Sujet du post :     fuite valve aortique

bonjour à tous , je suis maman d'un garçon de 21 ans qui va se faire opérer pour la 2éme fois de la valve aortique. En 2001, on lui a pratiqué une plastie car il présentait une fuite de la valve aortique. depuis il a vécu presque normalement mis à part de ne pas faire de sport et en prenant du renitec 1 par jour. Mon fils est complètement asymptomatique mais sa fuite grandit et est de l'ordre de 3.5/4. Son cardiologue lui a dit qu'il fallait l'opérer cette année pour ne pas que le coeur se fatigue. Il prévoit une valve mécanique avec un pontage car il a en plus une coronaire collé sur la valve. Outre cette importante opération, mon fils appréhende beaucoup plus sa vie d'après. Car jusqu'à maintenant il a vécu normalement. Le cardio lui a dit qu'il ne pourrait plus faire de snow bord (sa passion) ni faire la fête avec ses amis, plus boire d'alcool , qu'il fallait prendre des anticoagulants à vie, qu'il aurait des hématomes important à chaque coups, qu'il fallait faire des prises de sang tous les mois, bref le tableau noir pour un gamin de 21 ans qui veut profiter de la vie !!!! alors depuis il refuse tout dialogue, n'a pas pris de décision qu'en à la date de l'opération et vis comme si c'était ses derniers jours. Je ne sais plus quoi faire je ne sais pas comment l'aider. Je fais donc appel à vous pour savoir si quelqu'un a subit la même opération et qu'il me décrive sa vie d'aujourd'hui .Y a t il un garçon de son âge qui vit le même scénario ?? est ce que le cardiologue lui a trop noirci le tableau ou est ce la vérité ? je suis désemparée ! merci de m'aider . Patricia
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Bonjour, j'ai 37 ans et présente une fuite de la valve aortique associée à un anévrisme de la racine aortique. Le chirurgien qui s'occupe de moi a privilégié une valve biologique ( animale) ou homo-greffe ( greffe de ma valve pulmonaire à la place de la valve aortique et greffe d'une valve pulmonaire d'une donneur à la place de ma valve pulmonaire), ces deux techniques permettent de ne pas prendre d'anti coagulants , donc d'avoir une vie "normale". Parlez-en au cardiologue afin qu'il vous oriente vers un chirurgien qui pratique cette technique, si bien sûr le cas de votre fils est compatible avec ce type d'interventtion.. Je reste à votre disposition. Bonne soirée.

Albertino.

Bonjour,

Manon notre fille a eu , le 03 decembre dernier, l'intervention de ROSS qui consiste comme l'a expliqué Albertino de mettre le valve pulmonaire en lieu et place de la valve aortique et de remplacer la valve pulmonaire par une homogreffe (cas de Manon) L'operation s'est trés bien passée Mais il faut voir avec vos medecin et chaque cas est different donc cette technique n'est peut etre pas possible sur votre fils
Pour cette saison elle ne va pas refaire beaucoup de sport (elle fait du tennis de table et de foot en club et piscine et velo en famille) mais on recommence tout doucement et en septembre elle pourra redemarrer Pour le ski elle ne pouvait pas en faire cette année mais pas de contre indication pour l'année prochaine
Vous pouvez voir l'histoire de Manon dans la famile heart en coeur et lire le post MANON remplacement valve aortique ROSS pour plus de renseignement
On reste a votre disposition

Sandrine et Eric parents de Manon

merci pour votre réponse, mais Alexis n'a pas pu avoir l'intervention de Ross en 2001au centre thoracique de Monaco à cause de sa coronaire qui est collée à sa valve , à cette époque il avait 12 ans et quand le chirurgien a opéré pour la Ross, il a vu qu'il avait une autre malformation donc après concertation avec le cardio ils ont décidé de faire juste une plastie qui a tenue 8 ans et c'est pour cela que la valve mécanique est préconisée dans son cas avec un pontage, il n'a pas d'autre choix .
merci encore pour votre aide . Patricia

Bonjour Patricia,
Certes le cardiologue de votre fils a été honnete et a les pieds sur terre, il est sans doute aussi tres compétent. Mais a vous lire ,il manque de diplomatie...En tous les cas le tableau n'est pas si noir, vous pouvez le dire a votre fils.

C'est vrai qu'avoir une valve mecanique entraine une surveillance rapprochée de l'INR (le taux de coagulation du sang). Car la valve mécanique (artificielle) demande un traitement anticoagulant a vie, afin de permettre une bonne ouverture et fermeture de la valve et donc un bon fonctionnement de la circulation sanguine a l'interieur du coeur. Sous anticoagulant (médicament a prendre a heure fixe 1 fois par jour et a vie), il faut que la coagulation soit toujours dans une certaine fourchette (que l'on appelle cible INR) cela permet que le sang ne soit pas trop epais ( et donc ne bloque pas l'ouverture et la fermeture de la valve) et aussi ne soit pas trop fluide (pour ne pas provoquer d'hematome).
Ls prises de sang reviennent souvent au debut pour adapter le traitement, mais il existe un petit appareil d'automesure (le meme systeme que les appareils d'automesure qu'utilisent les diabétique pour regler leur glycemie), malheureusement cet appareil n'est pas encore remboursé ni commercialisé en France, mais on peut se le procurer a l'etranger. (Et les hopitaux qui font une etude sur cet appareil en France ont du aussi se le procurer a l'etranger)

