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Sujet du post :     intervention de ross

Envoyé par nathalie 
intervention de ross
lundi 24 novembre 2008 23:04:07
bonsoir je m appel nathalie et je dois subir une nouvelle operation du coeur et ses intervention de ross que les medecin on decider; si vous avez subis cette intervention pouvez me dire si tous ses bien passer?et je vient d avoir 36 ans.les medecin au plessis robinsson au centre marie lannelongue mon dis que c etais moi qui devais desider quand je voulez etre operer quoi faire?MERCI DE VOS REPONSE
Re: intervention de ross
mardi 25 novembre 2008 07:58:31
Bonjour Nathalie,
notre fille MANON va etre opérée mercredi 03 decembre de la procedure de ROSS (voir post MANON remplacement valve aortique ROSS)
au CHU de NANCY Brabois Je pense que comme nous les medecin ont bien expliqué l'intervention Nous avons pris cette option pour minimiser les
contraintes MANON à 12 ans Nous laisserons des messages sur le post cité ci dessus des que nous pourrons
Bon courage
Sandrine et Eric
Re: intervention de ross
dimanche 4 janvier 2009 19:25:48
Bonjour,

je m'appelle frédéric, j'ai 32 ans ,je suis suivi depuis ma naissance pour une malformation congénitale de la valve aortique dite bicuspide.
lors d'un contrôle en décembre 2008 , on m'a laissé entendre qu'il va falloir changer la valve : quand ?, comment ?, on m'a planté à quelques jour de noêl ,super l'ambiance, j'ai rappelé pour un rdv pour des explications, pas de réponse (à savoir le chirurgien n'a pas pu me recevoir après l'echo doppler c'est le doc qui m'a passé l'écho qui m'a dit ça).
donc je vais consulter dans un autre centre le 22 janvier 2009 et je souhaiterai savoir, les contraintes liées à l'interventions de ross.
si quelqu'un a subi cette intervention ou une autre merci de vos témoignages car pour le choix c'est important de savoir par des gens qui ont vécu.
merci.
Re: intervention de ross
lundi 5 janvier 2009 09:33:52
Bonjour,
vous trouverez sur le post MANON remplacement valve aortique ROSS le suivi de l'intervention de Ross de Manon
L'intervention en elle meme c'est trés bien passée et Manon va bien maintenant Il y a eu des complications mais non liées a la procedure de ross

Slts
Sandrine et Eric
Re: intervention de ross
lundi 5 janvier 2009 20:42:41
Bonjour,

je suis bien content pour la petite Manon, vive la médecine !
Félicitations aux parents courageux et bonne continuation à tous.
Re: intervention de ross
lundi 5 janvier 2009 21:16:05
Bravo Manon pour ton courage et ta combativité.
Je viens de lire le post et je suis un peu ému.
j'espère avoir ton courage lorsque mon opération sera prévu, j'en suis au stade de la consultation un peu détaillé mais je sens que pour mes 35 ans je vais y avoir droit.
je suis papa de trois enfants et je m'inquiète plus pour eux que pour moi en cas de soucis, je sais bien qu'il faut positiver, mais en plus de cela je sors juste d'un cancer "mal placé" ce qui ne m'a pas empéché d'avoir une petite dernière "Clarisse" mais bon voilà encore un an pour avoir passé les 5 ans de rémission et voilà que l'on m'annonce un changement probable de la valve délai à voir, je commence à être blasé.
Encore bonne continuation.
Re: intervention de ross
vendredi 27 février 2009 13:24:14
Bonjour,
J'ai lu les différents échanges sur cette intervention de ROSS sur le forum,
Je dois subir également un remplacement de la valve aortique.
Le chirurgien du CHU de Rouen m'a proposé trois types de solution:
une valve biologique (animale) avec des risques de réopération d'ici une dizaine d'année,
une valve mécanique (inusable à l'échelle humaine, mais anticoagulants nécesaires à vie)
une opération de type ROSS.
C'est effectivement difficle de faire un choix, car mon cardiologue m'avait plutôt orienté vers la valve mécanique compte tenu de mon age (45ans), mais il ne m'avait pas parlé de l'opération de ROSS.
Je sais que cette opération date des années 70 et à été remise au goût du jour dans les années 90.
Puis-je avoir des retours d'expérience de patients opérés avec un ROSS?
D'avance merci
Re: intervention de ross
lundi 2 mars 2009 13:39:35
Bonjour Sylvain,

Je m'appelle Carina, j'ai 28 ans, j'ai été opérée d'un ROSS à l'age de 20 ans, je vais donc bientot fêter mes 8 ans ;-))))))

Je ne sais pas si mon "expérience " te seras utile, mais je peux essayer de t'énumérer des raisons qui pourraient t'orienter vers le choix de l'opération .

Tout d'abord, vu ton âge qui n'est pas vieux en soi mais par rapport à l'opération, le choix d'une valve mécanique est un atout car pas de nouvelle opération ; bien sûr il y a le traitement sous anticoagulants , mais le fait de savoir qu'il ne faut pas repasser "sur le billard" est positif !!!!

