Sujet du post :     Suite CAV d'Emma

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis venue sur ce forum il y a quelques années lorsqu'on nous annonçait que notre fille avait un CAV complet. On l'a découvert à la naissance à la maternité. L'annonce fut difficile à accepter, ils lui ont fait pleins d'examens quand elle avait 4 jours, puis des contrôles tous les 15 jours (pédiatre et cardio) jusqu'à ses 4 mois. Ensuite elle s'est faite opérée. Une opération de 5 heures qui s'est très bien passée. Elle est restée une semaine aux soins intensifs puis une semaine en pédiatrie et nous sommes rentrée à la maison. Le retour fut un peu rude car elle avait encore un peu mal et je n'avais plus de lait. Bref, après quelques semaine tout est rentré dans l'ordre.

Depuis 2005 elle a eu un contrôle par an pour suivre l'évolution de la fuite. Oui, suite à son intervention il reste une fuite au niveau de la valve mitrale qui selon les médecins soit se stabilise soit augmente et donc re-opération.

Et nous voici en 2008, le 14 novembre plus précisément. Alors que tout va bien depuis 3 ans et demi... vérdict de l'échographie: la fuite a augmenté, donc nous devons commencer avec le Lasix (durétique) qui devra soulager son coeur. Nous avons rendez-vous le 27 février 2009 pour vérifier l'évolution. Si le lasix fonctionne comm espéré nous pourrons attendre 2 à 3 ans pour la prochaine intervention. Mais si le lasix n'a pas l'effet esconté elle devra se faire opéré dans le courrant 2009, certainement avant l'été.

C'est dificile d'en parler, j'en ai la boule au ventre... Mon mari est super confiant, heureusement, il me transmets son optimisme.

Si vous avez vécu un histoire similaire venez partagez votre expérience...

Eve

Alors... personne ne répond???

SVP j'ai vraiment besoin de connaître d'autres expériences...

bonjour Eve,
Chaque histoire est differente, vous pouvez lire differents temoignages (dans le menu "princiâle page du site", tu choisis "histoires vecues").
Je peux vous rassurer en vous disant qu'il est normal que la fuite augmente un peu avec la croissance de votre fille. Et le fait de donner du lasilix va effectivement soulager le travail de son petit coeur et sans doute repousser la date d'une reintervention. J'ai vecu de longues années avec trois valves qui fuyaient, plus d'autres malformations cardiaques. A l"epoque ca ne s'oparait pas, je n'ai ete operée la premiere fois qu'a l'age de 25 ans, pour une premiere reparation, mais on n'avait pas touche aux valves, qui continuaient a fuir, qu'il fallait surveiller tous les 3 a 6 mois. Le lasilix a beaucoup aidé mon coeur a etre soulagé , durant plus de 6 ans aucune réinterventon.
Chaque cas est different je le redis, mais gardez espoir, votre petite fille apprendra aussi a vivre avec cela d'une ma,iere forte si vous lui donnez toute la confiance possible.
Plein de courage alors!
corialement
AgnesZ

Merci pour votre réponse. C'est vrai que chaque histoire est différente, mais ça peut-être rassurant d'être "confronté" à des personnes ayant vécu plusieurs interventions, de connaître les suites de l'interventions, etc.

Encore merci pour votre réponse.

