Sujet du post :     1 er enfant avec malformation importante et desir 1 autre

bonjour, je vous explique rapidement j'ai un enfant de quatre ans avec deux operations du coeur a 1 semaine et a 2 mois .Il avait une civ , un retressissement aortique et une malformations de valve . (si des mamans sont en train de vivre ca je peu les soutenire )aujourd'hui il va bien. mais si je viens vers vous c'est que apres avoir eu un deuxieme enfant avec un probleme de santé important mais pas grave (absence total de testicule et donc non production de testosterone ce qui entraine infertilité et traitement a vis a partir de l'adolescence par injection mensuel de hormone) .
Aujourd'ui je souhaiterai un troisieme enfant ,peut etre beaucoup d'entre vous me dirons que je suis egoiste ou pire encore , avant tout je souhaite savoir vraiment le risque que mon future bebe encoure. ALORS SI VOUS ETES COMME MOI OU SI VOUS SOUHAITEE ME CONSEILLER c'est avec joie que je discuterais avec vous , merci de m'aider a faire le bon choix

Bonjour Duffy.

En ce qui me concerne, je ne crois pas qu'avoir des enfants soit égoïste.
Pour ce qui est des risques, je ne saurais te répondre, tes médecins seraient bien mieux placés.
Ma fille (8 ans) est née avec une grave malformation cardiaque, et mon fils (6 ans) n'a aucun problème de santé (apparemment). Pour ma deuxième grossesse, le cardiopédiatre qui suit ma fille avait fait une échocardique du foetus. Ainsi, on savait qu'il n'avait pas de "grave" malformation cardiaque. Je suppose qu'on t'a aussi conseillé cet examen pour ton deuxième enfant.

Par contre, je ne connais pas du tout le problème de ton deuxième fils, et je ne sais pas quels sont les risques à ce niveau là.

Vous a-t-on conseillé de voir un généticien ?
Je crois vraiment que les mieux placés pour te répondre sur la question du risque, ce sont les médecins. Si tu n'as pas encore fait de démarche, commence par demander l'avis de ton généraliste, il t'orientera vers le médecin qu'il pensera être le plus adapté à ton cas.

J'espère avoir pu t'aider un peu dans ta réflexion.

Sandrine (E. & K.)

merci de me repondre , en effet je suis allez voir une geneticienne qui apres examen m'a dit que le probleme du deuxieme etait pas transmissible donc peu de risque de le transmettre , mais pour les probleme cardiaque elle a demander la recherche d'un gene precis (enfin je croi) et l'examen met plus ou moins un an . si il s'avere que c'est le gene qui est responsable il y a un risque de 25 % que le gene se transmette et que le bebe soit porteur de la maladie mais il peu etre seulement porteur et ne pas la declarer, voila, alors je ne sait pas quoi faire , le plus raisonnable serait d'attendre les resultats de cet examens qui a ete realiser en aout , et apres ? que faire ?

Qu'en pense ton mari ?
Je pense en effet que le plus raisonnable serait d'attendre les résultats de cet examens. Ton ainé n'a que 4 ans, tu n'es pas pressée pour avoir un troisième...
De toutes façons, si tu t'interroge, prend le temps de la réflexion. Ce n'est pas une décision à prendre à la légère.

Sandrine (E. & K.)

oui, mon mari prefere attendre , mais j'ai peur que ce soit positif , et apres quel solutions ? existe t'il un diagnostic prenatal rapide ? ou meme encore mieux avec implantation dans l'utetrus d'un embryon sain ? je ne sait pas ?

Parlez en tous les deux, renseignez vous. Et quand vous aurez les résultats, vous verrez bien quelle décision vous prendrez.
Tu auras probablement d'autres réponses, peut être plus éclairante que la mienne.

Sandrine (E. & K.)

b



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/02/09 19:59 par France.

