Sujet du post :     nohann

des nouvelles de mon fils nohann il avait un controle hier pour son petit coeur,il a des fuites qui ne pose pas de probleme mais il doit passé un scanner car la cardiologue na pas tous vu .il va devoir ce faire opere la corde vocale bientot pour pourvoir mangé par la bouche et voir pour les oreilles une operation aussi.il a pas beaucoup pris de poids il fait 7.760kg pour 17 mois .il doit aussi passé un irm car il a un trou plus haut que la raie des fesses qui peut touché moelle epiniere .voila les nouvelles .maman de nohann

Bonjour Estelle,

Ces nouvelles de Nohann sont mitigées... Il va vous falloir encore un peu de patience pour y voir plus clair.
Pourquoi ne profitent ils pas de l'IRM pour voir le coeur en même temps ? Ce serait un examen en moins.
Le scanner est un examen indolore. Bien sûr, c'est un examen de plus, une journée à l'hôpital de plus... Mais au moins, après la cardiologue sera sûre de ce qu'elle voit.
Gros bisous à Nohann.

Sandrine (E. & K.)

Plein de courage pour toi petit Nohann, tu est un petit bonhomme bien courageux et j'espère que ta maman nous donnera vite de tes nouvelles et que totu va bien se passer pour toi
Plein de gros bisous
Catherine

merci pour lui nohann est tres courageux je l'est toujours dit il est bien entouré aussi, l'amour des ses parents et de sa soeur lui donne de la force.maman de nohann

Courage nohann

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

le scanner est prevu pour le 5 mars .sandrine j'ai demande pour faire que l'irm il mon repondu que s'etais pas pareil .bise maman de nohann

Ben ça alors !!! Chez nous, ils auraient fait un IRM à notre fille, mais comme elle porte un pacemaker, ce n'était pas possible, c'est pour cela qu'ils se sont rabattu sur le scanner... Pourtant, l'RIM aurait été plus précis, d'après leurs dires.
Bon, c'est une nouvelle preuve qu'on ne s'improvise pas médecin ;-)
Tu nous as donnée la date de l'IRM, connais tu celle pour le scanner ?
Tu nous tiendras au courant au fur et à mesure ?
Gros bisous à toi et à Nohann.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Estelle,

Je vois aussi que chz vs les nvelles sont mitiges, je te souhaite pleins d'ondes pour les divers examens de Nohan. Melissa elle aussi a passee un irm mais pas pr son coeur, ns sommes a l'heure actuelle a la recherche d'une maladie genetique, et melissa est suivie au camps de st sebastien pour son handicap.
Ns sommes apparment du meme departement, ns ns sommes de la region d'ancenis et toi ?

a bientot
biz a Nohan
estelle maman de melissa

bonjour a tous le scanner pour le coeur est prevu le 5 decembre et je n'est pas de date pour l'irm et l'irm est pour un petit trou qui ce trouve plus haut que les fesses ;nous aussi nous sommes a la recherche d'une maladie genetique mais pas facile nohann a beaucoup de malformations mains, pieds,oreilles ,yeux coeur ,il a un rein, les poumons fragile, une corde vocale paralysé , il a un hypospate au penis, il mange par gastrostomie .nohann aussi est suivi au camps mais a stnazaire ,nous sommes du coté de guerande .bise a melissa et vous aussi .maman de nohann

bonjour a tous des nouvelles de mon loulou nohann on a eu rendez vous pour sa corde vocale il peut toujours pas manger il l'on mis sous medicaments rendez vous dans deux mois pour voir si le medicaments a fait quel que chose de bien .sinon il doit passé son scanner le jeudi 5 mars pour son petit coeur .bise maman de nohann

Je souhaite beaucoup de courage à votre petit Nohann, je pense que c'est un petit battant un peu comme tous nos petits.