>Eve

bonjour ève,

l'histoire de mon fils n'est pas exactement la meme que celle d'Emma mais j'espere qu'elle vous apportera un peu de reconfort.
Anthony a été opéré d'une cav partiel avec fuite mitrale il y a 6 mois,il avait 5 ans.
l'operation a ete tres tres angoissante pour nous et pour lui car à 5 ans, il comprend ce qu'on lui fait mais en meme temps se demande pourquoi lui!!!
anthony n'a jamais souffert de sa cardiopathie;les medecins nous ont dits qu'il etait assympthomatique.
c'est d'ailleurs notre medecin traitant qui lui a trouvé un souffle au coeur à l'age de 2 ans, qui nous a envoyé consulter un cardiologue..celui-ci nous a appris qu'anthony souffrait de cette cardiopathie depuis sa naissance! imaginez notre stupeur!! anthony etait si plein de vie et jusqu'a son opération ,personne ne pouvait se douter qu'il etait cardiopathe et que surtout il avait cette fuite mitrale qui samplifiait en grandissant!
tout cela pour vous dire que meme avec une fuite mitrale nos petits sont supers costauds et j'espere qu'emma supportera bien son traitement et que cela permettra de repousser l'operation!
anthony a tres bien supporte l'operation; aujourd'hui il va bien; il est suivi tous les trois mois car son rythme cardiaque n'est pas tout a fait redevenu normal mais le cardio affirme qu'il faut une année pour que tout rentre dans l'ordre!
alors courage!! et si vous avez d'autres questions, n'hesitezpas!!

tatsi

Bonjour Tatsi,

Merci pour votre message. En effet nos enfants ont une cardiopathie "similaire". C'est dingue que personne n'ai remarqué son cav partiel avant les 2 ans d'Anthony! Oui j'aurais quelques questions si ça ne vous embête pas:
Comment sont les suites de l'opération? Le rapport à la douleur (j'ai très peur qu'elle souffre)? Combien de temps est-il resté hospitalisé? Etes-vous resté dormir avec? Comment se déroulent les journées?

Je m'excuse d'avance de vous faire repenser à tout ça et je comprend qu'on veuille laisser ces moment dans un coin de sa tête, mais ça me fait du bien d'en parler avec quelqu'un qui est déjà passé par là. Pour moi c'est trop "vieux", ça fait 3 ans et demi et elle n'avait que 4 mois, je passais mes journée entière à ses côté (de 7h à 20h). Avec un enfant plus grand je ne me rends pas tellement compte.

Comment va Anthony aujourd'hui? Et la cicatrice, est-elle belle? Chez ma puce je ne la vois même plus car elle fait partie d'elle et elle en est fière!

Encore merci pour votre message.

Pleins de pensée pour votre fils.

Amicalement.

Eve

bonjour Eve,

Ne vous excusez pas "de me faire repenser à tout ça"! Vous savez, cela ne fait que 6 mois et j'y pense comme si c'etait hier...et cela me fait du bien d'en parler sur ce forum avec des gens qui nous comprennent.
Anthony est resté hospitalisé 15jours.Je suis restée nuit et jours durant ces 15 jours avec lui.Il a été opéré a nantes et nous habitons à plus d'une heure de l'hopital .J'avais une chambre" à la maison des parents" tout près de l'hopital mais anthony n'a pas supporté que je ne sois pas auprès de lui la nuit!
L'opération à durée 5H30, tres angoissantes...en salle de reveil, il a paniqué et a voulu arracher le tube qu'il avait dans la gorge..il etait tout de suite conscient et bien reveillé ! j'ai du(et de toute manière, je n'aurai pas pu le laisser seule) rester en réa avec lui non stop ( on se relayait avec mon mari), car il faisait d'enormes cauchemards et paniquait des qu'il ne me voyait plus.

iI est resté 3 jours en réa et a tres vite récupéré...les medecins etaient surpris de voir a quelle vitesse il se remettait de l'opération ( un costaud, mon petit bonhomne).. 2 jours apres l'intervention, il etait extubé, buvait du coca et mangeait un peu de compote...il n'a pas trop souffert pendant ces 3 jours de réa car il avait des doses de morphines et d'antalgics tres puissantes...de retour en service cardio, il s'est mis assis dans son lit assez rapidement mais la il avait un peu mal, surtout an niveau de la cicatrice et du catétère qu'il avait dans le cou.et le 6 ème jour après l'operation, il s'est mis debout et a commencé a se deplacer;

