Sujet du post :     Réunion coagucheck à bron 10 mars qui viens???

bonjour

certains me connaissent mais d'autres non alors je me reprèsente kikel maman de coline 7ans1/2 qui a une atrésie tricuspide du ventricule droit (a eu un gortex à la naissance et à ces 2ans 1/2 l'opèration fontan faite en une fois) et maman de maelle 4ans

coline est sous anticoagulant depuis ces 2ans et 1/2 et à l'appareil coagucheck depuis décembre et nous avons reçu aujourd'hui un papier de l'hopital de bron (où est suivie coline) pour assister à une réunion concernant le coagucheck et sur la prise des anticoagulants cette réunion se déroule à bron le 10 mars

voilà pourquoi je met ce post normalement je vais me rendre à cette réunion mais j'aurais aimez savoir si d'autres personnes du forum (dont leur enfants sont suivie sur lyon à bron ) on ètè convièe à cette rèunion et si ils vont y aller?

en faite j'aurais aimez surtout rencontrer à cette occasion d'autres parents du forum durant cette réunion

je trouve que c'est une super initiative de la part de l'hopital de nous faire rèunire nous parents un même jour concernant cet appareil et les anticoagulants

merci
bonne journèe
kikel

trop loin pour les parisiens que nous sommes ,dommage !
tu viendras quand meme nous raconter sur le forum ?
bizzzz
évelyne

oui un peu loin pour moi aussi qui suis du nord !
j'utilise également le coagucheck pour mon fils depuis Aout dernier.
Si tu as des infos interessante, merci de nous le faire partager....
A bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour, aujourd'hui à dijon nous avons assisté à une remémoration sur les avk , avec les conseils, les contraintes. L'apres midi nous avons testé le coagutchek et l'inr ratio, je me suis piquée 4fois , cela est tres supportable. Cela fait des années que nous attendons ce type d'appareil qui est sensationnel. Cela fait 9ans que mon fils a des prises de sang tous les 15jours et malheureusement il vient d'avoir 18ans - je trouve cela injuste qu'à 8jours près du décret il ne soit pas pris en charge. Je vais faire des demandes d'aidre mais je crains que cela soit refusé : cout 1200/1300e une bandelette : 5euros les aiguilles ???
cette reunion était tres constructive. Nous étions peu à cette réunion.
c'est une avancée, le protocole n'est pas très difficile à suivre, et les parents et les enfants/ado auront leur confort angoisse amélioré.
bonne soirée. Evelyne

bonjour
biensure evy et dahlias 59 que je raconterais la réunion.
Merci beaucoup evelyne de nous avoir racontè ta réunion et il est vrai que c'est bien dommage pour ton fils mais bon on sais jamais dans l'avenir peut être qu'il serra aussi pris en charge pour les adultes
et comme tu le dis evelyne le protocole est simple et il est vrai que pour ma part l'angoisse que coline soit trop coagulèe ou pas assez s'éfface un peu grace à cet appareil
voilà bon pour l'instant personne des environs de lyon et qui sont sous anticogualants(avec ou sans l'appareil) n'a été conviè à la rèunion???
à bientôt
amicalement
kikel

Bonsoir,

Vous me raconterez !
Bonne soirée.
Agnès
Association AVK control

Evelyne,

Je vous ai envoyé un mail. L'avez vous reçu ?
Demandez à votre cardio une ordonnance,, qu'il insiste aussi sur la nécessité (veines abîmées, éloignement du labo...) et faite une demande au fond social de votre CPAM.
A bientôt.
Agnès

bonjour

évidement agnes je te tiendrais au courrant
allez une petite remontè du post on c'est jamais
bises

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Bonjour Evelyne,

Je relis votre post et m'interroge. Votre fils venant d'avoir 18 ans, comment avez vous fait pour assister à cette réunion ? Avez vous été convoqué ?
Pour le moment, aucune structure "officielle" de formation à l'automesure n'existe pour les adultes. Je suis donc intriguée.
Merci de votre réponse.
Bon week-end.
Agnès

allez je remonte le post on sait jamais la date de la réunion s'approche à grand pas
bon weekend à tous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/02/09 13:22 par kikel.

