Sujet du post :     Atrésie pulmonaire à Septum Intact

Bonjour,

Je suis heureuse de ces bonnes nouvelles, Noé est un grnd champion déjà, il ne lui reste plus qu'à grandir pour embêter ses grandes s½urs qui vont vite raller car il ne fait que des bêtises lol.
Cela fait maintenant une semaine que vous avons été à Monaco pour ce dernier RDV, alors tout c'est bien passé, Mathilde a pu leur monter l'étendu de son mauvais caractère, au moins ils savent à quoi s'attendre de ce côté là. Sinon l'écho s'est bien passé et le rendez-vous aussi, le docteur qui lui avait fait son KT à la naissance est satisfait de la taille du ventricule, il a été agréablement surpris. Elle sera bien opéré, normalement début juillet, il ne reste maintenant qu'à régler les lourdeurs administrative car il n'est pas sûre que l'opération se fasse à Monaco, n'étant pas résidant des alpes maritimes, il faut faire les demandes dans le Var et c'est autres choses, on va prier et croiser les doigts bien fort pour que son dossier soit accepter.
Sinon le docteur veut procéder ainsi
Faire un KT comme à la naissance, avec ballonnet pour dilater l'artère et résorber l'obstacle, après cela il fera une obturation de sa CIA, durant 10 à 15 minutes pour voir si elle réagi bien, si c'est le cas ils fermeront la CIA et hop retour en salle de réveille, elle sera en observation pour voir comment elle réagi avec les modifications sur son c½ur, si tout est ok, on rentre à la maison, si ce n'est pas le cas retour en salle d'opération et ils rouvrent la CIA. Suite à cela elle aura sa dérivation cavo pulmonaire supérieur. J'ai pas l'impression qu'après cela elle en aura d'autre, une devrait suffire.
Voici donc les dernières news pour nous, maintenant on prépare son baptême pour le mois de Mai.

Bises à toutes et joyeuse Pâques avec du retard

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour à toutes,
Severine, tu as dut rencontrer les cardios pour discuter du cas de Mathilde. Qu'ont-ils decidé?
Donnes-nous des nouvelles dès que tu aura un moment.
A bientôt.
Bisous à toutes.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Coucou,
Une petite pensée pour Severine. Tu as dut avoir ton RDV à Monaco. Qu'ont dit les medecins pour Mathilde?
Donnes-nous de vos nouvelles dès que tu as un moment.

Bisous à toutes.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Compte rendu du rendez cardio
Bonne prise de poids ventricule droit qui se développe tjs et qui a presque la même taille que le gauche...que du BONHEUR!!!Prochain RDV dans un mois.
Notre princesse grandie tellement vite....bientôt 8 mois.
Bisou a vous toutes

Bonjour ,

Mel j'avais fais un message le 23/04, tu l'as sans doute pas vu, je t'ai fait un copié collé en dessous.


Je suis heureuse de ces bonnes nouvelles , Noé est un grand champion déjà , il ne lui reste plus qu'à grandir pour embêter ses grandes s½urs qui vont vite raller car il ne fait que des bêtises lol.
Cela fait maintenant une semaine que vous avons été à Monaco pour ce dernier RDV , alors tout c'est bien passé , Mathilde a pu leur monter l'étendu de son mauvais caractère , au moins ils savent à quoi s'attendre de ce côté là. Sinon l'echo s'est bien passé et le rendez-vous aussi , le docteur qui lui avait fait son KT à la naissance est satisfait de la taille du ventricule , il a été agréablement surpris. Elle sera bien opéré , normalement début juillet , il ne reste maintenant qu'à régler les lourdeurs administrative car il n'est pas sûre que l'opération se fasse à Monaco , n'étant pas résidant des alpes maritimes , il faut faire les demandes dans le Var et c'est autres choses , on va prier et croiser les doigts bien fort pour que son dossier soit accepter.
Sinon le docteur veut procéder ainsi
Faire un KT comme à la naissance , avec ballonnet pour dilater l'artere et résorber l'obstacle , après cela il fera une obturation de sa CIA , durant 10 à 15 minutes pour voir si elle réagi bien , si c'est le cas ils fermeront la CIA et hop retour en salle de réveille , elle sera en observation pour voir comment elle réagi avec les modifications sur son c½ur , si tout est ok , on rentre à la maison , si ce n'est pas le cas retour en salle d'opération et ils rouvrent la CIA. Suite à cela elle aura sa dérivation cavo pulmonaire supérieur. J'ai pas l'impression qu'après cela elle en aura d'autre , une devrait suffire.
Voici donc les dernières news pour nous , maintenant on prépare son baptême pour le mois de Mai.

