Sujet du post :     Transposition des Gros Vaisseaux sur mon futur nouveau-né

Je te comprend! Je suis folle des chats!
Le mien a 17 ans! Mon premier bb aussi!
Ils nous comprennent et nous apaisent!
Eh oui 4 petit bb qui sont né le même jour que Timéo!
Mais ils sont partis ds leur nouvelles maisons!
Fini les pti bb chats! C mignon mai Quan ça court partout... Au secour!lol

Et comment va Timéo??
Il se porte toujours aussi bien?? Son suivi s'espace un peu plus ?

17 ans ton bébé??? c'est beau !!

Le notre est né le jour de notre mariage, la maman appartenait a nos photographes... Mon mari ne voulait pas de chat, ca faisait 3 ans que je le tanais pour, et la, c'était un signe!
Comme je dis souvent, lui c'est mon premier bébé, et petit bout sera mon deuxième chaton <3

Timéo va très bien! Il me fait enfin des nuits complètes!!!
J allai le mettre ds son bain la!
Ses rdv son tt les 2 mois pour l instan!
Le prochain le 4 mars!
Et ça devrai continuer a s espacer!

le 4 mars est aussi la date de notre prochain rdv cardio!
je penserais a vous!!

Quel plaisir de voir que les petits bouts "tgv" se portent bien! ca donne confiance en l'avenir !

Eh oui!! 17 ans mon bb!
Et en plus il es cardiaque!
Il a des médoc a prendre tt les soirs!
Et j espère le garder encore très longtemps!

Du coup ton chat doit avoir une forte empathie pour ton petit garçon!

d'ailleurs j'ai suivi ses mésaventures, je suis contente que tout rentre dans l'ordre!!

Bon je venais partager avec vous la bonne nouvelle du jour...

Petit bébé a ses 46 chromosomes et rien d'anormal de remarqué! ouf ouf ouf!!

une belle épine retirée du pied, le reste a venir maintenant!

nouvelle écho chez notre Doc mercredi prochain, pourvu qu'il nous annonce rien d'autre (a chaque fois qu'on le voit, on a le chic pour en resseortir perplexe... ou en pleurs...)

Oui du coup mon chat est tjr derrière moi Quan je m occupe de Timéo!
Mon pti c½ur est en pleine forme! Vraiment excellente!!
Tellement excellente qu après tt ce qu il a vécu j ai du mal a y croire ..
Mai pourtant Quan je le voi tjr souriant et plein de tonus ça me prouve que c vrai!
Je suis heureuse pour les résultats de ton bb!
Ça laisse présager plein de bonne choses pour les suites de son opération!
À bientôt
Bizz

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour,

Je donne un peu de mes nouvelles ici...

Alors bien, je suis actuellement a 30sa, la fin "approche"...

Bébé va bien, visiblement il s'agit toujours d'une tgv simple... Nous revoyons une nouvelle fois le Dr Lebidois pour une echo mardi, suivie de la rencontre avec le Pr SIDI a Necker...
Sinon ben j'ai eu le "loisir" de visiter un peu la maternité...
Il y a 10 jours, grosse crise de contractions... Nous nous rendons a la mater près de chez nous... col bien raccourci, ouf pour le moment fermé, mais bon, qui a quand meme perdu 50% de sa longueur... (et je suis déjà en MAP depus mes 21sa...).
Alors ils ont eu peur, et hop, transfert a Necker, en cure de 48h sous perf de tractocile, qui heureusement a fait effet! de toute façon, y'avait interet, car ils m'ont dit qu'ils n'operent pas en dessous de 2kg...

je suis sortie 4 jours apres, et pour eux, fallait que j'arrete mon ttt que je suis jusqu'a maintenant, et qui m'a qd meme permis de tenir jusque la...

j'espère qu'ils sont mieux en pédiatrie car en gynéco, c pas ca...

coucou!
contente d avoir de tes nouvelles! il n y a pas si longtemps je me demandai ou tu en été..
tu te rapproche de la fin j imagine ton stress!
sois confiante surtout et essaye de pas tro stresser il fo que tu garde bb au cho le plus longtemps possible
pour qu il soit plus costaud pour ce qui l attend!
as tu eue une autre echo? connai tu le poids et la taille de bb??
ou poids estimé a la naissance??
profite un max de tes dernieres semaines avec ton bb ds ton ventre apres tt s accelere!
a bientot biz

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour Sandy!