mais malheureusement, lors de l'échographie de controle il avait un épanchement dans le péricarde; ils ont donc été contraints de lui reposer 1 drain pour évacuer toute cette eau autour du coeur! ça a été tres dur pour lui et pour nous: retour au bloc,1H30 pour lui poser ce drain et 48 h en réa : le cauchemar!! mais il a été très courageux, tres patient...j'ai été tres surprise de voir sa force, son courage car meme s'il en avait marre d'etre là il ne s'est jamais plein , n'a pratiquement pas pleuré... et maintenant c'est un petit garçon plein de vie, qui court, joue, va à la piscine avec l'ecole.. qui n'est pas du tout complexé par sa cicatrice, il l'a montre à tout le monde et explique qu'on lui a réparé tous les petits trous dans son coeur... la seule chose qui l'ennui maintenant c'est que pour l'instant il ne peut pas faire de foot en club (son frère en fait) mais le cardio lui a expliqué qu'il fallait attendre que tout se remette bien en place dans son coeur et qu'apres il lui fera passer un test à l'effort pour voir s'il est capable de faire du sport.
C'est vrai que cela été des moments très dur mais quand on voit le résultat on se dit que cela valait le coup!
Jespère que le fait de vous donnez tous ces détails ne va pas vous démoraliser encore plus ;je sais que moi je voulais savoir comment cela se passait et je n'avais pas envi d'entendre les phrases du genre: " ne t'inquiète pas, les medecins font de belles choses maitenant" car meme si c'est vrai quand on est maman on s'inquiète toujours et je crois que toute ma vie je m'inquiterai pour lui

alors courage et si Emma se fait opérée, restez aupres d'elle, insistez aupres des medecins et des infirmieres car notre presence est indispensable nos petits ont besoin de notre soutien de notre amour je n'ai presque pas dormi pendant ces 15 jours, j'ai perdu 3 kilos mais si c'etait à refaire je referai la meme chose ( meme si les fauteuils de réa ne sont pas tres confortables!!!!!)

j'espere que ces quelques explications vous aideront et surtout n'oubliez pas que nos petits bouts sont forts bien plus courageux que nous une belle leçon de vie

amicalement tatsi

ps: donnez-moi des nouvelles d'emma de temps en temps.. merci

Merci Tatsi d'avoir partagé cette expéreience avec moi. Je suis un peu comme vous, plus j'ai de détails "réels" et mieux je me sens. Des phrases comme: la médecin fait de grandes choses de nos jour" ne me touchent absolument pas.

Je suis bien contente de lire qu'Anthony se porte bien, qu'il a vite récupéré.

De notre côté Emma a commencé les durétiques aujourd'hui. J'espère vraiment qu'ils auront l'effet esconté et qu'en février nous auront une bonne nouvelle. Ils espèrent grâce à ce médicament "gagner 2-3 ans" avant la prochaine intervention. Quand je ragarde ma fille pleine de vie qui dans et rigole j'ai peine à croire que son petit coeur la rend malade, ça ne se voit pas et c'est peut-être pour ça que j'ai de la peine à réaliser... accepter...

Je vous donnerai des nouvelles d'ici février et même avant.

Encore un grand merci pour vos messages.

Je vous souhaite de très bonnes fêtes de fin d'années.

Eve, maman d'Emma CAV complet découvert à 4 jours de vie, opérée le 25 mai 2005 alors qu'elle avait 4 mois. Prochaine intervention... Esteban son petit frère est venu agrandir la famille le 21 mai 2006 et est en pleine forme!