coucou je remonte le post
donc mardi moi j'y serrais et donc dans la semaine prochaine je vous dirais comment c'est passèe cette rèunion
amicalement
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Nous sommes en Belgique... et je m' occupe d' une association de patients sous anticoagulants. Cette association se nomme : "GIRTAC". Vous pouvez voir le site www.girtac.be
et son forum avec l'expérience d' autres parents.
Nous nous battons pour obtenir le remboursement par la sécurtie sociale de l'appareil "Coaguchek"
Verdoncq Jmarie

Verdonq jm vous devriez vous mettre en contact avec Agnès du site AVK control.fr car vous menez le même combat mais elle en France grâce à ces actions et son association l'appareil est pris en charge pour les enfants jusqu'à leur 18 ans et maintenant elle se bat pour les adultes.

Je viens d'y passer 3 semaines alors ca me dit trop rien... dommage que ça s'est pas fait temps que j'y étais, à peu de choses...

Merci Sonia.
Je connais cette association et surtout son ancien Président Jacques Glineur qui l'a crée. Nous avons à une époque travaillait ensemble (pour les patients sous anticoagulant)

L'association AVK control (France) comme le girtac (Belgique) et d’autres de différents pays faisons partis de l’ISMAAP (International Self-Monitoring Association of Anticoagulated Patients) qui est une organisation européenne qui regroupe les associations de patients sous AVK qui s’autocontrôlent.
L'ISMAAP est couplée au groupe ISMAA (http://www.ismaa-int.org/) composé d’experts internationaux dont l’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients sous anticoagulants ainsi que la qualité du traitement grâce à l’autocontrôle.

Bonjour J mari,
Nous ne nous connaissons par encore mais je vais profiter de votre venue sur le forum pour vous poser une question. Récemment, j'ai envoyé un mail à votre association et n'ai toujours pas de nouvelles. L''avez vous au moins reçu ?
En vous remerciant de votre réponse.
Mes amitiés à Jacques et à son épouse.
Cordialement,
Agnès
Association AVK control (www.avkcontrol.com)

Bonjour Kikel,

Alors, comment c'est passé cette journée ?
Agnès

bonjour
dèsolès pour le retard mais un virus sur l'ordi m'a totalement empêcher de surfer
donc voici un rèsumè de la rèunion rapide qui c'est déroulè avec Le Pr sylvie Difilipo et une infirmière nous ètions environs 12 familles (avec 3-4 enfants prèsents)
la rèunion c'est dérouleèe en 2 temps
- explications des anticoagulants leur utilitès quand les prendre et pourquoi les prendre à la même heures les différents anticoagulants qui existe et pourquoi à lyon il prèconise le prèviscan les risques quand on est sous anticoagulants c'est à dire éviter les sports à risques (cheval,combats....) les différents soucis si inr trop haut ou trop bas
elle a parler du règime alimentaire mais là c'était très vague car moi on ma toujours dit de lui éviter totalement certains aliments et j'ai donc posèe la questions là on m'a dit non elle peux en manger un peu mais en discutant avec les autres parents tout le monde donne un peu de ces aliments et moi non (sauf salade) et l'inr de ma fille était le seul à être stable depuis plus d'un an donc là moi je me suis vraiement posèe des questions concernant ce règime car je suis rester avec mes doutes : je lui en donne un peu ou pas du tout????? pour le moment je continue comme je faisais c'est à dire elle suie le régime sauf pour la salade (mais modèrèment comme me l'avait dit son ancienne cardiologue et le reste rien)

