Sujet du post :     TAC type I et fuite valve aortique

Bonjour,
Ma fille Adèle-victoire à 5 mois elle opérée d un tronc artériel commun. Elle a une fuite aortique qui entraîne une insuffisance cardiaque. Elle est sous traitement lopril, aldactone, lasilix et kredex. Elle pèse seulement 4.800kg mais depuis la mise en place de son traitement elle boit mieux et grossit tôt doucement. Elle est très éveillée et trésor gracieuse malgré le parcours qu'elle a subit en pré et post opératoire. Voilà j,aurais aimer échanger avec des personnes ayant la même malformation ou fuite ou même traitement ou un bébé avec un petit poids ou même avec quelqu'un qui veut bien parler un peu car je suis à la maison je n'ai pas pu reprendre le travail et je m'ennuie et parfois j'angoisse un peu bien que j'espère que le pire est derrière nous, en ce moment la vie est douce car notre petite puce va bien mais elle devra subir d'autres opérations.

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

bonsoir Fanny et bienvenue sur le forum

je peux discuter avec vous mais je n'ai pas cette malformation

j'ai par contre une fuite aortique et une fuite mitrale

je pense que votre fille est bien suivie, il faut essayer de penser un peu à autre chose ne serait ce que pour elle
je sais c'est très dur

si elle reprend du poids cela est positif, des mamans viendront surement vous parler de leurs expériences et pourront vous être plus utiles que moi

bon courage

Amitiés

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonjour Fanny,

C'est une bonne nouvelle de savoir que ta petite puce se porte bien après son opération. Parfois la convalescence est longue mais il faut être patient. C'est pour le bien de nos petits bouts... Chacun avance à son rythme. Mon fils à 9 mois et je suis à la maison avec lui également. Il y a des jours ou c'est long, mais quel bonheur de l'avoir avec moi. Tu verras ta fille évoluer chaque jour et je peux t'assurer que c'est que du bonheur...

Courage et patience..
Je vous embrasse.
A bientôt.

Cindy, maman d'Elouan né le 19 décembre 2012 avec Ventricule unique, TGV, atrésie tricuspide et interruption de l'arche aortique.
Première opération le 25 décembre 2012 d'un cerclage pulmonaire et d'une plastie de la crosse aortique au CCML par le Pr Belli.
Seconde intervention le 06 juin 2013 : Glenn bidirectionnel, élargissement de la CIA, plastie de la bifurcation pulmonaire et section de l'artère pulmonaire au CCML par le Pr Belli.
Troisième intervention de 17 juillet 2015 : DCPT à l'institut Jacques Cartier de Massy par le Dr zoghby et Belli.

Bonjour,
Je suis maman d'une petite fille qui a sept mois et deux jours qui est née avec une cardiopathie complexe (syndrome de Crohn),c'est à dire une coarctation de l' aorte+une civ+un ventricule gauche petit.elle a subi deux intervention à ce jour,la première fois à Necker par le professeur Raisky et la deuxième fois par le Professeur Belli.elle est sous kredex depuis quelques jours,elle a aussi du lasilix,aldactone,revatio.elle ne pèse que 4kg700 ..c'est une petite fille gracieuse,très dynamique..ce n' est pas la même malformation mais sachez que vous n' êtes pas seule dans cette situation..et je continue à me battre pour elle,parce qu' elle est tellement pleine de vie,qu' on oublie sa malformation..qui n' est pas des moindre mais je reste positive et je pense et espère que ca ira mieux..c'est plaisant de discuter avec des mamans qui vivent un peu la même situation,parce que j'ai l'impression que nous sommes dans un monde appart..
en vous souhaitant beaucoup de courage,vous pouvez me contacter si vous avez envie de discuter..

Bonjour,

Ma petite adele victoire à tout juste 9 mois et elle à pris un peu de poids elle pèse près de 6kg, l alimentation reste toujours difficile avec des biberon très longs à boire ou qu elle refuse. En revanche elle aime grignoter des petits gateaux, du pain avec du fromage, des compotes et c'est comme ça qu'on y arrive. Notre puce avait aussi du revatio après son opération 0,1ml /4fois par jrs. Aujourd' hui son coeur récupére encore de son opération, également realisee par le pr Raisky, une lourde intervention de 8h et sous cec. Son ventricule gauche récupére tout doucement ce qui explique encore son traitement important. Aujourd'hui elle tient assise, presque debout et elle se tient à 4 pattes ( à reculons lol). Nous avons encore des sejours fréquents de 48h à l hôpital lorsqu elle est un enrhumée qu 'elle ne. Boit. Pas sa ration et qu'il faut suspendre les diurétiques. Nous connaissons le reste du temps de vrais moments de bonheur, fait de plaisirs simples, être en famille ensemble dans notre foyer. Alors oui on se sent à part car il est difficile pour les autres de se sarisfaire de ça et de comprendre notre quotidien. Certains pensent que ns sommes des toqués du lavage de mains mais qd on sort l'atiraille des médics ils sont bouche bée et peut être saisissent ils les difficultes de notre poupette. L'arrêt du travail est encore parfois difficile à vivre mais je tiens car je sais combien c est important pour ma petite. Merci à vous, à ce forum, qui nous donne parfois l'occasion d'échanger avec des personnes qui nous comprennent. Merci de prendre de nos nouvelles.se
Est ce que votre petite aura d'autres iinterventions? Pour nous oui car elle a un tube qui relie le ventricule droit a l.artere pulmonaire. Ou exerce le dr Belli ? comment se passe la prise de medics? chez nous le kredex à fait son effet . Je suis curieuse??? J.aime discuter avec des personnes qui vivent une histoire similaire a la notre,.Grosses bises à vous ttes



Modifié 3 fois. Dernière modification le 05/01/14 14:17 par Fanny roc.