Anne Cécile se sont de super nouvelles, contente pour ta puce.

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Oups!

Je n'avais pas changé de pages... ( pour info, je suis blonde... lol!).
Je trouve que les nouvelles sont plutôt bonnes pour Mathilde. Il commencent par un KT avant d'envisager la DCPP. Se sera toujours moins agressif pour elle, en espérant que cela suffise.
Bon courage pour tes histoires de paperasses. C'est toujours le galère. Il en manque toujours un bout!

Anne-Cécile, ce sont de super nouvelles!!! C'est géniale! Pourvue que ça continue à bien évoluer, mais il n'y a pas de raison. C'est bien parti!

De notre côté, nous avons revu la cardio hier. Il y a toujours un petit épenchement sous le VD mais ça ne l'inquiète pas plus que ça. Il faut continuer de surveiller mais on y fait rien. Noé recupère bien. Il n'y a que la nuit où ses angoisses reviennent et il prefère le lit de papa-maman.... Pour le moment, on le comprend mais il va falloire qu'il retrouve le chemin de son lit...

Bisous à toutes et vos petits trésors.


Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Coucou les filles,
Anne Cécile , contente de lire ces bonnes nouvelles, félicitation à ta petite princesse.
Mel, les suites opératoires ont l'air bonne, j'espère que les choses vont vite rentrer dans l'ordre pour Noé la nuit, mais c'est vrai que c'est un peu long, pour Nathael il avait fallu un certain temps.
Severine, j'espère que la fermeture de la CIA suffiera mais si le médecin est confiant il n'y a pas de raisons, maintenant que la date est fixée c'est l'attente qui commence, c'est souvent ça qui est le plus difficile....avec les formalités administratives, courage! Et tiens nous au courant.
En tout cas bisous à tout vos courageux loulous,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou,
Voilà les dernières news pour noé :
Tout va bien! L'épanchement sous le VD ne s'est ni résorbé, ni majoré donc, comme il est minime, il n'inquiète plus la cardiologue. Tout passe bien et les pressions sont parfaites. J'ai été très surprise de voir à l'écho que le ventricule fonctionnait et se contractait bien. On a passé des semaines à la naissance à attendre cette image.... Malheureusement, il est maintenant beaucoup trop petit pour être éfficasse. La cardio m'a bien dit qui ne fallait pas se faire d'illusions et que la DCP totale se fera. On aura aimer s'en passer mais elle nous a bien expliqué que se sera plus confortable pour lui plutôt que d'avoir un ventricule 1/2 qui fonctionne mal.
Sinon, il est super mignon. Dors bien, mange bien, joue bien. Bref, il n'y a que la cicatrice pour nous rappeler ses péripéties... Les nuits se passent mieux. Il réclame encore 2 fois mais il se rendort vite et en 1/4 d'heure tout le monde est recouché! On a maintenant 1 mois de répis avant de retourner à Nantes. Ouf!
Il nous a quand même fait une petite frayeur la semaine dernière puisqu'il nous a fait une crise d'hématurie. C'est à dire du sang dans les urines avec des petits caillots des sang rouges. Il etait en plus très grognon et douloureux. Donc route aux urgences et après plusieurs examens, on a rien trouver et les urines sont redevenues claires. Même pas une petite infection. Rien! Les medecins ne savent pas se qu'il a fait. A surveiller en espèrant que ça ne se reproduise pas.
Voilà pour nous.
J'espère que le baptême de Mathilde s'est bien passé et que l'hospitalisation se prépare comme il faut.
Anne-Cécile, j'espère que les choses continuent d'évoluer comme il faut pour ta princesse.
Gros bisous à tout ces petits bouts et à leur super maman.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour,