Par le choix d'une valve biologique tu sais que tu dois te faire réopérer d'ici une dizaine d'années tout comme suite à une opération de ROSS ; personnellement, je le sais, qu'il arrivera certainement un moment ou je devrais me faire réopérer, le ROSS n'est pas indéfini, mon chirurgien a choisi cette intervention, pour me permettre éventuellement une grossesse future, plus compliquée sous anticoagulants....; mais par rapport à ta situation, la grossesse n'est pas le souci qui doit te freiner ;-))))....................................

Je te conseillerai donc la valve mécanique, mais tu es seul avec ta famille, les médecins, à prendre la décision

Bon courage,

a bientot
Re: intervention de ross
lundi 2 mars 2009 20:10:16
Bonsoir Carina,

Merci pour ton message.
Si j'ai bien compris, le fait d'avoir une intervention de Ross, donne les mêmes caractéristiques que la pose d'une valve de type animal (porc/veau), et que d'ici une dizaine d'année il faudra me faire réopérer. Si c'est le cas, mon chopis se portera en effet sur une valve mécanique.
Merci pour tes commentaires.

Cordialement
Re: intervention de ross
mercredi 4 mars 2009 11:31:32
Bon courage pour cette "épreuve"


Bonne continuation
Re: intervention de ross
jeudi 5 mars 2009 16:46:01
Je n'avais pas compris non plus qu'après une Ross, ce n'etait pas à vie, mais qu il y avait dans les 10 ou 15 ans une nouvelles opération...
voilà qui éclaire un peu plus ma lanterne...
donc en dehors de la valve mecanique, il n y a pas d autres techniques ne necessitant pas de reoperation?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: intervention de ross
jeudi 5 mars 2009 19:21:52
bonsoir Cécile,

Le chirugien qui doit m'opérer le 15 avril prochain, ne m'a pas présenté les chose de cette façon.
Il m'a seulement dit que cette technique qui était exclusivement l'apanache de Ross dans les années 70 a été remise au goût du jour dans les années 90. Mais il n'a pas pu me dire si une nouvelle opération serait nécessaire dans 10,15, 20ans ou +.
Je vaios poser la question à mon cardiologue demain et je serais fixé.
Si la seule solution pour nre pas être réopéré dans uncertain nombre d'années c'est la valve mécanique, j'opterai pour cette solution.
Les anbticoagulants à vie, on arrive très bien à vivre avec.
Bon courage à toi pour la suite.
Re: intervention de ross
lundi 28 septembre 2009 22:22:22
Bonsoir à tous
Je m'appelle Grégoire,j'ai été opéré le08.10.2008 au CHU de Rouen pour une isuffisance aortique et le chirurgien qui m'a sauvé m'avait proposé au départ la technique de Ross afin de pouvoir conserver mon emploi(navigant dans une Cie aérienne).Mais au vue des choses,j'ai opté pour un "Bentall" aorte+valve mécanique et donc prise à vie d'AVK.L'intervention s'est très bien déroulée et lors de cette dernière,le chir à constaté que de toute façon il n'y avait pas d'autre alternative que la prothèse mécanique.
j'ai perdu mon poste de navigant depuis mais je peux vous dire que le suivi des anticoagulants se déroule bien et que j'ai rencontré des personnes humaines et formidables d'humilité.Ils ont nos vie entre leurs mains et comprennent notre détresse!!!!
Je comprends les malades qui doivent "aller sur le billard" puisque j'en sors et je voulais vous dire bon courage et mon soutien dans cette épreuve.
Si jai pu "aider" quelqu'un par ces quelques lignes alors j'en suis heureux.
Bon courage aux malades et à leurs proches.
Re: intervention de ross
vendredi 12 mars 2010 16:30:55
Bonjour Nathalie,

Je m'appelle Catherine, j'ai subi l'intervention de ROSS, le 11 mars 2008 à l'hôpital Marie Lannelongue comme pour vous. J'avais alors 34 ans. Tout c'est très bien passé, et je ne regrette rien aujourd'hui, au contraire cette intervention m'a permis de mettre au monde mon troisième enfant, qui se porte à merveille.

Il est vrai que cette décision vous appartient, mais n'ayez pas peur de poser vos questions aux médecins et cardiologues, ils vous aideront. J'ai été particulièrement touché par la gentillesse et la disponibilité du personnel soignant. Ils ont été vraiment à l'écoute.

Je suis certaine que tout se passera bien.

Ecrivez moi si vs souhaitez + de renseignements.

Avec toute ma sympathie, Catherine.
Re: intervention de ross
jeudi 14 octobre 2010 16:49:28
j'ai été opéré à l'age de 32 ans d'une operation de ross a bruxel , à présent j'ai 37 ans et je me porte a merveille , je travaille dans le commercial . je suis contente de voir que je ne suis pas seule dans ce cas ...........j'éspère ne pas être réopéré a nouveau .............vive la vie .
Re: intervention de ross
jeudi 14 octobre 2010 21:19:13
Bonjour,
Si je ne me trompe pas, à long terme les valves se calcifient et il faut ré-intervenir mais avec des possibilités par cathétérisme. Interressant de bien poser toutes ces questions avant de choisir. Pour moi, la prise d'anticoagulant est quand même hyper contraignant (c'est mon avis perso bien sur).