Merci de ton message! j'espère que ton fils va bien!!!

Alors hier nous avons eu une journée riche en RDV...

Le matin, rdv ac le Dr Lebidois, notre cardio pédiatre. L'état du coeur de notre fils est stable, visiblement pas de CIV ni de CIA. Il s'agirait donc toujours d'une TGV simple. Il nous a bien parlé du Rashkind qui pourrait être fait en urgence.

En début d'après midi, RDV ac le Pr SIDI à Necker. Nous avons aimé sa franchise. Il nous a bien expliqué que 98% survivent et que pour 95% des bébés opérés, tout se passait bien, sans complication...
Il nous a surtout parlé de ces 5%, préparés au pire. Au moins, nous savons, et même si nous esperons ne pas faire parti de ces 5%, nous les gardons ds un coin de notre tête...

Ensuite, je lui ai expliqué mon petit séjour en maternité, sur le fait qu'ils m'avaient dit qu'ils n'opèreraient pas un bébé de moins de 2kg. Il était étonné. Il nous a dit que la seule chose qui changerait serait la loupe du chirurgien... Les risques sont les mêmes. De plus ils ont déjà pratiqué sur des bébés de 1.6 et 1.8kg. J'étais vraiment soulagée, je peux enfin "souffler" avec ma MAP...

Voilà voilà!

Le 13 nous y retournons pour l'écho des 32 sa, et le 21 pour un RDV obstetrique. A ce rdv je saurais quelle mesure sera prise pour mon accouchement, selon l'état de mon col... Sachant qu'il est déjà réduit de 50% (enfin ct le cas y'a 15 jours) et que mon terme est le 12/05...

Sinon, pour te répondre Sandy, j'ai eu une écho il y a 2 semaines, et bébé était estimé entre 1.2 et 1.3kg pour 35 cm... J'étais a 29sa...

Nous sommes motivés et confiants! on se dit que si tout va bien, dans 3 mois, ce sera "fini"...

Bjr tifanny
Je suis contente de ces bonnes nouvelles
Tu a repris le dessus et tu a retrouver ta confiance
Ton pti bb sera fier de toi
Maintenan il faut que tu te prépare a ce qui va vous attendre
Tu sai que quoi qu il arrive des que ton bb né de très bon médecin seront la pour s occuper de lui
Il sera entre de bonnes mains
Tu a plu qu a te ménager pour le garder au cho le plus longtemps possible
Ma cardiopediatre m avai dur que les bb "TGV" étaient de bo bb a la naissance
J été étonnée ayant eu 2 crevettes avant Timéo je n y ai pas forcément cru!
Et Timéo été plus gros que ses frères
3kg015! Avec 2 semaines d avances!
Je ne vai pas te cacher que des moment très difficile vous attendent
Voir son pti bb com ça c vraiment douloureux
J avai vraimen mal au c½ur et j ai beaucoup pleurer
Les hormones de la grossesse ne m ont pas aider non plus!
Mais avec mon mari nous nous étions préparer a 1 mois très difficile et Timéo a remonter la pente tellement vite que nous étions étonnés
Quan 2semaines après son opération les médecins nous on dit qu on pouvai rentrer a la maison on été tro contents
Après ttes ces épreuves c que du bonheur! Timéo a 5 mois déjà et il est en pleine forme
Il a u rdv lundi avec la cardiopediatre et tt es parfait el m a dit que de tt les bb TGV qui se sont fait opérer en mm temps que Timéo c mon pti c½ur le plus en forme
Quan tu le voi com ça tu ne dirai jamai qu il s est fait opérer du c½ur
Du coup le prochain rdv n est qu au mois de juin
C petit bb sont de vrai battants et ça se voit après dans leur caractère
Timéo sais déjà ce qu il veut!!

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Merci Sandy <3

Oui nous nous attendons a des moments difficiles, c'est sûr... Voir son bébé branché de partout, sous respirateur, plein de pansements... Voir son enfant aller mal, doit être terrible ppur des parents...
Mais je prends comme une "chance" que ce soit notre 1r bébé, car ainsi nous ne savons pas ce que c'est d'avoir un accouchement normal et un post accouchement lambda. Meme si ce sera dur, nous n'aurons pas de point de comparaison...

