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Sujet du post :     mon bébé va être opéré d'une CIV

Envoyé par marine 
mon bébé va être opéré d'une CIV
dimanche 29 septembre 2013 23:13:38
Bonsoir.
Mon bébé est atteint d'une CIV (4mm) détectée à l'age de 2 mois. Actuellement il a 3 mois et 3 semaines et pese 4.400kg environ.
A la derniere visite chez le cardiologue, il n'y avait pas d'amelioration. Juste une petite prise de poids. Resultat, j'ai rdv dans 15 jours avec le chirurgien en vue de l'operation qui devrait se dérouler d'ici 2 mois maximum.
Il a un traitement de lasilix et lopril 3*/jour + des complements dans le lait, et du fer.
Je trouve qu'il y a une amelioration dans la prise des biberons qui est tres frequente. En 3h, il prend 3 bibi! par exemple : 70 puis 40 puis 50ml espacé... au total il prend plus qu'avant. J'etais sur une base de 7*70ml quand il arrivait a finir ses bibi. La nuit maintenant on est passé sur des 90ml et en journée c'est à la demande, par contre il transpire bcp. Le matin il est trempé, pendant les bibi aussi mais même en journée, quand il est aux bras. Je sais que c'est un symptôme de sa CIV mais je ne peux m'empêcher d'être inquiete.
Je me demande si c'est pas mauvais de lui donner à manger quand il veut, mais c'est un petit poids et j'ai tjs entendu qu'aux petits poids on donne à la demande. A l'hopital, on me disait de lui donner quand il réclame.
A part ça, c'est un bébé tres souriant et tres eveillé; un peu trop parfois, j'ai peur qu'il ne se fatigue trop?
Je me demande aussi pour l'operation, comment est la cicatrice et si on la fait sur le torse systematiquement?
J'ai bcp de mal a réaliser que mon bébé va vraiment être opéré.
Enfin voilà, il y a bcp de questions dans ma tête...
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
lundi 30 septembre 2013 07:12:06
Bonjour,
Mon bebe à une civ de 6mm et une cia découvertes à la naissance.
Il a 2mois1/2 et nous allons à bordeaux pour l'opération aujourd'hui.
Il a eu le même traitement que ton bebe avec de l'aldactone en plus. Au début il mangeait très peu aussi mais depuis quelques jours on est passé de 90ml toutes les 2h ( en plusieurs petites prises) à 150ml d'un coup toutes les 3h. Je lui donne toujours à la demande, mais il espace tout seul. Pour la transpiration c'est passé au bout de quelques jours avec le traitement.

Pour ce qui est de la cicatrice, je pourrait te dire ça mercredi soir.
Bon courage à toi
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
lundi 30 septembre 2013 08:43:39
Bonjour Marine,

Perso je donnais le bib à mon loulou dès qu'il réclamait.
Tu verras cette opération est magique !! On est passé de 90ml maxi à 150 et ça juste après la réa !!
Mon fils à 19 mois et ca cicatrice est super belle, il faut vraiment regarder de près pour la voir :)

Bon courage,

Audrey, maman de Eden né le 26.02.12 et de Léane née le 01.02.14
BB n°1 Opéré d'une CIV le 15 mai 2012 par le Dr Mugniot à Nantes
BB n°2 Opéré d'une TGV complexe avec large CIV et CIA le 12 février 2014 par le Professeur Baron à Nantes
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
lundi 30 septembre 2013 09:37:23
bonjour

ma fille est née avec 6 CIV dont la plus grosse faisait plus d'un 1cm!
elle a ete opérée en deux temps!

si c'est bien une operation à coeur ouvert, et pas un KT interventionnel, qui est possible selon l'endroit ou est situé la CIV, la cicatrice est sur le torse oui, elle va du bas du cou (en dessous de ce petit creux qu'on a), jusqu'à arriver au creux de l'estomac environ!!!
celle de ma fille est tres "belle", fine et pale!! mais au debut c toujorus impressionnant! à ça, il faut ajouter les cicatrices des drains, trois souvent, qui laisse des marques plus voyante : ce sont des gros points cicatriciels!!...
difficile de vous mettre une photo ici.. mais si au depart ce n'est pas tres beau, je suis contente de voir la voir maintenant des années apres : Edelle va avoir 10ans, dernieres opératio à 19mois donc on a du recul !!

