien.

C'est vrai que chaque cas est différent.

garde confiance

aurélie

bonjour a toute

c est une nouvelle journée que je doit surmonter comme plusieur d entre vous je pense
je me suis encore prie la tete avec mon homme ce matin il ma répéter que gt égoiste et que je ne penser pas a inaya
il continu de me dire que les rdv au cardio ne sert a rien
pourtant je m acroche!!!!!
la je doit appeler la secrétaire du doc fermont qui normalment devrait programer tout mes autre rdv le meme jour pour eviter que je me d éplace
jaurais aimer savoir si les cardio on était si insertin pour la naissance de vos enfants
quand je vous dit insertin c est si il vous on dit q uil y avait un risque de mortalité a la naissance
dans mon ka les cardio insiste bien a ce sujet
le cardio de rouen me dit quil avait encourager une maman tout au longt de sa grossese quil lui avait fait rencontrer un hautre maman
mais quau bout du compte son bébé navait pas survécu et que du coup la maman en question lui avait demander pourquoi elle lui avait fait espéré
pourquoi elle lui avait fait voir un si beau bébé et que maintenand son bébé etait mort
du coup maintenand elle ma dit quelle ne voulais plus s avancer
la je vien davoir l hopital néker au tel du moin le service cardio et il nont pas laire trés aucourant non plus le cardio de rouen ma afirmé quelle avait
vu sa avec eux et eux nont pas la meme version il me dise quil vienne de recevoir le dossier et que c etait tout pour l instant
je doit les rappeler lundi
tout et vraiment mal organisé jespere que ji véré bientot un peux plus claire parceque la c est pas tros le ka
sinon ma ptit guériere bouge toujour autant je l aime tellement je voudrais tellement que tout ce passe bien

bon je dois vou laisser je sui dans une boutique ou lon a internet a disposition et sa coute pas mal cher
jespere avoir de vos nouvelle et jespere que vos petite guerriere et guerrier vont tous bien
c est une épreuve vraiment dificile ou on ne sait pas comment sa vas ce terminé
jaimerais trouver un sollution pour que tout s arange pour ma fille
mais je ne peux rien faire a part ettendre un miracle

gros bisous a tous et a toute
allison

Allison,

Je ne suis certainement pas la mieux placée pour t'écrire; car ma fille n'a pas eu la même malformation que ta petite inaya... Et malgré tous les bons pourcentages de réussite, ma petite Matilde n'a pas survécu...

Bien sûr que la seule chose que tout le monde aimerait entendre de son médecin c'est qu'il nous dise que tout se passera bien... Mais on sait aussi qu'ils ne peuvent pas nous dire ça... ça serait nous mentir car personne ne sait comment ça se passera...

Par contre, ce que tu sais c'est que maintenant elle est là... Bien vivante en toi... Elle ressent tout ton amour... Dis lui tout ce que tu ressens pour elle, tes soucis... Dis-lui combien tu es fière de son combat, fière d'elle...

L'incertitude est une des choses les plus difficiles que j'ai vécue. Je n'ai pas vraiment eu de discours contradictoire comme toi et j'imagine que ça doit pas être facile... Les médecins qui se sont occupés de ma fille sont toujours restés très positifs mais ils ne m'ont jamais caché que ça pouvait mal se passer... Par contre je n'ai aucun doute qu'ils se sont battus pour elle et qu'ils ont fait le maximum ...

J'ai su le diagnostic à mon sixième mois de grossesse et personne ne m'a proposé d'img. Je sais de toute façon que dans la situation de ma fille (vu les bons pronostics et la bonne qualité de vie) je n'y aurait pas eu recours... Et malgré le décès de Matilde, je ne changerais pas ma décision... C'est peut-être de l'égoïsme comme le dit ton mari; mais pour ma part tant qu'il y a de l'espoir et une bonne qualité de vie possible, j'aurais envie de donner cette chance à cet enfant... Je ne devrais pas faire de la "psychologie" ... Mais ton mari a sûrement très peur et ça se comprend bien... On réagit tous tellement différemment... Personne n'est préparé à vivre une telle épreuve...


Avec mon mari on a jamais pensé à l'img, mais nous avions par contre parlé de comment nous ferions si tout ne se passait pas comme "prévu" et s'il y avait des complications... Et nous étions d'accord que nous ne voulions pas d'acharnement thérapeutique... Et nous en avions parlé avec les médecins qui s'occupaient d'elle...


