logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     tronc arteriel commun

Envoyé par ZOE2011 
tronc arteriel commun
mercredi 12 septembre 2012 15:03:45
Bonjour, ma fille Zoé à 14 mois et a un tronc arteriel commun. A ce jour, elle n'est toujours pas opérer et a une saturation autour de 80.
je ne sais toujours pas si c'est la bonne solution. elle est suivi par l'hopital necker et le chu de grenoble.
les médecins dise que l'opération est délicate, et ne sont pas sur du résultat.
plus précisement, l'avenir de zoé est en pointillé, on ne sait pas si elle sera opérer.
si quelqu'un a des conseils, j'avouerais que ça nous aideraient.
en vous remerciant.
Re: tronc arteriel commun
mercredi 12 septembre 2012 17:09:02
bonjour Zoé 2011,

Je comprend vraiment ce que tu ressent !!! Je suis enceinte de 20sa et on vient de m'apprendre que mon bb à un TAC de type 1 avc fuite truncale. Sauf que moi il l'ont détecté in-utero lors d'une écho pré-morpho. Je voudrais savoir comment se fait-il qu'il ne l'ont pas détecté plus tôt ? Quel es le type de TAC de Zoé ? Tu la su lors de ses 14 mois ? j'ai vraiment mal pour toi !!! C horrible !!! Moi le cardio pédiatre ma dit qu'il pourront l'opérer à la naissance et j'ai effectué une amniocentese pour voir s'il n'ya pas d'anomalies chromosomiques !! J'attends des réponses pour vendredi et je stress à mort !!! Pourquoi ils te disent qu'ils ne sont pas sûre de l'opérer ? Je suis de tout c½ur avec toi et je voudrais qu'on continue à se soutenir et à se donner des nouvelles, je comprend vraiment ta détresse car j'ai exactement les mêmes sentiments que toi !!!

Un gros bisou à toi et à ta petite puce !
Re: tronc arteriel commun
mercredi 12 septembre 2012 17:31:41
bonjour linouche, le tronc arteriel commun de zoe a été detecté lors du 7 eme mois de grossesse. celui est de type 2. J'ai vecu comme toi l'amniocentese et se stresse de l'attente. J'ai eu la réponse un mois plus tard avec soulagement car le chromosome 21 était intact. Je connais ce moment l'attente et longue et les jours se comptent.
Mais meme avec ce résultat on nous indiquait une interruption de grossesse. ce que nous avons refusé. zoé en plus de ce tac a une hypoplasie des arteres pulmonaires qui rend la chose délicate.
elle est née et a la grande surprise avec une saturation d'oxygene a 95. ce qui est tres rare. une semaine apres la maternité car Zoé était dans la chambre avec nous.
Nous sommes allées à l'hopital necker ou nous sommes restés 2 semaines. Après un cathéterisme et un scanner, le staff de necker a décidé de ne pas l'opérer car pour eux l'opération était trop risqué par rapport à l'état de Zoé.
Car zoé tetait bien, et n'avait pas de signe d insuffisance cardiaque.
a l'heure actuel l'etat de santé de zoé reste moyen c'est a dire qu'elle a une saturation autour de 80 85 mais pas d'apparence de cyanose, elle grossis mange apprend a marcher.
Certes plus difficilement et plus lentement qu'un autre enfant mais y arrive.
il attendent toujours et ne savent toujours pas si et quand il l'opéront car pour eux vu ses particularités de son tronc artériel, il pensent qu'elle mourra lors de l'intervention.
Mais zoé est épatante, elle l'a prouvé plusieurs fois car malheuresement elle nous a fait quelques peur l'hiver dernier avec une grippe. Mais 2 jours apres affichait une saturation a 92 sans oxygène.
N'hésite pas a me poser des questions car je sais que l'étape ou tu en est est très dur car il ya l'attente de l'arrivée de ton petit bout!
Re: tronc arteriel commun
mercredi 12 septembre 2012 17:50:03
Merci pour ton message, mm si je pense que le fait qu'ils ne veuillent pas opérer Zoé doit énormément te stresser, ta poupée est vraiment courageuse et surtout très forte !!! Quand tu parle du chromosome 21 (c le syndrome de di George ) ? Parcke moi c'est ce qu'il suspecte donc tu comprend que malformation cardiaque + digeorge g peur de ne pas avoir le courage. J'ai vraiment peur, je n'arrive plus à dormir et je m'ange très peu, j'en fais des cauchemars !! Mais dans mon malheur j'espère simplement que mon bb n'est pas de problème chromosomique, je sais que je pourrais y arriver avec son problème cardiaque. Je ne veux pas provoquer une img alors qu'il y'a comme mm un espoir. Merci a toi de répondre à mes réponses, je sais que c toi ki à besoin d'être rassuré mais g du mal à trouver des personnes qui on le même soucis que nous même si le forum es super et que les personnes qui poste sont exceptionnel !!!