Bonjour Fanny,
c'est drôle ma fille s'appelle Victoria..le Dr Belli exerce au centre chirurgicale Marie Lannelongue ,c'est au Plessis Robinson.c'est un des meilleurs centres dans le monde...ils sont spé@#$%&és en chirurgie thoracique c'est à dire Coeur et poumon..
je n'ai pas encore vu l' effet su kredex,parce qu'elle respire encore très vite..et c'est pareil ma fille préfère manger ce qu' elle me voit manger que le biberon..c'est aussi une fan de yaourt brassé et de compote..elle a une sonde qui l'aide à prendre du poids même si c'est encore limite.ta puce a commencé à se tenir assise à combien de mois?
Gros bisous à ta petite puce et surtout courage..elles sont très fortes

Bonjour,

Et oui avec des prénoms pareils elles ne peuvent qu'être de vraies battantes, le choix du prénom était pour nous très très important. Elle s'appelleÈve ce qui signifie noble victoire à la vie. t ce qui signifie roc, dur comme la roche, donc je souhaite plus que tout que tous ces éléments lui porte chance. Je crois que jusqu ici elle a largement démontrée qu'elle était costaud son parcours a été très difficile avant l'opération. On voit chez elle cette très grande forçe de vivre, une grande curiosité c'est un cadeau du ciel. En ce qui concerne le ccml on a vraiment bcp de chançe d'être en France et de pouvoir bénéficier de ces établissements avec de grands chirurgiens capable des miracles.sinon notre puce a su se tenir assise vraiment toute seule vers 7mois 1/2 avant elle se tenait en treppier avec les avant bras. Elle est maintenant sous kredex depuis 5 mois et je dirais que depuis 2 mois on en voit les bénéfices. Elle respire moins vite et son c½ur récupère, il se contracte un peu mieux (Adèle victoire fait de l'insuffisance cardiaque sa valve aortique reflux et donne plus de travail au VG, c'est pour ça qu'elle est sous kredex) , les ecg sont meilleurs et surtout elle a beaucoup plus d'énergie, elle bouge vraiment bcp.. Nous avons toujours un lourd suivi tous les 3 semaines chez la cardiologue c'est essentiellement à cause de sa prise de poids très lente et difficile. Elle a un petit appétit et ne veut plus trop des bibs on attend de voir si on peut proposer de vrais repas. La pédiatre a évoqué la pose d'une sonde la nuit mais je ne suis pas pour , bref on verra a la fin du mois au prochain rdv et si La prise de poids est satisfaisante car nous avons fais la demande de repas auprès de la diététicienne. On va être optimiste ça va marcher. Voilà nos nouvelles je fais de gros bisous à Victoria ( j'adore c'est vraiment un prénom très gracieux) et vraiment ça me fait du bien de parler de notre quotidien c'est avec plaisir, merci grosse bise.
Et oui tu as grandement raison, nous devons être positive et moi aussi je suis sûr que quand elles seront grandes tout ça ira bien mieux et sera bien plus gerable. Les médicaments et la croissance feront leur travail.

Fanny
Ent

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/02/15 09:40 par Fanny roc.

Bonjour Fanny,j' espère que vous allez bien..surtout que la petite Adèle se porte bien..ma fille a une sonde et c'est vrai que c'est désagréable.mais c'est ce qu'il y a de mieux et je vois pour ma fille,elle arrive à prendre du poids..on avait essayé la nutrition la nuit mais elle ne le tolérait pas bien,du coup je lui propose un biberon et je passe par la sonde ce qu' elle ne prend pas..et elle a de l' infatrini c'est du lait enrichi...c'est beaucoup moins de stress pour moi,et pour elle au moins ça l'aide à prendre du poids..les pots que je lui donne sont enrichit aussi,seulement elle n' aime pas trop..c'est vrai que je suis contre une gastrostomie parce que c'est une opération mais une sonde c'est rien..dès qu' elle recommencera à finir ses biberons on peut l' enlever...Quel cardiologue suit Adèle Victoire?


Nancy,Maman de Naomie Victoria,née le 01/06/2013,syndrome de Crohn..

Adele- victoire à eu une sonde gastrique pdt 2 mois et demi après sa naissance, en complément de l'allaitement et des bibs de mon lait plus facile que le sein. Elle ne la supportait pas, elle l'arrachait et surtout elle à fait une oesophagite très douloureuse, elle ne pouvait plu rien avalé, alors on à fait pression pour l'enlever, elle avait déjà tant supporté. Voilà pourquoi la sonde me dérange pour adele victoire, c'est vrai que c était plus fatiguant car il fallait donner toutes les 2h30/3h jours et nuits. Mais si vraiment on avait pas le choix bien sûr pour sa santé je le ferai. Nous sommes de Bourgogne près de Beaune, nous sommes suivi à Dijon par le dr Bonnet, elle est vraiment bien et très très investit c'est incroyable et vous vous êtes d'ou?? Depuis qq jours ça va mieux grâce aux petits yaourts je complète si elle ne veux plus de son lait. Sinon vs avez la sonde à la maison?? Est ce toi qui fait les gestes pour la replacer si besoin?? C'est pas trop dur à gérer ??? Le poids, le poids je ne pensait que on passerait par tt ça pour l'alimentation. Voilà de grosses bises à princesse victoria (j adore), j espère qu'elle va bien, bise

Bonjour
Nous avons la sonde à la maison,c'est une infirmière qui passe pour la pose de la sonde..mais pour la mise en route de l' alimentation. C'est moi qui m' en occupe.c'est difficile à gérer parce qu'elle ne veut plus manger,et faire passer tout un biberon par la sonde ce n' est pas terrible surtout qu' elle ne tolère pas à un débit élevé.
Sinon nous venons de valenciennes,elle est suivi à Lille