Enfin vous pouvez dire a votre fils, que c'est vrai qu'il faudra eviter les sports violents, a cause des risque de chute et donc d'hemorrragie, mais cela ne l'empechera pas de faire du ski ou du snowboard de maniere raisonnable. Pendant les 10 années ou j'aavais deux valves artificielles et donc sous anticoagulant (operée a 32 ans , c'etait la 2e operation , j'avais deja ete operée a 25 ans), j'ai pu faire du ski.
J'ai aussi pu faire la fête!!! Bien sur il faut eviter les excès d'alcool, mais cela est valable pour tout le monde! En fait la prise d''alcool. a pour effet de modifier l'action de l'anticoagulant, et donc de deregler la coagulation. J'avais d'autres malformation et problemes cardiaques, ce qui ne m'a pas empeche de poursuivre mon bonhomme de chemin. En fait il faut etre reglo et serieux avec son traitement, et savoir ou sont les limites.
dites a votre fils que c'est vrai qu'il y aura quelques contraintes, mais on s'y fait , car on peut reprendre une vie quasi normale! Alors que s'il ne se fait pas operer, son etat empirera et sn coeur va de plus en plus souffrir, et là il sera vraiment dans une situation bien plus difficile.
proposez a votre fils de venir discuter sur ce forum, il y trouvera des personnes pour discuter avec lui, et de quoi traverser ce passage difficile.
cordialement
AgnesZ (43 ans,operée 3 fois a coeur ouvert, puis greffée cardiaque depuis plus de 14 mois, je vais bien )

PS: je vous conseille de consulter la page internet qui a été construite par Agnes Pelladeau (association avkcontrol). Agnes qui participe aussi a ce forum heartandcoeur est la responsable de l'association avkcontrol. Son fils Maxime porte une valve artificielle depuis l'age de 7 ans, mais sur son site vous pourrez lire differents temoignages.

http://www.avkcontrol.com/

merci beaucoup pour votre témoignage. Alexis ne veut pas parler de sa maladie, donc je ne pense pas qu'il veuille aller sur le forum. Mais dans tous les cas vous m'avez donnée un peu plus d'espoir et j'èspère qu'il aura encore des moments de bonheur à vivre malgres toutes ces contraintes. Je pense aussi à son avenir, actuellemnt il recherche un emploi dans le secteur commercial mais pourra t il exercer aprés l'opération ??? Merci pour votre soutien . Patricia

Bonjour Patricia,
Actuellement j'ai le même problème et je n'en suis pas à ma première opération... Quant aux anti-coagulants j'en prends depuis l'âge de 14 ans et aujourd'hui je vais en avoir 40!!
Il ne faut pas dramatiser!! Il faut faire attention et ne pas s'empêcher de vivre pour autant. Pour le snow c'est vrai que les chocs et les coups sont susceptibles de provoquer des hématomes. Maintenant lui seul est capable de se gérer. Il peut mettre un bon casque, une bonne combi bien rembourée et faire attention... Se faire plaisir sans prendre trop de risque. Quand à faire la fête moi ça ne m'a pas gêné pour prendre quelque cuite à son âge... mais toujours sans abuser trop quand même bien sûr!!
C'est vrai que les cardiologues tirent plus les parapluies et ont tendance à dresser des tableaux un peu noir de la situation. On va dire que c'est leur rôle et puis cela dépend aussi du problème du patient. Dans mon cas je me fiais plutôt à mon chirurgien qui me disait "fait ce que tu sens". Ensuite on apprend à se connaitre et gérer tout ça. En tout cas ça ne m'a pas empêché de faire des années de Tennis et aujourd'hui du vélo, du quad et du jet ski. C'est sûr que c'est moins dangereux que le snow!! Mais il existe d'autres sports.
La vie ne s'arrête pas pour autant bien au contraire... A lui de prendre sa vie en main et même de changer de cardiologue si il ne lui convient pas. Il est assez grand pour faire face et décider lui même.
Il faut juste se sentir bien entouré et avoir confiance en ces médecins. Le dialogue est important. N'hésitez pas si besoin. Philippe

oh merci Philippe pour ce témoignage !! j'en ai tellement besoin !! Pour l'instant Alexis refuse de parler de sa maladie et n'a pas pris la décision quant à la date de l'opération. Il semble vouloir passer l'été tranquille à faire la fête avec les copains. Je sais que c'est reculer pour mieux sauter mais je ne peux décider à sa place. Par contre je veux bien rester en contact avec vous pour avoir des renseignements si cela vous dit .
Pouvez vous me dire si votre cardiopathie pose problème avec votre emploi ? Alexis est actuellement au chômage, après un BTS Banque finances en alternance il a arrêté ses études en sept 2008 car il veut changer de voie et préfère se diriger vers le métier de commercial. Mais ces demandes restent sans réponses par manque de maturité, d'expériences et dû aussi à la crise. Pensez vous que sa cardiopathie va lui mettre des barrières en plus ? Comment vivez vous les prises de sang quotidiennes ? avez vous la machine ?
merci encore
Patricia

Patricia
votre temoignage me touche beaucoup car je me suis retrouvée dans le meme etat que vous quand, lors d'une simple visite chez le cardio , on a appris a mon mari qu'il avait une importante fuite de la valve aortique et une dilatation a 52 mm de l'aorte ascendante et qu'il fallait intervenir tout de suite !!!! etant totalement assymptomatique , le ciel nous est tombé sur la tete et c'est depuis, septembre 2007 , que je viens regulierement sur ce forum pour rassurer les personnes qui se trouvent dans l'etat ou j'ai été quand la nouvelle est tombée !!!
alors certes mon mari qui lui aussi a voulu attendre 5 mois avant l'operation , est sous anticoagulant a vie , certes il faut y penser tous les jours ( TRES IMPORTANT ) mais comme une femme qui prend la pillule , certes il y a certains sports tres violent qu'il faut eviter le plus possible , mais je vous jure que 15 jours apres sa sortie , nous etions au restaurant avec les copains , que mon mari vit tout a fait normalement , nous sommes plutot fetard , qu'il ne se prive de rien, alimentation alcool etc ... et qu'a part une cicatrice devenue presque totalement invisible et le tic tac de sa valve que je n'entends qu'en pleine nuit quand tout est d'un calme absolu et que je suis a coté de lui dans le lit , personnes ne peut se douter qu'il a une valve mecanique et une prothese de l'aorte ascendante !!!
je suis tout a fait d'accord avec philippe , le tableau n'est pas si noir que ça , il faut vivre , ou alors pourquoi avoir du subir une telle intervention ,( c'est la phrase préféré de mon mari qui lui non plus ne veut pas parler de son operation ) et ne pas ecouter tout ce qu'on dit !!!!!
alors c'est vrai que nous avons eu l'appareil de controle de l'inr , tout de suite , grace a Agnes Pelladeau , une maman de ce forum qui nous a fait connaitre cet appareil , que nous avons a l'epoque ( 2 ans ) achetez au luxembourg !
il est maintenant commercialisé en france , grace a elle , et remboursé pour les enfants de moins de 18 ans .
Ce n'etait pas notre cas , mais nous voyageons regulierement a l'etranger , et on ne se voyez pas , au fin fond de l'inde ou de la chine , cherchez un labo pour faire les controles d'inr !!
si vous pouvez vous le permettre c'est un vrai bonheur et une vraie securité , ou qu'on se trouve , il sait ou il en est de son INR et il rajuste ses doses en fonction .
Quoi qu'il en soit rassurez votre fils , si il veut parler avec un" rebelle " vous pouvez nous joindre en cliquant sur mon pseudo en haut a gauche de ce message , je suis sure que mon mari le rassurerez car il n'en fait qu'a sa tete et vit TOUT A FAIT NORMALEMENT !!!
Votre fils pourra avoir la carriere qu'il veut , mon mari etait commercial, sans aucun soucis !!sauf si il veut devenir cascadeur .........
nous partons 5 jours a l'etranger , faire le carnaval de venise , si ça peut rassurer votre fils , nous rentrons mercredi , donc je ne pourrais pas vous repondre ici ou en MP , avant jeudi !
tres cordialement
christine