Merci beaucoupppp
Re: tronc arteriel commun
mercredi 12 septembre 2012 18:10:12
quand il ont découvert le tac de zoé, a ce moment la vu la particularité de son tac. mon gynéco me dit que a 90% Zoé a le syndrome de di george. Pour lui c'était une quasi certitude.
notre réfléxion avec le papa de zoé était si elle a le syndrome de di georges nous interrompons la grossesse or un mois apres bonne nouvelle le chromosome 21 est intact et donc Zoé n'a pas le syndrome de di georges.
Sache que les médecins seront toujours plus négatif, mais avec le temps et le recul, tu comprends leur position.Ils sont la pour te préparer au pire meme si le pire n'arrive pas des moments.
Sache que j'ai tout entendu sur Zoé. Alors des moments, le moral est bas mais dès qu'elle fait un sourire ou qu'elle me regarde a ce moment la je me reprend en main et je me dis qu'on va y arriver meme si la rélaité est compliqué.
Lors de cette épreuve pendant ma grossesse je me suis fait aider par un homéopathes et une psychologue ce qui m'a permis d'être un peu plus légère et d'être moins triste.
Au début les premier jours je ne voulais plus sortir, les gens a chaque fois me disait c'est pour quand? c'est le moment le plus magique au monde....
Mais moi cette fin de grossesse elle était pas magique, elle était dur car l'incertitude d'avoir mon enfant était la. Et puis un moment un declic, facile a dire je sais mais je me suis dit profite de ces moments qui te reste de cette fin de grossesse.
et j'ai repris ma vie jusqu'a l'arrivée de Zoé, et puis dans ma tete je me suis dit si je suis heureuse ma fille va peut etre le ressentir et s'accrocher a la vie.
je te dis pas que c'est la recette miracle, mais c'a m'a aider. Si tu as besoins de parler de tes ressentis, si tu as des questions, n'hésite pas!
Re: tronc arteriel commun
mercredi 12 septembre 2012 18:35:35
Comment ca fait du bien d'avoir une personne qui ressent la mm chose que moi car mm si j'en parle autour de moi ils me comprennent sans bien le comprendre, je suis à un stade ou j'ai besoin d'énormément de réconfort et de compréhension, je pense que je vais faire comme toi, je vais aller un homéopathe et un psy en espérant qu'il puisse me remonter un peu !!! J'espère Que mon petit bb n'a pas Di GEorge, pour l'instant je minkiete vraiment pour ça, après je pense que les choses sérieuses vont commencer !! En tt cas pour ta fille, g l'impression qu'elle arrive bien à vivre avec sa malformation, donc la preuve que du début les médecins ne sont pas si fiable que cela. La médecine n'est vraiment pas une science exacte !! En tt cas je souhaite à Zoé une longue vie plein de bonheur !!!

Merci encore pour tt, on se tiens au courant ...
Re: tronc arteriel commun
mercredi 12 septembre 2012 19:21:06
il te reste plus que quelque jours d'attente je crois pour les résultats on dit m.... dans ces cas la!!
En espérant pour toi que le résultat sera bon, bonne soirée.
Re: tronc arteriel commun
lundi 17 septembre 2012 09:37:59
Bonjour !!!

Bon bein très mauvaise nouvelle, ma gyneco ma appelé vendredi matin pour m'annoncer que mon bébé était atteint de Trisomie 18 !!! Je suis très malheureuse !!! Ils me proposent l'img suite à notre rdv avc le généticien et après un week-end de réflexion je ne veux pas avorter. Je dois appelé ma gyneco aujourd'hui pour lui faire part de ma décision mais j'ai peur qu'elle me juge et que mon suivi se passe mal !!! Mais c'est plus fort que moi, je sais que mon bb risque de mourir in-utero et qu'il n'a aucune chance à la naissance, mais je préfère l'accompagner vers ses derniers instants !!!

Merci beaucoup pour ton soutien !!!
Re: tronc arteriel commun
mercredi 24 octobre 2012 01:35:47
bjr zoe

mon fils a été opéré d un tronc artériel commun 2 fois , il vas bientot en avoir une autre, dans qu'elle que jrs si sa peut te rassurée il a aujourd hui 9 et demie a se jr !! il se porte bien mais limité sur le sport il fait de la natation le seul qui peut faire pr moment, oui les opérations , a coeur ouvert sont risquée mais autre se serais pareil si tu a que se soucie la fait confience a la medecine d aujourd'hui il font de belle chose pr infos les 2 premieres a marrie l annelongue est bientot au chu de nantes pavillons mere enfants je te souhaite beaucoup de courage tu vas en avoir besoin !!
Re: tronc arteriel commun
mercredi 24 octobre 2012 10:43:27
bonjour tous le monde mon fils de 5 ans a ete opere 4 fois a marie lannelongue d'un tronc artériel commun il est suivi a nantes pour le moment tous va bien courage a vous tous .Estelle maman de Nohann
Re: tronc arteriel commun type 2 stenose artères pulmonaires + fuite valve troncale
vendredi 26 octobre 2012 01:13:23
Bonjour ,
Je suis la maman d'un petit noa qui a maintenant 9 mois !!!
Nous avons découvert qu'il été atteint d'une cardiopathie sévére le 3éme jour de vie, suite à la visite du pédiatre quand nous devions sortir de la maternité. Autant vous dire que le monde s'écroule quand vous pensez avoir mis au monde un bb en bonne santé et que vous pensez rentrer à la maison!!!
Au lieu de ça l'helicoptére du SAMU viens le chercher pour le transférer à l'hopital louis pradel cardio de lyon.
Et là le verdicte tombe!!! tronc artériel commun type II avec fuite sur la valve troncale. (du chinois pour nous à ce moment là!)
Noa et resté 1 semaine en observation et nous sommes rentré 1 semaine à la maison, pas serein du tous car plus les jours passé plus les signes d'insuffisance cardiaque se faisaient ressentir (cyonose, malaise,vomissement, n'ouvrait pas ses yeux tellement il était épuisé...) Nous étions même préssés de le ramener à l'hôpital car nous avions bien pris conscience qu'une chirurgie rapide était nécéssaire pour qu'il puisse vivre.
Il a été opéré à 3 semaines de vie ce fut le jour le plus long de notre vie on nous annoncait une opération de 4h environ mais ce ne fut pas du tout le cas elle a durée plus de 7h30 nous avions compris alors que ça n'allait pas! Je ne vous ferais pas part des détails pour pas ne vous effrayer car chaque cas est tellement différent! nous le chemin a été long (presque 3 mois d'hospitalisation) et dure avec plein d'embuches mais aujourd'hui il est là avec nous et c'est l'éssentiel il est plein de joie de vivre et très facile tous n'est pas toujours tous rose car il a toujours cette fuite sur une valve et de petites artères pulmonaires qui ont du mal à se développer mais on voit la vie autrement on apprécie chaque journée chaque moment ...

Mon témoignage est pour dire aux parents de rester fort malgrés les épreuves car tous ces petits bouts nous donnent une belle leçon de courage et de vie !!! Après ça on a plus le droit de se plaindre de toutes les petites broutilles du quotidien...

Je souhaite juste au passage remercier toutes les équipes médicales du service cardiopédiatrique de lyon qui ont été juste formidable !!! Et aussi mais surtout pour le chirurgien de Noa Dr HENAINE qui est un magicien grace à lui Noa n'à pas eu de pose de tube valvé il a tenté une nouvelle technique qui contiste à reconstruire avec le tissus cardiaque ce qui évitera à Noa de renouvelé les chirurgies pour remplacer le tube valvé car il n'en a pas !!! Ils ne faut pas les oublier car sans eux on ne pourrait pas être auprés de nos enfants
Re: tronc arteriel commun type 2 stenose artères pulmonaires + fuite valve troncale
mardi 19 février 2013 22:22:51
Bonsoir à toutes.

Lire vos messages me serre le ventre et me rappelle ces moments difficiles mais poutant magiques.
Je suis maman de Maxime 5 ans et demi aujourd'hui.
Au 5ème mois de grossesse, mon gyneco a détecté une anomalie cardiaque. Le monde s'arrete.
Le cardio pediatre confirme TAC type 1 et me preconise ne IMG car pour lui c'est ne anomalie lourde.

Par un concours de circonstances merveilleux nous rencontrons un second cardio pediatre qui nous donne une autre version, certe ça va être dur mais pas impossible.
Après avoir écaré les anomalies génétiques, nous rencontrons le pofesseur Vouhe de Necker qui nous a ccordé de son temps précieux pour nous expliquer le déroulement des differents etapes.

A 5 semaines, il est opéré par le professeur Vouhe et il lui pose un tube. Il reste 3 semaines en rea et 1 semaine en cardio.
Et nous sommes enfin rentrés chez nous.

Depuis il est suivi tous les 6 mois, il va très bien, il est très dynamique, il court, il saute... comme si de rien était.

Je vous souhaite beaucoup de courage avec vos petits coeurs malades et je vous assure que le soutient du mari, de la famille, des amis et des membres des forums comme celui la est indispensable.

Merci à tous ceux qui ont contribues à ce que Maxime aille bien aujourd'hui
Bonjour,
Je suis enceinte de 20 semaines et viens d'apprendre que notre petite fille était atteinte d'un TAC de type 2. Le cardio pédiatre nous a dit que cela ne valait pas la peine de tenter une opération car aucune chance de succès... Nous devons rencontrer un professeur spé@#$%&é dans ce genre de pathologie ce mardi et nous appréhendons ce rendez vous car avons extrêmement peur du diagnostic final. Je suis désespérée et un long parcours nous attend encore car je vais devoir faire l'amniocentese pour éliminer (je l'espère) la possibilité du syndrome de Di George.. En lisant votre témoignage je reprends un peu d'espoir et me dis qu'une opération est tout de même possible!!! Comment va votre petit aujourd'hui? Comment s'est passée l'opération? Vous dites qu'il s'agissait d'un type 2 donc deux petites branches pulmonaires disjointes et rattachées directement à l'aorte au lieu d'un tronc commun puis fourche (type 1). Le cardio pédiatre nous a dit que cette jonction des deux artères sur un tronc commun était très difficile à réaliser et il nous le déconseille vivement. Pourtant, l'opération a réussi pour votre petit. Merci de tout c½ur de partager votre expérience avec moi. Je dois tout tenter pour sauver notre petite et prendre la meilleure décision possible afin qu'elle puisse avoir un avenir casi normal..
Re bonjour, mon précédent message était adressé à : Maman de Noa. Merci de tout c½ur pour votre réponse.
Re: tronc arteriel commun type 2 stenose artères pulmonaires + fuite valve troncale
mardi 15 septembre 2015 16:00:38
Bonjour je suis enceinte de 35sa+4, j'ai appris lors de mon écho T3 ( 26 aout 2015 ) que ma fille avais peut être une malformation cardiaque, j'ai donc eu RDV avec un cardio-pédiatre qui nous a annoncé que ma fille avait un truncus avec petit ventricule gauche, dilatation importante des cavités droites, dilatation du tronc avec valve troncale mal formée et importante fuite troncale, l'artére pulmonaire droite qui semble naitre pareillement de l'artére pulmonaire gauche du tronc, je ne sais pas trop ce que tout sa veut dire à part que ma fille avait un tronc artériel commun plus d'autre malformation. On nous a conseiller de faire une amnio pour voir si cette cardiopathie n'était pas accompagner d'un syndrome de Di Georges, qui alourdirait encore plus le mauvais pronostic vital de ma fille. Je n'aurais pas les résultats avant la fin de la semaine, est ce que certaine personne saurais m'en dire un peu plus sur cette cardiopathie complexe. Merci
Re: tronc arteriel commun type 2 stenose artères pulmonaires + fuite valve troncale
lundi 19 octobre 2015 14:12:06
bonjour mon petit fils de deux mois a une malformation cardiaque opérée il y a dix jours, l'opération s'est bien passée mais à ce jour toujours en réa sous respirateur, il présente quelques complications : insuffisance rénale, désaturation bref il a dû mal à s'adapter à sa nouvelle fonction cardiaque - pouvez vous me dire si vous avez connu les mêmes choses car ses parents comme nous mêmes sommes très inquiets - on suspecte le syndrome de Di George mais pour l'instant ils n'ont pas les résultats - cette malformation a été découverte à ses deux mois lorsque mes enfants l'ont amené à l'hôpital pour forte fièvre - quand il est sorti de la maternité tout allait bien ! merci pour vos témoignages - je sais que la convalescence peut être semée d'embûches - merci de me dire ce que vous avez vécu...partager votre expérience
Re: tronc arteriel commun type 2 stenose artères pulmonaires + fuite valve troncale
mardi 20 octobre 2015 13:26:25
Bonjour Marie-Claire,
Je suis née avec un tronc artériel commun de type 3 et je vis avec depuis 29 ans sans jamais avoir été opérée. Je peux répondre à vos questions si besoin,je vous souhaite du courage à vous et à votre famille.
Re: tronc arteriel commun type 2 stenose artères pulmonaires + fuite valve troncale
dimanche 1 novembre 2015 19:55:29
Bonjour je viens de voir votre réponse suite a ma publication. Pour commencer les résultats de l'amniosynthése se sont révélés négatif ma petite fille n'avais pas le syndrome de Di Geoges. Elle est née le 12 Octobre et a été opérée le 19 Octobre à l'hôpital Jacques Cartier à Massy, l'opération fut une réussite les chirurgiens avais réparé son coeur, peut après son réveil il y a eu de grave complication et malgré tout les effort des médecins, malheureusement nous avons perdu notre petite princesse.
Re: tronc arteriel commun
mardi 19 janvier 2016 15:52:36
bonjour , je suis la maman d'une petite louise qui est née au mois de mai 2015 avec un tac de type 2(détecté à la deuxième écho) avec une hypoplasie sévère des artères pulmonaires ( détecté à la naissance)? du coup , l'intervention qui était initialement prévu trois quatre semaines après la naissance fut annulée. louise ne présentait aucun signe d'insuffisance cardiaque et encore aujourd'hui du fait de ces petites artères.... Nous attendons un cathétérisme pour avoir un bilan complet et savoir la suite... pour l'intervention...
je m'aperçois que zoé et louise se ressemble , je voulais prendre des nouvelles de zoé ... cela fait plusieurs fois que je veux le faire mais j'ai peur de la réponse car tu ne donnes plus de ses nouvelles depuis un moment donc je ne sais pas si c'est bon ou mauvais signe ....
Re: tronc arteriel commun
lundi 5 juin 2017 12:59:45
Bonjour!

Je sais que le forum date, mais je vous écris pour avoir le suivi au niveau des opérations subis ou vice-versa.
Des témoignages de personnes atteinte du TAC.

Je suis a 29 semaines de grossesse (1iere) et ma petite devra se faire opéré à la naissance, nous sommes confiants mais je ne vous cacherez pas que parfois il m'arrive de me dire que c'est impossible, comment va t'elle vivre ceci ? Combien d'opérations aura-t-elle ? Nous sommes sportifs et nous voulons que notre enfant puisse s'épanouir malgré ce problème cardiaque.
Re: tronc arteriel commun
mardi 20 juin 2017 23:49:12
Bonjour FUTUR MAMAN je vous laisse mon mail si,vous,voulez pour qu'on puisse ce contacter . Mon fils a eu un TAC type I. N hésitez pas à m envoyer un message je,vous,répondrez .
gwenolaa61@gmail.com
Re: tronc arteriel commun
samedi 12 août 2017 08:24:11
Bonjour,
Je viens d'apprendre à 35 sa que ma fille a un TaC.
Le ciel nous est tombé sur la tête!
Nous sommes pris en charge par necker, la césarienne est prévue pour fin août.
Je suis effrayée et un peu perdue, je recherche donc des gens qui sont passés par là.
Merci pour vos réponses.
Stéphanie
Adeline
Re: tronc arteriel commun
lundi 21 août 2017 03:04:20
Bonjour jai moi aussi découvert à 32 sa que ma fille avait un tronc artériel commun type 2 jai accouché à 38 sa naturellement ma fille s'est fait opéré à 2 mois et demi à necker par le professeur vouhe c'était le 14 avril 2016 à ce jour ma fille va prendre 18 mois elle est passé par beaucoup de problèmes et nous avons eu peur de la perdre mais tous les problèmes n'étaient pas lié à sa cardiopathie ...elle est en pleine forme si on ne le sait pas on ne vois pas quelle est malade ! Courage cest une période pleine de doutes et d'angoisses mais nos enfants sont de vrais combattants .
Re: tronc arteriel commun
lundi 4 décembre 2017 22:14:36
Bonjour,

Je rcherche des témoignages sur le TAC s'il vous plait pour une maman et un p'ti bout d'chou.
Merci beaucoup à vous tous!
Re: tronc arteriel commun
samedi 23 décembre 2017 19:05:02
Bonjour à toutes et tous,
Un peu de beaume au coeur pour essayer de vous donner du courage à vous et vos bouts de choux ...
Troncus arteriosus congénital de type 1 associé à vivre très largequasi ventricule unique...15 ans sous oxygénothérapie ...Puis transplantation coeur poumons le 9 novembre 1995 ...Je viens de fêter 62 ans et 22 ans de greffe.....Papa de trois enfants et grand père de 6 petits enfants.....
Bon Noël à toutes et tous et bonne santé ...
La santé est notre seul vrai capital !!!
La vie ne vaut rien ....Mais rien ne vaut la vie...
Bonjour Christian...Bonne fêtes de fin d année
Re: tronc arteriel commun
dimanche 24 décembre 2017 06:22:50
Bonjour Lucien
Que de plaisir de te lire et surtout bon anniversaire de greffe.
Je te souhaite un agréable noël en famille.
A bientôt



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur

Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons

Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur
Re: tronc arteriel commun
lundi 18 juin 2018 11:16:45
bonjour Laeticia,

cela faisait longtemps que je n'était pas venu sur le forum, envie d'oublier la maladie de mon fils…
vous pouvez lire son histoire sur ce site," histoire vécue" celle de Kentin, dont je remercie Christian d'en être l'auteur, c'est un monsieur très l'écoute des parents qui font fasse à ces lourdeur de la maladie.
Mon fils aussi à un TAC de type 2 avec hypertension artérielle pulmonaire sévère et une thrombopénie non étiquetée. ( plaquettes basses et instables, c'est ce qui permet de coaguler )
lorsque on nous à annoncé cela à ses an et demi suite à un malaise à la maison, on à cru que le ciel nous tombait sur la tête !
malgré une bonne grossesse, j'était sous surveillance car une de mes artère qui nourri l'embryon fonctionnait mal, mais malheureusement sa cardiopathie est passée à l'as, tant aux échographies, qu'à sa naissance difficile, bébé bleu et coeur qui ralentissait, les sages femmes ont pensé qu'il avait avalé du liquide amniotique et est resté 4 heure en couveuse dès qu'il est né !
s'en ai suivit beaucoup d'hospitalisations, pas d'opération possible car bébé trop âgé ! l'opération se fait avant les 3 mois de vie u bébé car les artères pulmonaires n'ont pas le temps de se figer, ce qui n'était pas le cas de Kentin…
vous devrez faire fasse à des spécialistes qui vous enfoncerons, vous dirons qu'il n' y a pas d'espoir pour votre enfant, d'autres plus réfléchis qui vous aiderons vous et surtout votre petit bout ! d'autre qui avancerons des hypothèses qui ne seront pas les bonnes, car leur déductions ne seront pas faite en rapport avec leur spécialité etc...
nous avons même eu droit à la réflexion d'un chef de réa dont je ne citerai pas le nom qui nous à dit " mais pourquoi vous avez opéré votre fils ?!"
sur un ton de dédain comme si on avait fait ça pour le fun !!!!
Puis il y a des bons, qui excelle dans leur domaine, comme le professeur Kreitmann, que je cite , car c'est grace à lui si kentinou en est aujourd'hui !
c'est lui qui à réfléchi à ce qu'il pouvait faire pour l'aider à mieux gérer sa cardiopathie, lui qui à ouvert un consortium entre différents spécialistes du coeur, lui qui à pris la meilleur décision contre vents et marrées, lui qui à cu, tout simplement aux capacités de notre fils !il l'a opéré en juin 2007 et cela à duré 5 h ! Professeur Kreitmann lui à posé deux cerclages sur les artères pulmonaires pour aider ses poumons et diminuer son HTAP.
je vous dit pas dans quel état j'était !
alors je vous dit ceci,
croyez toujours aux capacités de votre enfant ! ils sont étonnants !même lorsqu'on vous dit que c'est fichu, qu'on ne sait pas combien de temps il va vivre ( pour notre part le premier cardiologue nous disait peut être un mois, 10 mois, un an, dix ans ? on ne peu rien faire !)
pour moi intolérable de rester sur cet avis ! c'est pourquoi je me suis tournée vers le Professeur Kreitmann !
il exerce maintenant au CHU de bordeaux à Haut Lévèque, là bas ils sont spé@#$%&és en cardiologie et ont tout les appareillages nécessaires pour ce genre d'opérations délicates.
encouragez toujours votre enfant ! dite lui qu'il est capable ! souriez lui même quant le coeur n'y est pas !
croyez aussi en vous Laetitia , c'est important !de tout coeur avec vous, si vous avez besoin , nous sommes tous là…
cordialement Sabine.
Utilisateur anonyme
Re: tronc arteriel commun
vendredi 29 juin 2018 00:13:19
Bonjour Mr Je suis atteint d une cardiopathie congénitale avec un seul ventricule et aujourd'hui on me propose une greffe coeur poumon,

Je voulais échanger avec vous sur votre situation si c'est possible
Re: tronc arteriel commun
vendredi 3 août 2018 17:58:05
Bonjour,

Je vous contacte car nous aimerions avoir des témoignages au sujet de la cardiopathie
dont souffre notre bébé. Je suis enceinte de 26 semaines et c’est notre premier enfant.
Lors de la seconde echographie, une anomalie cardiaque a été mise en évidence
sur notre bébé.
Celle-ci a été confirmée par le cardiopediatre : TAC avec valve troncale anormale.
Nous avons fait une amniocentese qui pour le moment ne révèle rien au niveau des
chromosomes, notamment le 22. Nous avons revu le cardiopediatre ce jour et le
pronostic de notre bébé s’alourdit car la valve fuit plus qu’il y a un mois et est très
stenosante.
Nous aimerions donc bien avoir des témoignages de parents dont les enfants ont un TAC avec
valve dysfonctionnante ou même de patients.

D’avance merci pour votre aide.
Re: tronc arteriel commun
jeudi 15 septembre 2022 13:22:04
Bonjour, je veux des informations sur l'opération de votre fils à quel âge la première ?
Comment c'est pas.sser le post opératoire ?
Merci pour vos réponses
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 11 plus 6?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 30-09-2022 / Modified On 09-2022
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2022 Contactez nous