Sujet du post :     Hospitalisation Gaëtan Paris

Bonsoir,

Ca fait plus de 2 ans que nous ne nous sommes plus trop manifesté sur ce forum.
Nous somme les parents du petit Gaëtan qui est né avec un CAV complet avec hypoplasie du ventricule gauche. Il a eu un cerclage à l âge de 3mois et fin novembre il nous a fiat une pneumonie. Son coeur a bien souffert
et pour couronner le tout un caillot s est formé dans son ventricule gauche. Le caillot s est resorbé au bout de qques semaines mais depuis il respire mal et se fatigue tres vite. Sa sat varie en fonction de ses efforts. Cela est aussi du au cerclage qui devient trop serré. La cardiologue nous a parlé d une intervention pour ventricule unique qui se fera sur Paris mais pas encore de date de prévue. Ce sera soit Massy, Marie Lanelongue ou Necker. Savez vous si il y a des maisons pour parents a proximité des ces hopitaux?
Nous habitons près de Strasbourg

Merci pour vos reponses

Bonjour,

Tout d'abord je voudrais vous souhaiter beaucoup de courage. Pour ma part mes deux enfants ont été opérés au CCML, en 1982 nous avons logés au rosier Rouge à Vanves, apparemment les prix ne sont plus basés sur le salaire comme à cette époque mais il y aura sûrement des parents qui vont venir vous renseigner. En 1995 pour Maïwen, c'était l'été, nous avions nos enfants avec nous, nous avons choisis de prendre notre caravane et de faire du camping.

Pleins d'ondes positives+++++++++++++pour votre petit prince

Venez nous donner des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour, oui il y a une maison des parents dans l'enceinte de l'hôpital Necker. Il y a 5 ans, je crois qu'on payait 10 euros par jour. Il faut téléphoner à l'assistante sociale de Necker pour réserver.

Bonjour Manu et Nadège,

J'ai un garçon de bientôt 11 ans qui s'est fait opérer d'une CIV et réparation de la valve aortique à Massy. Je crois qu'il n'y a pas de maison pour parents à proximité.

J'habite moi aussi près de Strasbourg et mon fils est suivi par le docteur de Geeter, et ce sera sa remplaçante en mai qui le verra.

On peut communiquer si vous le souhaiter.

A bientôt.

BéatrixPotter

Bonjour BeatrixPotter,

Nous étions debut janvier chez Dr Gronier la remplaçante de Dr De Geeter et nous avions un peu d appréhension etant donné que Mr De Geeter etait tellement simple et humain.
Nous n avons pas été déçus on a bien discutés et en fait elle a été formée pendant 6 ans par Mr De Geeter. Ca se voit sur certaines phrases et mimiques :-) .
Effectivement ce serait sympa que l on puisse communiquer ensemble et pourquoi pas se rencontrer un jour.
Nous habitons au sud de Strasbourg dans la "cité sucrière" Erstein

Bonne journée,
Nadège et Manu

Bonjour,
Mon fils a été opéré deux fois sur Necker et je ne peu que te recommander cet hopital, aussi bien sur la qualité professionnelle des équipes, que sur l'acceuil et la prise en charge des enfants et de leurs parents.
Il y a une Maison des parents mais avec des places très très limité. Dès que tu connais ta date d'hospitalisation, il faut que tu appel pour réserver car les places sont chères.
C'est carrément dans l'hopital donc tu peu aller voir ton enfant jour et nuit !!
Il y a sinon le Rosier Rouge qui doit être à 15 min de métro de ecker, ligbne directe sans changement.
Les deux sont très accessible niveau tarifs et pris en charge par ta complémentaire santé (normalement)
Hésite pas si tu as d'autres questions !
Bon courage !!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

je viens me témoigner et de raconte l histoire de ma fille nour
elle la maintenant 23 mois et elle paisse 8KG ET 600G
je ne si pas koi faire pour quelle grosse j ai fait tous mais aucun résultat
car elle la CAV complete,opère 2 foit cerclage +reparation a 3MOIS /9mois c été bien passe l opération mais le problème si apres elle mange toujours pas;une petite mangeusse, je témoigne pour savoir asq ils y'a des cas comme ma fille (au niveau de poids et de la nourriture ) merci de me repondre svp

je viens me témoigner et de raconte l histoire de ma fille nour
elle la maintenant 23 mois et elle paisse 8KG ET 600G
je ne si pas koi faire pour quelle grosse j ai fait tous mais aucun résultat
car elle la CAV complete,opère 2 foit cerclage +reparation a 3MOIS /9mois c été bien passe l opération mais le problème si apres elle mange toujours pas;une petite mangeusse, je témoigne pour savoir asq ils y'a des cas comme ma fille (au niveau de poids et de la nourriture ) merci de me repondre svp

juste un petit mot pour vous dire que nous sommes de tout coeur avec vous...