32 ans opérée en 1979 d'une tétralogie de Fallot, candidate pour une valvulation pulmonaire, date: à déterminer
Re: intervention de ross
jeudi 14 octobre 2010 21:25:15
Bonsoir, opéré le 10 avril 2009 par la technique de ross, j'ai de nouveau une grosse fuite de la valve aortique associée à une insuffisance cardiaque chronique. La dégradation de l'état de la valve a donc été très rapide. Je revois donc le chirurgien le 21 octobre pour une opération dans un délai rapide. Je vais donc bénéficier d'une valve mécanique associé aux anticoagulants. Pas de réponse sur la cause de cette nouvelle fuite, je vous en dirais plus après mon entrevue avec le chirurgien. Bon courage et bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
Re: intervention de ross
mercredi 27 octobre 2010 05:23:38
Bonjour, j'ai été opéré au mois de février 1992 par la technique de Ross. J'avais 32 ans. A 51ans je vai donc fêter mes "19 années de Ross". Mon cardiologue ne me parle pas du tout d'une ré-opération. Pour moi l'opération et la suite médicale ont été une vraie réussite. Evidemment le succès de l'opération s'est trouvé multiplié par la sensation psychique. Je peux tout faire avec beaucoup plus de facilité; seule restriction : les sports un peu risqués comme la plongée me sont fortement déconseillés. De mon point de vue je n'ai vu que des avantages à l'intervention de Ross.
Petite opinion pour ceux qui doivent y passer : l'opération est plus traumatisante psychologiquement que physiquement. Lorsque la décision est prise, l'idée va tourner dans la tête jusqu'à l'opération. Après, à la condition de ne pas faire de bêtise, la suite "physique" peut être facilement gérée.
Bon courage !
Re: intervention de ross
mercredi 27 octobre 2010 09:43:28
C'est super de voir quelqu'un qui a du recul sur cette opération.
19 ans... ça me laisse rêveuse.
J'espère que mes valves tiendront tout autant, même si je suis déjà prête psychologiquement à une future opération.
Ma grossesse pour le moment ne joue pas sur mon coeur, mais j'ai conscience que cela peut tout de même contribuer à l'évolution plus rapide.

Je mise aussi sur les progrès, un remplacement par catetherisme, les valves issues des cellules souches, ou des futurs anti coagulants moins contraignants....

Je ne regrête vraiement pas mon choix ; je suis très reconnaissante à ce forum sans lequel je n'aurais pas connu cette alternative opératoire. J'aurais du avoir directement une valve mecanique, et je n'attendrais pas ce bébé.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: intervention de ross
samedi 30 octobre 2010 00:12:11
Bonsoir,
Je viens de découvrir ce forum ce soir et je n'est pas pour habitude de discuter sur des forums.
Mais, nous avons appris aujourd'hui que notre fils yann devra subir un remplacement de sa valve aortique.
Depuis sa naissance nous savons qu'il a une biscupidie avec rétrécissement aortique.
Il a été opéré à l'age de 21 mois avec un catéthere et un ballonet afin de lui élargir l'aorte.
Cette intervention c'était vraiment très bien passée et nous vivions tous avec ce souci sans vraiment y faire attention; peut être nous voilions nous la face.
Donc aujourd'hui alors qu'il va féter ces 13 ans, il doit subir ce remplacement aortique.
Le cardiologue nous a conseillé le remplacement par une valve mécanique.
S il y a des parents dont leur enfant a subi cette intervention ou ceux même qui l'ont subi, pouvez-vous nous dire quand cela c'est passé ou comment cela se passe avec les anticoagulants à vie.
d'avance je vous remercie
Re: intervention de ross
mardi 2 novembre 2010 11:54:41
bonjour Stephane,

je ne peux pas t aider mais te conseille d ouvrir un sujet bien à toi !

de nombreuses personnes pourront partager avec toi
moi
Re: intervention de ross
mardi 2 novembre 2010 13:24:58
bonjour
Je viens de me faire opérer le 6/10/2010 de l'opération de Ross, tous ces trés bien passé. Mais suite a cette intervention j'ai tres mal au en haut du dos et j'ai une mobilité réduite pour le port de certaines choses. Savais vous quand le mal commence a disparaitre?
Re: intervention de ross
mercredi 3 novembre 2010 15:20:07
J'ai eu des douleurs dorsales durant 1 mois je crois.
Mon généraliste m'avait prescrit des seances de massage chez un kiné et ça m'avait fait beaucoup de bien.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Re: intervention de ross
lundi 29 novembre 2010 14:14:37
bonjour,
je viens de découvrir ce forum car comme chaque année ma fille L. doit faire son contrôle chez le cardiologue...Je découvre donc que l'opération de ROSS est toujours d' actualité...
ma fille est née en 1989 et la découverte de sa bicuspidie aortique a été rapide, 2 H après sa naissance lors de la visite du pédiatre à la maternité ; transférée immédiatement elle a été opérée 13 jours plus tard a coeur ouvert ( dilatation de la valve aortique / dr. Ninet). A 5 ans la nécessité de changer la valve nous a plongés mon mari et moi dans le désarroi puiqu'on nous proposait 2 options : la valve mécanique dans un centre hospitalier ( donc anti-coagulants a vie....)et le Ross dans un autre ; peu de doc. a l'époque était disponible et bien sûr pas de forum ...il fallait bien nous décider et nous avons pensé qu'à 5 ans une vie sous anti-coagulants était peu compatible avec une vie normale ; aujourd'hui nous ne regrettons rien, notre fille a 21 ans et une vie parfaitement normale( malgré une fuite sur la valve pulmonaire), reste l'angoisse de la visite annuelle qui nous ramènent a chaque fois au nécessaire "bon pour le service" pour une nouvelle année....
Mais L. va bien et jusqu'à ce jour elle a mené la même existence que sa grande soeur , comme toutes ses petites copines de classe, elle fait du snow, du vélo, et a même pratiqué l'aviron dans le sud-ouest !
Bon courage a tous les parents et un grand merci aux chirurgiens !
une maman
Re: intervention de ross
vendredi 21 janvier 2011 16:06:40
bonjour,
je viens de decouvrir ce forum.
j'ai 42 ans et je suis né avec un retrecissement de la valva aortique.j'ai été opéré une premiere fois pour une valvulotomie aortique en 1994.Suite à une dilatation de l'aorte j'ai subi une deuxieme intervention en octobre 2003 dite intervention de ross avec remplacement de l'aorte ascendante par tube valvulé selon la technique de bentall.c'est operation a été realisée par le professeur NINET à l'hopital cardiologique louis pradel à lyon.Depuis je mene une vie normale sans aucune restriction majeure.Cette technique operatoire est genial!!!!pas besoin de traitement anticoagulant,j'ai une visite annuelle pour controler mon etat,tout va bien.Les personnes qui doivent subir cette intervention n'ont aucunes craintes à avoir,cette technique est parfaitement maitrisée et ameliore votre qualité de vie après l'operation(pratique de sports,beaucoup moins de fatigue.............)Cela fait donc un peu plus de 7 ans que j'ai été opéré et lors de ma derniere visite de controle il y a une semaine,tout va bien,tout est ok!!!!
nassima
Re: intervention de ross
mardi 25 janvier 2011 10:36:39
bonjour,

