Sujet du post :     CIV Aorte à cheval et RVPA partiel

Bonjour
je m'appelle Heidy, J'ai 32 ans et j'attend mon 1er bébé après 2 fausses couches précédentes.
Je suis enceinte de 31 SA et à la 2ème échographie on a trouvé une CIV et une aorte à cheval à mon bébé.
Le cardiologue a ensuite détecté un RVPA partiel et une veine cave en trop.
On m'a fait une amnio car il y avait aussi une artere ombilicale unique et les résultats sont OK.
Je me pose beaucoup de questions quant aux opérations nécessaires à la naissance de mon bébé.
Le cardiologue que j'ai vu à Amiens m'a laissée beaucoup d'interrogations.
J'attend les résultats d'un IRM foetal et j'ai décidé de prendre une autre avis en voyant quelqu'un de Necker à Paris
samedi prochain.
Je recherche des témoignages liés à ces problèmes et des retours d'expériences de ces opérations.
merci d'avance pour votre aide, j'en ai besoin

Personne pour m'aider ? :( snif j'étais venue chercher un peu de soutien ici... personne n' vécu de situation similaire? merci

bonjour Heidy

je ne peut pas répondre a tes question ma fille ne souffre pas de la même cardiopathie
cependant je pense que de prendre un deuxième avis peut être bien
( j'ai moi même vu plusieurs cardio même si j'ai toute la confiance en celle qui suit ma puce)
Je pense qu'ici tu va trouver des gens qui vivent la même chose que toi
il y a des personnes qui ne viennent pas tout les jours sur le forum donc patience ( mais c'est bien de faire remonter ton post)
je te souhaite bon courage pour la suite
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Heidy,

Je suis la maman de Gabriel. Il a 5 ans et est né avec un RVPA mais total. Par contre c'est la seule malformation qu'il avait. Donc ce n'est pas vraiment le même cas que pour ton bébé. La CC de ton enfant doit être assez rare car elle combine plusieurs CC, mais j'espère que tu trouveras un témoignage de quelqu'un qui a exactement la même. Et je suis 200% d'accord avec Adeline, je trouve que tu as raison de demander un autre avis. Je l'ai fait aussi car Gabriel "stagnait" à Tours et nous sommes montés sur Paris (nous le CCML au Plessis Robinson mais je crois que Necker est très bon aussi). Et ça a bien fonctionné! Donc vas y fonce! Et tient nous au courant!
Bon courage.
Agnès et Gaby.

Merci les filles pour vis messages, rien que ça, ça me fait du bien !
Agnes, c'est le mot juste, j'ai l'impression de stagner a Amiens.
Je vais voir si on peut me dire qque chose sur l'irm que j'ai fait a Amiens et voir si je peux récupérer le compte rendu pour l amener au RV a Necker samedi.
Je vous souhaite du courage aussi et vous tiens au courant.
Merci encore

Bonsoir Heidi

Je ne pourrais pas t'aider concernant la cardiopathie de ton bébé car Noé est né avec une malformation différente...
Mais je voulais t'apporter tout mon soutien. j'espère que tu auras des témoignages de bébé souffrant de la même CC.
Je pense aussi que tu as raison de demander un autre avis, si tu ne le "sens" pas à Amiens;..

Bon courage et tiens nous au courant

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour,
Mon fils Nathan a une CIV non fermée à ce jour. Il a été opéré à Necker d'une coarctation de l aorte à 8 jours de vie. c'est une cardiopathie assez simple.
Je ne peut que te recommander Necker !!! des équipes formidables...très à l'écoute, très attentives à tes émotions...
Le chirurgien a fait des merveilles !! Nathan se porte très , voire trop :) bien !!!!!!!!!!!!!!!
Il est retourné à Necker pour une dilatation de cerclage: pareil: même constatation !!!!!!!!!!!
Hésite pas à poser toutes les questions que tu veux !
Bon courage

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Merci Frédérique et Marie,
j'ai appelé Amiens pour les résultats de mon IRM, la secrétaire m'a dit qu'un Dr me rapellerait dans la journée mais j'attends toujours ! Grrrrr!
Vivement la prise ne charge à Necker, ton témoignage Marie me conforte dans mon choix d'aller voir ailleurs...
Bonne soirée à toutes