- explications (par vidéo) des 2 appareils existants
apprès ces vidèo diverses questions concerant l'appareil, son utilitèe et on nous a bien prèciser que pour le moment c'était expèrimental sur 3ans (chsoe qu'on nous avit pas dit) je m'explique tous les 3 mois nous allons être convoquè afin de dire si l'appreil et les résultats prise de sang sont identique où presque et surtout si on c'est bvine utilisè l'appareil
l'infirmière d'ici peu va nous contacter et nous demander les inr appreils et prises de sang afin de faire leur étude (du moin le pr doit rendre des compte concernant l'utilisations des appreils)
et ensuite elles ont demandèe si il y avait une grosse différences entre l'appareil et la prise de sang et là à ma grande surprise et à celle de difilipo il n'y avait sur 9famille ayant l'appreil et l'utilisant (les autres familles vont avoir l'appreil d'ici peu) que ma fille qui arrivait à suivre le protocole à la lettre et qui avait une différence entre labo et appareil de 0,1 près les autres inr pas stables et différences de0,3 à 0,7 près et ils ont du mal à suivre le protocole car l'inr n'est pas stable donc pas moyen d'avancè un peu plus loin pour eux dans le protocole
en conclusion moi je leur est bien dit que j'était très satisfaite car peu d'écard et facile d'utilitèe mais juste un soucis parfois avec certaines bandelettes(m^me avec une très grosse goutte de sang mise sur la bandelette le sang monte pas pour prendre la messure je change de bandelette refait une autre pique à ma fille et là une autre grosse goutte de sang et là celà fonctionne je regarde ensuite les deux bandelette et on vois bien derière qu'il y a une bonne goutte mais une monte pas l'autre)

voilà ensuite l'infirmière a rexpliquèe manuellement les appareils et là moi et 2 autres maman nous sommes parties car l'infirmière souhaitez avoir les personnes qui n'avait pas encore l'appareil pour mieux leur expliquèe et ceux qui avit des soucis

voilà pour là rèunion beaucoup de choses de dite et moi je redis je suis satisfaite pour ma fille nous allons passè à 1 fois toutes les 2 semaines pour l'appareil et nous restons à 1 fois par moi au labo (comme le dit le protocole pour le moment)
j'espère n'avoir irne oublièe de cette rèunion et encore désolès du retard mais indépendant de ma volontèe (le virsu nous a tout plantè et obligèe de tout désinstallè et reinstaller les NERFS)
bonne journèe à tous
amicalemnt
kikel

Bonsoir Kikel,

Je vois que tu n'as pas été sur AVK control !
Nous parlons du protocole et de l'étude : http://www.avkcontrol.com/autocontrole/remboursement_enfant.html

Pour l'alimentation, il est recommandé de manger de tout. Par contre, il faut éviter de prendre dans une même journée plusieurs aliments riches en vitamine K (brocolis, choux, choux fleurs, choux de Bruxelles épinards, laitue..) Tu trouveras dans la rubrique intitulée "Questions- Réponses" d' AVK control, des conseils sur l'alimentation.
Mon fils a un INR fluctuant (yoyo). Il a été sous Sintrom, puis très brievement sous Préviscan et depuis environ 1 an 1/2, 2 ans, est sous Coumadine. Depuis plusieurs mois, il reste dans son intervalle préconisé. Il mange de tout mais de façon équilibrée. Par contre, évidemment, dès qu'il est malade, rhume, fièvre, nouveaux médicaments... je surveille de près l'INR.

Il existe des différences entre appareils d'automesure et labos. Il en est de même d'un labo à un autre. Celles-ci peuvent être dues au réactif utilisé...Evidemment ces différences doivent être minimes. En général, plus l'INR est haut, plus il y aura une différence avec le labo.
Pour la goutte de sang, je suppose que l'on t'a montré qu'on pouvait la "placer" soit par le côté, soit la déposer par le dessus. Comme tu le sais, j'utilise ces dispositifs depuis plus de 7 ans. Avec notre ancien modèle, Maxime posait la goutte de sang par le dessus (et en plus la goutte devait être un peu plus importante). Avec notre nouveau modèle, il continue par le dessus car il a l'habitude et il n'a aucun soucis mais je pense quand même que c'est plus facile par le côté.
Je suis sure que d'ici quelques temps, tu y arriveras très bien. Tu débutes et c'est probablement qu'une question d'habitude.

A bientôt.
Agnès
Association AVK control (www.avkcontrol.com)