Sujet du post :     TGV : quel est l'avenir d'un enfant né avec cette malformation

Bonjour,

Je suis une maman comblée de 3 garçons, le 1er a subi une TGV, il a aujourd'hui presque 8 ans et est toujours suivi annuellement à l'hôpital cardio de lyon. Malgré ces examens satisfaisants jusqu'à présent, je m'inquiète énormément pour son avenir, je me fais énormément de soucis pour lui, je me réveille toujours la nuit pour contrôler s'il respire, dès qu'il fait du vélo, ou qu'il joue au ballon je lui demande de se poser pour qu'il se calme. Je désirerais avoir des témoignages de personnes dans le même cas que moi et qui pourrait me rassurer sur l'avenir. Je voudrai vraiment correspondre avec des personnes qui ont subi ce type d'intervention il y a 15/20 ans de ça, pour pouvoir répondre aux questions que je me pose. Merci à tous.

Bonsoir Virg,

Je suis la maman d'une jeune fille qui a presque 8 ans aussi, et qui s'est fait opérée à Lyon d'un VDDI+TGV+CIV. La réparation du coeur est une réussite, mais son coeur est stimulé à 100% par un pacemaker, ce qui pourrait être une limite supplémentaire.
Je n'ai donc pas plus de recul que toi, mais il y a sur ce forum des adultes qui ont été opérés d'une TGV et qui vont bien. Elles t'apporteront probablement leur témoignage.

N'oublies pas que les techniques d'il y a 15/20 ans n'étaient pas les mêmes que celles employées pour nos enfants, alors attention aux comparaisons (en tout cas c'est ce que je me dis). Cette remarque est juste une constatation, rien d'autre.

Ton garçon sentira tout seul ses propres limites, d'ailleurs, c'est à lui de les connaitre. Bien sûr, cela est a adapter à ce que te dit ton cardiopédiatre. En ce qui nous concerne, il ne nous a jamais conseiller de la limiter dans ses efforts, sauf si cela semble lui poser un problème. Elle cours avec ses copines, fait du vélo, de la natation et a même essayé le ski de fond récemment.

Nous habitons à environ 80 km de Lyon, vers le sud. Et toi ?
Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

Je suis la maman de Maïwen opérée d'une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée, elle nous a fait beaucoup de complication en réa, elle en a fait 17 jours.

Maintenant elle est en quatrième au collège, donc elle suit comme les autres je ne vais pas vous dire que c'est lalumière de la classe mais elle se situe dans la moyenne et je trouve que c'est déjà pas mal.

Depuis elle a eu des crises de tachycardie qui se sont atténués, une hypothyroïdie et un spina bifida occulta mais n'importe qui peut avoir ses maladies, il n'y a pas besoin d'avoir été opéré à coeur ouvert pour les avoir.

C'est vrai qu'elle ne fait pas autant de sport que les autres, quand elle est fatiguée elle s'arrête et les professeurs le comprennent très bien.

Maïwen est suivie 2 fois par an par le cardiologue, l'année prochaine elle fera sa coronographie comme tous les 5 ans mais ça c'est à cause de sa coronaire unique.

Voilà si vous avez d'autres questions je peux répondre.

Martine maman de Yoann petite étoile et de maïwen

Bonjour à vous 2,

J'ai une TGV et je vais avoir 36 ans dans 2 semaines.

Il est vrai que je n'ai pas subi les mêmes opérations que vos enfants et donc que les conséquences à long terme ne seront pas les mêmes, mais les études actuelles tendent à montrer que les opérations de vos enfants auront de bien meilleurs résultats que celles que j'ai subies.

Je vis parfaitement normalement, je suis mariée, expert comptable, associée et responsable d'un cabinet de 10 personnes. Je ne travaille jamais moins de 45 heures par semaine et tourne en général à 50-55 heures par semaine sans plus de fatigue qu'un autre. J'ai attendu le mois d'octobre 2008 avant de prendre un médicament. J'ai alors été mise sous IEC pour améliorer encore mon état de santé (déjà jugé comme excellent). Les résultats ne se sont pas fait attendre puisque la fuite de la valve tricuspide que j'avais depuis plus de 15 ans a commencé à se refermer !

Je ne me suis jamais rien refusée sauf que je ne fume pas, ne boit pas. Je suis capable de faire du sport mais n'en fait pas car je n'aime pas cela. J'ai des parents formidables dans le sens où ils ne m'ont jamais rien caché sans pour autant me faire sentir leur propre angoisse. Comme vous, ma maman a très longtemps contrôlé que je respirais bien lorsque je dormais. Mon père m'accompagnait à chaque contrôle sans jamais me montrer à quel point il était angoissé. Il a fallu que j'atteigne l'âge de 30 ans pour réaliser leur angoisse (encore actuelle). Aujourd'hui, ils acceptent enfin de me montrer cette angoisse. A chaque contrôle, que je fais seule, je les appelle dès la sortie de l'hôpital pour les rassurer. Ils connaissent les dates de mes RDV et attendent devant le téléphone pendant des heures. A chaque fois c'est bien sur une bonne nouvelle et pour eux le soulagement. Je vais avoir 36 ans, mais je sais qu'ils angoisseront toujours pour moi. Ils vivent tout de même plus sereinement depuis que j'ai accepté de reprendre un contrôle régulier (j'ai refusé tout contrôle médical pendant 10 ans, de 1996 à 2005) et depuis que la question de l'enfant est réglé.