plein de courage et d'amitié

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,

Notre petit champion, vient malheureusement rallonger la liste des petites étoiles parties bien trop tôt. Gaëtan s'est envolé le samedi 7 Avril 2012 à 14 H.Son petit coeur, bien malade, s'est arrêté de battre pendant le KT effectué au CCML. Il était inopérable. Il a fait le bonheur de trois enfants en faisant le don de son foie et de ses reins.Nous lui avons dit un tout dernier Adieu cette après-midi. Que d'émotions.Comme vos enfants, Gaëtan avait toujours le sourire et la joie de vivre sans jamais se plaindre. Il nous a donné une sacré leçon de vie. Nous ne l'oublierons jamais. Courage à vous tous. Et merci au forum d'exister.

toutes mes pensées pour gaetan et toute votre famille
dans ce moment difficile
courage a vous tous

Quelle bien triste nouvelle =(
Je vous souhaite beaucoup de courage pour traverser cette difficile épreuve.
Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour Tatie de Gaëtan.

Je suis très triste d'apprendre que Gaëtan a rejoins le jardin des étoiles, le pays sans douleur.Mais encore plus que la tristesse qui domine en vous lisant, c'est la colère de voir le geste d'amour de ses parents qui ont accepté le prélèvement d'organes chez leur petit prince courage.Alors que s'il y a bien une chose qu'ils auraient pu refuser c'est bien le prélèvement d'organes, vu que leur enfant avait de gros problèmes de santé.Je trouve ça MERVEILLEUX!!!Mais je suis en colère quand je pense à une personne qui me fait la leçon y tout y tout, qui n'a aucun problème de santé et qui refuse de m'écouter des que j'aborde le don d'organes.

Alors oui Gaëtan tu as tiré ta révérence, mais sache que tu peux être très fière de tes parents qui eux ont accepté un ultime geste d'amour en permettant de redonner vie à d'autres enfants.

Recevez toutes mes plus sincères condoléances à vous sa famille.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

toutes mes condolences
Je ne sais pas quoi vous dire de plus, c'est tellement injuste !!!
tendre baiser a ce petit ange

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Tendres pensées pour Gaëtan et votre famille. Et Merci pour ce don si beau et généreux que vous avez fait à ces 3 enfants et leur famille.
Quel âge avait Gaëtan?
Courage pour continuer d' avancer

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Tendre pensée petit prince, tu brilles dans le coeur de ceux qui t'aiment .... Tes parents ont fait preuve d'un geste d'amour pour sauver d'autres vies .... C'est magnifique
L'amour est éternel

Cora mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

Gaëtan va vivre à travers les organes qu'il a fait don mais vous ses parents aurez une absence cruelle, que c'est triste sincères condoléances

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir,


Quelle bien triste nouvelle, toutes mes condoléances à vous ses parents.

Muriel (Maman d'Axelle 18 ans - Atrésie pulmonaire avec CIV)

Bonsoir,

Je vous présente mes sincères condoléances pour la perte de ce petit être cher à votre coeur et vous souhaite beaucoup de courage pour ses moments très difficiles.

Du courage, vous en avez eu en donnant les organes de votre petite étoile et grâce à vous 3 enfants et 3 familles vont connaître le bonheur.

Reposes en paix petit ange, tu peux être très fier de tes parents

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Je vous présente toute mes condoléances, quel geste merveilleux on fait les parents.
J'ai le coeur déchiré a chaque fois qu'un ange devient étoile.
Repose en paix petit prince.

Beaucoup de force et de courage dans ces moments durs que vous allez vivre.......

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonsoir

Merci pour vos messages, qui font chaud au coeur. Depuis l'annonce de la cc de Gaëtan, je suis tous les jours vos histoires. J'y ai puisé beaucoup de réconfort et chaque départ d'une petite étoile a été une vrai déchirure pour moi. Gaëtan avait 38 mois. C'était un petit bonhomme blond aux yeux bleu, avec un grand sens de l'humour, malgré son jeune âge. Au final son don d'organe a permis de sauver deux enfants. Un enfant a bénéficié de ses deux reins et un autre de son foie. Aux dernières nouvelles ils vont bien tous les deux. Nous essayons tant bien que mal de surmonter son départ. Nous parlons de lui, et ,même s'il n'est plus parmis nous, ce petit champion arrive encore à nous faire rire.

Je viens juste de voir le post et d'apprendre la triste nouvelle. Vraiment, je ne m'y ferai jamais.