Gros gros bisous à Nohann et beaucoup de courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour martine merci pour votre soutien oui il sont battant tous les petits bouts .j'ai vu sur un autre article que yoann aurait dur avoir 27 ans le 8 mars et bien moi j'aurais 27 ans le 9 mars .bise maman de nohann

courage et gros bisous à Nohann pour le 5mars il fait partie des battants , à toi estelle courage et confiance
bisous marie claude mamie de thybo petite etoile

merci a toi marie -claude oui s'est un petit battant .nous pensons souvent a petite etoile thybo .bise maman de nohann

Bonsoir Estelle,

Alors votre maman et moi nous devons avoir à peu près le même âge, moi je vais avoir 55 ans le 28 octobre.

J'espère que pour Nohann vous nous tiendrez au courant et je lui souhaite beaucoup de courage.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir martine moi aussi je vais avoir 55 ans le 27 mars
nous avons le meme age!!!!!!!
courage estelle bises marie claude mamie de thybo

bonsoir ma mere aura 54 ans avril ;merci pour nohann demain rendez vous pour les yeux il vont nous dire si il perdera la vu j'espere que non et jeudi pour le coeur et le 10 mars pour les oreilles s'est le mois de mars chargé.bise maman de nohann

Bonsoir Estelle,

Beaucoup de nouvelles à venir... Je vous souhaite qu'elles soient toutes aussi bonnes que possible.
Je vous souhaite également que le médicament pour sa corde vocale ait l'effet escompté.

Gros bisous à Nohann

Sandrine (E. & K.)

allez grand journée pour mon loulou j'ai peur pour lui pensé a lui .merci je viendrais ce soir vous dire .maman de nohann

Douces pensées pour Nohann et courage à vous, j'espère que les résultats seront bon.

En attendant des nouvelles

gros gros bisous à Nohann

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Tout plein de pensées positives pour cette grande journée...

De gros bisous à partager avec Nohann...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

bonsoir a tous merci pour vos messages pour le scanner je n'est pas vu le medecin je suis obligé d'attendre 1 a 2 semaines trop chiant .maman de nohann

Oui, dommage que tu n'ai pas vu le médecin, c'est long pour les résultats mais il faut avoir de la patience mais je crois que finalement nous sommes tous dans la même galère, les médecins ne parlent pas beaucoup.

Gros gros bisous à Nohann et courage à toi ainsi qu'à ta famille, donnes nous des nouvelles dès que tu en as.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir maman de nohann, c'est comme tu dis trop chi!!!!!!!!!!!!!!!!, zut et rezut, c'est dejà penible comme celà mais vous faire attendre encore une a deux semaine pour le resultat, comme dis martine tous dans la meme galère pour etre informes !!!!!!!, esperons que tu en sauras plus bientot
bises et ourage marie claude mamie de thybo petite etoile

voila les mauvaises nouvelles qui nous tombe dessus encore ,nohann est sourd profond on doit essayé de lui mettre des appareils et nous apprendre le langage des signes.bise maman de nohann

Pôvre petit bout, il souffre déjà tant, et vous aussi... Vous avez tout notre soutien, ce qui est bien peu de choses mais que pouvons-nous faire de plus ?

Je pense fort à vous et vous fais de gros bisous à partager avec Nohann...

Affectueusement...

Kissss...

Céline, Maman de Lola, opérée d'une Tétralogie de Fallot le 3 novembre 2008 au Centre Chirurgical Marie Lannelongue.

Ma pauvres Estelle et pauvre Nohann, c'est injuste, mes larmes tombent, j'espère que vous allez pouvoir l'appareller.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à toute ta famille gros gros bisous à Nohann

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci votre soutien s'est deja enorme et j'en est besoin .ce soir on va voir pour les appareillages et toujours pas de nouvelles du scanner pour son petit coeur je fais devoir appeler .bise maman de nohann

Bonsoir Estelle.
Que de mauvaises nouvelles depuis quelques temps sur le forum, je ne peux que vous adresser beaucoup de courage et surtout une grande force à votre petit Nohann pour affronter toutes ces épreuves.
Plein , plein de courage à vous et à toute votre famille.
Iroise