D'ailleurs, apres la manoeuvre de Rashkind, a t on le drit d'avoir bb ds les bras? je veux dire, peut on s'en occuper un minimum avant son opération? Essayer de créer un lien...

Je suis ravie pour Timéo!! J'espère pouvoir en dire autant dans quelques mois!!

Mais, a mon avis, ce n'est pas tant l'angoisse avant l'accouchement et pre/post opératoire qui doit être le plus dur, c'est l'après, vivre avec, essayer d'oublier mais de le garder ds un coin de sa tete, ne pas s'alarmer au moindre microbe...

Tôt dépend des bb! Y a des bb qui supportent plus ou moins bien leur cardiopathie
Mai tu pourra l avoir au moins 5 minutes avant son départ avec les médecins
Moi j ai eu Timéo 2 minutes sur moi des qu il es arrivé et com il n allai pa très bien la sage femme l a emmené aux médecins qui attendaient a côté il lui on pris ses constantes et comme a 45 minutes de vie il été a 45 de saturation ils lui on fai le rashkind ensuite ils me l ont ramener j ai eu le temps de lui faire un pti bisous une petite photo pour la famille et ils l ont repris pour son transfert a l hôpital des enfants
J ai pa pu m en occuper avant ses 3 semaines il été très fatigué et ils l ont intuber au 3 iem jours
Ensuite il y a u l opération et il avai tellement maigri que j avai peur de lui faire du mal pour les soins ( massages.. Couches..)
Donc c mon mari qui s en occupai
Mai tu a raison le après est difficile aussi
Quan on rentre a la maison on a toujours peur
Les premières nuits sans la surveillance des médecin ...
Les premiers microbes..
La première fièvre ou les premiers vomis...
On rapporte tjr tt a son c½ur!
Mai plus le temps passe et moins tu es inquiète
Quan tu verra que ton petit champion est en pleine forme il y a un moment ou tu lâche prise et tu te dit que finalement c vrai il va très bien
On y pensera toujours c sur
Le premier jour d école m angoisse déjà et pourtant c loin
La première chute aussi!
Mai bon com son chirurgien m avai dit il ne faut pas le garder ds du coton !
Et Quan je voi que pour ses prises de sang il ne pleure même pas je me dit que oui il es très courageux et il saura s adapter malgré son pti c½ur réparé!

Si tu veu je peu t envoyer des photo du avant et après
Si ça peu t aider a te préparé

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Oui je veux bien que tu m'envoies des photos ;) Ca serait super gentil de ta part! Merci <3

Donnes moi ton adresse mail stp
Je t enverrai ça
Fo que je cherche dans mon ordi

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

bonjour Tiffany

Je voudrais te rassurer en te disant que ma fille Hafsa au jour d'aujourd'hui va très bien, bien qu'elle ait frôlé la mort de peu!
En effet , moi rien n'a été detecté au cours de ma grossesse. Donc c'est quand elle avait 2 jours que les puéricultrices se sont apercues qu'elle devenait bleu.
Le cardiopédiatre a été appelé en urgence et l'échographie a démontré une transposition des gros vaisseaux. Je suis restée sous le choc incapable de penser à quoi ce soit . Ma fille a été transporté d'urgence l'après midi même et opérée à 4 jours de vie par le Professeur Raisky , elle avait vu aussi auparavant le Professeur Sidi.
Habitant à 250 km , je n'ai pu la voir que le lendemain de son opération . Heureusement , elle a eu des suites simple ( 3 jours de réa), elle est restée à l'hopital 11 jours après on a été retransféré à notre Hopital où elle est restée 2 jours . Aujourd'hui , ma petite Hafsa a 4 ans et de l'énergie à revendre. Bon courage à vous et ayez confiance !!!

Bonjour ,

Je comprend tout a fait votre inquiétude et dans votre malheur vous avez tout de même la chance que la maladie de votre petit bout soit detecté pendant la grossesse ... contrairement a nous .