comme je l'avait déjà dis , j'ai été oppré d'une ross en 2005 a l'age de 32 ans , tout allait bien, quoi qu'en 2007 j'été obligé de reprendre un traitement par béta bloquant a cause d'une tachycardie, je ne sais pas mais il parait que c'est déconseillé dans mon cas, et qu'il faut arrêté le traitement selon mon cardiologue car ça fatigue le muscle cardiague de plus en plus surtout qu'il vient de découverir une insuffisance mitral de grade 2 et une it importante, il dit qu'une nouvelle intervention est innévitable pour remplacer la mitral
je ne sais plus quoi faire, je pensé vraiment que c'été fini, le problème c'est que je n'ai pas le courage d'arrêté le traitement par béta bloquant de peur que mes tachycardies reviennent . si ya quelqu'un qui a eu les même complications j'aimerai bien qu'il m'aiclaire .

je souhaite a tous un bon rétablissement et mes filicitations pour robert
Re: intervention de ross
samedi 24 septembre 2011 14:07:12
bonjour je m'appelle djedidane hayette je voudrais simplement remercier le professeur gibrine el khourry car depuis 5ans mon epoux steenwegen claude a subi l'intervention de"ross" au cl.st-luc à bxl et tout va bien un ctrl annuel s'averre necessaire merci encore .
Re: intervention de ross
vendredi 30 septembre 2011 17:09:52
bonjour a tous je passe sur le billard mardi 4 oct 2011 pour une intervention de ross.grosse engoisse...
merci de vos temoignages a dans 15 jours.
Re: intervention de ross
vendredi 30 septembre 2011 17:34:43
Bonjour Laurent,

j'espère que nos témoignages t'auront éclairé et redonner confiance en l'avenir.
si tu as des questions n'hésite pas.
tu peux également piocher sur mon blog.

Tu nous en dis un peu plus ?
Ton âge? Si c'est une malformation congénitale? Si oui, si tu la connaissais de longue datz...
Où seras tu opéré?
...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: intervention de ross
lundi 3 octobre 2011 21:38:19
Bonsoir Laurent,
Une énorme pensée pour toi ce soir et que tout se passe bien pour toi demain.