Bonjour,

Cela a du etre pas facile pr vs, et je vs souhaite bon courage pour la suite.
Melissa est elle aussi mal-entendante, elle a une surdite mixte c'est a dire que son conduit auditif est trotueux, depuis septembre 08 on a commence l'orthophoniste et le langage des signes, et depuis peu elle commence a faire quelque signes du type : maison, bulle, dormir, merci ... et on est fiere d'elle. pour le moment on n'envisage pas d'appareillage tt qu'elle n'a pas pas des Potentiels auditifs,(en juin probablement) etes vs suivi sur le chu a nantes ?

pleins d'ondes positives a Nohann et vs et vtre famille
estelle maman de melissa

bonjour nohann est suivi au chu de nantes par le docteur calais elle est super bien nohann n'entendant pas a 80 db il lui on fait les tests et les potentiels il les avait deja fait mais pas bien marché et il retourne fin avril .bise maman de nohann

Alors encore des tests en avril, le pauvre petit bout de chou il doit en avoir marre.

En attendant je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à Nohann

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

et oui toujours des rendez vous ,et le pire il dit rien un vrai petit costaud il a au moins 15 medecin a voir donc pas facile de voir tous le monde .bise maman de nohann

Courage à vous et surtout à votre petit Nohann !

Bisous.

De gros bisoux vitaminés pour tenir bon la barre.... Plein de courage pour accepter ces nouvelles.
Mais Nohan va vous épater encore une fois

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonjour Estelle,

As tu eu le compte rendu du scanner ? Et le RDV pour l'IRM ?
Ca doit être difficile pour toute la famille tous ces examens mais vous avez l'air de vous en sortir particulièrement bien. Comme tu l'as dit, Nohann est très très courageux mais aussi très bien entouré.

Gros bisous à Nohann, à sa soeur et à vous, ses parents.

Sandrine (E. & K.)

toujours pas de nouvelle du scanner j'ai appeler et la secretaire ma dit que ca peu etre long mais que la cardiologue appele toujours les parents ca fera deux semaines jeudi pour le irm toujours pas de date la pediatre nous a appeler ce matin car il vont devoir l'endormir et elle a un peu peur donc elle cherché une autre solution voir dans une autre hopital mais s'est partout pareil ,donc on va bientot recevoir une date par courrier.oui s'est tres difficile tous les lundi psygomotricité et tous les mardi kiné et il va devoir avoir un jour pour l'orthophoniste donc les semaines passe vite avec les rendez vous aussi .mais je ne baisse pas les bras nous devons etre fort pour lui .sa soeur est une soeur formidable elle dit jamais rien pourtant elle le pourrait mais on lui a jamais menti elle a vu son frere en rea et depuis ce jour elle a bien compris que son frere etait vraiment malade qu'on lui avait pas menti.j'ai deux enfants formidable que j'aime plus que tous .bise maman de nohann

Bonjour Estelle ,

Cela fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum, je pense souvent à ton petit Nohann.
J'espére que tu auras bientôt des nouvelles et que vous aller pouvoir l' appareiller. Vous êtes une femme trés courageuse et votre petit Nohann aussi. Plein d'onde positive à toute votre petite famille.

Sonia

merci a toi sonia il a eu ses appareils hier et ca marche pas enfin il lui on mis qu'a 35% et il entend pas d'une oreille a 80% et de l'autre 90% donc sourd profond mais tt les semaines on retourne pour mettre de plus en plus ford jusqu'a qu'il entend si il peu entendre .je suis courageuse mais pour nohann je dois et je suis sur que vous seriez comme moi a ma place .quand on aime son enfant on fait toi pour lui .nohann va ce battre il y aura des hauts et des bas mais on sera toujours avec lui .et comment va votre petit bout ?bise maman de nohann

je vous donne des nouvelles de nohann le scanner pas trop bon son artere devrait faire 15mm et fait que 5 mm et l'artere lui comprime le poumons ce qui est pas bon non plus donc on doit etre sur surveillance si il chope pas un microbe surtout pas etre malade .sinon s'est appareils auditif on été mis a fond il y reagis pas nous devons faire un pea fin avril .voila quel que nouvelle.bise maman de nohann