Bonjour Fanny.
J'ai été très touchée par votre message dès les premiers mots, car je m'appelle aussi Adèle, et je souffre de la même cardiopathie congénitale qu'Adèle-Victoire. Le prénom Victoire est pour moi très approprié, car lourd de sens, évidemment, mais aussi porteur d'espoir.
Aujourd'hui j'ai 18 ans, mais j'ai moi aussi été opérée d'un tronc artériel commun à deux reprises, à 2 mois et demi et à 20 mois. J'ai d'ailleurs eu beaucoup de chance de n'avoir subi que deux opérations, car d'autres n'ont pas cette chance. J'ai été opérée à l’hôpital Laennec à Paris, qui maintenant n'existe plus, car rattaché à Necker. Mon chirurgien était le Docteur Voué, un homme très impressionnant, avec des mains gigantesques, ce qui effrayait encore plus mes parents, parce qu'un coeur de bébé, l'air de rien, c'est tout petit.
Ils ont appris que j'avais un TAC à 7 mois de grossesse, et ont donc eu le temps (si toutefois c'est possible) de prévoir les choses, de se faire à l'idée, et n'ont pas eu à l'apprendre à la naissance.
Je serais heureuse de parler de mon expérience de "malade", mais aussi de jeune fille que je suis avec vous. Car j'aimerais montrer et dire aux gens, aux parents surtout, car se sont les premiers conscients et apeurés par les problème de cet ordre, qu'on peut vivre et pas seulement survivre après une histoire comme celle-ci. Car même si c'est éprouvant, même encore pour moi qui ne me suis jamais pourtant sentie vraiment malade, c'est une force, un désir de vivre qui m'accompagne au quotidien. Pour tout dire, j'ai justement entamé des études de médecine pour ça. Et oui, comme vous pouvez vous en douter, je veux devenir cardio-pédiatre.
Bien sûr, à certains moments j'ai voulu être "normale", surtout enfant, quand les autres peuvent courir et qu'on est obligés de s'arrêter avant eux. Mais je n'ai pas honte de ce qui m'est arrivé. Mon cardiologue, que je vois seulement une fois par an m'a souvent proposé "d'effacer" ma cicatrice par de la chirurgie plastique, mais je n'ai jamais voulu, elle fait partie de moi depuis toujours, et je n'ai pas honte d'elle non plus. Je mets des décolletés, et même si les gens sont surpris, ils ne sont pas dégoûtés, curieux à la limite.
Je voulais aussi vous dire... N'ayez pas peur d'en parler. Que ce soit autour de vous, bien que généralement les gens ne se rendent pas compte, et ne peuvent pas se rendre compte, ou à votre fille. Vos filles d'ailleurs. Car moi, mes parents m'ont toujours parlé de ça, m'expliquant ce qui s'était passé des dizaines, voire des milliers de fois. Et je leur en suis reconnaissante, car je pouvais aussi m'exprimer librement de ça avec eux, puis avec d'autres personnes. Je pense que c'est important, pour ne pas porter ça comme un fardeau, mais plutôt comme une expérience, douloureuse certes, mais qui fait partie de la vie, et qui peut ne pas être vécu comme un handicap au quotidien. C'est une expérience qui a fait de moi ce que je suis, et je n'échangerais mon coeur contre aucun autre au monde.

Je ne sais pas si je me suis exprimée très clairement, ni si mon message vous sera utile pour l'instant, mais j'espère que vous y trouverez un peu de réconfort et d'espoir

Adèle

Bonjour Adèle ,

C'est un grand plaisir de te lire, je suis heureuse de savoir que tu vis une vie normale et qu'à tes 18 ans tu soi entrain d'accomplir de merveilleux et grands projets, je te souhaite une belle et grande réussite . C'est ce que je j'espère pour ma petite Adèle-victoire et pour ma Gabrielle aussi d'ailleurs.

Nous avons fêté ses 1 an dimanche , on a fait une belle fête et nous avions l'impression d'avoir tt le bonheur du monde et d'être les plus heureux de la terre. Notre petite revient de loin, elle a encore beaucoup a parcourir car son c½ur a été mis à rude épreuve avant l'opération, il récupère encore et on espère qu'il devienne un vrai costaud, on croise les doigts.

En ce qui concerne son prénom tu as tout compris, en effet on a découvert pdt la grossesse que son petit c½ur avait un problème, pour moi Adèle c'était mon prénom celui que je voulais que mon bébé porte, mais on voulais un sens bien plus fort alors on a fait un prénom composé, elle s'appelle Adèle-victoire et son deuxième prénom est Ève, ce qui veut noble victoire vie, alors je souhaite qu'elle ai la chance de vivre comme plus tard.

Elle a été opérée par le PR Raisky, mais çe devait être le Pr vouhé, mais les choses se sont organisées plus vite que prevue.

Je te remercie sincèrement pour ton message, je serais très heureuse de connaître un peu ton expérience, il est si rare de rencontrer des personnes ayant un tronc artériel commun. Tuété opéré à 2mois comment te portais tu avant l'opération, pourrais tu me dire pourquoi tu as eu 2 opérations est çe que t'il as un tube? Rencontre tu aussi un problème sur la valve aortique

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat a dévoilé car c'est tellement intime. Merci beaucoup pour ton témoignage je trouve très généreux de ta part de m'écrire ce message plein d'espoir.

Grosse biseet dis moi comment sont les Adèle au niveau du caractère?, lol

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat a dévoilé car c'est tellement intime. Merci beaucoup pour ton témoignage je trouve très généreux de ta part de m'écrire ce message plein d'espoir.

Grosse biseet dis moi comment sont les Adèle au niveau du caractère?, lol

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat a dévoilé car c'est tellement intime. Merci beaucoup pour ton témoignage je trouve très généreux de ta part de m'écrire ce message plein d'espoir.

Grosse biseet dis moi comment sont les Adèle au niveau du caractère?, lol

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Excuse moi pour la fin du message mais plus aucunes lettres ni espaces, ni corrections n'est possible. Dc voilà je voulais savoir un peu quel avait été ton parcours médical surtout petit bébé et pdt ta petite enfance et comment ton c½ur se portait et de quel façon il a été réparé, ce sont des questions très personnelles alors bien sur vraiment aucun problème si pour toi c'est délicat a dévoilé car c'est tellement intime. Merci beaucoup pour ton témoignage je trouve très généreux de ta part de m'écrire ce message plein d'espoir.

Grosse biseet dis moi comment sont les Adèle au niveau du caractère?, lol

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny !

Alors je ne peux pas vraiment dire comment j'étais avant l'opération, mais je demanderai à mes parents.

Je n'ai pas de tube. J'en ai eu un entre mes deux premières opérations, mais à la suite de la deuxième, on m'a mis un "patch". Je ne sais pas exactement ce que c'est, mais des cellules s'étaient installées autour du tube, formant un vaisseau. Ils n'ont eu qu'à enlever le tube et à "consolider". Enfin c'est ce que je crois avoir compris. Mais apparemment ils ont changé de procédure quelques années après, pour une meilleure solution.
Je n'ai pas de problème avec ma valve aortique, mais par contre, depuis ma première opération, je n'ai pas de valve pulmonaire, ce qui provoque un essoufflement rapide. Néanmoins, mon coeur va très bien, et mon cardiologue prévoit une troisième opération dans quelques années, qui me permettrai d'avoir une greffe de valve pulmonaire. Mais pour l'instant, ce n'est pas totalement réparé, et ça ne le sera jamais, car il faudra ensuite que je change de valve tous les 15 ans environ, mais ces interventions seront beaucoup moins invasives, pas d'opération à coeur ouvert. Cette troisième opération n'a pas encore été faite car mon coeur va "trop bien" selon mon cardiologue, ce qui est en fait une excellente nouvelle. Et qui prouve encore une fois que ça peut bien se passer, même mieux qu'on ne pouvait l'imaginer

Je serais ravie de vous apporter mon témoignage, si vous avez une question, quelle qu'elle soit, n'hésitez pas ! Evidemment, c'est une chose intime, mais que nous partageons d'une certaine façon. Et j'en envie de croire que cela pourra vous aider à tenir le coup face aux difficultés que vous rencontrez jours après jours. Je sais aussi qu'à l'époque mes parents auraient apprécié pouvoir poser toutes les questions qu'ils avaient en tête à quelqu'un qui avait vécu une expérience similaire.

Ma première opération a duré quatorze heures il me semble, mais le chirurgien était très satisfait, var il a réussi à me refermer à la fin, alors qu'il faut parfois attendre quelques heures voire une jours ou deux avant de refermer un bébé après ce type d'opération, les organes et les tissus étant gonflés.

Par contre, c'est vrai qu'au niveau caractère, vous avez peut être fait une bêtise ;) Car je m'énerve souvent pour des broutilles, peut être un rappel de mon envie de vivre depuis toujours? En tout cas, je croise les doigts pour vous et pour elle, les Adèle ne sont pas les plus facile à vivre!

Je suis très heureuse que son premier anniversaire se soit bien passé, car c'est très important de ne pas oublier le bonheur, pour toute votre famille.

Adèle

Bonjour, je m'appelle Ambreen , j'ai 34 ans et je suis enceinte de mon 1 er enfant, un petit garçon qui devrait arriver d'ici 2 mois, mais malheureusement le médecin a découvert une grave malformation cardiaque à mon bébé. le médecin m'a adit qu'il serait opéré à la naissance ou au maximum un mois après et il nous assure 2 mois de soins intensifs!! j'aimerai échanger avec d'autres mamans dans le même cas que moi comme vous mesdames et si quelqu'un peut me dire ce qu'ils ont penser de l'hôpital Necker car nous habitons dans le nord pas de calais et je dois accoucher à Lille!!

J'ai lu plus haut que Fanny a donner comme prénoms à sa petite puce Adèle-Victoire, Eve, et j'ai trouver ces prénoms tellement chargésd de sens que j'aimerais que vous m'aidiez à trouvez le même genre de prénom à mn petit prince car ça m'aidera à me projeter sur cette future naissance . Depuis l'annonce de la malformation de mon bébé je ne vis plus et je pleure souvent, heureusement mon mari et sa famille me soutiennent énormément mais ma famille à moi est au Pakistan donc c'est assez difficile à vivre.

Merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps de me répondre.

Bonjour Ambreen,

J'imagine et je connais votre peine, l'annonce de la cardiopathie est un moment douloureux, on doute, on a peur, on souffre, c'est inhumain et c'est si injuste. Malgré cette peine si votre bébé est opérable c'est que l'avenir est devant vous avec votre petit auprès de vous, il faut y croire et positiver. Votre bébé dans votre ventre a besoin aussi de savoir que vs avez confiance en lui et que ça va bien se passer, dans le ventre de la maman les bébés ressentent tellement nos émotions, il est important pour vs et pour lui de profiter de la fin de votre grossesse, ds votre ventre il est de tte façon en sécurité.

Quel est la malformation qui a été diagnostiqué pour votre petit?? Notre petite Adèle-victoire a vecu des moments critiques, nous avons eu très peur pour elle, mais j'avais une très grande confiance en elle, comme si elle me disait maman ne t'inquiète pas, croit en moi. En tt cas après une première année très difficile ( pas mal de séjour à l'hôpital et parfois de grosses frayeurs) et bcp de soutien trouvé en parti sur ce forum, aujourd'hui nous filons des jours heureux, nous avons pris conscience que les plaisirs simples sont les meilleures et qu'ils suffisent a faire notre bonheur, nos deux filles nous comble et notre couple est encore plus solide.
Adèle-victoire est aujourd'hui une petite fille pleine de vie et de malice, c'est un cadeau du ciel, elle est très agréable, elle aime la vie, elle a aussi bcp de caractère, elle sait déjà ce qu'elle veut!!! En ce qui concerne le choix de son prénom, c'était effectivement très important pour nous, on ne sait jamais si cela avait une quelconque influence alors autant qu'elle soit positive!!! Avec le recul je me rend compte que son prénom est venu a nous très facilement , comme tombe du ciel. Nous avions décidé de l'appeler Adèle et qd on a appris qu'il y avait un souci, nous voulions un prénom avec une signification forte. Mon mari voulait dc victoire, ou Ève, ou mathile bref un prénom qui engage la force et le combat. De mon côté je n'arrivai pas a délaisser le prénom Adèle et finalement Adèle-victoire était un prénom qui nous semblait être LE BON!!!! Bien que mon mari c'est limite justifier qd il l'a dit a la sage-femme lors de sa naissance. En tt cas je ne peux que vs encourager a vous faire plaisir en cherchant un très beau prénom. Notre première fille s'appelle GABRIELLE ce qui signifie forçe de dieu, je trouve que ce prénom est pas loin d'être un des meilleurs

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Raphaël est aussi un beau prénom il signifie celui qui guérit , écouter votre c½ur, votre intuition , faite vs confiance!!! Je vous souhaite bcp bcp de bonheur avec votre bébé, il va vous falloir bcp de courage et de forçe , on croise les doigts.

