Sujet du post :     Des questions et encore des questions ?

Bonsoir à toutes et à tous.

Voilà, pour ma part mille questions se bousculent dans ma tête. On dit que les CC sont des malformations dues "à la faute à pas de chance". Je suis septique pour le coup, ou alors je n'arrive pas à l'accepter. Au vu du nombre croissant de ces malformations, je me dis que cela n'est pas possible, qu'autant de personnes n'aient pas de chances ! Il doit bien y avoir un truc, je sais pas, l'alimentation, l'air, la pollution, le stress etc....
Je cherche des réponses et je ne trouve pas, et cela me rend malade.
Je n'arrive pas à me contenter de cette réponse.
Comment peut on dire à des parents, "vous n'y êtes pour rien, personne n'y est pour rien, c'est la faute à pas de chance" ?
Je me dis qu'il y a une explication à tout dans ce bas monde.
De plus, en discutant avec plusieurs personnes, j'ai l'impression que certaines malformations sont plus "destinées soit aux garçons soit aux filles" alors, il y a bien une explication !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Si quelqu'un a des réponses, je suis preneuses.

Bisous à toutes et à tous.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Bonjour Ludowen,

ma 2ème fille a eu "2 fautes à pas de chance" cumulées dans son tout petit corps de 1210 g à la naissance : Une CC et un retard de croissance dû à un problème vasculaire.
Evidemment, ma situation est différente de la tienne mais je pense que, faute de preuve du contraire, il nous faut accepter ce point de vue. D autant que nous ne voyons que les malformations cardiaques mais il y en a tant d autres qui existent....
Maintenant, je te rejoins sur l hypothèse d une cause extérieure possible (alimentations.....) mais rien n est prouvé.
D où tiens tu le fait qu il y a de plus en plus de malformations ?

Sinon, comment vas tu en ce moment ?

Je t embrasse

Bonjour, les Cardiopathies sont pas toutes du à "la faute a pas de chance" si je dit pas de bétise certaines sont génétique.. mais a ce moment là c'est juste une cardiopathie, car les cardiopathie congénital par définition n'ont pas d'explication.. (enfin arretez moi si je me trompe) je crois effectivement qu'il faut accepter le fait que nous pauvres parents y sommes pour rien !

après il y a peut être des causes exterieurs type pollution, alimentation.. mais je sais pas si nous le saurons un jour!

J'ai pas l'impression que certaines cardiopathies touche plus les filles et d'autres plus les garçons.. mais là aussi je peux me tromper!

enfin voilà.. moi je sais que pour moi tout ce qui compte c'est que mon fils aille bien, et que ça soit pas génétique! du coup ça laisse envisager que bb2 aura pas ce genre de soucis!

Bises

Audrey maman de Théo

Bonjour Ludowenn.

Il y a eu un post dans lequel on discutait de ces questions.D'ailleurs c'était très intéressant.Pour ma part je suis un peu scèptique sur le fait que ce ne soit que la faute à pas de chance.Je trouve que c'est une explication un peu légère si je puis dire.A l'heure actuelle et d'après ce que je sais (je n'ai pas la prétention de tout savoir) une tétralogies de Fallot, je dis bien une tétralogie de Fallot est d'origine génétique.Mais pour l'instant les médecins n'ont pas trouvé de cause à effet entre les cardiopathies en générale (les cardiopathies congénitales font partie du lot) et la génétique.Toutefois les chercheurs et les médecins soupçonnent qu'il pourrait dans un certains nombres de cas avoir un lien mais ils n'ont pas de preuves irréfutable pour l'instant.

C'est pourquoi et là c'est mon opinion, je crois que dans tout les cas Ludowen il faut garder la tête froide.Si un jour on découvrait que en effet votre enfant avait une cc d'origine génétique vous n'êtes absolument PAS COUPABLE.Il faut savoir que les maladies génétiques peuvent sauter plusieurs générations.Certaines personnes sont porteurs du gène malade mais ne déclancheront jamais la maladie.

Voilà j'espère avoir répondu à tes questions.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

J'ai eu 5 enfants dont 2 avec des malformations cardiaques, bizarrement à chacune de ses 2 grossesses, j'ai fait une grippe, et je me suis toujours demandé si ce n'était pas à cause de la grippe.

Nous avons fait des tests génétiques qui n'ont rien donnés.

C'est vrai que l'on se pose toujours la même question pourquoi ? et pourquoi chez-nous ?

En ce qui concerne le sexe, chez moi c'était d'abord un garçon puis une fille.

Yoann avait un retour veineux pulmonaire anormal, une coartation de l'aorte, 2 CIV et une sténose de la valve mitrale

Maïwen avait une TGV, 2 CIV, une coronaire unique mal placée.

Voilà c'est tout ce que je peux dire.

Bonne journée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Stéphanie,

A l'annonce de la nouvelle pour ma fille, et les mois qui ont suivis, je me suis posé des questions moi aussi. Mais pour le moment, c'est la seule réponse connue, il faut s'y résigner. Peut être que dans quelques années, des études trouveront une cause plus précises aux CC. En attendant, quelqu'en soit la cause, tu n'y es pour rien. Tu n'as rien fait volontairement qui ait provoqué la CC d'Owen. Même s'il y a une cause à tout ça, c'est la faute à pas chance si c'est tombé sur Owen et sur vous.

Il est vrai que l'issu de nos histoires n'est pas la même, et je comprends que tu ais d'autant plus besoin de trouver un coupable à ta peine. Mais je crois que tu n'en trouveras pas.
Tu dis qu'il y a de plus en plus de CC, mais d'après ce que je sais, la proportion (0,8 %) ne change pas. Mais comme il y a de plus en plus de naissances, il y a de plus en plus de CC.

Je t'envoie de chaleureux bisous. Je profite aussi de ce message pour te renouveler mes félicitations pour vos projets pour le 14/02.
Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir

Comme vous, je continue à me poser beaucoup de questions. Par contre, je ne crois pas qu'il y ait plus de CC qu'avant mais, la médecine et la chirurgie ayant progressé considérablement, on les détecte de mieux en mieux et on en guerit de plus en plus. Autrefois, on parlait de maladie bleue pour les bébés présentant une cyanose et de la mort subite du nourisson. Il a fallu beaucoup de temps pour en trouver la cause puisque les formes de CC sont multiples. D'après certaines de mes recherches, il apparaît qu'on trouve des CC sur toute la planète, également dans le monde animal. En fait chez tous les mammifères. Mettre la nourriture en cause me parait difficile car on ne se nourrit pas de la même manière en Chine, en Afrique et en Europe et les animaux ne mangent pas comme nous.
J'ai lu effectivement que certaines CC étaient plus féquentes les unes chez les garçons, les autres chez les filles.
La faute à pas de chance, peut-être tant qu'il n'y a pas de meilleure explication mais on peut quand même constater que dans certaines familles c'est récurrent. On peut aussi penser qu'il y a intervention de facteurs inconnus à ce jour. Le Dr BONNET à Necker travaille à tout ça avec le Pr SIDI.
En attendant, gardons espoir que la science et les techniques évoluent pour le bien de tous et qu'un jour un médecin trouve le pourquoi du comment.
Amicalement
Mamie Roller

Pour rebondir sur ce que tu dis Mamie Roller autrefois on cachait les enfants qui avaient de gros problèmes de santé c'était une honte finalement.Fort heureusement les temps changes et les enfants ne sont plus cachés.Evidemment il y a toujours quelques imbéciles pour vous faire de jolies réflexions au raz des paquerettes mais les gens comprennent dans l'ensemble.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill