Sujet du post :     Bonne journée du 14 févirer à tous

Bonjour à tous.

Demain c'est le 14 février nous savons que c'est une grande journée pour nous tous atteinds d'une cardiopathie congénitales ou des parents pour les enfants et ados.Pour la première fois je vais participer activement à cette journée qui a d'ailleurs un peu commencé puisque je suis allé chercher les différents documents que j'avais demandé chez l'imprimeur.Je suis ensuite passé chez mon médecin généraliste ou j'ai déposé des signets deux affiches et une doc sur les cc.Puis je suis passé à la boulangerie et chez ma coiffeuse ou j'ai fait de même.Mais demain ça sera le big day puisque je serai à Leclerc Cognac et que Sonia me rejoindra en fin de matinée.

Pour ceux ou celles qui doute de l'utilité d'une telle journée je leur conseil d'aller voir la page de nos petites et grandes étoiles.Moi chaque fois que j'y vais ça me fiche la chair de poule et des larmes plein les yeux.Comme disait John Wayne dans: "Le jour le plus long" quand il arrive à Sainte Mère l'Eglise "ON SE BATTRA EN MEMOIRE DE TOUT CES GARS QUI SONT MORTS SI ON NE TROUVE PAS D'AUTRES RAISON"et bien moi demain je me battrai encore plus fort en mémoire de tout les enfants, bébés et jeunes adultes tombés au champs d'honneurs victimes innocentes de ces p de cardiopathies congénitales.

Sur ce je vous souhaite une bonne journée du 14 février à tous.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 13/02/09 17:25 par vincent.

ouah ben dit donc j'en ai eu les larmes aux yeux de te lire.. Dm tu fais un discours comme celui ci et tu es sur d'atteindre tout le monde.. Prépare les kleenex!

En tout cas merci à toutes les personnes de ce site, c'est peut être pas le bon endroit pour écrire ça mais vous êtes vraiment formidable.. j'aurai aimé vous connaitre au moment ou j'en avait le plus besoin, mais je ne suis pas rentrée chez moi après l'annonce de la mauvaise nouvelle.. enfin quoi qu'il en soit, je sais qu'ici je peux partager mes coups de cafard, mes joies.. etc

Je ne savais pas avant d'y être confrontée que le 14.02 c'était la journée de sensibilisation aux CC et c'est bien dommage.. Du coup cette année j'en parle un max autours de moi (d'ailleurs je dois saouler les gens) car quant eux me parle de resto de cadeau, moi je leur parle de CC !

Enfin voilà je m'égare..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Continue comme ça Vincent et tu grimperas dans mon estime presqu'aussi haut qu'Obama ce qui n'est pas peu dire !

Je plaisante mais c'est toi qui as raison. Chacun réagit à sa manière. Moi je n'ai pas de talent d'oratrice. Je dois me forcer pour parler en public. Je ne soulèverai pas les foules mais je sais que d'autres en sont capables et je les laisse faire et je dis chapeau ! Mais je peux faire autre chose, chacun son talent.
Toi tu penses aux étoiles et moi je pense aux vivants. Aux petits cardiaques qui connaissent la souffrance dès la naissance et à leurs parents désemparés. C'est ça qui me motive. J'aimerais tellement qu'un enfant cardiaque ne soit plus considéré différemment des autres, que pour la famille, les parents ce ne soit plus une honte d'avoir un enfant cardiaque, qu'ils ne soient pas mis à l'écart à cause de ça quelquefois par leur propre familles ou leurs proches. Qu'ils ne se demandent pas : "mais qu'ai je fait pour que mon enfant soit atteint d'une cardiopathie congénitale ?". Enfin j'aimerais que tous les cardiaques petits ou grands et leurs familles soient écoutés, entendus, soutenus

John Wayne n'est vraiment pas mon idole, à chaque fois que je vois un film avec lui, j'ai mal à la tête mais s'il t'inspire et te motive pour ton action de demain et de tous les jours d'ailleurs, très bien, je n'y vois rien à redire !

Courage à toi cher biquet et à Sonia aussi.
De gros bisous à vous deux et bonne chance.
Nous partagerons nos expériences vécues demain, dimanche ou les jours suivants.
,

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

whoaw !
tres émouvant biquet !
sur que demain tu fais un tabac surtout si tu speak english !
tu n'aimes pas john wayne sylvie ? tu préfères lee van cleef ?
moi j'aime bien lee van cleef !
je vous souhaite à tous une bonne saint valentin et que toutes
vos entreprises soient des réussites !
et puis bonne fete aussi les petits et grands amoureux !
bisous
evelyne

Bonjour à tous.

Bonne journée à tous;

YES WE CAN

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous

Je vous souhaite une très bonne Saint Valentin

De gros gros bisous à tous nos petits bouts ainsi qu'aux grand, et de très douces pensées à nos étoiles.

Emma maman de Mathys

Eh ben Vincent pour la peine c'est toi qui fait venir nos larmes et comme tu as raison d'autant plus que ces dernières semaines n'ont pas été facile pour nous tous (Aaron, Clémence puis Thybo mais aussi toutes les petites étoiles qui brillent depuis plus longtemps)

Ca nous renvoie beaucoup de choses en pleine face tout ça mais comme Audrey, quand on en parle, on a l'impresson d'être des extra terrestres car beaucoup de gens ne connaissent pas..... à nous de nous battre

Tendres pensées à toutes nos petites étoiles mais aussi nos opérés et en attente d'opération...à tout le monde quoi

Catherine

bonjour
et belle journée du coeur....

ici une petit phrase qui me rappelle ma fille :
je la regarde, elle me sourit, et ma peine un peu s'évanouit

j'espere que l'année prochaine, nous aurons l'occasion d'en parler sur une chaine de tele nationale, pour etre entendu, pour avoir enfin la sensation d'etre compris et pris en compte, pour que les futurs ou nouveaux parents sachent que nous existons et que nous sommes là pour les aider, pour que nos petits et grands malades se sentent plus intégrés, pour que le chagrin de nos parents en deuil soit compris et entendu, pour que l'asso puisse avoir des fonds pour l'aider dans toutes ces demarches..
en esperant que le jardin des etoiles, avec la recherche, la progression des methodes de chir etc... accueille de moins en moins étoiles...

pour nous pour eux pour les autres, et bien sur pour ma puce, j'aurais voulu faire plus : l'année prochaine, je ne me contente pas de l'ecole et des commerces du coin, si il faut je m'installe au marché, je vends des gateaux, ou n'importe koi d'autres, et je parle....
aujourd'hui je fais passer des mails sur FB et sur les mails perso de mes amis pour qu'ils transmettent toute la journée l'info...

bonne journée à tous et toutes...

Je vous souhaite à tous un bon 14 février !!!

Je suis, par la pensée, avec tous ceux qui ont organisé une action d'information directe du public, je pense à Vincent et Sonia, Alex et Stéphanie, Sylvie, Christian et Maryvonne (jespère n'oublier personne, si c'était le cas, je m'en excuse).
De mon côté, je vais vérifier si l'article est paru dans le journal, et continuer d'envoyer des mails. L'information ne s'arrête pas le 14/02 ;-). Il y a un hebdomadaire local que je n'ai pas contacté, il est peut être encore temps de faire un article pour la prochaine parution.

Donc, à tous ceux qui informent aujourd'hui, je vous souhaite bonne chance, bon courage, mais je suis sûre que vous aller être fiers de vos journées, et vous aurez bien raison !!!
Bien sur, je remercie aussi tous ceux qui ont oeuvré en distribuant des signets et des affiches.
Grâce à vous tous, nos enfants auront peut être un avenir un peu plus simple.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/02/09 11:56 par Sandrine 07.

Bon 14 fevrier à tous

Sonia

coucou et belle journée de tous les coeur st valentin jour pour aimer aussi pour les coeur malformés depuis la naissance ;-)
vincent super! vincent et sonia vous nous racontrerez la journée surtout
tu vas faire un tabac avec ton speech mon biquet préféré (pas après pascal puisque c'est mon doudours ;-)

je pense aux étoiles très fort comme toi et oui pour le combat en leur mémoire là encore un ami de 35 an va sans doute décéder tout bient^tot il est très mal en point pas sûre qu'on puisse le greffer, bref!
pas cool ces temps-ci

mais comme sylvie je pense aux survivants aussi (nous en sommes!) et oui plus rejetés, plus une honte ect je suis entièrement okay avec sylvie
et aussi avec mon biquet

mais en revanche je préfère goerges clooney hein what else ;-)
en fait c'est jonnhy deep mon chouchou à moi :-)

aujourd'hi st valentin avec mon chéri ouf on pensait la faire à l'hôpital mais non rentrée à 22h15 hier soir!!!
6 ans qu'on s'est dit oui lors de la journée mondiale des cardiopathies congénitales à palavas les flots avec la présence du pr cabrol lors du concours de poème où j'ai eu le 3ème prix "grand schtourmpf"
beaucoup qui étaient là ont disparus déjà dont un ami encore en octobre en attente de greffe coeur-poumon

aussi parler encore et toujours du don d'organes

je pense à Mathilde greffé tout juste après 20 mois d'attente, à AgnèsZ, Laurence (coeur-poumons) et son époux Michel et tous et toutes
Lulu aussi, plus de onze ans de greffe der!-ière lui! ouais donc ça peut marcher!!! faut que les mentalités changent

de gros bisous
belle journée de tous les coeurs
Juliette

Evy,

Non, ma chère je n'aime pas non plus Lee Van Clef, pas trop les cow-boys non plus excepté Clint Eastwood qui est quand même plus fin que John Wayne et...Heath Ledger, malheureusement décédé, qui jouait dans "Le secret de Brokeback mountain". Et j'oubliais le meilleur...Robert Redford bien sûr ...mon préféré !

Merci de vos encouragements et merci de votre investissement à tous.

Pour ceux et celles qui auraient aimé participer mais qui ne peuvent pas le faire activement, s'ils pensent à nous très forts aujourd'hui afin que chacune de nos entreprises soit un succès, ce sera déjà une participation et une aide considérable.

De gros bisous à tous et @ plus tard.

HAUTS LES COEURS !

(pas haut le coeur ;-)) ni hauts les mains !)

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

et lee marvin ?
il est toujours entre 2 vins !
ah j'y suis !
c'est thérence hill avec ses magnifiques yeux bleus !
"my name is nobody "
je pense à vous tous tres fort aujourd'hui et j'ai hate de découvrir vos
péripéties.
bisous
évelyne

Bon 14 février à vous tous...

Bravo à toutes les personnes qui sont actives aujourd'hui pour cette journée de sensibilisation.
Ici, en Belgique où nous vivons maintenant, rien de prévu... j'ai cherché sur le net mais hélas rien trouvé.
Je poserai la question au nouveau cardiopédiatre de Jules, lors de notre visite de 4 mars, et prendrai aussi contact avec une association d'enfants cardiaques afin que l'année prochaine il se passe quelque chose ici aussi.

En ce jour de tous les coeurs... une pensée particulière à nos étoiles et leur famille, à Mathilde notre princesse au nouveau coeur et à tous les greffés, à tous les grands et petits coeurs malades et à toutes les familles touchées par les cardiopathies congénitales et bien entendu à Christian et sa famille.

Bises

Laurence, maman de Jules

Bonne Fête à vous tous!!!

Vincent, c'est toi qui me fait venir les larmes aux yeux. Bon courage à toi et Sonia pour votre action.

Bonne journée à tous!!!

Bonjour Laurence, maman de p'tit Jules,

C'est à nous de prendre des initiatives et de créer l'évènement s'il n'existe pas déjà.
Ce peut être à un niveau très local, pour commencer et faire des choses très simples.
Va sur les posts "14 février,journée nationale des cc" et vois ce qui se fait un peu partout en France.
Tu verras comme les initiatives sont diverses.

De gros bisous à p'tit Jules et bonne journée à vous.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour et bonne fête

concernant la journée nationale française des C C , ici en Tunisie y a encore beaucoup a faire, et a mon su y a meme pas une association active qui 's'occupe des enfants cardiaques
il est peut être temps d'agir, il suffit d'avoir la volonté de le faire et le reste le reste viendra
je vais consacrer ce week end a travailler la dessus, j'ai des idées en tête

un enfant malade est un enfant qui a besoin d'aide la ou il soit dans le monde, peut être que les enfant nés dans les pays développés ont plus de chance, les enfants d'ici méritent aussi qu'on s('occupe d'eux, et comme vous je me joins d'ici pour sensibiliser et faire connaitre l'existence des cardiopathies cong mais avant tout je vais chercher les parents intéressés, des coopérants dans le milieu médical, et pourquoi pas des sponsors afin de les regrouper dans une structure légale pque ici les papiers et la bureaucratie prendra ici au moins les 2 tiers du travail

j'aurai certainement besion de votre aide

A l 'occasion de la la ST Valentin , je dirais plutot
"Bon c½ur" a tout le monde

Hanen maman de Daly (VU et TGV opéré une premiere fois a 40 j )
matmatihanene@live.fr

Bonne fête à tous les amoureux et tous les cardiopathes ...

Pour ma part, je ne suis pas d'humeur a faire quoi que ce soit cette année ...

Gros bisous à tout le monde et bravo pour vos actions

bonjour et belle fête à tous les amoureux du forum et d'ailleurs , cela fait 15 jours ce 14 fevrier que nous avons conduit notre belle amoureuse Sarah très loin , suivie de Johanne , belle amoureuse aussi , c'est pourquoi mon coeur est triste , mais il est bien rempli de belles choses pour tous ceux qui oeuvrent pour que cette journée soit une belle chaîne d'amour , j'ai reçu des reponses à tous mes messages , TF1 ne me promettait pas d'en parler longuement , mais ils voulaient essayer de faire passer le message , je ne sais s'ils l'ont fait je n'ai pas regardé les infos .
Vincent tu as vraiment déployé beaucoup d'énergie , c'est super , je me doute que plein d'autres en auront fait de même , même dans l'ombre, pour ma part je n'ai pas fait grand chose à par les mails dont Agnes nous avait donné les liens pour les médias, cette année j'ai un peu oeuvré pour les dons de plaquettes et de moelle à chacun son 14 fevrier , je savais que vous le feriez à ma place.

je vous embrasse tous
christiane

Bonne journée a tous et bonne st valentin moi c'est avec le coeur lourd que je passe cette journée.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Bonne St Valentin à tous les c½urs!!
Les c½urs amoureux, réparés, tristes ....
Ce matin je suis passer voir la fleuriste qui à agrafer un signet sur chaque bouquets vendus, la boulangerie en distribuait aux clients et de même pour les pharmacies...voilà ...mais j'avais l'impression d'être seule dans mes démarches car dans la rue c plus la fête des amoureux ....
bonne journée à tous et à bientôt!

Bonsoir à Tous.

Je suis claqué, fourbus mais HEUREUX COMME TOUT!!!!!Cette journée fut une très belle réussite de mon point de vue.Je viens de lire tout vos messages et ils me boulversent.C'est magnifique.Je vais mettre un nouveau post spécial de remerciement car sans Christian et Maryvonne, sans vous tous et votre aide jamais, je dis bien jamais j'aurai osé me lancer dans un truc pareil.MERCI ENCORE!!!!

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

tu nous raconteras Vincent! à présent c'est Sylvie qui va au spectacle des humoureux et Maryvonne, j'espère aussi Christian!
bisous à tous et toutes
avec Pascal nous allons manger du boudin aux pommes préparé par a maman! miam! il regarde un coup le rugby et on va dîner!

Bonne St-Valentin à tous !

Le jardin des étoiles est un lieu particulier Vincent, tu as bien raison. Parfois, cela me donne envie de pleurer de voir tous ces enfants et jeunes adultes partis trop tôt...mais le plus souvent, j'y puise ma force. Je porte en moi chaque visage, chaque histoire...et j'ai le sentiment, probablement un peu idiot, que je dois continuer à vivre, à me battre pour eux qui n'auront pas cette chance et prouver à tous qu'un cardiopathe congénital peut avoir une vie parfaitement normale.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)