Bonne soirée, prenez soi de vous

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny, Merci d'avoir pris le temps de me répondre en ce qui concerne la maladie de mon bébé c'est une fusion de l'aorte et de la veine cave mais nous n'en savons pas plus pour le moment je revois le médecin dans 2 semaines mais j'attends des résultats d'analyse car il pense que c'est associé à une trisomie 13. Et pour les prénom pour Raphael et gabriel je trouve ça magnifique , surtout la signification sinon nous avions léon ou jules mais jules je ne comprends pas la signification et sinon j'ai penser Victor ou victorien et en deuxième prénom ce sera pakistanais pour respecter mes origines et c'est drole pour les filles j'avais choisi Matilda ou honorine, et merci encore fanny et je souhaite une belle et longue vie à gabrielle et adèle victoire.

je t'embrasse

et j'attends avec in patience ta réponse.

Ambreen

re bonjour fanny, j'aimerais savoir,comment ton mari et toi avait vécu ces moments douloureux car beaucoup de personnes me disent que les couples qui passent par ce genre d'événements ne résistent pas mais mon mari et moi sommes très soudés.... J'appréhende beaucoup pour la suite car le médecin m'a dit que je serais en congès de présence parentale à cause de la pathologie de mon bébé et j'aime énormément mon travail d'architecte mais j'aime encore plus mon enfant à venir et j'appréhende l'opération de mon enfant.
Avais tu demander le sexe de ton bébé car je ne voulais pas savoir mais quand le gynéco m'a dit qu'il y avait un souci je ne sais pas pourquoi j'ai changé d'avis et ai voulu savoir et comment aurais tu prénommé adèle victoire si elle avait été un garçon ... excuse moi pour toutes ces questions mais je tiens à m'informer auprès de personne s qui ont vécu la même chose et sont bien placées pour me comprendre.

à bientôt

Coucou,

En ce qui concerne notre couple, nous nous sommes efforcés de respecter la souffrance de chacun et la façon de l'exprimé, qd j'étais mal mon mari prenait soin de moi et lorsqu'il avait des coups durs c'est moi qui le rassurait.
J'ai également du prendre un ajpp j'adore aussi mon travail, je suis éducatrice, c'est lourd parfois et ma vie professionnelle me manque, les collègues, la dynamique, parfois les journées sont longues et peu épanouissante, c'est sur ma maison est pas trop mal rangée, les courses faites et les plats sont frais lol!!! Mais c'est peu gratifiant. Heureusement mes filles, elles sont très heureuses que je sois près d'elles, et je relativise je sais que TT CE QUI EST DONNE ET DONNE!!! ce n'est que du plus pour mes minettes, elles ont une maman présente et un rythme qui leur convient . Mon mari est viticulteur, il est chef d'entreprise et a un emploi du temps bien rempli, il fait bcp d'heures, parfois je suis jalouse de lui car il a encore sa vie d'avant , mais il ne manque aucun rdv et qd Adèle victoire était hospitalisée il était tjs avec nous. Notre couple est encore plus solide, ensemble on se sent fort, on se pardonne aussi bcp, pour moi le quotidien est parfois un peu étouffant, plus les angoisses et je déviens très irritable. Bref on essaie d'être indulgent l'un envers l'autre.
Adèle victoire a été hospitalisée jusqu'à ses 2 mois 1/2 et effectivement c'était un bébé fragile, nous devions allé a l'hôpital 2/3jrs pour le moindre rhume, l'hiver a été très long, elle est aussi très menue et pas très grande pour son âge mais elle n'a aucuns retard ds ses acquisitions, au contraire. Elle a maintenant 16 mois et commence a être bien plus forte nous n'avons pas été a l'hôpital depuis février et la vie est vraiment vraiment très belle!!!

Nous ne voulions pas savoir le sexe mais après l'annonce de la maladie on avait besoin de se projeter avec notre bébé. C'est drôle mais pour un garçon Léon est mon prénom préfèré!!!! Je trouve trop chouette que votre enfant est un prénom français et pakistanais.
Le moment de l'opération a été pour moi un peu traumatisant, je n'ai jamais eu si peur de tte ma vie, on est impuissant et on a l'impression qu'on nous vole notre enfant, avec mon mari nous avons vu une psychologue elle nous a aidé a comprendre nos sentiments et a déculpabilisé, aujourd'hui on la voit ts les 3 mois ,c'est bien. Notre famille nous a aussi bcp soutenu surtout mes deux s½urs, elles ont assurées avec ma plus grande

Fille. Nous ne sommes jamais préparé a ça genre de situation et cela dépasse tt ce que l'on peut imaginer vivre, mais il est très important de rester positif, de tjs croire en l'avenir, d'avoir la foi. On passe pa des moments difficiles mais les moments qui arrivent après sont précieux, le bonheur est si peu de chose.

Plein de courage a toi et ton mari, soyez confiant , je suis ravie de pouvoir échanger avec toi même si chaque situations est différentes et que chaque être humain est unique ce que je peux t'apporter est un plaisir.

re coucou fanny, et merci pour ton précieux soutien , tu es une femme forte car malgré ta souffrance tu me donnes la force de ne pas m'éffondrer et de positiver pout mon petit bout qui a besoin que je sois forte. est ce que le gynéco t'avait proposer un congés pathologique avant le congès mat classique? Quand as tu su le nom exact de la pathologie de ta puce? je suis un peu perdue car les médecins ne nous disent pas grand chose mais je vois un autre médecin sur lille dans 15 jours. quel est le nom du professeur qui a opéré adele-victoire et y a t il que l'hôpital Necker à paris qui opère de ce genre de pathologie?
je sais que je te submerge de questions mais ça me déstress un peu de pouvoir parler à quelqu'un qui a vécu les même chose !! Enfin j'ai appris quand une bonne nouvelle, ma mère a obtenu son visa pour venir 1 mois chez nous en septembre, elle sera donc là pour la naissance de mon enfant!!!