Reviens nous vite nous donner de tes nouvelles

Etoile
Re: intervention de ross
jeudi 1 décembre 2011 19:26:01
bonjour

mon fils de 24 ans s'est fait opérer en 2008 a marie lannelongue il a subit un ross (tres lourde operation a savoir aussi que l'operation de ross consiste a mettre la valve pulmonaire en position aortique et de mettre en position pulmonaire une bioprothese )qu'il faudra changer dans 10/15 ans en fonction de sa calcification .l'avantage de ce principe operatoire est que la valve pulmonaire mise en position aortique suivra la croissance de la personne et que de fait elle n'est pas thrombogene donc normalement pas d'anti coagulant a prendre .neanmoins il ne faut surtout pas negliger le fait que nous creons une deuxieme valvulopathie en intervenant sur la voie pulmonaire .au jour d'aujourdhui les chirurgiens ont tendance a delaissés cette intervention qui certe peut etre salutaire mais qui presente tout de meme des risques operatoires consequents
mon fils a vecu 21 ans avec un retrecissement aortique simplement operé a la naissance par comissurotomie il prenait 1 comprimé /jour de triatec jamais et je dit bien jamais il n'a eu de soucis cardiaque pendant ses 21 premieres année .hors depuis 2008 sa derniere operation il n'a profité que d'une année de vie sans soucis ensuite il a fait decompensation sur decompensation plus fibrilation thrombose veineuse a une jambe debouchée a marie lannelongue suivi d'un arret cardiaque en sortie du bloc reanimation etc....je precise qu'il a été victime d'un OAP massif suivi d'un SDRA en salle d'operation sans parler des maladie nosocomiale contractées traitées par des medicaments antibiotiques de nouvelles generation reservé a l'usage hospitalier il est parti le 7 juillet 2011 des suites de son operation.pourtant a entendre les medecins qui l'on pris en charge l'intervention de ross etait tellement bien codifiée qu'on aurait pu croire qu'il ne s'agissait que d'un ongle incarné .les questions a se poser sont pourquoi durant 21 ans les echos stipulaient a chaque fois qu'il avait une bonne contractibilité cardiaque et qu'il n'avait aucuns signes d'insuffisance cardiaque .
pourquoi apres 2008 et cette derniere intervention cela est tout le contraire alors que tout les espoirs qui nous etaient permis etaient orientés vers une guerison on nous aurait menti afin que le chirurgien s'exerce sur notre enfant ????ou fallait il que l'hopital ateigne ses objectifs afin de garder le service ouvert ???le faisseau electrique du coeur he oui n'aurait il pas eté sectionné accidentellement lors de l'intervention au point que son coeur ne pouvait en parti plus se contracter????n'aurait il pas subi un infarctus massif lors de cette intervention par un eventuel debris de calcification venant bouché une coronnaire le chirurgienest incapable de nous se qui s'est passé pour notre part nous sommes convaincu qu'il y a eue une ou des erreurs et que de toutes façon il faut nous cacher a tous prix afin d'eviter un procés qui pourrait entaché la reputation et les finances de cet etablissement
meme si un medecin par humanisme et acquis de conscience savait le serment d'hypocrate ne l'autorise pas a denigré un confrére de plus que le dossier medical est accessible que moyennant finances a un tarifs prohibitif 3 euros la copie d'une feuille de rea imaginer quand il y en a au moins 60 rien que pour ce service sans compté les resultats d'analyses le compte rendu operatoire etc ....nous sommes en ce qui concerne mon fils a un montant avoisinant les 500 euros au total .nous n'avons a ce jour que nos yeux pour pleurer et notre cerveau pour penser que "SI ON AVAIT SU "
Re: intervention de ross
jeudi 1 décembre 2011 20:53:13
Je ne saurais répondre à toutes vos questions hélas ; ni même à l'une d'entre elles...
Pourquoi?...
C'est vrai que l'intervention de Ross est plus compliquée qu'un bentall sur valve mecanique....
C'est vrai qu'il ne faut banaliser aucune opération.

Votre fils n'a pas eu ma chance (2 ans et demi après mon opération je vais très bien), je réalise la mienne...
Les infections nosocomiales... fibrilation, thrombose...

J'ai la naiveté de penser que les medecins étaient de bonne foi et que rien ne laissait présager ce drame...
Y a t il eu faute ou non durant l'opération? ça comment le savoir?
Je trouve navrant qu'il faille payer pour avoir le dossier médical!

Quand j'ai opté pour cette opération, je l'ai fais en connaissance de cause, en sachant les risques ;
Si la réussite n'avait pas été au rendez vous, je n'aurais pas remis en cause mon choix, et si j'avais du rejoindre nos étoiles prématurément, je n'aurais pas voulu que mes parents, mon mari, se repprochent de m'avoir "encouragé" dans ce choix.

Ne vous reprochez rien!
Ne dites pas, ne pensez pas "si on avait su"
Je suis persuadée que votre fils ne voudrait pas vous voir ainsi torturé.

Recevez mes sincères condoléances, on ne devrait jamais avoir à perdre un enfant.

Et merci pour votre témoignage, même s'il n'est pas rose bonbon, c'est important de savoir qu'effectivement tout n'est pas toujours rose hélas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Re: intervention de ross
jeudi 1 décembre 2011 23:26:03
Pascal,

J' ai été opérée en 2008 d' une plastie mitrale. Pour les chirurgiens et cardiologue, l' opération semblait simple, si simple qu'il ne m'avait pas demandé quelle type de valve ( mécanique ou bio) si jamais la plastie ne fonctionnait pas. Les suites opératoires ont été douloureuse à un point que jamais je n' aurai pu imaginer. Un truc de fou, à me taper la tête contre un mur. Des douleur de type brulure, compression, un bloc de béton sur ma poitrine, ça me serrait... personne, personne ne m'a cru. Je suis sortie de l' hopital 7 jours après l' opération, sans traitement, même pas du doliprane.

14 jours plus tard, seule chez mes parents, tout a laché d' un coup. Gros malaise, juste le temps d' appeler maman et de foncer aux urgences cardio ille où j' étais en utilisant le klaxon à fond pour aller plus vite et me garder réveiller.icardiaque globale, sous oxygène à 10L au masque haute concentration... De là retransfert sur Paris, puis vers l' hopital où j'avais été opérée. Re plastie mitrale 3 semaines après la 1ere. Le chirurgien voulait retenter contre l' avis de ma cardio et du coup de moi aussi.