J'ai souffert du regard des autres en étant adolescente, j'ai été complexé par mes cicatrices...mais avec le temps et la maturité cela passe. Aujourd'hui, je parle de ma malformation sans difficulté, je ne cherche pas à la cacher (comme je l'ai fait durant des années au début de ma vie professionnelle par peur de me voir bloquer dans ma carrière), je m'habille comme je le souhaite sans me préoccuper que l'on voit au pas ma cicatrice (elle fait partie de moi et est la marque visible de mon histoire, j'avoue qu'aujourd'hui, j'en suis très fière).

En résumé, la seule chose que je me sois interdite pour préserver le plus longtemps possible mon état de santé actuel, c'est une grossesse. Nous avons fait le choix, avec mon mari, d'adopter. Nous attendons d'ailleurs notre petite puce que nous devrions aller chercher à Haïti (d'où mon pseudo) d'ici cet été.

Pour les médecins, j'ai aujourd'hui la même espérance de vie et dans les mêmes conditions qu'une femme de mon âge n'ayant pas de malformation cardiaque.

Je sais que chaque cas est différent, mais je peux vous assurer que l'on peut avoir une vie parfaitement normale avec une TGV.

Amicalement.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Au départ je le couvais, j'avais peur de l'aimer comme si on pouvait ne pas aimer son enfant. Il a une esperance de vie identique à un autre enfant de son âge.
Je suis partie du prinicpe qu'il valait mieux vivre une vie courte et remplie que l'inverse et qu'il fallait que je pense d'abord à son bonheur et non le mien.
Aimer c'est aussi accepter que l'être aimé puisse prendre un autre chemin

Bonjour à tous,

Pour répondre tout d'abord à Sandrine nous habitons à 36 km de St étienne.
La réparation du coeur d'Aymeric est également une belle réussite (très belle, vu l'accouchement catastriphique qu'il a eut).
Ce qui me tient en soucis c'est qu'il ne sait pas s'arrêter ( vous me direz, tant mieux c'est qu'il va bien, qu'il ne ressent pas de fatigue...), lui aussi n'arrête pas une minute , toute la journée joue au foot , fait du vélo etc...il prend également des cours de piscine(seul sport autorisé jusqu'à présent). Mais il n'a pas de limite, et j'arrive même à me demander s'il sera s'arrêté le jour ou il se sentira fatigué. J'ai tellement peur qu'il prenne un malaise, mais ça ce sont mes angoisses et non les siennes. (et heureusement!!!!!)


Merci également pour le témoignage de Martine Vouch' et celui de Haïti.
Pour compléter, je me pose beaucoup de questions pour l'avenir et l'une de mes angoisse est l'arrêt de contrôle à l'âge adulte( comme vous Haïti)
Mon ptit bout est également "complexé" par sa cicatrice. En fait, il nous en a parlé (ce qui est très bien), en CP lorsque les cours de piscine allaient commencés. Nous avons beaucoup discuté avec lui et ce qui le dérangeait le plus c'est qu'on lui pose plein de questions lorsque les autres enfants allaient voir sa cicatrice. La meilleur solution pour lui, ce fut d'en parler à la classe entière une bonne fois pour toute, et depuis de ce coté la plus de soucis.

Merci à tout le monde et à bientôt.
Virginie

Bonsoir Virg,

Nous, nous habitons au nord de l'Ardèche à environ la même distance que toi de Saint Etienne.
Des angoisses, nous parents, je pense que nous en avons tous (peut être plus particulièrement les mamans ?), mais c'est vrai que les médecins et chirurgiens ont fait de leur mieux pour que nos enfants est une vie aussi normale que possible, alors il faut essayer de de garder nos angoisses pour nous ;-).

Je ne comprends pas bien ton inquiétude vis à vis des contrôles, as tu peur que ton fils ne veuille pas être suivi ?
Personnellement, j'essaye de ne pas trop envisager les problèmes avant qu'ils ne se présentent. Il sera bien temps de les affronter au fur et à mesure de leur arrivée, car je trouve qu'il est inutile de se faire du soucis pour quelque chose qui n'arrivera peut être jamais.
Evidemment, je me demande comment se passera l'adolescence de ma fille, j'espère qu'elle ne rejettera pas tous ces contrôles... Mais bon, on verra en temps et en heure ;-)
Son pacemaker oblige un contrôle tous les 6 mois quand tout va bien, tous les 3 mois puis tous les mois quand on arrive en "fin de vie". Le prochain terme de son pacemaker est pour le moment prévu dans 10 ans, soit vers 17 ou 18 ans (si tout va bien, mais avec son pacemaker, tout n'a pas été bien jusqu'à présent, donc on n'ose pas croire que ça durera si longtemps).

Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/02/09 20:09 par Sandrine 07.