Bonsoir moi je viens de perdre mon bébé Aaron le 21 janvier 2009 et avec mon mari on a decidé dans faire une autre de suite pour ma part personnellement j'en ai besoin je fais pas un bébé de remplacement mais Aaron est parti trop vite j'ai trop amour en moi et cet amour sera si dieu le veut pour un autre bébé avenir

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

pour la maman de aaron , je comprend tout a fait ce desir immédiat de faire un autre bébé , c'est la preuve que tu avait tellement d'amour a donner a aaron qu'il faut forcement un deuxieme bebe pour lui donner , tu fait preuve de beaucoup de logique , je te souhaite de tomber enceinte rapidement , si tu a besoin de discuter je suis la sebger1978@hotmail.fr

Bonjour, pour ma part, je ne me sens pas prête. J'ai Ludwig qui va faire 05 ans, et mon petit Owen qui est parti rejoindre le jardin des étoiles le 02/10/08.
Mon mari et Ludwig aimeraient qu'un autre bébé vienne remplir la maison, même mon fils en veut deux (une graine fille et une graine garçon), moi je ne peux pas, j'ai trop peur de revivre l'annonce d'une malformation, et de nouveau attendre et savoir ce que l'on va faire, et repasser tout ça, non je ne peux vraiment pas. A chaque fois que je ferme les yeux, je revois mon eptit owen avec toutes ses machines et leurs bruits résonnent dans ma tête. Je ne peux donc pas te donner de conseils à ce sujet. Mais je crois que chacun fait en son âme et conscience comme on dit.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

bonjour, stephanie , chaque parent réagie a sa facon et si toi tu n'est pas prete alors attend , c'est tout recent peut etre plus tard tu changera d'avis il faut beaucoup de courage et de patience pour surmonter une tel epreuve et chacun fait ce qui lui semble etre le mieux pour l'aider a surmonter ca . si tu a peur de recommencer tout alors ne le fait pas et essaie plutot pour l'instant d'apprecier ton petit ludwig , il a besoin de sa maman , bon courage fait un gros bisous a ludwig

ici je suis l'aînée de trois enfants
j'ai une malformation cardiaque et pulmonaire ainsi qu'une cyphoscoliose (puis un AVC out récent) bref j'ai eu mille et une complications
les médecins à ma naissance avaient dit à ma mère "faites d'autres enfants elle ne survivra pas, ne vous attachez pas, vous pouvez nous la laisser!" eh bien j'ai 35 ans et je suis toujours là même inopérable (on ne peut ni m'opérer ni me greffer) et avec des tonnes de soucis, je continue et me bats
ma soeur et mon frère vont bien
on avait fait faire des tests génétiques à mes parents ils pouvaient avoir d'autres enfants, pas de gène porteur, ce fut dans mon cas la "faute à pas de chance" mais en tout cas j'ai éclaté les pronostics des médecins qui ne me donnaient pas trois ans à vivre
mais je suis là et je me bats juste à temps que je rejoigne nos étoiles... le temps que je reste ici et bien je tente d'en profiter au maximum même si ça devient très difficile

grosses bises et pensées à nos chères étoiles


ps même cardiaque et même si c'est dur et si ma maman assume beaucoup, je suis contente d'être en vie malgré tout!
on peut peser la vie autrement... il faudrait juste que les administrations etc nous aident d'avantage et puissent nos faciliter un peu le quotidien mais ils ne sont pas encore prêts... tant et tant de démarche pour un tout petit plus...

je trouve que tu est tres courageuse juliette, quand je vois les probleme que j'ai eu et ceux des autres , je me dit que j'ai eu beaucoup de chance malgré tout , mais je ne sait pas si je pourrais assumer la responsabilité d'une malformation chez mon future enfant les deux premier je ne savais pas mais la c'est different. JE suis contente j'ai reussi a avoir un entretien telephonique avec ma généticienne pour demain alors qu'elle est en congé maternité , j'attend beaucoup de se rdv pour qu'elle me dise exactement les risques , vivement demain , si on me dit qu'il ya de fort risque ,je ne voudrai pas avoir la responsabilité de faire un enfant pour qu'il souffre comme toi et puis d'un autre sens mon deuxieme n'a rien au coeur , donc je ne sait pas quoi y penser

Bonjour,

Moi non plus je serais incapable de vous répondre car effectivement le mieux est de demander aux docteurs les risques éventuels de récidives malformations...

Cela dit, merci Juliette pour votre témoignage... Il nous montre que l'on peut vivre avec de gros soucis de santé et avoir le droit d'être là même si ce n'est pas facile tous les jours. De toute manière personne n'est jamais à l'abri d'un accident ou autre... Nous aussi, notre petit de 3ans, contre l'avis de tous les docteurs (ou presque) est là et il respire la vie malgré ses lourdes anomalies cardiaques. C'est notre rayon de soleil...