désolé si je t'embête au niveau prénoms mais comme pour toi , pour nous le choix est vraiment très très important, pour le prénom pakistanais se sera RIYADH ce qui signifie jardin du paradis car j'aimerais que sa vie soit douce colmme un jardin au paradis, mais le français n'ai pas ma langue maternelle et je ne me rends pas compte des prénoms français qui sonnent bien ou je ne sais pas toujours leur signification c'est pour ça que je fait appel à toi! qu préfères tu entre Victor et victorien? car je penser à léon-riyadh, Victor ou victorien/ gabriel-riyadh, Victor ou victorien/ raphel-riyadh, Victor ou victorien et si tu as d'autres prénoms aussi magnifiques à me proposer je suis preneuse.

embrasse tes princesses de ma part et mon mari ce joint à moi pour te remercier car pour lui non plus ce n'est pas facile mais nous nous soutenons mutuellement.

grosses bises

Ambreen

j'ai oublié Arthur-riyadh, Victor ou victorien/ clovis-riyadh, Victor ou victorien/Amaury-riyadh, Victor ou victorien .... voilà pour ma petite liste j'ai laissé jules car je n'aime pas la signification et si tu pouvait me soumettre d'autres idées ça serait super gentil de ta part!! biz

Tu as déjà vu un cardiologue ou juste un gynécologue? Je me souviens exactement de l'annonce de la malformation de ma puçe c'était le 23/11/12 lors de l'´echo morpho, le gynécologue était très long au niveau du c½ur et le trouvait " dévié a gauche" bref il était sur qu'il y avait un souci, j'ai vu mon bébé partir, nous avons eu rdv 7jrs plus tard, 7 très long jours ou ne savions rien de la gravité de la chose notre bébé allait il vivre ou mourir??? Bref 7 jrs d'enfer. Nous avons rencontré le dr bonnet notre Cardio et elle a posé le diagnostique et nous a donné l'espoir pour notre bébé, elle nous a expliqué la malformation et l'opération que notre bébé devrait subir c'est a partir de ce moment la que j'ai eu moins peur et qu'on a positive. Adèle-victoire a été opérée à l'hôpital Necker par le pr Raisky, un magicien, notre sauveur, les chirurgien a NEcker sont pas loin d'être parmi les meilleurs d'Europe et du monde, c'est un hôpital impressionnant, peu humanisé je trouve, très froid mais tellement rassurant. C'est très paradoxal comme ressenti.

Pour le choix du prénom c'est tellement personnel, je ne sais pas vraiment... Moi j'adore GAbriel (forcément c'est ma poulette ) la signification est tellement forte, et ma poulette a une personnalité bien affirmée, elle est vive d'esprit, sensible et s'intéresse au monde et aux Hommes. Ma grand mère portait également ce prénom et c'était la femme la plus douce et gentille du monde...
J'adore leon c'est trop beau et sa sonne bien avec riyadh. Raphaël c'est de bon présage pour ton petit et c'est bien aussi avec riyadh. Est çe que vs voulez un prénom composé ou l'on prononce les deux prénoms? Il y en a sûrement un qui doit vs paraître un plus évident, qui vs plait a ts les deux?

Si tu veux d'autres idées il y a aussi Louis, Gabin qui sont des prénoms très forts. La naissance est prévu pour septembre? Vs avez encore un peu de temps pour y réfléchir, moi j'avais acheté des livres et nous nous sommes décidé qq semaines avant la naissanc
Est ce que tu as fait une amiocentese pour savoir si il y a une trisomie?
très fort

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Sinon il y a plusieurs centres qui opéré les malformation cardiaque et même plusieurs a PAris, je crois que cela dépend surtout de ton cardiologue et des relations qu'il a avec l'équipe de tel ou tel l'hôpital, notre Cardio ne jure que par NEcker mais je suis sur qu'il y a de très bon chirurgien dans d'autres villes et quel tu peux trouver des témoignages sur le forum. Les différents médecins qui me suivaient mon tjs propose de m'arrêter sans souci, n'hésite pas a leur dire si tu sens que tu as besoin de souffle un peu.

C'est vraiment bien si tu ai ta maman a tes côtés lors de a naissance de ton bébé, c'est important et elle pourra prendre toi. Je ne suis pas embêté par tes questions ne t'inquiète pas, je suis passé par là et je me souviens a quel point on a besoin de savoir pour se projeter un peu et aborder les choses plus sereinement.

Les bisous a mes princesses sont fait, c'est très gentil, je pense bien a toi et ton mari, restez soudés ensemble vs êtes et serez les plus forts!!!!

Bises prenez soin de vous

bonjour fanny, merci pour ces jolis prénoms mais ça y est hier en faisant des recherches sur internet nous sommes tombés d'accord pour Abel-Victor, Pierre ou Abel-victorien, Pierre, Abel à l'avantage d'être un prénom français et pakistanais et ça signifie le souffle de vie, Victor ou Victorien , pour la victoire bien sûr, d'ailleurs lequel préfères tu entre les 2? et Pierre c'est le prénom de mon beau père et j'espère que mon fils sera solide comme la pierre pour affronter les épreuves qui l'attendent. Pour l'instant je n'ai vu qu'un gynécologue qui m'a dit qu'il y a un problème de fusion entre l'aorte et la veine cave et comme ta puce son c½ur est un peu dévié mais j'attends de voir le cardiologue dans 14 jours maintenant, il m'a fait aussi une amniosynthèse dont on attend les résultats , en attendant je dois rester allitée le plus possible pour ne pas déclenché un accouchement prématuré et risquer de perdre mon bébé. il m'a aussi dit que parfois si il y a trisomie 13, ils peuvent opéré pour le c½ur mais mon fils sera probablement handicapé moteur. j'essaie de garder espoir mais tant que je n'ai pas les résultats de l'amnio et vu le cardiologue je vis avec la peur au ventre. si il y a une trisomie 13 , nous rencontrerons un généticien mais de toutes façons je suis décideé à garder mon enfant!

il y a des jours ou je garde espor et le moral et des jours ou ça ne va pas fort, alors je ne suis pas trop pour prendre un congés pathologique car tant que je travaille je tiens le coup, j'étais arrétée déjà 15 jours après l'annonce de la malformation et je reprends mon travail jeudi.