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour,
voilà des nouvelles du RV à l'Institut de Puériculture à Necker avec le Dr J.LB
TRES bon contact avec le cardio pédiatre, rien à voir avec celui d'Amiens, il a devancé 90% de nos questions. Il est très optimiste, envisage 2 opérations, la 1ère pour refermer la CIV vers 2 ou 3 mois, et la 2ème pour rectifier le RVPA un peu plus tard selon l'évolution. Si tout se passe bien, comme dans la majorité des cas, notre enfant aura une vie normale avec juste un controle 1 fois par an. Pour accoucher j'ai le choix entre Paris et Amiens car ce sont les seuls à avoir un service de cardiopédiatrie. A Paris l'accouchement sera surement déclenché mais possible par voie basse.
On a choisi Paris. On est soulagés et plus confiants même si on sait que la route vers la sérénité est encore longue... Et suite à l'irm foetal fait la semaine dernière on a pu voir que son poumon droit s'est bien developpé, il n'est pas si petit que ce qu'ils pensaient donc tant mieux.
A suivre maintenant, j'ai ma derniere écho "normale" de grossesse lundi.
Bon courage à toutes et bon weekend

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Heureuse de lire ces chouettes nouvelles. C'est vrai que le cheminement est différent en fonction des médecins qui nous accompagnent. Vous avez l'air d'avoir rencontré quelqu'un de très pro et en qui vous pouvez avoir confiance, c'est important.
Reste à te reposer et à profiter de ces derniers mois de grossesse...

Merci Sand !
Oui il reste 2 mois pour nous consacrer plus sereinement à l'arrivée de notre puce !

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Super ces nouvelles !!!!
Donne nous des nouvelles suite à ton echo de lundi !!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Hello,
écho de lundi super bien passée, pour une fois pas de mauvaises nouvelles supplémentaires!
Bébé a bien grandi, elle fait quasi 2kgs et est bien positionnée.
C'est toujours ça de pris !
Une bonne soirée à toutes en attendant la suite !!!

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Ah ben voila une bonne nouvelle qui a du te remplir le coeur !!!!!
Super !!!! Elle grossit bien, c'est top !!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Bonjour
j'ai vu le Pr Sidi à Necker, il est plutot optimiste, la CIV devra être opérée vers 2 ou 3 mois, on verra son évolution au fur et à mesure. Pour le RVPA ce sera plus tard
car il faudra attendre qu'elle se développe plus.
J'ai mon dernier RV gynéco mardi, on va fixer la date pour déclencher l'accouchement ce sera la semaine du 23 au 27 normalement. Ma puce ira 24h en cardiopédiatrie
pour la surveiller, j'espère que je pourrais quand meme l'allaiter ! Je suis impatiente qu'elle arrive!!!!
A l'écho du 4 janvier elle était estimée à 2,5kgs on m'a dit que ce ne serait pas un gros bébé mais que ça allait (je suis un petit gabarit aussi ;) )
bon weekend à toutes

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour Heidy,

Je suis heureuse de lire que tout se goupille bien pour ta petite puce.

Ma fille n'a pas la même malformation que ta puce, elle la forme la plus sévère d'une tétralogie de Fallot (hyper Fallot) avec comme toi une CIV et son aorte est aussi à cheval. En fait elle est née avec également une communication intra oreillette, une sténose (rétrécissement) des 2 petites artères pulmonaire et elle n'a pas la grosse artère pulmonaire avec la valve. Elle a été opérée à 3 jours de vie d'une opération paliative, avec juste un canal artèriel en gortex. La grosse opération, elle l'a subi à 13 mois, et là on lui a refermé sa CIV, agrandi ses petites artères pulmonaire et créé sa grosse artère pulmonaire. Tout cela pour te dire que l'aorte de ma fille, qui a 2 ans et demi, est toujours à cheval, et ça ne la dérange pas plus que ça. C'est plus moi que ça embête puisque que quand elle est malade ou fatiguée est a le teint un peu bleuté.