L'important pour Inaya c'est l'amour qu'elle reçoit et qu'elle recevra encore... Et là par contre il n'y a aucun doute, elle en recevra beaucoup...

Garde courage...

Coucou Allison,

Sorry de ne pas avoir répondu plutôt mais j'ai bcp de boulot et je suis malade donc plus dans mon lit le soir que sur mon ordi ;o)

Alors dès la première visite chez le cardio, il nous a proposé de rencontrer des parents qui avaient vécu ce que nous nous apprêtions à vivre. Malheureusement, la maladie d'Ebstein à un stade sévère comme celle de notre poussin est rare et il n'avait qu'un enfant dans l'hôpital qui l'avait véçu. Il avait 11 ans et vivait pas très loin de chez nous La rencontre s'est faite bien plus tard pcq les cardios n'ont pas réussi à les joindre avant mon accouchement et après on n'était bien trop occupé par ce que l'on vivait pour y penser ... Jusqu'au jour où, le cardio nous a demandé d'entrer en contact une famille qui venait d'avoir une petite fille atteinte de la maladie d'Ebstein. Nous les avons d'abord rencontré et par la suite nous nous sommes vu les 3 familles réunies. Les 3 enfants ont le mm cardio. Les 2 autres ont déjà été opérés et vont très bien. Les familles ont eu le mm discours que nous mm s'il évolue avec le temps et avec la capacité de l'enfant de supporter plus ou moins bien sa cardiopathie.

Pour l'accouchement, moi dès qu'on l'a su, on m'a dit que je serais déclenchée, c'était une évidence pour eux. Je n'ai pas pu rester près de mon louloup puisqu'il a immédiatement été transféré aux soins intensifs pédiatriques. Mais j'allais le voir tous les jours bien sur ...

Sinon pour les cardios et leurs réactions un peu space ... je l'ai eu aussi. Un jour, il nous a parlé de l'opération et il nous a dit qu'il avait une petite puce de 3 ans qui n'avait pas survécu. Alors qu'avant l'opération elle allait "bien". Il en a opéré une dizaine et c'est la seule mais ça l'a marqué. Ca m'a terriblement choqué mais à mon avis, il a du se passer qqch avec les parents vu la manière dont il en parlait ... Donc, il nous l'a dit comme pour se protéger si cela se reproduisait sur notre enfant ... mais en tant que maman, c'est très dur à entendre. Je lui ai d'ailleurs envoyé un mail en rentrant pour le lui dire. Il m'a répondu que cette histoire était heureusement une exception ...

Sinon Mathéo, 4 jours d'école et le voilà déjà malade :s Il a une larynghite donc il se fait chouchouter par maman ce week-end ;o)

Bisous et encore plein de force (mm si j'en ai pas bcp là :s) pour affronter tout ça,

Véro (Maman de Mathéo)

slt vero

jespere que tu vas bien et que tu n est pas tros malade pareil pour ton loulou!!!
comment c est passer sa rentré?
un moment trés émotif je suppose ?!
un 1 er pas ver la cour des grand!!!!!

sinon tinkiéte pas je me doute bien que tu ne peux pas etre scotché a ton ordi!!!!
moi g etait malade toute la nuit mais bon sa vas un peux mieux
je crois que l angoisse i jou un peux la dedans

jai enfin u des nouvelle de l hopital necker,la secrétaire du docteur fermont ma appeler enfin je les un peux appeler régulierement
jai donc drv le 22 septembre a 9 h au cardio puis a 10h30 a lobstétritien et a 14h30 avec le professeur bonnet
maintenand le tout et de trouver une sollution pour mi rendre et largent que je vais devoir avancé
et surtout sourtout rester patiente jusqua la
jespere de tout mon coeur que son etat et rester stable et qui ne vont pas nous démonter le morale comme a leur abitude
jespere accoucher a terme pour lui donner toute les chance possible
jme sens tellement inpuissante
et sa chambre reste désespérement vide
je nose pas imaginer le pire et je nose meme pas imaginer le mieux
je croie que c est mon subconsient qui s en charge vu les nuit que je passe
il me reste maintenand 2 mois avant son arriver
j ai la pression qui monte de plus en plus
j aurais téllement aimer profiter de cette grossese normalement en me disant que tout et presque pres pour lariver de ma fille et que jai ate quelle soit la
mais la réalité c est que je n est que des sentiment partager d un coté j ai hate quelle soit la mais d un autre coter j ai téllement peur que sa ce pace mal
enfin bref rien de nouveau comme dab
je reste accrocher comme une moule a son rocher!!!!