le plus dur c la rea, ce n'est pas evident car meme quand on sait que notre bébé a des tubes de partout, les banadages, les perfs, l'intubation, et puis l'oedeme qui les deforme( la premiere operation, je n'ai reconnu que son doudou tellement ele etait gonflée!! elle avait pris plus d'un kilo d'oedeme), c toujours difficile de les voir comme ça! mais passer ce moment, la plus part du temps, ils se remettent vite, et en peu de temps reintegre le service cardio, se mettent à prendre des bib comme jamais..
juste garder la notion qu'on reste sur des operations consequentes, donc au moins souci, meme minime, ils les gardent plsu longtemps en rea, par forcement parce qu'il y a un risque vital pour l'enfant, mais par mesure de precaution!!! mais quand tout se passe "au top", c 48à 72h d erea, et puis apres une bonne grosse semaine en service!!...

si vous avez des questions, n'hesitez pas.... on est là pour ça!!!

bon courage et : ne vous prenez pas la tete pour les bib, donnez lui quand il reclame, vous ne pouvez pas faire comme pour un enfant qui va bien, faites comme vou sle sentez.

Karine,maman d'Edelle
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
lundi 30 septembre 2013 09:58:46
Bonjour,

Mon fils agé de 4 mois se fait opére du CIV et sa commence à me travailler beaucoup mais bon c'est pour son bien. La seule chose qui me fait peur c'est d'aller le voir en réa après l'opération.
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
lundi 30 septembre 2013 12:54:07
Bonjour,

Ma fille LILOU est née le 10 Septembre, on lui a diagnostiqué un soufle au coeur qui s'est avérée être une CIV de 8 mm. Elle est suivie toutes les semaines et devra être opérer d'ici quelques semaines. Pour l'instant elle prend du Lasilix 0.2mg 2 fois par jour. Je me pose beaucoup de questions quand à sa santé avant cette opération, vos enfants ont ils été plus fragile avant celle ci.
Celà dit pour l'instant elle grossit tranquilou et je lui donne ses biberons à la demande et je ne la laisse pas trop pleurer. Commrent c'est passé le séjour à l'hôpital?
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
lundi 30 septembre 2013 13:11:10
bonjour,

avant l'operation reparatrice (Edelle a eu une premiere pour cerclage de l'artere pulmonaire à deux mois, puis reparation à 19mois) Edelle etait tres fragile, et le cardio nous avait interdit de la faire garder en collectivite ni meme en nounou..
l'assistante sociale m'a fait mon dossier de conges de presence parentale et j'ai pu rester aupres d'elle jusqu'à l'operation...
en fait ils nous ont explique qu'elle etait plus fragile, et beaucoup plus fatigable, et qu'un virus qui peut paraitre anodin chez un autre enfant peut entrainer une insuffisance cardiaque pour elle!!!
donc on a fait attention, mais on a refuse de la laisser enfermer!!
elle a fait qq sejour à l'hopital pour des pneumopathies, meme en restant à la maison
et puis trois mois avant l'operation, elle nous a fait la varicelle, et ça ça c tres bien passé pas de soucis supplementaires!!!
mais oui, eviter les contacts avec d'autres enfants, quand c possible, et les personnes malades, que les gens fassent attention à bien se laver les mains pour la prendre etc.. mais on ne peut malheureusement pas tout eviter...

pour l'hopital, elle a ete hopsitalisee qq jours avant pour des bilans, puis l'operation... plusieurs jours de rea, la norme c 72h mais ils les gardent facielment plus, edelle y est restée dix jours pour des troubles du rythme qui se sont stabilisés.. puis une semaine d'hospitalisation en service, et le retour à la maison, avec un controle d'abord toutes les semaines puis tous les mois.. puis tous les 6mois, et maintenant tous les ans...

si vous avez des questions plus precises n'hesitez pas

bon courage

Karine, maman d'Edelle
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
jeudi 10 octobre 2013 16:39:59
Bonjour mon fils va etre operé fin novembre d'une large civ de 11mm, depuis ces 4 mois il ne veut plus boire de biberon il prenait son lait a la cuillre melangé a de la bledine mais depuis sa rhinopharingyte ne veut p^lus rien manger à la cuillere. De ce fait il est nourri via sa sonfde nasogastrique tout ceci pour dire qu'avec tout ca et pour d'autre raison je ne laisse jamais mon fils et la pour l'hospitalisation on m'a annoncé que je ne pourrai sans doute pas le voir beaucoup et surtout pas rester aupres de lui la nuit et je suis en panique. Cette operation me terrorise et de pas pouvoir etre avec lui ca m'angoisse. Comment ca c'est deroulé pour vous et vos loulous? Est ce moi qui suit excessive??
En tout cas courage à tous ces loulous et à nous parents pleins d'ondes positives
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
jeudi 10 octobre 2013 17:18:41
Bonjour Marine,