Bonjour Eve,
En lisant votre histoire, j'ai revu la mienne, il y a 18 ans...
Célia est née il y a 18 ans avec une CAV complète découverte le jour de la sortie de la maternité... Hospitalisée pendant 3 mois pour essayer de lui faire prendre du poids, puis opérée d'urgence à Paris le 27 Décembre 1990. Retour à l'hopital de Nancy au bout de 15 jours. Elle est rentrée à la maison fin Janvier. Elle est suivie depuis dans le même hôpital. Au depart s'était tous les mois, puis tous les 3 mois, et aujourd'hui c'est tous les 2 ans. Il lui reste une fuite mitrale mais qui n'a pas grossi depuis quelques temps, elle peut donc vivre normalement sans penser à une autre opération.
Célia est une jolie jeune fille, pleine de joie de vivre, très gentille, elle vit comme les autres adolescente de son âge. Elle passe d'ailleurs son permis de conduire...
Je suis toute nouvelle sur ce blog, j'espère pouvoir communiquer avec vous et vous apporter du réconfort pour votre petite Emma. Plein de courage, tous les jours ne sont pas facile, mais il faut y croire !!

bonjour chére madame je viens de lire votre articles concernant les opérations de votre fille moi j'ai juste quelque questions a vous poser mon beau pére est en se moment hospitalizé au chu de nancy en cardiologie pour une opérations de la valve et la orte aprés l'interventions qui c'est bien déroulé 2 jours aprés cette interventions mon beau pére ce plain de douleur au niveau du coeur aprés l'écographie ils ont trouvés de leau dans le coeur par la suite une opérations de 2 heures pour remettre un drin qui devai normalement retirer au bout de 48 heures ils ont retriré au bout de 24 heures dont rebelote intervention remise d'un drin 3 jour plus tard rebellote pareil de l'eau dans le coeur et la il ouvre complétement comme la premeir fois et la il ont mit derriére un carreau dans une chambre tout seul donc si vous pouviez m'expliqué si cela et normal en vous remercient bien coordialement chére madame bon courage pour votre fille ainsi que vous la famille merci

@roussihes: je suis désolé mais je ne peux pas répoondre à votre question, le mieux est de demander cela aux médecin. Tout ce que je peux vous dire c'est que ma fille a eu deux drains pendant une semaine, tout le temps passé aux soins intensifs et un troisième car en effet il y avait du liquide autour du coeur, mais les drains ont tout pu évacuer.

@Thérèse: Merci pour votre témoignage. Votre fille a 18 ans et n'as pas eu besoin d'autre intervention? Je suis heureuse de le lire. Malheureusement dans notre cas ma petite Emma devra en subir une nouvelle dans les prochaines années. Si le durétique qu'elle prend depuis bientôt 2 mois fait effet l'opération peut être repoussée de 2-3 ans, mais si la fuite (c'est aussi une fuite mitrale) continue à s'intensifier malgré le lasix (durétique) il se peut même que ce soit pour cette année...

Merci à tous pour vos témoignage, ça fait du bien de parler de cela avec des personnes également touché par des problèmes cardiaques.

bonjour Eve,


Voici des bonnes nouvelles concernant anthony, et j'espere que celles-ci vous aiderons à supporter les futures epreuves que votre petite Emma devra subir.
Anthony a passé un controle le 5 janvier dernier et tout va bien;tous les effets post-op ont disparu, son rytme cardiaque est redevenu normal,et la micro-fuite mitrale qui subsistait a elle aussi disparue!!
donc nous ne revoyons le cardio que dans 1 an.

bon courage a vous


tatsi (maman d'anthony cav partiel et fuite mitrale opéré le 27 mai 2008)

bonsoir eve
excusez moi de ne pas vous avoir repondu de suite ou peut etre l'ai je fait je ne sais plus parce que sur le forum on essaie de reconforter un peu tout le monde moi mamie d'un post sur le forum CAV COMPLET dethybo
tu peus suivre son parcours
qui est loin d'etre termine
mais garde toujours confiance
thybo a ete opere au centre marie lannelongue au CCML a paris un service rea et peidiatrique super et la chirurgie alors heureusement qu'il y a despersonnes qui savnet reparer les petits coeurs de nos enfants et petits enfants
ce sont desmagiciens
maintenant tout depend de chaque cas!! mais tout probleme a une solution!!!!!
aie confiance suis ton instinct!!!
nous avons 3 filles et je ne peux oublier personne mais nous sommes forts present pour celine et ses petist des jumeaux en bonne sante deja galere mais alors avec un bb malade je vous dis pas!! courage bises dee marie claude