sinon merci de continuer a me répondre
prené soint de vous et profiter bien de ses petit moment rien que tout les deux

jatent de tes nouvelle

et si quelqun li ce message quil nesite pas a me donner son temoiniage
et si quelqun n est pas tros loin de rouen et quil vie la meme chose ....
je serais contente de le rencontré

allison maman d inaya

bonjour a vous je n est toujour pas de nouvelle de toi vero
jespere que vous aler bien
redonne moi des nouvelle des que tu peux


gros bisous a vous


allison

Coucou Allison,

Sorry, je suis là et enfin en week-end :D Je vais pouvoir souffler ;o) J'adore mon boulot mais il m'épuise et demande tellement d'investissement en dehors des heures que c'est pfs dur dur ...

Soit, Mathéo va mieux. J'ai été chez le pédiatre vendredi passé et il a reçu une batterie de medocs et ça va mm si ce n'est pas encore tout à fait fini.
Pour l'école, ce n'était pas sa première rentrée. Il a commencé en janvier 2011 en accueil et donc il connait déjà bien le système ;o) Je t'avoue que qd j'étais à la fin de ma grossesse comme toi, je me posais la qst de savoir si j'irais un jour conduire mon fils à l'école ... et comme tu vois ;o) L'année passée, c'était galère mais cette année, ça se passe nettement mieux. Il a une nouvelle instit et elle est super contente de lui. Pourvu que ça dur :p

Alors, tu as trouvé une solution pour aller à Paris? Voiture? Thalys?
Tu sais, ils te proposeront p-e d'accoucher avant terme pour son bien justement. Avec Mathéo, j'ai accouché à 37 semaines et qqs jours. Mais c'était eux qui l'ont estimé nécessaire pcq son petit coeur faiblissait et qu'ils devaient l'aider avec des medocs ...
Tu as été voir tout ce qu'il te faudrait (poussette, baignoire, table à langer, ...)? Ca serait bien qd mm ... Je sais que tu penses au pire mais "et si le meilleur arrive?" tu fais quoi avec un petit bébé tout fragile à la maison sans le matos? Je ne te dis pas de l'acheter mais au moins de choisir et prendre note de toutes les références.
Tu sais, je comprends ton sentiment. Je ne l'ai pas vécu lgtps mais malgré tout, je pensais à des trucs comme (je sais, je suis complètement folle :s) le fait d'acheter lui porterait limite malheur ... c'est cplmt débile de penser ça mais on est dans un état tel que ...

Parle lui, parle lui un maximum, ça m'aidait moi, c'était ma petite thérapie. Je lui expliquais tout ce que je ressentais et ce qu'il allait vivre. Je l'ai fait encore par la suite et je le fais toujours. C'est con mais je suis certaine que ça l'a aidé à avancer de ressentir et de m'entendre parler de tout l'amour que j'avais pour lui. Et aujourd'hui, il me dit "Ze t'aim pus fort que les zétoiles maman" au moins 7 fois par jour :D

J'ai vu que tu as posté partout. Saches que les parents des petits Ebsteins (ils ne sont pas nombreux) ne viennent pas souvent sur le site mais s'ils passent, ils te répondront surement.

Allez plein de courage et sors, change toi les idées pcq c'est pas bon de rester cloitrer et de ressasser,

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

slt vero

contente de ravoir de tes nouvelle!!!!
tu travaille dans quoi????
je suis contente de lire que ton fils vas mieux

pour paris mon homme vas faire le néséssaire
du moin c est ce quil mas dit mais bon je lui fait confiance a ce niveau la !!!
pour largent j ai reçu la prime pour l emploie javou quelle tombe a pique!!!!
mais pour le reste javoue que plus les jour passe et plus je mengoise!!!!
j ai tellement peur d entendre ce que le cardio et les autre doc vont me dire !!!!
g c de ne pas y pencer mais c est trés difficile !!!!