Je vous présente toutes mes condoléances et bravo aux parents de Gaëtan pour leur geste. C'est merveilleux. Le départ de leur petit bonhomme aura permis au moins à d'autres parents de garder auprés d'eux leur enfant. Je trouve qu'il faut bcp de générosité et de don de soi pour permettre cela.

J'envoie des milliers de baisers à ce petit ange. Une nouvelle étoile va briller dans le ciel.

Beaucoup de courage à toute votre famille dans ce moment si douloureux.

Bises

Carine

Trois mois que Gaëtan s'est envolé vers un monde sans maladies......Il nous manques....Nous l'aimerons toujours...

Douces pensées petit ange et courage à tes parents et ta famille.

Veilles sur eux petit homme

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Votre petit Gaetan doitt jouer avec notre petite Zélie.

Je comprend votre douleur

Nous vous aimons les enfants...

elodie 30 ans, maman de emeline 11 ans nolan 5 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite etoile depuis le 6 février 2011( vu, tgv, atrésie pulmonairre, atresie mitrale et un situs inversus), opéré a 3 jours d un blalock a massy par le dr zoghby. décedé 5 jours avant la seconde intervention a necker.tu me manques tellement ma princesse et de sasha 2 ans en pleine forme ma petite bouée de sauvetage

6 mois aujourd'hui que tu es parti dans les étoiles..... Voles dans le ciel notre petit Ange d'Amour ..... On t'Aime......

Grande Pensée pour toutes les petites étoiles et leur famille...Courage à tous les petits et les grands heartandcoeuristes qui se battent tous les jours pour survivre....

Douces pensées petit ange, veille sur ta famille

courage à tes parents

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonne Année 2013 !!!!! Bonne santé à tous les heartandcoeuristes et douces pensées pour toutes les Petites et les Grandes Etoiles......

Un an déjà ,que Gaëtan est passé dans nos vies comme une aurore boréale.Immense Bonheur. Immense Douleur. Merveilleux petit être que nous aimons.
Tendres pensées et des milliers d'ondes positives pour tous les petits et grands heartandcoeuristes et toutes les petites étoiles.

douces pensées petit ange, veille sur ta famille

courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci. Martine. Je connais votre histoire et celle de Maïwen et j'en suis révoltée. Malheureusement, la bêtise humaine n'a pas de limite.Il y a deux ans, la fille d'une amie a fait une tentative de suicide dû au harcélement dont elle était la victime. En changeant d'établissement ça s'est arrangé. Bon courage et surtout bon rétablissement pour Maïwen. Tendres pensées pour Yoann votre petite étoile. Bon courage pour vous et votre famille. Je viens sur le site tous les jours et chaque histoire me touche énormément. J'y puise aussi beaucoup de réconfort et le fait de savoir que Gaëtan figure au jardin des étoiles me console beaucoup en sachant qu'il n'est pas seul au pays "sans maladie".

j'envoie une petite pensé a votre petit ange
courage a toute votre famille...............................................................................................................

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Cela fait maintenant 18 mois que Gaëtan est parti rejoindre toutes les petites et grandes étoiles de ce forum. Et c'est a vous qui nous avez soutenu dans tous les moments difficiles que je veux annoncer la bonne nouvelle. Les parents de Gaëtan attendent un heureux événement pour le 1er Avril 2014. Aux dernières nouvelles Bébé va bien . Le rendez-vous chez le cardiopédiatre, pour contôler si son petit coeur est bien formé, est pris pour le 20 novembre 2013. Nous continuons à nous battre pour avancer dans la vie, en respect de la mémoire de Gaëtan, qui lui c'est toujours battu contre sa maladie et nous a donné tout son amour. Bon WE à vous tous.

Quelle belle nouvelle, Gaetan veille sur le petit bébé, on espere que tout se passera bien lors de l'echo cardiaque, j'espere que vous nous donnerez des nouvelles
Chaque fois que je lis ce post je pleure, quelle douleur mais vous ocntinuez a vivre, a aller de l'avant en mémoire de cet ange si courageux

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker

Bonsoir. Voici le compte rendu de l'echographie cardiaque du futur BB. A 21 semaines de grossesse, il n'y a pas de CAV et les deux ventricules sont bien équilibrés.OUF.....BB a beaucoup bougé. Prochain RDV chez la cardiopédiatre pour un autre contrôle, dans 1 mois. Nous sommes confiants.Gaëtan veille sur ses parents et le BB.Bonne soirée !!!!

je suis contente de lire cette bonne nouvelle
et je suis sure aussi que gaetan veille sur ses parents d'ou il est

bises

J'ai le bonheur de vous annoncer qu'après le second contrôle chez la cardiopédiatre, le futur BB a un petit coeur parfait. Aucune anomalie n'a été vu à l'echo morpho . C'est donc le coeur léger que nous abordons ces fêtes de fin d'année. L'avenir commence à s'éclaircir , même si une partie de nous ne se remettra jamais de la perte de notre Petit Ange . Joyeuses fêtes de fin d'année à vous tous.