Résultat.... Lâchage de la plastie 1 mois plus tard.
Trop faible pour ré intervenir de suite. J' ai été opéré 4 mois plus tard, en insuffisance cardiaque globale, en sub OAP... pas la meilleure forme pour subir une telle opération.
Là plus le choix: valve mécanique. mon coeur est reparti en BAV complet donc pace maker. 1 mois après l' opération fibrillation auriculaire. Donc traitement. 1 an après tachycardie ventriculaire, j' ai alors été mise sous un 2e traitemnt en association avec le 1er. + les anticoagulants pour la valve mécanique. Et donc maintenant avec tout ça, les grossesses me sont contre indiquées.

Je ne sais pas si il y a eu erreur quelquepart. Surement... mais je ne veux pas le savoir. Qu' est ce que ça changera pour moi maintenant? Je vis comme une 2e vie aujourd'hui, pas celle que j' espérais et à laquelle je m'attendais en partant au bloc en janvier 2008.


Je vous souhaite plein de courage, je ne peux que compatire à votre immense mais je suis sure que votre fils veillera à jamais sur vous et aimerai que vous puissiez avancer le plus sereinement possible.
Re: intervention de ross
jeudi 8 mars 2012 23:13:41
Hello Fred,

Je te réponds que tu n'es pas tout seul à avoir passé Noël pour ça. Je suis entré le 13 décembre (jour de la tuerie de Liège en Belgique) pour me faire opéré le 14.
C'est grâce à un avis de la médecine du travail qui m'avait rappeller de prendre contact ainsi que mon médecin traitant début septembre lors d'une simple rhino pharyngite que ce dernier à appellé l'hopital pour me faire passer un IRM en urgence (dans les 2 semaines suivantes)... Après IRM l'aorte faisait 5 cm de diamètre, plus qu'un dilatement sévère, c'était tout juste au bord du déchirement. Le Chirurgien m'a parlé de cette technique possible ainsi que celle du placement de la valve métallique mais avec le grand inconvénient d'une prise de Syntrom qui sur le long terme aurait entraîné d'autres soucis sans doute. On m'a donc retirer ma valve aortique pour y placer ma valve pulmonaire et de là, on a greffé celui d'une autre personne sa valve pulmonaire pour la mettre à la place de la mienne ainsi moins de risque de rejet.

L'opération a durer 4 heures dont 2h30 à coeur arrêté. Tu ne le sens de toute façon pas car tu es en plein "Alice au pays des merveilles"...

3 jours de Soins intensifs, là malheureusement, difficile de manger avec les drains mais le plus dur est la première semaine en chambre dont tu ne peux pas sortir de ta chambre pendant 4 jours. De plus, j'ai chopé une pneumonie bien que je ne me plains pas car ça aurait pu être le staphylococque doré, ça aurait eté encore pire. De plus, j'ai eu un drainage à refaire une fois quasi sorti, j'ai pu retourner en bloc pour un nouveau drain entre le redon et le gros des intensifs mais c'était celui là qui a fait le plus mal, en dessous de l'épaule gauche, passant dans tout le corps... Je souhaite celui là à personne mais c'est un risque... C'est pas pour ça qu'il faut en avoir peur pour autant...

21 jours d'hosto donc en tout suite à cela et je retiendrai la finte à 5 balles du grand humoriste Francais Didier Gustin qui lâche ainsi sur le plateau du Grand Cabaret à Minuit deux jour du 1er janvier 2012 dont moi en chambre qui doit entendre : "Vous savez, vaut mieux avoir un souffle au coeur qu'un buffle au cul"... J'ignore pourquoi, j'ai regardé mon camarade de chambre et on s'est dit sur le moment, c'est qui ce con pour parler de ça un premier janvier alors qu'on a qu'une idée en tête, être chez soi avec sa famille... Enfin bref, c'est passé hein ^^