Le 28 Janvier 2013 le lendemain dés un mois de notre petite Clélia nous passons une echographie cardiaque de contrôle car le pédiatre avait entendus un petit souffle a la maternité mais il nous avait bien dit qu'il ne fallait pas s'inquiéter que ce n'était pas bien grave donc nous restions confiants tout de même de plus qu'elle venait d'avoir un mois et nous étions tout contents nous sommes de jeunes parents et c'est notre premier bébé = ) ! ! Mais arrivée a l'echographie le docteur nous dit que notre petite fille a tendance a devenir bleu quand elle s&#8217;énerve et as une respiration très prononcer l'inquiétude s'installe en plus Clélia ne fesait que pleurer et impossible de lui faire l'echo donc il lui ont donner du vallium :s .... Et aprés une bonne demi heure d'echo le medecin nous dit que c'est grave ella as une maladie cardiaque et pense a une tétralogie de fallow il nous explique se que c'est et la le monde nous tombe sur la tête ..... hospitalisation d'urgence a l'hôpital Marie l'annelongue aux plessis robinsson arrivée la bas il refont une echo et on nous annonce que c'est plus grave encore c'est une TGV + CIV j'ai crus que j'allais mourrir , nous avons passer des moments trés intense surtout deux jours avant l'opération car elle était sous oxygéne trés bleu et trés fatiguée mais elle gardait malgrés tout le sourire ... mais surtout ne vous inquiéter pas notre petite était dans cette états car il n'ont pas su le voir quand j'étais enceinte alors qu'elle aurais dus être opérer quelque jours aprés sa naissance .... Je sais que c'est trés inquiétant ont as peur et ont pleure beaucoup et aprés tout c'est tout as fait normal car nous nous inquiétons pour nos enfants car on les aimes = ) ! ! !

Mais aujourdhui Clélia à deux mois et demi et se porte comme un charme elle as était opérer le 4 février 2013 et se porte très bien c'est un bébé qui as son caractère et très éveiller . Vous verez nos enfants ont une capacité a récupérer c'est vraiment choquant Clélia n'est rester que 1 jours et demi en réanimation et tout pour tout deux semaines a l'hôpital . Elle as tout de même beaucoup de rendez vous de contrôle mais tout va bien . Il font de très belle choses maintenant et son très doués pour si je puis dire "réparer" nos chouchous .

Petite anecdote : Quand notre fille était hospitaliser il y avait un bébé de as peine quelque jours qui avait la même pathologie et se portait comme un charme quand nous sommes partis = ) . Tout enfant est différent mais il faut rester positive et tenir le coup pour eux car ils sont souvent plus courageux que nous = ) .

Je vous souhaite plein de courage et vous envoie plein d'ondes positive pour votre petite merveille .

Anne-Laure , Maman de Clélia <3

BONJOUR TIFFANY ma fille n a pas cette malformation mais lors de ses hospialisation j ai connu beaucoup de parents d enfants ayant cette cc. C est une malformation qui se repare t as deja de la chance pour ça contrairement a la malformation de ma fille ou ils ne proposent que des operations palliatifs sans guerison possible. A chaque fois le terme utilise par les medecins apres les operations de ces bebes c etai voila un coeur tout neuf si ca peut te rassurer

Merci à tous pour vos petits mots!!
C'est vraiment très encourageant et j'espère que vos petits bouts se portent bien aujourd'hui et pour l'avenir!!

Ici ca suit son cours, demain back to Necker, écho des 32sa... On va voir petit bout, sa position, son coeur, et mon col!

Sinon c'est un réel petit asticot dans mon bidon! on continue de préparer son arrivée... Il ne manque que le gros matériel, mais qui ne sera acheté que lorsqu'on nous dira qu'il sort... je n"en démords pas...

aussi, faire face a la fausse bonne ame des gens quant a la situation, c dur de rester muet...

Bonsoir tiffany
Je penserai a vous demain et croiserai les doigts pour des bonnes nouvelles

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

coucou Tiffany

Comment c'est passer ton rendez vous?
A tu eu des réponses a tes questions?

Amicalement

Bonjour à tous!

alors ici tout s'organise autour de mon Pilou!
Nous avons fait laa derniere echo, il est beau, parfait, bien ds les courbes!

sinon, j'ai vu une gynéco a necker, je la revois le mois prochain... le 18/04, j'en serai a 37+4sa, et la, nous planifierons mon declenchement pour la semaine suivante...

L'echeance approche et la peur grandie...
J'ai hate, mais pas trop;...

Plein de courage pour cette dernière ligne droite, je vous envoie plein d'énergie positive :-)

Merci beaucoup!
Je te suhaite également tout plein de courage pour tout ce qui va s'organiser autour de ta grossesse et d'en profiter malgré tout !!