Bonjour Patricia,

Je suis la mère de Maxime opéré à plusieurs reprises, et porteur d'une valve mécanique aortique (+tube crosse) depuis septembre 2001. Il avait 7 ans à l'époque et en aura bientôt 15.
Il est vrai qu'un traitement anticoagulant est contraignant et ceci pour plusieurs raisons. Il faut éviter les coups et les chutes et contrôler régulierement son taux de coagulation (INR).
Maintenant, il ne faut pas non plus exagérer. Votre fils pourra vivre normalement mais le snow sera dangereux.
La fonction de commerciale ne pose pas de problème avec un traitement anticoagulant, il pourra donc faire ce qu'il a envie. Et puis, il ne sera pas le seul à prendre ce traitement, 900 000 personnes en France font de même!
Il doit d'abord accepter son opération et il me semble que ce genre de réaction est fréquente chez les jeunes de son age. Il a peur, il lui faut un peu de temps, peut être qu'il en parle à ses amis.
Ne vous inquiétez pas, je connais aussi d'autres jeunes qui sont passées par ces périodes.
Si vous avez besoin, n'hésitez pas!
Bonne soirée
Agnès (Association AVK control)

merci Christine et Agnes mon moral remonte de jours en jours grâce à vos témoignages à tous !! je pense aussi acheter cet appareil, et à votre retour pouvez vous svp me donner les références et à qui m'adresser. je reviendrais vers vous pour discuter y a pas de problème. Merci encore et bonne vacances à vous Christine et votre mari
Patricia

Bonjour

Je suis sous anticoagulant depuis plus de 23 ans, j'ai bientot 31 ans. Le cardiologue vous a vraiment noirci le tableau de la vie des personnes sous anticoagulant car malgré les contraintes du traitement j'ai toujours mené une vie normale. E plus il a la chance d'être un homme ce qui ne lui posera aucun problème lorsqu'il voudra des enfants contrairement aux femmes qui en bénéficient. Il faudra juste qu'il apprenne à trouver le bon dosage de son anticoagulant et faire des controles INR (prises de sang ou avec l'appareil si vous pouvez l'avoir) au minimum une fois pas mois. Ce n'est pas quelque chose d'insurmontable et aussi handicappant comme certains traitements (je pense notamment aux diabétiques). Je fais les activités qui me plaisent, j'ai déjà skié, fait de l'équitation mais je prends plus de précaution.Il ne faut pas s'empêchait de vivre parce qu'on est sous anticoagulant. S'il est passionné de snow, je pense qu'il pourra continuer mais il faudra qu'il prenne plus de précautions qu'avant. La vie ne s'arrête pas le jour ou on est sous traitement mais justement ce traitement nous permet de prolonger convenablement notre vie.
Si vous avez des questions n'hésitez pas.

Bjr à tous

Sonia,
votre derniere phrase résonne bien, elle me parle ...."La vie ne s'arrête pas le jour ou on est sous traitement mais justement ce traitement nous permet de prolonger convenablement notre vie"
..merci...

patricia, j'espère que ton grand fiston trouvera le "chemin" de la raison et prendra soin de sa santé prochainement, i la certainement besoin d'un temsp de réflexion face à son état et à l'intervention qui l'attend....bon courage...

Muriel maman d'un loupiot de 6 ans ayant une dilatation de l'aorte avec "petite fuite aortique" (stade : 2/4)

Alexis est parti depuis 1 semiane faire du snow, nous reparlerons avec lui de son choix. Je pense lui faire lire ce forum car il est quand même positif et je remercie tout le monde pour vos encouragements. je reviendrais vers vous souvent, puiser vos témoignages et vos encouragements .

bonjour,j'ai été greffé de la valve aortique a l'age de 24 ans,cela va faire neuf ans que je suis sous sintrom.Pendant quatre ans j'ai travaillé a la securité des pistes dans une station de ski, de plus je suis motard et je fait la bringue avec mes amis quasiment tout les week end. Je ne suis pas un exemple a suivre mais je vie comme tout le monde,apres plusieurs accidents en moto et chutes en ski je suis toujours la. Il est vrai qu'une chute ou un coup benin peu engendrer des complications,je parle en connaissance de causes. Mais il faut pas s'arreter de vivre,la fatalité est a la porte de tout le monde.Pour moi le plus dur a été d'accepter ce probleme. Travaillant souvent en deplacement a l'etranger je fait rarement mes controles INR,mais j'arrive a gerer mes doses d'AVK tout seul en cas d'oublie. Il faut surtout faire attention au dents et a la fievre et la les antibiotiques sont obligatoires. Il faut eviter aussi les pays ou la medecine n'est pas au top, en cas de perte de ses AVK ou de problemes medicales (accidents ou maladies). Je ne sais pas si je vais vous aider mais en attendant bon courage !