Voilà quoi, ici tout va bien mon dernier examen de cet après midi chez mon cardiologue est impeccable, la technique est une réussite et c'est la première fois depuis ma naissance qu'il me regarde avec le sourire pour me dire que je pouvais être soulagé et tranquille, c'est impeccable ;-)
Re: intervention de ross
mardi 19 juin 2012 02:28:50
Salut j suis ravis de tous vos témoignages, moi je vais subir un intervention de ross dans un mois. L'un des faits marquant de vos témoignages est le résultat de cette interventions de Ross à partir des années 2005 qui est considérablement évolutif et encourageant.
Il faut retenir que toises organismes n'ont pas de réaction après une opération. Juste vous qu'il faut être positif dans tout ce qu'on entreprend.
Sachez aussi que le médecin donne son avis dans le but d'ameliorer l'état de santé du patient et non de l'enfoncer
Je reste optimiste et j'ai confiance en mes chirurgiens et médecins traitants.
Merci à tous et bon courage à ceux qui vont subir cette intervention
Re: intervention de ross
samedi 30 juin 2012 13:44:43
Salut vous tous, je ne suis pas une fan des blogs et des forums mais j'aime bien donner mon témoignage sur cette opération que j'ai subit le 15 mai 2012. J'ai 50 ans, j'avais une sténose aortique depuis la naissance. Mon médecin de famille m'a fait voir un cardiologue qui à son tour m'a fait voir un chirurgien cardiologue qui m'a proposé la procédure de Ross étant donnée que j'avais une bonne santé. Ça fait déjà 6 semaines. Je trouve la convalescence assez lente. On a plein de petits malaises. Étant une personne qui bouge toujours (pas une athlète) mais je suis une fille d'extérieur je trouve ça difficile de me reposer. Le seul problème qui me tracasse c'est qu'il faut que je garde une pression artérielle en bas de 120 pour ne pas que ma valve pulmonaire devenue valve aortique ne s'use trop vite. Le simple fait de savoir que je dois prendre ma pression le matin la fait grimper. Mais il faut que je me donne du temps. La convalescence est de trois mois. L'opération c'est bien passée, le personnel de l'ICM est aux petits oinions avec ses patients. Même après le retour à la maison il y a une infirmière clinicienne et même le chirurgien qui sont disponible pour toutes les questions et soucis qu'on a. Bonne chance à tous ceux qui subiront ce genre de chirurgie.
Re: intervention de ross
vendredi 27 juillet 2012 11:20:11
Bonjour à tous,
J' ai été opéréee d' un élargissement de l' aorte à l' age de 18 mois puis d' un ROSS à 13 ans. Aujourd' hui j' ai 27ans (14ans de ROSS ) je me sens en pleine santé mais voilà à ma dernière consultation on m' annonce que le souffle est un peu dégradé et qu' ils programme un check up complet (IRM et toute la panoplie) 1 an après mon accouchement prévu en octobre 2011.
J ai eu 2 enfants avec 18 mois d' écart et elles n'ont rien.
Le rdv approche et j' ai peur de ce qu' on va m' annoncer. (septembre 2012) J' ai hate d'y être et de savoir ce qu' il va se passer!
Je sais depuis le début que le ROSS ne dure pas on m' avais dit réintervention dans 10ans mais aujourd' hui avec une famille, une potentielle réintervention me fait flipper!!
Que propose t on après un ROSS?
Merci de vos témoignages
Re: intervention de ross
vendredi 27 juillet 2012 14:49:15
Bonjour et bienvenue :)
Irm et check up ne veulent pas forcement dire opération dans la foulée... même si avec un Ross on sait qu'il faudra réintervenir un jour ou l'autre.
Félicitations pour vos 2 pitchounes!
L'attente est difficile je vous comprend, même si on appréhende on préfère être fixée.
Après un Ross en général on remplace la valve aortique par une valve mécanique ; la valve pulmonaire n'est remplacée que très très rarement car elle "s'use" bien moins rapidement.
Mais si votre valve est effectivement calcifiée, et/ou si il y a une fuite importante, votre cardiologue vous en diras plus en septembre.
Vous êtes de quelle région?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: intervention de ross
mercredi 15 août 2012 21:08:47
Merci Cécile pour ta réponse j 'ai eu des problèmes de connexion adsl ce qui m a bien ennuyée.
Je suis en Dordogne, je suis suivie CHU de PESSAC mais mes premières interventions ont eu lieux à Marie LANNELONGUE puis CHU de LILLE.
Je ne sais pas ce que va donner cette consult.il faut attendre mais voila déjà 14 ans de ross et ca me fait flipper de devoir y repasser. Aujourd' hui je suis une jeune maman active, ma vie de maman et professionnelle me comblent mais j' appréhende de me sentir diminuée avec les symptomes pré et post opératoire
Après ta réponse, je me suis mise à relativiser la chose et je t' en remercie.;))
Je mène une vie bien remplie et je ne suis pas affaiblie pour autant. Même en étant "cardiaque".
Un coup de blues a vite oublier.
Je vous tiens au courrant en septembre.
Merci
Re: intervention de ross
samedi 18 août 2012 10:46:09
Les coups de mou sont notre lot à tous ne t'en en fait pas.
Donne nous de tes nouvelles en septembre.
Quand a lieu le rendez vous?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: intervention de ross
dimanche 26 août 2012 22:10:05
bonsoir mon fils anthony agés de 15 ans c est fait opéré ce 9 aout a l hopital reine fabiola a bruxelles.l hopération a durée 8 heure car il a du subir l intervention de ross.
il a beneficier d un greffon humain.il ne doit donc pas prendre d anti coagulant.la chirurgienne nous a certifier que le greffon humain est le plus sur dans la durée.
bien sure il faudra un jour recommencer mais des sa sortie de l hopitale le cardiologue a dis a notre fils qu il pouvais deja remonter sur son velo.
il n a pas eut mal et le suivi au soins intensif etait super. maintenant il est bien et peut enfin profiter de la vie.
Re: intervention de ross
samedi 1 septembre 2012 17:03:42
Bonjour. Par qui as tu étais opéré au chu de Rouen s'apel t'il mr Bouchard j'ai été opéré d'un ross en 2006 mais j'ai une fuite aortique de 54min je dois repasse sur la table je suis pas très rassuré
Re: intervention de ross
mercredi 19 juin 2013 18:29:04
bonsoir, opérée en 2008 a l'Age de 38 ans, j'ai 43 ans ,tous va très bien pour moi .opérée a lille par le professeur prat a qui je dois la vie ! a ta question et tu sur que c l'operation de ross que tu va a voir ,,?
Re: intervention de ross
mercredi 12 février 2014 20:31:01
Bonjour je dois me faire opérer par le professeur el courry j'ai le choix entre 3methodes et aussi la ross je suis inquiètesi je ddois me faire réopéré merci de me répondre et peut me donner votre n de téléphone merci
Re: intervention de ross
lundi 3 mars 2014 15:47:39
03/2014. Mon mari c'est fait opéré par le Dr EL Kouri à St Luc il y a 3 semaines (méthode de ross). Tu sais, dans ce domaine-là, l'évolution, le progrès médical est tellement rapide, si je dis bien si il faut se faire opérer, les techniques seront autres et tous se fera par l'haine donc plus une si grosse intervention. Si tu veux, tu peux me contacter sur mon adresse mail. Il se fera un plaisir de te rassurer. Tout c'est très bien passé. Tu es en de très bonne mains et mon mari est dans le bâtiment et est très sportif. Bien à toi et surtout ne te gène pas. Bizz amitié Maria et Thierry
Re: intervention de ross
vendredi 8 août 2014 16:11:20
Bonjour,