Bref, je trouve que c'est bien de connaître les risques d'être porteur d'une anomalie génétique ou chromosomique mais faire confiance uniquement à la médecine et aux généticiens me semble dangereux. Implanter un embryon sain (pour ne pas avoir d'enfant porteur de handicap) ça paraît bien mais ça signifie aussi qu'on en a laissé d'autres de côtés. Pour ma part, et cela n'engage que moi, c'est un choix terrible et difficile (décider à partir de quels critères on a le droit de vivre) que je refuserai de vivre pour la simple et bonne raison que je pense que tout le monde à le droit de vivre et qu'en plus ça ne signifie pas qu'il n'y aura pas d'autres problèmes plus tard (mais non dépistables ce jour). Ceci n'est que mon simple point de vue même si je comprends que d'autres pensent autrement...

Nous aussi nous aimerions avoir un autre enfant et comme tout parent en bonne santé car c'est difficile d'assumer plusieurs enfants avec de gros soucis. Notre bonhomme avec son syndrome de shone ne sera jamais tiré d'affaire et sa vie tient à la chance. Malgré tout, s'il doit y avoir une autre grossesse(chez nous ce n'est pas facile) , nous ne ferons rien contre la nature et laisserons faire les choses naturellement. Mais ce n'est que notre choix de couple. Personne ne peut dire à qui que se soit ce qui est bon pour un couple. Seuls vous pouvez décider à deux de l'avenir... L'essentiel est d'avoir le même avis en couple et d'être conscients des différentes difficultés que vous pouvez rencontrer...

Je vous souhaite bon courage dans votre décision et une bonne santé à vos enfants.

mon mari n'est pas vraiment d'accord , il prefererait adopter pour eviter tout risque , je lui ai dit que ca ne voulai rien dire , l'enfant pourrait tres bien etre malade par la suite , il n'a pas tres envie de prendre le risque , moi oui , mais je m'en voudrais tellement de faire encore un enfant avec un probleme de santé , je serait responsable.c'est telement difficile , mais mon desir de grossesse est plus fort, je ne sait pas si je pourrai revivre ce que j'ai vecu en me disant que cette fois si je suis responsable de la soufrance de mon bebe ?

Bonjour Duffy,

je suis maman de filles, la première sans problème de santé, la seconde avec retard de croissance sévère + CIV.

Je voulais simplement te dire que tu ne serais pas plus responsable de l état de santé de l enfant à venir que des précédents. Nous restons focalisés sur les soucis de santé que nous connaissons mais, la grossesse, la vie tout simplement sont une sorte de loterie.

Aucune grossesse n est d actualité pour nous mais je sais déjà que si nous prenions cette décision, je stresserai. J aurai une peur terrible que cette année de galère et d angoisse ne se reproduise. Malgré tout, si les généticiens ne remarquent rien de spécial, il n y a pas plus de risque que pour n importe qui.

Nous avons tous vécu de terribles moments mais nous les avons surmontés, nous en sommes ressortis grandis...vous saurez faire le meilleur choix pour vous.

Aie confiance,

Anne

merci nouss pour tes conseil , je vais bien voir ce va dire la geneticienne demain

cette fois , je suis sur de ne pas faire de troisieme bebe , j'ai eu la geneticienne et elle m'a dit que meme si l'examen de recherche du gene est négatif , le risque pour le bebe d'avoir une cardiopathie est importante .
ca veu dire pas de bébé
voila c'est fini

Je ne veux pas remuer le couteau dans la plaie, donc, si tu ne veux pas répondre, pas de problème...mais, sur quoi se base t elle pour dire que le risque est important ? question de curiosité (légèrement intéressée...).

Alors, si le risque est grand, il va falloir étudier la proposition de ton mari sur l adoption....de toute facon, on n a pas besoin de porter un enfant pour l aimer.

Je t embrasse et espère que tu vas vite digérer cette information

Bonjour je comprend plus rien la moi on me dis que la malformation congénitale est pas heriditaire la je comprend plus expliquez moi car moi je desire vraiment avoir un autre enfant vous me faite peur la.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Oui, a moi aussi je reste un peu étonnée. On n'arrête pas de me dire que c'est la faute à "pas de chance", et là dans cette discussion, on dit qu'il y a des gênes ? Ou il y a un problème quelque part, ou alors je n'ai rien compris, ou encore on m'a menti ?
POur le fait, tous mes doutes et mes questions que j'avais mises dans un autre post remonte à la surface. Tout ce qui est arrivé serait-il de notre faute finalement.....