merci Sébastien, bon je vais pas faire lire votre message à Alexis tout de suite, car il risque de vouloir faire des excès mais je vois que de toute manière il va falloir qu'il apprenne à gérer sa vie avec plus de vigilance. Comme vous dites le plus dur c'est de l'accepter. Votre témoignage me va droit au c½ur et je vous en remercie. Je vais essayer de suivre ce forum et si de temps en temps vous pouvez y laisser un message ce serait merveilleux. à bientôt . Patricia

Bonjour à tous.
Je viens de lire ce fil avec intérêt et appris beaucoup de choses sur cette opération.
Mon père a 61 ans et doit se faire opérer courant Avril car il souffre d'une insuffisance aortique.
Il vient de voir son cardiologue ce jeudi qui lui a annoncé que la valve qui va être utilisée était une valve porcine.
Je sais qu'il existe également la valve mécanique (en carbone) et je voulais savoir sur quoi se base le cardiologue, le chirurgien pour décider du type de valve à employer.
Ce que je sais:
- valve porcine: Elle est limitée dans le temps. j'ai lu qu'on devait se faire réopérer au bout d'une dizaine d'années à cause de l'usure de la valve. Est-ce toujours le cas malgré les progrès de cette technique.
- valve carbone: La personne doit prendre un traitement anti-coagulant à vie pour stabiliser le taux de coagulation.

C'est vrai que la prise de médicaments à vie est pénible mais elle est sûrement moins pénible que l'idée de devoir se faire réopérer d'ici une dizaine d'années. Mon père est déjà très inquiet quant à cette opération et je ne sais même pas si le cardiologue lui a expliqué cette obligation de devoir se faire réopérer.

Une des raisons du choix de type de valve ne résiderait pas dans la prise en charge par la sécu de la valve porcine et pas de la valve carbone?

Merci de vos réponses.
Philippe

Bonjour Philippe,

La sécurité sociale prend en charge les 2 types de valves de ce coté pas d'inquiétude a avoir.
Toutes les personnes concernés par un changement de valve se posent cette question : mécanique
ou biologique.
Pour la biologique quand vous parlez d' une dizaine d' années je crois que c' est toujours
la moyenne, il n' y a pas franchement d' amélioration, par contre les personnes plus agés peuvent
espérer les garder plus longtemps car elles calcifient moins les prothéses qu' une jeune personne.
Le chirurgien peut avoir des raisons techniques pour vouloir une biologique, il faut en discuter
avec lui. Mais si vous estimez que votre pére est apte a gérer un traitement anticoagulant
c' est a dire ne pas oublier de prendre son cachet, la vie avec anticoagulant n' impose pas trop
de contraintes a moins qu' il soit travailleur manuel avec des scies des couteaux etc...

Il y a des espoirs pour les années futurs de pouvoir remettre une valve biologique dans l' ancienne valve abimée
par catheter donc sans opération, mais ce n' est pas encore d' actualité, c' est un pari sur l' avenir.
bon courage
loulou

Merci pour cette réponse loulou.
Je suis mieux renseigné maintenant.
Philippe

Pour mon fils Alexis, il n'a pas le choix de valve car vu que sa coronaire est collée sur la valve , il doit subir un pontage et le chirurgien dit que la valve mécanique est préconisée dans ce cas là. Par contre je viens de lire sur ce forum qu'en prenant des anti-coagulants il y a des risques pour avoir des enfants ! Quelqu'un peut il me renseigner là dessus ? Alexis n'a que 21 ans et le problème va se poser dans quelques années. Merce de me répondre. Patricia

Patricia,

Le problème concernant la grossesse avec une valve mécanique concerne les femmes, car ce sont elles qui accouchent et non les hommes.

Le souci se pose au niveau de la fatigue du coeur ; mais ton fils n'est pas concerné.



Bonne continuation
Cordialement

Ca y est ALexis a pris sa décision. La date d'opération et le 8/09/09 à la clinique Pasteur. Le chirurgien le Dr Chambrant a été super avec lui . Il lui a tout expliqué, la durée de l'opération, le choix de la valve, l'ouverture, la pompe à morphine, les soins intensifs.... Il verra au moment de l'opération s'il a besoin de lui faire un pontage. En tout cas Alexis voulait absolument faire cette opération après l'été pour profiter de ses vacances et faire la fête comme il l'entend, comme un jeune de 20 ans !!!! Le chirurgien a été beaucoup plus diplomate que le cardiologue et disons plus humain, plus abordable. J'espère que tout se passera bien .
J'ai encore quelques questions concernant l'opération (je n'ai pas assisté à la consultation, mon fils n'a pas voulu car il me sent trop angoissée) en fait le chirurgien a parlé de 4h d'intervention et de 48 h de soins intensifs Pouvez-vous me le confirmer ? le bruit de la valve pour le porteur est il fort ?
merci pour vos réponses
Pat