Donne nous de vos nouvelles.

Amicalement

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour
merci Mariane pour ton message! Pour ta puce toutes les opérations ont eu lieu? A quelle fréquence voit elle le cardiopédiatre maintenant?
Moi j'ai vu la gynéco de Necker mardi dernier, mon col est encore long et fermé donc je vais à la maternité mercredi 25, a jeun et avec ma valise, et
ils verront si ils peuvent me garder pour déclencher l'accouchement ou si c'est encore trop tôt !

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour,
J'espère que tt se passera bien pour toi et ta puce !!!
On a hâte de la savoir en bonne santé, j'en suis convaincue !!
Elle sera surement verseau, comme mon fils né le 22 Janvier, c'est donc une costaud !! :)
Bon courage et on attend tes nouvelles !!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Bonjour Heidy,

merci de donner de tes nouvelles. Pour Lilou, il lui reste au moins une opération vers ses 10 ans pour changer la taille de son artères pulmonaire et une autre peut être à l'âge adulte.
On voit le cardio tout les 6 mois et quand on estimera qu'elle sera assez grande pour se contrôle correctement toute seule on passera a 1 visite par an.

Je voulais te rassurer en te disant ceci: nos enfants sont plus fort et beaucoup plus courageux que ne le croyons. Ils s'accroche à la vie avec une force incroyable et je remercie tous les jours ma fille de ne pas m'avoir quittée.

Ton terme est prévu pour quand normalement?

Je voulais également te préciser une petite chose à mon sujet j'ai aussi fait 2 fausses couches avant Lilou.

Amicalement

Mariane, maman de Lilou née le 18/06/2009, opérée à 3 jours de vie d'une tétralogie de Fallot niveau 4 ( stenose des 2 aetères pulmonaires, CIV, communication entre les oreillettes, aorte décalée et atrésie de l'artère pulmonaire sans valve). réopérée le 15/07/2010 pour une chirurgie réparatrice.

Bonjour les filles

Ca fait presque 2 mois qu'Eden est née maintenant.
L'accouchement a été déclenché car je faisais de la pré éclampsie, ça a été rapide et ça c'est bien passé même si j'ai fait une
hémorragie après;
La mauvaise nouvelle a été la découverte d'une malformation ano rectale à la naissance. Eden a été opérée à 12h de vie, on est restées
à Necker les 2 semaines qui ont suivi l'accouchement. On lui a fait une colostomie et elle aura besoin de 2 autres opérations.La prochaine
a lieu le 26 MArs, il y en aura une autre 3 semaines après et ensuite on lui ferme sa CIV le 23 avril.
Beaucoup de choses pour une toute petite puce mais elle est courageuse
J'espère que vous allez toutes bien
Je vous embrasse

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Bonjour Heidy,

bon courage pour toi et Eden, je suis enceinte de 26 semaines et ai rencontre le meme probleme sur mon bebe, mais j'attend encore le resultat des experts, je suis aussi tout de meme angoissee comme toi le debut. Merci de tes infos et des conseils des autres mamans, je vais certainement revenir vers vous pour partager nos experiences.

Christina

Bonjour à toutes

Eden a eu sa 2ème opération viscérale à 2mois
Puis elle a été opérée pour sa CIV à 3 mois.
Ça s'est bien passe elle a vite recupere mis à part qu'à l'opération ils ont sectionné ou abîme
le nerf récurrent qui contrôle les cordes vocales: donc plus trop
de voix même en pleurant et elle s'étouffe beaucoup aux
tétées :( je vois l'orl ds 15 j.
Elle doit être opérée début juillet au niveau viscéral

Christina je ne peux que comprendre ton stress
Tiens nous au courant.
Bises

Heidy 32 ans 1ère grossesse après 2 fausses couches
CIV avec aorte à cheval + RVPA partiel détectés à la 2ème écho
Suivie à Necker
Eden est née le 22 janvier
malformation anorectale découverte à la naissance

Salut
À .on échographie t2 on m'a diagnostiqué un large CIV et aorte à cheval je voulais savoir comment votre enfant se porte.. est ce que elle évolue bien sans soucis?!

Merci ❣️