sinon je la sen bouger de plus en plus ford
c est vraiment magique!!!!!
je reve d elle toute les nuit
comme cette nuit un reve tros bizard
je pouvait voir ce déssiner sa main sur mon ventre et meme la toucher jusqua la prendre dans mais bras!!
et tout sa a traver mon ventre !!!
laisse tomber les reve que je peux faire !!!!! lol

pour ces afaire je ni suis pas encore aller
si jenparle a steeve (au faite steeve c est mon homme) j ai peur quil ce braque a nouveau
et on a tellemen peur que le pire arrive
lui il veut attendre le dérnier mois et je c est meme pas si il auseras achetais quelque chose
comme je le disait a furax j ai tellement envie de lui acheter ce quil lui faut mais si...
jmen veut de penser comme sa !!!!!
je pense que steeve veut quon achete le strikte minimum et au dernier moment
sa me rend dingue de ne pas agire commen toute les maman normale
mais si je lui acheter pousette bainoire et autre
si sa ce passer mal sa ne ferais que remuer le couteau dans la plait!!!!
maintenand je suis ariver au point ou je ne veut plus accoucher comme sa je suis sur quelle et avec moi!!!!
et que je ne peux pas la perdre
je lit vos message tout les jour sa me rassure mais tout les ka sont tellemen diférent
i ne faut pas que je pense au pire mais c est tres dificile
les seul moment ou je suis heureuse c est quand elle bouge
mais bon jaimerais que sa devienne la réalité!!!!
mon rdv et le 22 (jeudi) je vait préparer toute mais question a lavance histoire de ne rien oublier
jai peur aussis d accoucher a lavance et de ne pas etre au bonne endroit au bon moment!!!!
je voudrais tellement que tout ce passe bien

c est tu combient il y a de maman d ebstein sur le forum????
et sur tout c est petit ebstein conbient on til survécu???

je c est mes question sont un peut bizard mais je vroudrais juste savoir

bon jte laisse jattent ta réponse avec impatience
jte souhaite une bonne semaine

gros bisous a vous

allison

ps: ce que tu mécrie et tellement magique
j aimerais aussi que ma ptite inaya puisse me dire un jour (ze taime)

bonjour maman d Inaya,

je voulais juste te donner mon "expérience" sur la préparation des affaires.

Pour une raison autre que sa cardiopathie, notre seconde fille, Cléo, est née par césa programmée à 33 sa avec un pronostic vital plus que compromis (img proposée mais je l ai refusée).
Malgré tout, il était important pour nous que sa chambre soit prete avant sa naissance, décorée, avec des jouets ; nous avions meme fait la liste de naissance....tout ceci malgré le fait que nous savions que dans le meilleur des cas, elle resterait plusieurs mois en néonat...
A vrai dire, nous n y avons pas vraiment réfléchi. nous l attendions, il fallait que nous allions jusqu au bout de cette attente.

Voilà pour mon petit commentaire.

Tendre caresse à ta princesse

Coucou Allison,

Après demain, rdv avec ta puce alors ;o)
Je croise les doigts pour que tout se passe bien.

Tu sais la grande différence entre nos 2 histoires, c'est que contrairement à toi, je n'ai pas eu le temps de réfléchir, de me poser des questions, de me projeter, ... J'ai juste eu le temps de pleurer. Qd je te lis, je me dis que ce n'est pas plus mal pcq qu'est ce que l'attente est longue et qu'est ce que tu en souffres ...

Si Inaya bouge, c'est pour te montrer qu'elle va bien, qu'elle veut vivre et qu'elle veut se battre avec toi.
Qd est elle prévue? Quelle est ta date prévue d'accouchement?

Si ton mari veut encore attendre qqs semaines pour acheter ... attends avec lui. Il a probablement besoin de temps et d'être rassurer ;o) Si les cardios pouvaient ne pas dire de bêtises et vous redonner l'espoir qui vous manque tant. Tu sais, ils doivent te dire les risques, ils sont obligés de tout dire et surtout le pire ... Mais ce n'est pas pour autant qu'il ne peut pas arriver le meilleur ;o)

Je ne sais pas cb de pt Ebstein, il y a sur le forum, peut être 10. Je pense qu'il y en a 2 ou 3 qui sont devenu des ptes étoiles. Dont une à l'opération de la valve à 8 ans si mes souvenirs sont bons.
Mais bon ça ne veut rien dire, ils sont tous tellement différents.