J'ai déjà posté plus haut un résumé de l'intervention subie en 2001. Actuellement je suis sous bêta bloquants, dilatation aortique à 47,5 mm ; le cardio ne m'a pas caché qu'une 2 nde opération serait à venir...

J'aimerais savoir si il y aurait des personnes sur ce forum, opérées d'un ROSS qui ont pu mettre à terme un projet de grossesse ?

Merci

Bonne continuation à tous
Re: intervention de ross
lundi 11 août 2014 09:02:19
J'ai eu un Ross en mai 2009.
J'avais déjà 4 enfants et j'ai mené une grossesse toute à fait ordinaire en 2011; mon 5è enfant est né en avril 2011 dans mon salon!
Vous retrouverez mon parcours sur mon blog dont l'adresse est dans ma signature.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: intervention de ross
lundi 11 août 2014 14:58:48
Merci Cécile,

Je lirai votre blog et si j'ai des questions, je reviendrai vers vous ;-)))

Je sais qu'à certaines personnes la grossesse est contre indiquée, c'est mon cas aussi, les médecins se renvoient la balle et parfois il faut décider (plus ou moins bien de ce que l'on souhaite ...)

Je sais aussi que chaque cas est unique et qu'une situation appliqué à l'un n'est pas conseillé pour un autre, mais ça fait du bien de pouvoir échanger et avoir le ressenti de quelqu'un d'autre.

MERCI
Re: intervention de ross
dimanche 2 novembre 2014 19:34:27
Bonjour,

Je me permet d'apporté mon témoignage positif afin de laisser rêver les futur opéré sous la technique Ross :)

L'operation c'est bien dérouler je suis sortis 8 jours après!! L'opération c'est passé au mois d'aout 2012 A LILLE
Deux mois après j'ai fait 340 watts l'ors d'une épreuve d'effort sur un vélos (niveaux de compétition régional) j'avais 29 ans .
J'ai maintenant 32 ans et une belle cicatrice sur le tors qui a toujours sont succès! Je pratique le parapente, le vélo, sport de combat, etc..
Je ne prend pas de médicament

Je vis comme tout le monde a la différence de mon expérience.
Bon courage a tous!
Re: intervention de ross
mardi 7 avril 2015 14:55:13
Bonjour à tous,

Je m'appelle Anthony, j'ai 19ans et je me suis fais opéré deux fois d'une malformation de la valve aortique. Je suis venu énormément de fois sur ce site avant l'opération, j'espérais pouvoir un jour témoigner, et c'est chose faite ! Si je peux vous rassurer, c'est plus dur psychologiquement que physiquement ! Voici mon histoire:

De naissance j'avais un souffle coeur, des tests ont signalé que je n'avais pas de risque pour la suite et boom, le 09 juillet 2014 la médecine de travail m'a emmené voir un cardio avant de signer mon CDI ( je suis chauffeur routier), et ils ont découvert que j'avais une fuite sévère, que je devais arrêté le travail et prévoir une opération rapide pour éviter que mon coeur soit touché directement. J'ai donc été en attente pour un ROSS au CHU de Lille, je me suis fais opéré le 19 decembre 2014, ils m'ont fait une plastie aortique ( réparation de ma propre valve) qui n'a malheureusement pas tenu, donc ré-opération le 22 décembre 2014 d'un ross cette fois-ci. Je suis sorti le 31 décembre, quasiment sans aucune douleur, ma cicatrice est très belle ( je pense qu'ils ont vraiment voulu faire un beau truc vu mon âge). Je viens de finir la réadaptation cardiaque, je ne devais pas la faire, le professeur PRAT qui m'a opéré n'a pas trouvé ça utile pour moi mais je l'ai tout de même fais pour la reprise du travail, et tout c'est bien passé ! J'ai quelque extrasystole que je n'avais pas avant dû au traitement, j'ai un cachet matin et soir ( cardensiel) que je dois arrêté très bientôt ! Je revis comme avant, sans aucunes contraintes !!!!!! J'ai arrêté la cigarette il y a de ça 6mois, car je veux éviter d'avoir un autre problème dans le futur.

Psychologiquement, c'est très dur, même après encore. 1mois après l'opération, je m'inquiétais de tout alors que tout allez bien ! Il faut rester fort pour votre famille, pour vos proches, c'est la plus grande des motivations, voir mes parents dans de tels état m'a donné une force surhumaine de me battre ! Restez fort et surtout, gardez espoir, c'est le plus important !

Je suis disponible pour toutes questions par email, bon courage à ceux qui vont devoir "y passer", Anthony.
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