NNNN

BONJOUR
MON FILS A ETE OPERER A 1MOI DUN CAV COMPLET TOUT C BIEN PASSER IL A ETE OPEPE PAR LA PR KREITMAN A LA TIMONE
IL ET RESTER 1SEMAINE EN GAVAGE .5 HEURE OPERATION.1SEMAINE EN REA.1 SEMAINE EN CHAMBRE
PAR CONTRE IL LUI RESTE LA VALVE MITRAL QUI ET STABLE CELA FAIT 1 AN MAINTENANT
DONC NE T'INQUIETE PAS !!MOI J'AI PEUR POUR LA VALVE MAIS ON ATTEND!!!!!
C'EST DES MAGICIENS IL IRONS AU PARADIS.SI TU VE PLUS DE RENSEIGNEMENT N'ESITE PAS A BIENTOT

bonjour,
Voila je voulais vous posez une question car je vois que beaucoup d'entre vous leurs enfants ont déja été opéré d'un CAV complet. Ma fille a un CAV complet et c fera opéré d'ici une quinzaine de jour, et donc ce que je voudrais savoir ce le poids que vos enfants faisait a l'opération.
Car mon cardio m'a expliquée que le poids qu'ils font lors de la première intervention, determiner , les risques d'une deuxième opération.

Bonjour Lise-Rose,

Dans notre cas les cardio ne m'ont pas parlé de l'incidence du poids lors de la première intervention sur la seconde. Par contre il fallait qu'elle prenne le plus de poids avant la première intervention, qu'elle atteigne les 4 kg au moins.

J'espère avoir pu t'aider.

bonjour EVE

peut etre mon histoire n'est semblable à la tienne mais je sais qu'on a subit les meme douleurs c pour ça je te dis bon courage et ne t'angoisse pas nos petits ils sont vraiment costaux

bonjour à tous,
ma fille Pauline souffre d'un CAV partiel découvert l'âge de 1 mois, le médecin entendait un souffle au coeur. Aujorud'hui elle a 2 ans et demi.
Mais à part cela, elle a l'air en pleine forme, biensûr une fois par an nous allons voir le cardio pédiatre qui disait qu'on ne l'opérerait pas avant 4 5 ans.
Mais l'été dernier il me parle d'avancer l'opération pour que cela se passe avant l'entrée en petite section. Hormis cela elle a l'air de bien supporter sa cardiopathie.

Mon cardiopédiatre est à Strasbourg mais je pense que je devrais sûrement aller à Paris pour l'intervention.
JE suis super inquiète pour les conséquences le risque de mortalité et les conséquences.

bonjour à tous
je reviens de la visite du cardio pédiatre et j'apprends que Pauline a aussi une fuite mitrale en plus du cav et que son pronostic vital dépendra de l'opération, si cela ne réussit pas il faudra lui poser une prothèse à changer tous les 15 ans !!

vos témoignages me rassurent car je constate que vos enfants sont surmontés cette ou ces opérations.

Malgré tout je suis super inquiète comme la maman d'emma à qui je souhaite bon courage. Je ne peux pas apporter de réponse positive à cette maman car pour l'instant Pauline n'a pas encore été opérée. Mais je peux dire que malgré la fuite mitrale Pauline est pleine de vie. Le médecin envisage l'opération pour 2010 car la fuite augmente avec la croissante et selon le rapport le ventricule gauche commence à dilater.

Par contre j'ai trouvé moyen que le médecin me dise que pour une intervention aussi minime (dont dépendra le pronostic vital) je peux rester à Strasbourg !

Autre chose il m'a dit que je n'ai qu'à aller à Lourdes et espérer que cela se fermera tout seul ce sera une première mondiale !

j'ai l'impression que pour lui cette malformation est une banalité face à des choses plus graves !!!