Bonjour ,

je viens de fêter mes 61 ans , et j'ai une fuite aortique de 2/5 depuis 1992 (date de la découverte) car en fait c'est parceque je faisais beaucoup de vélo et de natation , que j'ai eu envie de me faire faire un ECG au cas où , ma fuite est-elle plus ancienne? j'ai eu ma fille a 42 ans sans problème ;
certes quand le cardio m'a regardé pendant l'écho en me disant les sourcils froncés", et là j'ai fondu en larmes sans encore savoir pourquoi , ma puce avait 2 ans et je me voyais déjà à l'agonie de la peur qu'il m'a fait (il aurait mieux valu qu'il emploie son énergie à découvrir la cardiopathie de ma fille )
bref pendant 6 mois je n'ai plus fait d'effort , plus de sport etc... je n'avais aucun symptome , et un jour j'ai décidé de tout reprendre , je me fais suivre , ma fuite est donc passée de 1/5 à 2/5 depuis 92 , je continue à faire du sport parceque trop gourmande ,je prends du poids .
j'ai eu peur pour moi , mais c'est ma puce qui a été opérée d'une cardiopathie en 2005 , ironie du sort .
Donc le tableau fait pour votre petit grand est sombre , mais il faut qu'il arrive à l'éclaicir , il y a plein de personnes qui sont porteurs d'une valvulopathie sans le savoir , vous avez déjà des témoignages , et vous en aurez d'autres.
Pour le sport , il pourra en faire , pas des sports extrêmes mais du sport tout de même , boire de l'alcool , cela n'est pas obligatoire , on peut s'amuser sans prendre de risques pour sa vie, vous savez à 21 ans il y a des jeunes qui sont plus @#$%& que certains adultes . dites à votre fiston d'aller parler un peu avec d'autres jeunes sur les forum ou sur F...B..., il y croisera ma fille surement cela lui fera du bien , je sais que cela est douloureux pour lui , mais il va avancer de toute façon et vous sa maman c'est votre force et votre amour qui le fera avancer , continuez à lui parler , même s'il fait semblant de se terrer il entend ce que vous lui dites.
je vous envoie beaucoup de courage
ou se fera-t-il opérer ?
c'est Lucie qui a choisi sa date d'intervention du 19/10/2004 au 19/7/2005 une longue grossesse angoissante , mais rien ne l'aurait fait revenir sur sa décision de passer son bepc à l'époque;
Nos enfants sont courageux et plus forts qu'on ne le pense, n'en doutez pas
bises à partager avec lui
christiane

Bonjour,
Je cherchais des réponses sur les fuites aortiques. Elles sont donc considérées comme des CC. Peut - on alors parlé d'hérédité dans ce cas là.
Je constate qu'il faut donc suivre l'évolution de la fuite très régulièrement. Donc voilà ma question.
Dans ma famille, il y a plusieurs personnes (ma mère et mes tantes, donc ses soeurs), qui ont une fuite aortique, je ne sais pas à quel degrès. Moi je n'en ai pas, mais je voulais savoir si cela pouvait avoir une coincidence avec la malformation cardiaque de mon petit Owen, à savoir une Hypoplasie du Ventricule Gauche.
Et bien sûr, une autre question, si cela est héréditaire, peut on avoir une autre CC lors d'une autre grossesse.
Merci pour vos réponses.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

bonsoir ,
je confirme ce que vous a dit le dr chambran et le dr Heitz (cardio) , ce sont eux qui ont pris Lucie en charge , vous êtes donc de toulouse ?
Alexis peut faire confiance à cette équipe géniale ;
s'il veut des renseignements écrivez moi en privé , je lui donnerai l'adresse mail de lucie, elle pourra lui expliquer si besoin , et puis entre jeunesqui savent de quoi ils parlent c'est mieux , par contre elle ne pourra pas lui parler de la valve, ce n'est pas la même cardiopathie;
a bientôt et dites à alexis que lucie se fera une joie de lui repondre .
bisous christiane

pour repondre à ta question stéphanie , j'ignorais que j'avais une fuite aortique quand j'ai été enceinte de Lucie à 41 ans , et donc née alors que j'avais 42 ans .
par contre Lucie pourrait transmettre une CC lui a dit le cardio , mais à 15 ans , elle n'a pas trop intégré cette chose là à l'époque , elle doit en reparler avec le cardio en 2011 lors de la prochaine consult , en prévision d'information pour sa vie future de femme e de future mère.
il est certain que quand on parle de CC cela parait bizarre que l'on puisse transmettre , mais il y a une hérédité certaine dans les longues lignées familiales , pas forcement dans les parents ou grands parents m'a dit le cardio?
mais fait toi expliquer tout cela par le cardio, c'est préférable;
bisous et tendresse pour ton petit ange
christiane

Merci Christiane pour ton témoignage. Je suis nouvelle sur le Forum et je ne connais pas toutes ces abrevations telles que CC ou ECG. Je veux bien prendre les coordonnées de Lucie pour les transmettre à Alexis, S'il veut bien car il n'aime pas en parler .Je suis de la banlieue de Toulouse à St Genies Bellevue exactement. A vous lire je me demande si je ne devrais pas faire une Echo à ma fille Laura( 15 ans) Il y a 8 ans le Dr Martinez (qui est remplacé par le Dr Heitz) m'a dit que ce n'était pas héréditaire. Et notre médecin généraliste n'a jamais entendu de fuite sur Laura. Mais je me méfie quand même. Moi il y a 3 ans j'ai passé un test à l'effort car j'avais des pointes au coeur mais ils n'ont rien décelé. Mon mari n'a jamais rien fait pour sa part. Je ne sais pas comment je vais être à l'aproche de la date mais je me fais aider.
Merci encore et à prochainement.
Patricia

bonsoir Patricia
je viens de vous écrire en mail privé , j'espère que vous le recevrez , on s'est déjà écrit il y a 2 ou 3 ans?
bises
christiane

Bonjour,

Mon fils Amaury 22 ans c'est fait opérer le 17 mars et le 24 mars d'abord d'un CIV puis changement de la valve aortique par une mécanique.
C'est vrai que quand on lit tout ce que l'on trouve et calcule tout on s'affole pour après mais mon fils le prend bien.
Effectivement il y a des aliments à éviter mais rien n'est interdit. Avec modération pour certains (choux, lentilles, laitus etc...)
Pour l'alcool comme votre fils il aime s'amuser mais il peut faire la fête et s'offrir un apéro voir deux sans problème. Il faut surtout que ce ne soit pas tout les jours.
Pour le sport il y a des précautions bien sur mais au contraire il faut en faire (course, muscu, ...)
Depuis qu'il est à la maison il se repose il a un mois et demi d'arrêt de travail.
Pour le contrôle de son taux, pour l'instant, on est encore à l'initiation, il est sorti de l'hopital avec un taux de 2,47 et lundi il avait 1,9, donc on a augmenté la dose et on verra à la prochaine prise de sang. Pour l'appareil j'y pense aussi mais son coût est onéreux (+de 1000 euros l'appareil et les badelettes 60 euros les 10)
Après l'opération il a une visite par semaine chez le cardio pendant un mois et une prise de sang par semaine. Après je sais pas.
Il a été opéré un après midi et est resté une nuit en réa puis en chambre j'ai pu rester avec lui sans problème. et 10 jours après c'est la sortie si tout va bien.
La cicatrice est vraiment très fine, je pense que dans quelques temps elle deviendra presque invisible. C'est vrai que les premiers jours on entendait le clic clac mais maintenant que son coeur est reposé il n'y a que lui qui l'entend. Avec le temps il s'habituera.

C'est un stress pour les parents mais il faut y passer et avoir confiance, on n'a pas le choix de toute façon.
Si votre fils veut communiquer avec le mien je vous donnerez son adresse mail.
Courage
Christine

merci christine pour votre Mail

je sais que nous n'avons pas le choix et je fais confiance à la médecine.
Voici son adresse mail : alexis.generale@live.fr
s'il veut bien lui envoyer un petit message pour le réconforter et apaiser ses angoisses. Avec nous il n'en parle pas mais des fois il me raconte qu'il rêve de l'opération et là je comprends qu'intérieurement il cogite.
bon courage à vous aussi

Patricia

bonjour à tous , il reste moins de 7 semaines et Alexis va se faire opérer. Je commence à ressentir la peur au ventre et je me demande si je serais à la hauteur de ce qu'attend mon fils! comment ne pas pleurer devant lui, être forte pour pouvoir le rassurer..... J'ai peur !! Il va passer le mois d'août à faire la fête comme il dit, et j'ai peur qu'il en fasse trop. Trop de soirée, trop d'ivresse.... Je ne peux le ralentir il a 21 ans et veut profiter de la vie comme ses amis ! Je voudrais être plus vieille de 1 ou 2 ans pour avoir tout celà derrière moi !! je voudrais me réveiller et que tout soit fini.
merci pour votre soutien. Patricia

Bjr Paricia,
je peux comprendre ton angoisse et ta peur, mon loustic (certes il n'a pas 21 ans mais que 6.5 ans) va se faire opérer dans moins d'un mois ...avec au programme pose d'une prothèse de l'aorte et d'une réparation de la valve aortique (fuite)....alors tu n'es pas seule.... pour le moment "ma recette" c'est profiter de son insouciance face à la réalité et la "gravité " ou plutot l'importance de cette intervention, je m'oblige a etre rassurante sans mettre "du rose" partout, nous lui avons expliqué la douleur, la fatigue et le repos nécessaire et indispensable après on intervention....et quand je craque (et oui ça m'arrive) je ne le fais pas devant lui ni les autres enf (nous avons 3 loustics, 2 ainés de 11.5 et 13.5)....j'aurais trop peur que mon angoisse le gagne...
Patricia, il me semble normal pour une maman d'avoir peur et de ressentir de l'inquiétude pour ses enfants et ce quelque soit leur age....
Bon courage à toi et n'hesites pas à venir nous écrire tes angoisses...
A bientot
Muriel

Bonjour à tous, çà y est , nous y sommes, Alexis rentre le 7/9/09 à la clinique Pasteur de Toulouse, opération prévue le 8/9/09 par le Dr Chambran.
Pose d'une valve aortique mécanique. L'angoisse est à son comble. Alexis est soucieux, agressif mais n'en parle pas ou très peu. J'ai la peur au ventre et donnerais tout pour être à sa place. Je suis impuissante et j'en veux au monde entier !!!!! En plus de cette opération importante , les médias me mettent de fois plus de pression avec cette grippe. J'ai peur qu'il l'attrape pendant ou après l'hospitalisation. J'ai besoin de votre soutien, de votre réconfort, je ne fais que pleurer alors qu'il faut que je sois forte, mais les images de sa première intervention (2001) ne sont toujours pas effacées. Je culpabilise de lui avoir donné la vie avec cet handicap. help me !!!
Patricia

Bonjour Patricia,

Je sens ta détresse jusqu'ici ... et j'ai vécu ce que tu traverses aujourd'hui cette année même.

Mon fils de 14 ans a une Tétralogie de Fallot, et en avril, le chirurgien a changé sa valve pulmonaire (biologique) et lui a posé un pacemaker triple chambre pour resynchroniser ses ventricules.
Quand nous avons appris pour l'opération, j'ai passé pas mal de temps à pleurer et pas mal de temps à tout faire pour ne pas qu'il s'en rende compte.
Dès qu'il quittait la pièce, les larmes me montaient ...

Je ne peux que te comprendre ... les images des interventions de nos enfants ne sont pas prêtes de s'effacer mais avec le temps, on arrive à vivre avec.

Desfois, sans raison, des images ou des pensées nous traversent l'esprit ... et le corps.

Quelques fois, alors que je suis occupée ou que je ne pense pas à ça, je ne sais pas pourquoi, mais cette phrase me traverse l'esprit : "mais p***** !! il a eu ça ... on lui a fait ça" je vois des images et en même temps un sentiment horrible me traverse de part en part, comme si on me frappait, comme si on me ramenait à la réalité.
C'est un sentiment étrange ... un moment de panique ...

Tout ça pour dire que la plupart du temps ça va ... quand on voit que notre enfant va bien, ça va.

Je ne sais pas si mes mots t'auront réconforté, mais dès que l'opération sera passée, qu'on te dira que ton enfant va bien, je t'assure que tu vas commencer à te détendre.

Gros bisous

merci de tout coeur (qu'elle est nulle cette phrase!!) en lisant ton mot les larmes coulent sur mon visage, c'est vrai qu'on ressent parfois un sentiment étrange, une panique qui nous tord le ventre, une chanson, une phrase, un regard, un livre, un film, tout me fait pleurer et me replonge dans la réalité!! je ne supporte plus le bonheur des autres , et les gens qui se plaignent pour des bêtises. C'est pas dans ma nature d'être comme çà ,j'ai toujours passé les autres avant moi mais là je suis si malheureuse que j'en deviens "conne"!! Mes enfants sont la prunelles de mes yeux et put.... pourquoi lui???? je me torture chaque jour davantage , je suis de nature pessimiste et soucieuse ce qui n'arrange rien. Il faut que je me ressaisisse avant lundi, il le faut absolument !!!
à bientôt
pat

Bonjour Patricia,

Je t'envoie plein de baisers et de courage pour que tu sois forte avant pendant et après l'opération. Ton fils se fait opérer le jour de l'anniversaire de mon fils Mathieu, il aura 21 ans, et comme tu pourras le voir sur mon post, on vient de nous annoncer qu'il fallait faire un pontage à Mathieu. C'est pour bientôt mais je n'en sais pas plus. et Je passe par où tu es passé, et je vais passer par où tu passes. C'est la panique et le désarroi qui nous envahissent. et comment faire, car il ne faut surtout pas pleurer devant eux.

Il faut qu'on soit forte, mais y'a des fois où en pas plus la force d'être forte justement. On a envie de fermer les yeux et de laisser le temps passer pour se reveiller dans ......plusieurs mois.

Pourquoi ça arrive à nos fils, pourquoi ne peuvent-ils pas avoir une jeunesse insouciante comme les autres, c'est trop injuste, et voilà je pleure.

Sache patricia que je suis de tout coeur avec toi et ton fils. Je pense très fort à vous en ce moment, et toutes mes pensées positives seront pour ton fils le 8 septembre, je suis sûre que tout ira bien, ça ne peut pas en être autrement. Courage.

Corinne

Bonjour,

Je ne sais si je pourrai vous aider.
Bien sur, je connais toutes ces angoisses qui vous rongent, cette 'impression d'avoir son propre coeur déchiré, à vif tellement nous souffrons. Mais face à nos enfants, nous devons être fortes. Ils ont peur et ressentent notre stress. Facile à dire, je le sais bien. Penser à autre chose, pas facile.
Avant les interventions de mon fils, je me défoulais en passant l'aspirateur et en écoutant de la musique. Etrange, peut être mais peu importe du moment que cela me faisait du bien. La maison n'a d'ailleurs jamais été aussi propre !
Il faut aussi communiquer avec son conjoint ou du moins essayer. Lui aussi souffre mais parfois ne sait l'exprimer. A deux, nous sommes plus forts, l'un peut prendre le relai quand l'autre est au plus bas et vice verca. Parler avec des amis, ses vrais amis de ses peurs...Il faut évacuer.
Dialoguer avec nos enfants, essayer qu'ils se confient, qu'ils se détentent et parler également de tout autre chose. L'après, les projets, les prochaines vacances, les inscriptions à je ne sais quoi...la vie en somme.Ils doivent avoir des rêves, des envies dans leur tête et s'y raccrocher.
Voilà brievement mon expérience mais sais bien que chacune fait au mieux.
Soyez forte, l'après est si doux, vous verrez.
Bon courage à vous deux.
Agnès


.

Bonjour Patricia,

Après tout ce qui a été dit je ne trouve presque rien à ajouter sauf "courage". Tout se passera bien....
je tiens à préciser que la vie est vraiment très normal après chaque opération sur le c½ur...je parle de mon expérience, j'ai été opéré la première fois à l'age de 13 ans, le deuxième fois à l'age de 34 ans pour remplacement de la valve mitrale, et en ce moment j'attends d'être opéré ( donc ça sera la 3ème fois) pour remplacement de la valve Aortique, j'ai une fuite de grade 3.
la prise de l'anticoagulant devient après une habitude, il faut seulement que ton fils apprend à le prendre sur lui toujours et avoir un stock. Il peut mener une vie complètement normal.... maintenant j'ai 50 ans, toute cette histoire ne m'a pas empêcher de faire mes études, voyager...faire bcp de marche....et avoir des enfants....et vu mon métier de Professeur Géologue je fais beaucoup de voyages, j'escalade les montagnes...et parfois sous une grosse chaleur ( puisque je vis au maroc)
Je tiens enfin à remercier Mme Agnès qui m'a beaucoup encouragé sur ce site quand j'ai appris que je vais être opéré pour la 3ème fois.
Merci à tous

Patricia,
mon fils a 20 ans et devra se faire changer la valve lui aussi dans quelques années (bicuspidie) alors je comprends parfaitement ta détresse...moi j'ai remonté la pente ici, grâce aux témoignages positifs, et aussi en me disant "tant qu'il y a de la vie, hauts les coeurs", donc j'ai "décidé" d'être forte pour lui...pour qu'il puisse profiter à fond de la vie; ça n'empêche pas la culpabilité (n'avoir pas fait un enfant parfait) et les angoisses (il vit seul depuis qqes jours à Paris)...je pense que tu peux être forte devant lui et craquer par -derrière, ça doit être gérable??? Mon fils non plus ne parle pas de sa cardiopathie congénitale(=CC) ou pas bcp ...

tiens -nous au courant,on sera avec toi (au fond de ta poche, si!si!) le 08 septembre à Toulouse (où est né mon fils d'ailleurs)

Bonjour,
Il est agressif... c'est une façon de gérer son stress...

Moi aussi avant l'opération j'étais à prendre avec des pincettes.

J'avais peur...
peur de ne pas revenir...
peur d'être diminuée...
peur de devenir dépendante...
peur de ne plus avoir MA vie...

Lui aussi doit avoir ces angoisses bien légitimes.

Je ne parlais pas non plus tellement de ma cardipathie et encore moins de l'opération avec mes proches.
J'ai été une parfaite autruche lol

d'une part je me sentais "incomprise" et d'autre part je ne voulais pas les angoisser un peu plus, et m'angoisser davantage en lisant sur eux leur angoisse! Un cercle viscieux!
J'ai par contre beaucoup échangé ici, et ça m'a fait beaucoup de bien de dicuter avec des personnes "comme moi", qui savaient exactement ce que j'éprouvais.