Bon courage pour la fin
Je te souhaite plein de choses positives pour ton loulou
Je penserais a vous
A bientôt

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Merci bcp Sandy!!
Je pense énormément a toi et a Timéo quand je me visualise le déroulement des choses...
J'espère connaître le même dénouement... Toujours peur des complications avant et après, qu'on lui trouve autre chose...

Punaise, vivement quoi!

Tu sais deja que c une tgv simple
Ca c deja une bonne chose! !
Tt ca sera plus qu un mauvais souvenir bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Oui c'est sur!

je prie pour que tout ait été détecté et rien d'autre par la suite et que ses petites coronaires soient parfaites pour la chirurgie!!

d'ici 2mois, j'espère qu'on sera tranquille et venir, a mon tour, rassurer les futurs parents...

Essai de profiter de tes derniers mois
Meme si c t une grossesse stressante ça va te manquer apres
Et peaufine bien ton bb
Un bb pti bb bien costaud pour affronter tt ca!
A bientot

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonsoir,

Rafaël est né hier a 15h46 à necker ;)
Il pèse 2,795kg et 51 cm.

A la sortie (voie basse), il était tout bleu et a eu du mal a respirer.
Ils l'ont donc emené rapidement ac les cardios, l'ont intubés 30min, le temps de L'Echo. Du coup il a eu son rashkind pour pas l'épuiser plus. Puis desintubé.
Il est beau, c'est juste une merveille <3
Il est stable, sage. Sat entre 80 et 90%.

Ce matin on nous a annoncé sa chirurgie pour lundi. Mais ils ont revus leurs plannings car un enfant devant passer en urgences demain ne pourra plus passer... Alors plutôt que de faire patienter Rafaël plus longtemps, c'est lui qui prend la place...
Ce sera ac le Pr RAINSKY.
Nous le voyons demain matin a 11h30. Opération pour demain Aprem.

J'ai juste si peur... Je trouve ça très précipite, bien que les infirmières me disent que c super qu'il soit si vite opéré...
Qu'il soit pas assez fort, il est né hier...
Je me fais peut être du soucis pour rien...

Du coup cette nuit, je vais le voir ttes les 3h pour ses biberons!! Je veux profiter de lui au Max.

Je vous tiendrais au courant très vite.

Tiffany et son Petit Padawan, Rafaël <3

Bonsoir Tiffany,
J'ai suivi plusieurs fois ton parcours depuis ce début d'année et je voulais juste te rassurer sur le fait que le Pr Raisky est un très grand chirurgien, il a redonné une nouvelle vie à mon mari il y a deux ans de cela et je lui ferai confiance sans hésitation si nouvelle opération il devait y avoir.
Courage à ton petit Rafaël.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour tiffany
Félicitations pour ce petit Rafael! !!
J espere que tt c bien passer?
Je vous envoi d enormes bisous et plein de courage pour la suite
Fai confiance aux medecins
Je ne connais pas le pr raisky mai d apres ce que j en ai lu c un magicien
Le plus dur c maintenan alors il fo que tu reste forte pour soutenir ton bb
Je penserai a vous et surtout a Rafael cet apres m
Aujourd'hui est une date importante pour moi j espere de tt coeur qu el vous portera chance
Donnes nous des nouvelles vite!
En attendant pleins de bisous a Rafael

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour,

Félicitations pour cette nouvelle!! J'espère pour vous que tout ira bien...

Je vous envois plein d'ondes positives pour vous votre petit Rafael..

Je vous embrasse.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Merci bcp....
Ça y'est, notre petit garçon est au bloc...

La nuit a été très dure, pleine de desaturations... Heureusement que tout a été avance finalement, sinon il aurait sûrement eu droit a la prostine et ou respirateur...

Ça va être long d'attendre...

L attente va etre longue c sur
Mais comme tu di c mieu qu il es été operer aussi vite
Il a eviter quelques souffrances (prostine... intubation...et le reste)
En attendant essaye de te reposer tu doi etre fatiguée de ton accouchement
Ou a defaut occupe toi pour ne pas tourner en rond
Je pense tres fort a vous
J attend de vos nouvelles
A bientôt

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bojour,
Je vous félicite pour votre magnifique petit garçon! Un beau prénom Rafaël!
Courage pour cette attente, nous sommes tous derrière vous!
Un wagon d'ondes positives pour vous!