grosses bises à toi

Ambreen
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re bonjour, je me demandais combien pesais adele victoire à la naissance car cette après midi j'értais à la piscine avec ma belle s½ur et ses jumelles louise et léopoldine et elle m'a dit que les bébés atteint de maladie naissent généralement en dessous des 2 kilos mais le gynéco m'avait dit que ce serait un bébé de petit poids mais il ne m'a pas parlé de moins de 2 kilos?
biz Ambreeen

Bonjour Ambreen,

Abel est prénom magnifique, j'aime plus encore que riyadh, voila un bebe bien armé pour affronter les épreuves de la vie,
Ma petite Adèle-Victoire pesait 2.900kg un poids de bébé normal dans notre famille, je sais aussi que bcp bcp de bébés sur ce forum sont nés avec un plus gros poids, la malformation cardiaque in utero ne gêne pas le bébé. Ton gynécologue t' as parlé d'un retard de croissance?
Pour l'amniocentese l'attente des résultats doit être un long moment, avec mon mari nous avions refusé après réflexion de la faire pratiquer, car le syndrome qui ést associé a sa malformation cardiaque a des formes multiples et est chez certains patients peu handicapant,avec une bonne prise en charge dés le plus jeunes âge, et comme toi j'avais décidé de garder mon bébé quoi qu'il arrive, bien sûr avec l'accord de mon mari.

J'ai hâte pour vous que vs voyez le cardiologue c'est lui qui vous donnera le diagnostique pour votre bébé, 14jours c'est une éternité dans ce cas là, si le travail t'aide et te fait du bien tant mieux, cela peut être un moment d'évasion ou l'on s'éloigne de nos soucis personnels. J été souhaite une bonne reprise pour jeudi!!!!

Bise et courage et force pour ton petit chat!!!

Bonjour Fanny, merci de m'avoir répondu... Ce matin je suis inquiète car dans la nuit j'ai ressenti une vive douleur dans le bas du ventre, une seule mais assez violente et depuis je ne sens plus mon bébé bouger même quand j'essai de le stimuler!!! Mon mari me dis d'attendre encore pour appeler la mat que peut etre il va rebouger...

Que ferais tu à ma place car là j'angoisse vraiment?

merci pour ton commentaire sur Abel

pour le prénom composé que penses tu qui soit le mieux abel et Victor, victorien ou vincent (qui signifie vainqueuer)

bisous et merci pour le courage que tu me transmet ainsi qu'a mon petit garçon.

Oui mon petit garçon a un retard de croissance in utéro. c'est pour ça que je m'inquiètes au sujet de son poids.Et d'autant plus si il est atteint de trisomie 13.

et je mepose aussi beaucoup de questions sur l'accouchement, as tu était declenchée ou césarienne, as tu pu avoir ta petite auprès de toi? ect....

coucou,

Peut être que ton bébé s'est retourné, si vraiment tu es angoissé vas a la maternité on y va jamais pour rien, au moins tu sera rassuré et tu pourra reprendre sereinement.

Pour mon accouchement, c'était naturel et j'ai accouché a terme , je devais juste aller a la maternité où il y a notre cardio pédiatre. Malheureusement a Dijon les bébés avec une malformation cardiaque comme celle d'Adèle-victoire sont admis après leur naissance en cardiologie jusqu'a l'intervention où elle est partit a Paris, mon bébé a découvert sa maison a ses 2mois et demi.

Ton cardiologue t'expliquera tout et si il ne le fait pas pose lui toutes les questions, note les si besoin, c'est un droit de savoir commun les choses vont se dérouler, je sais que selon le type de malformation, le cardiologue et l'hôpital ttes les pratiques peuvent être différentes.

Moi forcement je trouve que Abel-victor sonne super bien, c'est très proche de Adéle-victoire alors pour moi c'est très familier.

grosse bise et j'attend des nouvelles de bébé!!!

coucou fanny, me voilà rentrée de la maternité , donc mon petit bout bouge normalement il était juste "en pause" selon la sage femme, comme nous parfois nous sommes moins actif mauis je doit refaire contrôler son poids mercredi car il ne grandit pas assez apparemment? Ils m'ont dit que si bb ne reprend pas assez de poids je devarit certainement etre hospitalisée pour me reposer plus...

je te disait que ct bon au niveau prénom mais mon mari m'a dit de garder abel sous le coude mais ma propose une autre liste peut tu me donner sincèrement ton opinion sur cette liste: eliott , Arthur,Quentin, Nathanaël,Thibault, léo-Paul, Léopold merci quand à moi mon préféré reste ABEL.

à bientôt

bises ambreen

et sur sa liste j'ai oublié Martin et Joachim, pff je trouve que c'est difficile de mettre des idées en commun, mais j'espère qu'il finira par "re" choisir Abel

bonjour fanny, j'ai vu que sur un réseau social il y a un groupe qui s'appelle comme ce site, sais tu si ils m'accepteront bien que mon bébé ne soient pas encore né? merci

Ambreen.

bonjour fanny, j'ai rendez vous aujourd'hui a la maternité pour controler la croissance et le poids de bébé , et j'angoisse....

rebonjour, fanny j'espère ne pas t'avoir souler avec les prénoms ce n'était pas le but et j'attends tes nouvelles de mon c^té de mauvaises nouvelles ils me gardent donc à l'hôpital et je doit donc etre déclenché car mon bébé n'est plus en sécurité dans mon ventre , il sera pour l'instant en réanimation cardiologique à lille et sera opéré à marie lannelongue , je suis désespéré et j'attend de tes nouvelles très très vite!! je t'embrasse très fort ainsi que tes princesses.

Oh mon dieu non tu ne m'a pas saoulé, vraiment pas!!!! Je t'envoie un message prive

Je n'arrive pas a envoyé un message prive ,et qd j'envoie. Un mess ca ne marche pas, es tu déjà a l'hôpital? Qd est ce que les médecins t'ont dit qd est qu'ils vont faire naître ton bébé? As tu vu un cardiologue? Tu es a combien de semaine exactement? Je pense a toi, je souhaite plein de courage et de force les jours a venir seront riches en émotion!!! J'iaime aussi bcp ts les prénoms que vs avez sur votre liste vous choisirez de tte façon le meilleurs pour vs et votre bébé suivez votre intuition. J'attend aussi de tes nouvelles.je croise les doigts très fort pour vs!!!