Stéphanie 48 et son petit ange owen.

Moi aussi depuis tout a l'heure j'arrette pas de me posée des question alors si je comprend bien la malformation de mon petit bou c'est ne ma faute la j'ai vraiment besoin explication svp.

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

Restez zen les filles,

chaque cas est différent et ce n est pas parce qu'on dit à certains qu il y a un risque, qu il y en a un pour tout le monde !

De plus, même si quelque chose de génétique ressortait de tout ca, les difficultés qu ont vécues vos loulous ne sont PAS DE VOTRE FAUTE !!!
Vous ne saviez pas, vous ne pouviez pas prévoir, vous n avez rien fait sciemment...au contraire, vous avez aimé vos fils, vous les avez aidé à voir leur vie en rose.

Soyez fières de vous, ne vous en voulez pas, surtout pas

Je vous embrasse

Bonsoir,

D'après ce que je sais (mais je ne sais pas tout, loin de là...), on ne sait pas vraiment d'où viennent les CC, enfin, je veux dire, ce qui provoque une CC. Des parents atteints de CC ont eu des enfants sans CC, d'autres ont eu des enfants avec CC, il y a des familles touchées à plusieurs reprises, et d'autres où l'enfant atteint de CC est un cas isolé. Enfin bref, on ne sait pas vraiment.

De ce fait, le discours des médecins varie selon leur point de vue.

J'ai eu un 2ème enfant après ma première qui a eu une CC. Il n'a apparemment aucun problème au coeur. Par contre, il a les yeux bleux, alors que ses deux parents ont les yeux marrons... (mais ça, la génétique l'explique)

La génétique a encore tellement de choses à nous dévoiler...
Quoiqu'il en soit, la nature fait des êtres différents les uns des autres, certains sont blonds, d'autres bruns, certains sont en bonne santé, d'autres moins... Nous ne savons pas à l'avance à quoi va ressembler notre bébé, et pour ceux qui ont vu le jour, est ce que le fait d'être atteint d'une CC (ou autre) leur donne moins le droit à notre amour que les autres ?

Nous ne sommes pas responsable du fait que tel gêne ou tel autre soit transmis, nous ne le choisissons pas.
Cela n'empêche pas de se poser des questions avant de vouloir un autre enfant. Ai-je le droit de prendre le risque de donner la vie à un enfant qui a de grandes chances d'avoir un problème de santé ? Suis capable de passer encore par des moments difficiles... ? Et c'est à chacun de répondre avec son propre vécu à ces questions. Mais personne ne pourra vous certifier que l'enfant que vous avez envie d'avoir sera en bonne santé toute sa vie.
Après ce "discours", il faut quand même se rappeler qu'une grande majorité d'enfants naissent sans malformation, et oui, nous avons autant de chance que les autres d'avoir aussi un ou plusieurs enfants en bonne santé.

Voilà pour mon ressenti. Les familles sans aucuns problèmes de santé sont malgré tout assez rare, même si certains soucis sont moins gros et moins traumatisants que d'autres.
J'espère vous avoir un peu aidé dans votre réflexion.
Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)

Mon parcours en tant que maman
2002 une fausse couche
2003 une grossesse extra utérine
2004 une petite fille qui fait un AVC à 3 jours de vie, elle se porte bien, on vient de découvrir qu'elle est asthmatique à un niveau assez élévé
2006 une petit garçon, on a cru pendant 2 mois qu'on pouvait avoir des enfants comme tous les autres couples, et ils ont trouvé une RVPA, maintenant qu'il a été opéré il se porte bien.
Si il y a un 3ème, ce sera après sa deuxième et dernière opération, Nous sommes partagés entre un 3ème et la peur d'un autre problème. Ce que je dit quand le moral baisse, on dirait que certaines familles ont la poisse.