Bon courage à vous deux.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

generale écrivait:
-------------------------------------------------------
> merci de tout coeur (qu'elle est nulle cette
> phrase!!) en lisant ton mot les larmes coulent sur
> mon visage, c'est vrai qu'on ressent parfois un
> sentiment étrange, une panique qui nous tord le
> ventre, une chanson, une phrase, un regard, un
> livre, un film, tout me fait pleurer et me
> replonge dans la réalité!! je ne supporte plus le
> bonheur des autres , et les gens qui se plaignent
> pour des bêtises. C'est pas dans ma nature d'être
> comme çà ,j'ai toujours passé les autres avant moi
> mais là je suis si malheureuse que j'en deviens
> "co***"!! Mes enfants sont la prunelles de mes
> yeux et put.... pourquoi lui???? je me torture
> chaque jour davantage , je suis de nature
> pessimiste et soucieuse ce qui n'arrange rien. Il
> faut que je me ressaisisse avant lundi, il le faut
> absolument !!!
> à bientôt
> pat


Mais non tu n'es pas co**** ... ou alors je crois que nous le sommes tous un peu ici !!
Ta réaction est normale, et je suppose qu'avant les opérations de nos enfants, nous sommes tous à fleur de peau ... mais qui ne le serait pas à notre place hein ? On va pas leur enlever une verrue non plus !!
Pourtant, dans l'état de stress ou j'étais, si tu savais comme j'ai fait preuve de patience ... parce qu'en plus j'ai eu a faire à 2 pintades dans le service à qui je n'ai rien dit, et c'est plutôt pas mon genre de la fermer !

Je te raconte un peu ...
Après 6h30 sans nouvelles, je vais demander des nouvelles à une infirmière qui me dit que justement elle allait venir nous voir, qu'ils venaient de terminer et qu'ils allaient transférer Rudy en réa. ok
Une autre infirmière vient nous dire quelques minutes plus tard que le chir va monter nous voir. ok
Sauf que 2 h après, le chir n'était toujours pas venu, qu'entre temps j'avais demandé 3 fois a cette infirmière qu'elle me dise au moins comment allait Rudy, et qu'elle me répondait à chaque fois, excédée, que le chir allait venir nous voir.
Elle m'a même dit qu'il avait du prendre du temps pour transférer Rudy ... comme si les chir s'occupaient de la transmission du bloc à la réa !!
Finalement, elle est venue nous chercher pour aller voir le chir et quand il a ouvert la porte il nous dit : "euh ... excusez moi je vous avais un peu oublié"
Mais voilà, j'ai rien dit. J'aurai pu la griller, la traiter comme elle aurait mérité, comme j'aurai pu le faire en d'autres temps, si je n'avais pas plus important à penser que sa tronche ... mais j'ai rien dit.

Puis j'ai eu a faire a une fille de salle qui m'a manqué de respect 5 ou 6 fois durant le séjour.
Elle par contre, qu'elle ne s'amuse plus à ça, parce que si j'ai rien dit à ce moment là, si elle recommence, je crois que je pourrais la trainer par les cheveux jusqu'au bureau du cardio !!

Tout ça pour te dire que malgré notre stress on va chercher très loin des ressources qu'on ne pensait même pas avoir ...
Je me demande comment j'ai pu être aussi patiente ... je crois que j'étais juste concentrée sur l'essentiel : Rudy


Sinon, Rudy à un cardiologue formidable, qui m'a rassurée, qui m'a demandé de lui faire confiance et qui m'a garanti des choses qui se vérifient aujourd'hui.
Mais ce que je t'ai dit est vrai, dès qu'on te donne des nouvelles de ton enfant, que tu sais que tout c'est bien passé, qu'il va bien, tu relaches la pression ... un peu comme une soufflet qui retombe.

Je suis certaine que tu vas te ressaisir avant lundi, tu es obligée ... si tu ne le fais pas, qui va le faire à ta place ?
Je suis sûre que ça va aller ... tu ne peux pas faire autrement que d'être forte à ses côtés ...

Si tu veux parler, je peux te donner mon adresse msn par MP.

Tu vas être plus forte que tu ne l'as jamais été ...

Bisous
Je pense à vous

Je lis et relis vos témoignages et je pleure comme une enfant perdue !! pourtant vos réponses sont quand même positives mais j'ai les yeux dans le brouillard et je ne vois et n'entends plus rien!! c'est plus difficile maintenant que quand il avait 12 ans. Même si j'étais aussi angoissée qu'aujourd'hui je ne savais pas ce qui nous attendait . Désormais je sais par où il va passer, je connais les risques, la douleur, le temps d'attente, l'odeur de l'hopital, et le claquement de cette porte battante quand le chirurgien arrive et vous cherche du regard. La Réa avec ce bruit des battements du coeur, ces tuyaux qui sortent de partout, cet appareil respiratoire..... j'ai peur de tout celà, même dans les films je ne peux plus regarder tout çà !! Et puis quand il était petit je le prenais dans mes bras et le réconfortais, maintenant il a beaucoup grandi et même si je lui dis je t'aime le plus souvent possible c'est lui qui me dépasse et qui m'entoure de ses bras. J'ai mal de le savoir malheureux car je lis dans ses yeux sa souffrance intérieure.
Il est midi et il dort encore, je le laisse se reposer, mais je vais aller écouter son souffle pour me rassurer , savoir que son coeur ne l'a pas laché.
merci à vous tous, je vais puiser ma force dans votre courage !!
Patricia

Une grosse pensée pour Alexis qui doit se faire opérer aujourd'hui.
Donnez nous vite des nouvelles.

Courage

Gros gros bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Véro, si je ne me trompe pas. il rentre aujourd'hui et se fait opérer demain,
Peu importe, je pense aussi à lui
Courage.
Agnès

Ooopss !!
Ben c'est pas grave ... on va déjà à penser à lui dès aujourd'hui :-)

Merci d'avoir rectifié le tir ...

Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/09/09 11:06 par vero.

Ooopss !!
Ben c'est pas grave ... on va déjà à penser à lui dès aujourd'hui :-)

Merci d'avoir rectifié le tir ...

Bisous

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour,

Toutes mes pensées sont pour Alexis. Je suis sûre que tout ira bien.

Du courage pour ses proches et pour lui. Donnez-nous vite des nouvelles.

corinne

merci à tous pour votre soutien.
Nous rentrons à 14h, ilest 11h30 et Alexis dort encore !! Depuis hier il ne parle plus. Je le sens si triste c'est affreux. Heureusement Julie sa copine est avec lui.
Je laisserais des messages . Je vous embrasse tous
Patricia

Bonjour Patricia,
Bon courage pour cet après midi et les jours a venir......
On pensera très fort à vous
A bientôt