Sinon rien à voir mais comme tu m'as posé la question, je suis instit en cp ;o)

Bisous et courage pour jeudi (viens nous donner des news hein ;o)),

Véro (Maman de Mathéo)

slt vero

sa y est le jour J arrive je par ce soir a paris pour etre sur d etre a l heure
je suis totallement angoisser!!
mais bon il faut bien avoir des réponse
moi qui au début les atendé tant!!!! maintenand je me dégonfle
sinon je suis censer accoucher le 24 novembre ( normallement )
je c est pas si steeve auras le courage d acheter quelque chose avant quelle soit la !!!
je lui en veut un peux mais en meme temps je le comprend
on a tellement peur de lavenir!!!!
déja je sait que son humeur changeras lorsque on sortiras de tout les rdv demain
et que je vais devoir encore surmonter sa sans lui
a la place d etre souder il reste dans son coin sans exprimer ce quil ressens du coup on et chacun de son coté a soufrir encore un peux plus de la situation!!!
mais bon quesque je peux i faire!!!

tu me dit que sur 10 petit ebstein 3 son devenue des petite étoile
je trouve sa téllement injuste
mais comme tu l ecrie si bien chaque ka son différent
c est pour cette raison que sa me torture autant
personne ne sait comment sa vas ce passer

sinon je trouve ton travaille super
gt animatrice avant mais malheusement j ai du arréter
sa ne payer pas mes facture


bonjour nous

merci de m avoir fait pare de ton témoiniage
quelle et la cardiopathie de ta petite cléo???
que ton dit les cardio lors de tes visite???
et tu as accoucher ou???
si tu as un peut lu mon histoire tu as du conprendre que pour les achat mon homme n etait pas tros rassurer!!!!
je trouve le tient courageux et toi aussi d alleur
comment c est passer ton accouchement???
esque ta petite cléo et avec toi aujoud hui???
je c est ses beaucoup de question d un coup dsl

jattent ta réponse avec impatience merci encore une fois pour ton témoiniage


je vous souhaite une bonne fin de jounée
et moi je pris pour demain

plein de courage a vous

allison



















avoir donner ton témoiniage
quelle et la cardiopathie de ta

bonjour Sana,

j ai accouché à Metz, dans une maternité avec une réa nouveau né. La cardiopathie de ma fille (simple communication interventriculaire) n a été détectée qu à la naissance.
Elle est restée 2 mois en néonat, puis 3 mois à la maison avec un traitement cardiaque puisqu elle avait une insuffisance cardiaque. Elle a finalement été opérée avec succès à 5 mois (à Massy) et depuis, elle est en pleine forme, vient de rentrer à l école.

si tu as d autres questions, n hésite pas. Et si tu veux aller voir le blog que nous avions fait, c est cleoleblog sur canal blog.

bises



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/09/11 18:01 par nouss.

Pour Allison

Ma fille avait la malformation d'Ebstein, ça a été décelé lors de sa seconde opération ( première à 3 jours de vie, seconde à 5 jours) La première opération fut un succès mais le blalok s'est bouché, notre puce avait une coagulation sanguine que les médecins n'ont pas réussi à stabiliser. Lors de la seconde opération, le chirurgien a ouvert la valve tricuspide qui comportait plusieurs feuillets, donc très épaisse, et cela n'a pas marché. Le chirurgien a découvert la malformation que lors de cette seconde opération, malgré toutes les écho cardio passées les mois précédents. Alors, je ne peux être que très confiante pour ta puce car les chirurgiens ne touchent pas à la valve tricuspide les premiers temps.

J'attends de lire des nouvelles de ta puce, sois confiante, une petite voix me dit que tout ira bien pour Inaya

Amicalement

Cora, mam'ange de Mila et maman de quatre loulous

Alors Alisson,

Quelle nouvelle? Comment va Inaya? Quelles sont les verdicts des cardios? Tu as posé toutes tes questions? Et les autres rdv que tu avais? Et ton homme comment il a réagi?

J'ai bien pensé à toi en tous les cas ;o)

Bisous,

Véro

Ne décourage pas, garde espoir, je suis une preuve vivante que l'on peut vivre avec la maladie d'Ebstein. J'ai 44 ans et j'ai été opérée il y a un an d'un anévrisme sur l'aorte et on m'a remplacé ma valve aortique par une valve mécanique. Je vis très bien avec cette maladie avec quelques fois des coups de pompe mais après tout rentre dans l'ordre. Je ne pense vraiment pas que ces statistiques soient justes 3 sur 10 deviennent des petites étoiles. Mon cardio m'a dit que c'était effectivement une maladie très rares mais 95% environ vivent avec. Alors courage et ne perd pas espoir !!!!

Allison???

Pas de nouvelles :s J'espère que ça va ... je pense très fort à toi et ta puce.

Gros bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

Plus aucune news depuis le 20 septembre :o( C'est inquiétant ...

Si tu passes par ici Allison ou si qq1 a des news ... Dites nous quoi ;o)

Véro (Maman de Mathéo)