Et puis les jours ou je dit j'ai de la chance d'avoir deux beaux enfants.

merci a toute de vous interesser a mon probleme. pour ma part il y a un risque important de recidive vue que moi aussi j'ai ete opéré d'une civ a 6 mois et que mon fils a eu entre autre la meme chose. C' est pour ca que meme si les gene sont normaux il y a risque important de refaire un bebe avec une cardiopathie. Je suis vraiment degoutée, ca veut dire que j'ai eu de la chance pour mon deuxieme puisqu'il n'a pas de cardiopthie. Je tiens a rassurer toute celle qui ont eu un enfant malade il y a peu de risque de recidive si il s'agit d'un cas isolé.moi aussi j'ai la poisse car moi aussi en plus j'ai ete opéré, aujourd'hui tout le monde va bien et c'est le principal. mais bon je vais avoir du mal a accepter que la famille ne sera jamais agrandi sauf adoption (ce qui est une bonne solution)

Juste une petite remarque pour t'aider dans ta réflexion :

Le fait d'adopter ne protège pas ton enfant de la maladie ou des malformations.
Nous avons vu passer sur ce forum, il y a un certain temps, une maman qui avait adopté un jeune garçon (je ne me souviens plus de l'âge). Cet enfant avait été opéré du coeur dans son pays.

Je ne sais pas comment fonctionnent les procédures d'adoption, est ce qu'on a le choix entre plusieurs enfants ? Si ce n'est pas le cas (ce que j'ose espérer), rien ne te dis que tu auras un enfant en complète bonne santé.

Bises

Sandrine (E. & K.)

Bonjour

Le cardiologue de ma fille (Hopital Ste Justine à Montréal) mène une étude avec des généticiens pour essayer de voir si les CC seraient d'ordre génétique ou pas et à ce jour, et avec de nombreuses familles (dont nous) qui ont participé à son étude, rien n'a été prouvé ..... Donc c'est la faute à pas de chance...

Ma première fille qui a 2 ans est née avec une cardiopathie complexe, opérée 2 fois et qui maintenant va super bien et ma 2ième fille qui a 4 mois est en super forme et n'a rien. Avec mon mari, on a chacun une très grande famille (plus de 160 personnes de chaque côté) et personne n'a de CC.

Sur quoi se base ta généticienne pour te dire cela ?

Bisous

Margaux, Maman de Calixte opérée 2 fois pour une cardiopathie complexe et Alaïs qui va super bien

Je ne comprends pas sur quoi se base votre généticienne car les cardiopathies congénitales sont le plus souvent la faute à pas de chance, et il serait dommage pour vous de vous interdire une grossesse si c'était le cas de votre enfant atteint d'une cardiopathie. Ma maman a eu un garçon avant moi décédé mais pas de cardiopathie, et j'ai une soeur plus jeune de 3 ans de moins que moi en parfait santé de toute son enfance elle n'a eu que les oreillons et vers l'age de 19 ans l'appendicite.

bonjour, merci pour toute ces reponses, la geneticienne part du principe que j'ai moi aussi eu la meme cc que mon fils donc elles en deduit que le risque est important. Y a t'il des maman qui ont comme moi la meme cc que leur bebe ? ou que la genenticiene a prouver par examens que c'etait génétique ? merci de m'aporter vos temoignage , j'ai pu voir sur le site que certaine maman avait eu deux enfant atteind de cardiopathie c. ont elles fait des recherche médicale ? merci de m'aider

Il y a eu une émission sur la 3 Pays de Loire qui montrait qu' l'époque du moyen âge les familles se mariiaient entre elle, 1 gêne avait muté. Dans la région Nord Vendée et au sud de Nantes on retouve une certaine forme de cardiopathie (désolé je ne peux pas dire le nom). Grâce à cette étude, ils ont pu faire un dépistage sur la population locale.

bonjour,

ca fé du bien de savoir qu'on est pas seule à se poser la même question,mais je ne savais pas qu'on pouvais faire des recherches génétiques
pourriez vous me donner le nom du gène , comment font ils les recherches ? par une prise de sang ?

merci de votre aide

cecile maman de clara petite etoile

Bonjour

Ca pose question quand même, tout cela..
Moi, j'ai été opérée d'une tétralogie de Fallot quand j'étais enfant et ma fille a été opérée d'une CIV à 3 mois. J'ai vu à l'hopital où ma fille a été opérée une maman qui avait 2 enfants sur trois avec la même cardiopathie complexe.

A ce stade, je suis incapable de donner la vie une autre fois, je ne pourrai pas repasser par le même calvaire.