Ce soir, c'est avec une grande émotion, que je viens vous annoncer la naissance de Clément. Joli BB de 3KG 470 et 48 cm. Tout va bien pour la maman et le BB.
Gaëtan a bien veillé sur ses parents.

quelle belle nouvelle !
heureuse et longue vie joli Clément.
pensées à Gaëtan.
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Félicitations et bienvenue à Clément!!!
Ca me fait sourire car mon deuxième fils est né en pleine santé...et c'est un Clément!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!

Félicitation, bienvenu à Clément , quelle joie de lire cette bonne nouvelle. Gaétan doit être très fier.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Aujourd'hui ça fait 2 ans que tu nous a quitté pour un monde meilleur. 2 ans que l on à compris que l on ne te reverrais jamais. 2 ans que malgré la douleur on a pris cette décision difficile de donner ton foie et tes reins à d autres enfants qui étaient, ( comme ça aurait été ton cas si tu étais sorti du coma ), en attente de ces organes pour continuer à vivre. Aujourd'hui ces 2 enfants sont quelque part en France ou dans un autre pays d Europe et vont bien. Tu leur à prolongé la vie . Tu nous manque toujours autant, mais comme on nous à dit au début le temps panse peu à peu les plaies, mais ne les refermera jamais............


De la haut , tu nous à offert le plus beau cadeau qui soit pour que notre vie ait de nouveau un sens. Tu aurais été un grand frère formidable pour Clément.

On t aime;
Maman et Papa

quel beau message !
c'est chouette que vous ailliez réussi a prendre la décision du don d'organes pour votre loulou, ça doit etre pas facile quand même, mais tellement magnifique !
bonne continuation à vous.
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Quelques petites news de notre petit Clément, qui à trois mois, se porte à merveille. C'est le portrait tout craché de Gaëtan, il est seulement beaucoup plus costaud que son frère . Il fait 6kg900 pour 62 cm. Alors que Gaëtan a galèré des mois et des mois pour avoir un poids à peu près correct. Il ne nous manque que notre petit Ange pour vivre un parfait bonheur......... Le destin en a décidé autrement..... Bisous à tous les heartandcoeuristes et surtout bonnes vacances......ET QUE DE BONNES NOUVELLES DE VOUS TOUS POUR LA RENTREE......

c'est super de lire de bonnes nouvelles de votre loulou !
bonne continuation a vous
et je vous souhaite un bel été
bien amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

contente de lire ces bonnes nouvelles
ça fait du bien !!!!
et bienvenue au petit clément

bisous

Aujourd'hui, tu aurais soufflé tes 6 bougies. Les années passent, mais ton souvenir est toujours aussi présent, nos coeurs pleurent chaque jour ton absence. Bien sûr, la vie continue, mais ô combien différente. Clément ton petit frère va bientôt avoir 1 an et celà va bientôt faire 3 ans que tu nous as quitté. Tendres pensées à toutes les petites et les grandes étoiles et bon courage pour tous les heartandcoeuristes.

Gaëtan , notre enfant ,

3 ans que l 'on vit dans ce monde parallèle des par"anges".

3 ans qu' on vit avec cet énorme vide que tu as laissé. Ton petit frère que tu nous a envoyé et qui te ressemble beaucoup, nous aide à nous reconstruire et nous redonne un sens à la vie.

3 ans que ton sourire, ta voix, tes délires, ta présence tout simplement nous manque


On t'aime
Papa et maman

Aujourd'hui tu aurais soufflé tes 7 bougies ........ et on t'aurait couvert de bisous et de cadeaux....... Mais c'est toi ,qui aprés nous avoir envoyé Clément nous offres encore une fois le plus beau des cadeau... une petite soeur, au coeur parfait, viendra tenir compagnie à Clément à la fin du mois d'Avril.....La cicatrice est encore grande ouverte et ne se refermera jamais, même si on à repris goût à la vie, il y a encore souvent des larmes qui coulent le long de notre visage. On aimerait tant te serrer contre nous....
Tu nous manque, on t aime

Aujourd'hui , il y a 4 ans, tu as laissé un immense vide dans nos vies et dans nos coeurs. Continues à briller pour nous petite étoile ..............