Je vs envoie tt plein de courage et de force prenez soin de vs!!!

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny et merci pour ton gentil message. Oui je suis à la maternité je dois subir une césarienne demain matin pour faire naitre mon petit garçon car il ne supporterai pas un accouchement naturel, mon fils a en fait une fusin de l'aorte et la veine cave , il n'a qu'un seule ventricule , une fuite pulmonaire (je n'ai pas bien compris ça) et un seul rein. Nous n'avons pas encore les résultats pour la trisomie 13 mais celle ci est très propable, les médecins nous ont dit que dès sa naissance notre fils sera pris en charge dans un service de réanimation néo natale et ils nous ont demandé de signé un papier pour tous les soins que notre enfant devra subir, si c'est possible il sera opéré à 1 semaine de vie suivant son état et peut etre greffé par la suite mais il sera surement lourement polyhandicapé , mais i la greffe ne marche pas son espérance de vie est de 18mois... autant te dire que le ciel nous est tombé sur la tête !!! mon souffle est coupé et j'ai l'impression d'être une étrangère dans mon propre corps. son poids est estimé autour des 1 kg 700 et sa taille dans les 38n cm, je suis à 36 semaines et 1 jour , finalement son prénom sera Antonin (ce qui signifie inestimable, qui y a til de plus inestimable qu un enfant quel que soit son état de santé) , Abel, Victor, Pierre.

J t'embrasse très fort et je te donnerai de mes nouvelles si mon mari me laisse l'ordi portable, heureusement que mon homme, l'homme de ma vie est à mes côté il est vraiment formidable et mon soutien autant qu'il le peut malgré sa souffarance.

Ambreen.

Ambreen,
Je suis désolé d'apprendre ces tristes nouvelles, c'est injuste et inhumain, personne au monde ne mérite de vivre ça, je n'ose imaginer la douleur que vs devez ressentir, la peine es tellement forte que cela en devient physique!!! Malgré il est merveilleux que vs soyez si soude l'un l'autre, cela vs rendra plus fort et donnera l'envie de se battre a votre bébé, je pense fort a lui, Antonin, "inestimable"c'est le prénom idéal .
je souhaite très très fort que les choses évoluent favorablement, que votre enfant trouve le courage d'affronter les épreuves a venir, qu'il sente tt votre amour et en tire sa force, j'ai très envie d'y croire, il y a un peu d'espoir alors rien n'est perdu, je veux être positive pour toi ,pour ton mari et surtout pour votre bébé, c'est le moment de prié, de faire des incantations, d'implorer la nature pour que tt soit avec vs ds cette epreuve.

J'attends vite de tes nouvelles, en attendant prends Soin de toi et profite de ton bébé qui est encore au chaud ds ton ventre, pense a de belles choses, respire a fond je sais que c'est difficile et trop facile a dire mais un peu de bons sentiments et de détente avant les événement a venir c'est important.

Plein plein de force et de courage a vs je suis avec vs de tt mon c½ur et pense bien a vous!!!

J

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Fanny , un énorme MERCI de me soutenir, j'essaie effectivement de me détendre mais j'ai eu de l'Atarax car j'ai énormément pleurer et je n'aaruve plus à penser positivement , je parles quand même beaucoup à Antonin, je lui dit que quoi qu'il arrive je l'aime plus que tout et l'aimerais pour toujours qu'il va faire de moi une maman pour la prémère fois de ma vie et que c'est le plus beau cadeau du monde et je lui dit d'être fort et que Dieu est avec nous et qu'il nous soutiendra et nous aidera je lui aussi que je sais qu'il est déjà et qu'il sera un merveilleux petit garçon . je n'arrete pas de lui répéter que j'ai confiance et combien je l'aime déjà. Mes beaux parents sont venu me voir un peu et les pauvres eux aussi essaie de me cacher leur peine et ils m'ont essayer de me rassure .

Fanny je te tienddrai au courant je t'embrasse et je comprends ce que tu as pu traverser avec ta petite Adèle Victoire (vraiment je n'oublirais jamais ce si magnifique prénom!!! j'aime énormément et c'est tellement fort comme prénom!!)

Ambreen

j'ai tellemnt peur et tellemnet mal, je n'ai jamais eu aussi peur et mal de ma vie......

est ce que tu peux t inscrire sur le site on pourraient faire des messages privé et échangé nos mail par exemple
la peur c est tellement normal,et surtout si près du but. comment est ce possible que ton gynécologue n est pas vu les soucis de ton petit bébé??je pense bien à toi soit forte!!! je veux te dire que ça va aller j y crois pour toi si tu as peur .

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

je ne te remercie rai jamais assez de ce que tu fais pour moi, oui je vais m'inscrire sur le site et pour le gynéco je ne sais pas , la c'est à la maternité de lille qu ils m ont dit ça la ou je dois accouché demain et ou je suis actuellement hospitalisée

oh lala c'est trop gentil mais comment ne pas être touché par ton histoire, on est plongé dans l inconnu ds ses moments et on à peur si seulement j'avais des pouvoirs magiques...je ferai bien plus !!! Demain tu rencontrs ton petit garçons ce sera surement difficile mais tellement beau. je penserai bien à vs . continue de parler à ton bébé je suis sûr qu' il comprend et que c'est important pour la suite .
Essai de te repose un peu l hôpital de lille à l air bien compétent tu faire confiance aux médecins ils vont faire de ton bébé leur priorité u, je pense bien à toi

Fanny maman de Gabrielle née le 22/03/2009 et maman de Adèle-Victoire née le 30/03/2013 tronc arteriel commun de type I avec fuite valve troncale (aortique) opérée à Necker le 25/04/2013.

Bonjour Fanny , je veux te mettr un message privé mais je n arrive pas pour te dire qu'Antonin n'a pas survécu à sa naissance provoqué cette nuit car les battements de son c½ur ralentissait au monito , je te recontacterai quand ça ira un peu mieux je t'embrasse.