Fabienne, maman de Seyhan (née le 06.06.08, en pleine forme) et de Latika, née le 11.10.11 (VDDI type Fallot, opérée à Zurich le 24 avril 2012 et méga-uretère opéré le 17 octobre 2012 au CHUV à Lausanne)

Merci pour vos pensées...


A 20h n'ayant pas eu de news, on est allé en cardio savoir. On nous a accompagné en réa. Opération ok, pas de mauvaise surprise.
La il est intubé, shooté, il faut qu'il passe sa première nuit et ses premières 48h. Thorax fermé. Chirurgie finie a 17h30. Ils savent pas pourquoi personne nous a prévenu. Bref. Un premier cap de passé... Maintenant faut qu'il sorte de réa... Voilà... On en saura plus au jour le jour...

Plein de pensées pour vous et ce petit Raphael, que très vite vous puissiez partager un regard, un caresse, un câlin

Cora

Bonjour,

Comment s'est déroulé la nuit du petit Rafaël? Et de ses parents?

Je pense à vous..

Bises à vous trois.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour a tous,

Rafaël a passé sa première nuit sans encombres! Très stable!


On a vu le Pr, il s'est excuse, apres Rafaël il a été appelé pour une urgence sur un autre hopital. Il était persuadé que qqn prendrait son tel pour nous prévenir... Bref...
Pour lui opération réussie, ses coronaires sont standards donc ça a été.
La ils viennent de lui baisser la ventilation du respirateur, Rafaël a l'air de bien supporter et prendre le relais. Si tout va bien, ce soit, ils l'extubent... A suivre...
Sinon petit Padawan a la jaunisse, une petite, ça peut arriver, on est partis quand ils le mettaient sous uv ;)
Son écho c½ur de ce matin était bien.
On est déjà un peu rassuré, en espérant que tout aille comme ça jusqu'au bout.

C'est un vrai petit battant ce petit bout!

C'est génial s'il est vite extubé se sera un grand pas en avant!

Il faut surtout rester optimiste et continuer à être fort pour lui...

La jaunisse est très courante chez les bébés :)

Comment se sent la maman? et le papa?

Bon courage à vous 3...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour
Il remonte tres vite la pente ce petit bb courageux! !!
Qu il continue com ca
Plein de courage pour le reste
Bisous

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Tout d'abord félicitations pour la naissance de Rafael , ce petit bonhomme est un vrai costaud , il est très courageux et vous aussi , continuez comme ça , on pense a vous .

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour Tiffany,
Félicitations pour la naissance de ton champion!!!
C'est super que l'opération s'est bien passée. Une nouvelle vie s'offre à vous.

Bonsoir,

Pas d' extubation pour ce soir :( ils ont du remettre le ventilateur a 100% car il s'épuisait. Pourquoi? Ils se sont aperçus, trop tard d'une torsion de son testicule gauche :( il est gonflé ++ et en train de nécroser...
Il a mal mon bb...

Donc on va devoir prendre RDV ac un chirurgien viscéral avant son 1er mois de vie, voir ce qu'on fait de ce testicule et aussi ce qu'on peut faire pour le droit... Car c pas dit qu'il va y avoir qqc sur celui ci mais bon...

Moral ds les chaussettes, tt se passait si bien...

Bonjour tiffany
Povre petit bb c sur qu il doit avoir mal
Ne tkt pas les medecins vont s occuper de lui et le soigner
Et surtout pour l instant faire ce qu il fo pour qu il n ai pas mal
A côté de ca j espere que tt va bien côté coeur??
Bon courage

SANDY maman de Timéo né le 12/10/12 opéré d une TGV le 18/10/12 par le DC NEVILLE à CLOCHEVILLE (37)

Bonjour,

Je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve... En espérant que les choses vont vite s'améliorer.

Bon courage...

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Des petites nouvelles rapides

Rafaël a été extubé hier, et ils lui ont retire le drain abdominal. Ils le servent en médicaments.
Si tt va bien, ce soir il n'en à plus.
Juste un peu de potassium et magnésium car il a tendance a faire des extrasystoles... Mais les docs s'affolent pas.

Pour son soucis sous la couche, ce sera a régler des le retour en cardio, mais très certainement une opération avant de rentrer...