Mon fils n'a pas la meme malformation que ton bébé, mais a la naissance il avait le meme traitement. Il transpirait aussi enormement, dans les bras, le lit, lors des bib.... C "normal" compte tenu de leur cardiopathie, c a cause des pressions qui sont trop hautes, tu verras ca ira bcp mieux apres l'opération.
Pour les bib Isaac ne pouvait pas boire bcp pk trop essouflé, donc je lui donnais aussi a la demande, je pense que tu as raison, ils ne peuvent pas prendre bcp a la fois mais ca ne leur empeche pas d'avoir un bon appetit, il faut leur donner!

Nel43, dans quel hopital va etre operé ton fils? En general tous les hopitaux ont des chambres mere enfant, et meme s'ils n'y en a pas les horaires sont libres pour les parents; a part en réa ou les heures de visites sont limités, mais en principe la réa c qques jours (la partie la plus difficile pour nous parents, il est vrai que c traumatisant de voir nos enfants comme ca je ne te le cache pas)

Cynthia
Maman d'Isaac né le 18 septembre 2012, VDDI type ventricule unique, transposition des gros vaisseaux et BAV complet depuis fevrier 2013 nécessitant un pacemaker. .
Cerclage de l’artère pulmonaire fait le 22 octobre 2012 à Necker.
DCPP + pose de pacemaker + cerclage resserré le 12 mars 2013 par le Pr Vouhé.
Février 2014: maladie de Kawasaki; DCPT prévue en été 2016 à Necker
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
jeudi 10 octobre 2013 18:17:08
Bonjour cynthia,
Mon fils va etre opere a lyon hopital louis pradel son cardio m'avait dit que hormis en réa je pourrais rester aux coté de mon fils mais quand j ai appele le service ils m'ont dit que ce n'etait pas sur du tout que je pourrais rester avec lui car si service plein ne veulent pas avoir les parents en plus dans les pattes. Bref personne tres froide qui en plus s'est permise de m'engueuler pour autre chose enfin bilan de l'appel grosse panique pour moi d'envisager de laisser mon bebe meme si je sais que c'est pour son bien à long terme, surtout apres un passage réa qui comme tu me le dis risque d'etre traumatisant.

et comment va ton fils? Ca va avec le pacemaker? J'espere en tout cas que oui et lui envoie plein de courage ainsi qu'a toi
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
jeudi 10 octobre 2013 19:13:37
Bonjour marine
la civ de mon fils a aussi ete detecte a l'age de ton fils, c'était tres compliqué pour lui de prendre un biberon tellement qu'on a du vite lui mettre une sonde nasogastrique pour faire en sorte que je puisse le nourrir donc profite que ton bebe ai cette envie de manger de teter et puis d'avoir ce moment ensemble mais je te comprends on est aussi passer par là à se poser tout un tas de question pour essayer de ne pas plus compliqué le quotidien de nos bebes. Hesite pas si tu as d'autres questions si je peux y repondre je le ferai pour te soutenir au mieux courage a vous
Re: mon bébé va être opéré d'une CIV
mercredi 3 janvier 2024 22:29:22
Mon fils va se faire opérer aussi d’une civ découvert à 2 semaines. Il a maintenant bientôt 3 mois et va se faire opérer le 19 Janvier 2024. On attend qu’il pèse 4kilos il va se faire opérer a l’hôpital Marie Lanne-Longue. Il a une sonde depuis qu’il est né, il tétée mais pas assez est s’endort vite donc je suis passé au biberon il a 8 fois 70ml mais même au biberon c’est compliqué il ne boit pas entièrement les quantité il se fatigue vite et transpire beaucoup. Est ce que après l’opération de la civ vous avez réussi à faire un allaitement exclusif j’aimerai bien mais j’ai peur qu’il n’arrive toujours pas à prendre de bonne quantité au sein.
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