Sujet du post :     3 ANS DEJA, CORALIE A ETAIT OPEREE LE 9 FEVRIER 2006

Bonjour a tous,

Un petit post, pour une pensée, Il y a 3 ans Coralie partait au bloc. Le chemin fut long mais aujourd'hui elle va super bien.

Voici les nouvelles, un suivit cardio tous les 6mois, un suivit neurologique tous les an. Elle voit la psychologue 2 fois par semaine (c'est une enfant dure, mais plein de de vie) et l'orthophoniste une fois par semaine.

Voilà

Et une pensée pour tout nos petits bouts et nos anges.

Coralie et sa maman

Jocelyne, La maman de Coralie

c'est super que son combat continu encore des année a se petit bou

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

C'est un bel anniversaire ! Meilleurs voeux de santé et de bonheur pour cette nouvelle année de ta vie, Coralie

Mais au fait quel âge as-tu ?

Gros bisous à toi petite biche et amitiés à tes parents !

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Pour info : Coralie a eu 3 ans le 14 ddecembre 2008

Jocelyne, La maman de Coralie

et tout plein de bisous et de tendresse pour toi coralie,
continue à pousser comme une belle plante vivace
apparemment, et à faire la joie de tes parents.
bizzz
évelyne

je suis nouvelle sur le forum!!!!! j'ai ma petite fille de 4 ans qui a le syndrome de parkinson white depuis la naissance, est obligée de prendre un médicament tous les soir avant d'aller dormir, Quand elle fait une crise elle doit vite être enmemée d'urgence à l'hopital pour une série de manipulation pour lui arrêter la crise, elle fait en même temps de la thachycardie jusqu'à 240 de pulsations, et dernièrement elle a encore refait une autre crise, son petit coeur battait à 90 cette fois, mais les médecins n'arrivaient pas à lui arrêter sa crise et ils ont été obligés de lui faire une piqure, pour que le crise cesse enfin!! et l'ont gardé 24h en hospitalisation sous surveillance::
ils parlent de l'opérer à son adolescence à 15 ans, pas avant!!!! trop dangereux pour elle !!!!!
je la trouve bien fatiguée, avec de grosses cernes bien bleus sous les yeux, et souvent entraint de pleurer, Est ce normal!!
je me fais beaucoup de soucis pour elle!!! qu'elqu'un pourrait il m'en dire un peu plus sur cette maladie!!
est une maladie ou une malformation cardiaque????
j'aimerais bien en savoir un peu plus!!!

merçi de me répondre!!

une mamie qui se fait beaucoup de soucis!!

bonjour matinclair,
vous devriez ouvrir un post où vous pourriez poser vos questions.
là sur ce post ,nous souhaitons un bon anniversaire à coralie,(encore
plein de bisous ) et votre message risque de passer inaperçu..
prenez un titre évocateur (tachycardie par exemple )et vous ne tarderez
pas à recevoir des réponses.
je connais les symptomes dont vous parlez,mais avant tout,il vous faut
poser les questions au médecin ou cardiologue qui s'occupe de votre petite puce.
sur le forum vous aurez du soutien ,des explications mais rien de médical.
seuls les médecins savent et peuvent vous répondre.
bienvenue parmi nous !
amicalement
évelyne

bonsoir, mon fils a le même syndrome depuis la naissance il a aujourd'hui 16ans et se porte bien il prend des médicaments depuis la naissance, les traitements ont changés au fur et à mesure des années il faut en 1er lieu un bon cardio pour enfant il y a une intervention qui marche très bien 99% de réussite l'exploration électro physiologique, renseignez-vous, dans notre cas malheureusement l'ablation n'a pas marché car la voie accessoire de mon fils est très mal placée ce qui est assez rare puisque l'intervention marche très bien il ne faut donc pas vous inquiéter, nous retenterons très bientôt. si vous avez besoin de contact médicaux pour pouvez me joindre en me laissant un message bon courage.