Ton message est très encouragenant, je suis contente pour toi, Noé et ta famille. Cela fait un bien fou au moral les bonnes nouvelles !!!!!
Pour les nuits cela va venir, c'est normal !!!!!
Ici Mathilde va bien, le batême a eu lieu dimanche avec la famille qui a fait le déplacement, juste la célébration super longue 1h30 pour un baptème c long, la petite a pleuré un peu à l'entrée et au moment de l'eau du baptême, après super !!!! On a pu profiter d'une belle journée et manger dehors, le lendemain pluie toute la journée.
ALD a été faite pour la sécu de mon mari (RSI car indépendant) j'ai rappellé car maintenant il faut que j'ai à nouveau un certificat avec la notification et hop envoie direct à Monaco pour qu'il puisse faire la demande de prise en charge au RSI. Par la même occasion j'en ai profité pour leur demandé si cela ne posait pas de souci une opération du coeur à Monaco et pour eux le dossier passe, Ouf !!!!!!! Car moi qui suis à la CPAM le dossier a peu de chance de passer car résidant dans le var.
Voilà c'était la bonne nouvelle de la semaine, y a plus qu'à maintenant .... attendre et avoir une date d'intervention !!!!!!!!!!!!
Anne Cécile et Emilie venez nous donner des nouvelles aussi

Bises à tout le monde

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour,

Je vois que tout se prépare comme il faut et que vous avez pu passé une belle journée en famille et avec le soleil en plus. C'est bon pour le moral!
J'espère qu'ils vous donneront une date rapidement. C'est mieux pour pouvoir s'organiser.
De notre côté, je suis super contente car mon loulou continue à améliorer ses nuits puisqu'il ne réclame plus qu'une fois vers 3h. Et vu se qu'on a connu, c'est royal!!! En revenant de l'opération, il se reveillait toutes les heures dès 23h, complètement paniqué. Il ne se calmait que sur le sein. Alors, là, je souffle, ou plutôt, je dors et ça fait du bien!!!! On va en voir le bout!

Bon courage à vous et donnes-nous des nouvelles.

Bisous à tous et à toutes.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Coucou les filles,
Mel, je suis contente de lire ces bonnes nouvelles pour Noé et de voir que les choses rentrent dans l'ordre à la maison, tu dois pouvoir enfin souffler un peu et du coup mieux profiter de Noé et de tes filles.
Severine, c'est bien que le baptême de Mathilde se soit bien passé, j'espère que les formalité pour son opération ne te rendent pas trop chèvre, fais nous signe quand tu auras la date.
Anne Cécile j'espère que tout va bien de ton côté aussi.
De notre côté rien de nouveau, côté c½ur Nathael est stable, son prochain RDV est au mois de septembre, il a eu des petits soucis intestinaux mais qui rentrent dans l'ordre, autrement il se porte à merveille, actuellement on essaye le pot mais sans grand succès et sa première rentrée scolaire approche.
Je profite aussi de cette journée pour vous souhaiter à toutes une très bonne fête des mères car vous êtes toutes des mamans qui déchirent!
Bisous à tout vos loulous,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou les filles
notre petite Lola se porte pour le mieux bonne prise de poids 6,480kg pour tt juste 9 mois RDV cardio lundi 2 juin je vs ferai un p't compte rendu bisou à tous vos p'ts loulous qui sont bien courageux et un gros bisou à vs aussi les mamans

Bonjour à toutes
Ici il y a eu pleins de choses qui se sont passées
Pour les bonnes nouvelles, le dossier de demande de prise en charge opératoire à été envoyé au RSI la semaine dernière, allez encore environ 2 semaines à attendre avant d'avoir la réponse, que j'espère positive, on croise bien fort es doigts ;-)))))
Sinon le centre cardio de Monaco m'a recontacté et on a mis les dates, donc visite anesthésiste le 25 Juin. On rentre à l'hôpital le 3 Juillet pour un KT le 4 juillet au matin, après on verra bien...
Sinon pour les mauvaises news, je me suis retrouvée enceinte sous pilule, le stress peut-être car aucun oubli, sentiment de partage entre la joie et la peur avec tous les évènements à venir, j'ai fait une fausse couche à environ 6 semaines, pas d'inquiétude, car j'ai un risque un peu plus élevée que la moyenne (2 avant d'avoir mon premier, mon zhom étant porteur d'une translocation génétique mais rien avoir avec la CC de la petite), je m'en remet doucement, résultat je vais aller me faire poser un stérilet, car un troisième n'ai pas trop prévu au programme. Après tout ça la grand-mère de mon mari est partie rejoindre les anges, on a fait hier un aller-retour express dans la famille à 1000km de chez nous.
C'est la vie, elle reste malgré tout très belle, on va garder tous les bons souvenirs et mettre à la poubelle les mauvaises, je ne veux toujours garder que le meilleur.

Anne-Cécile vient nous donner des nouvelles de l'écho, j'espère que tout s'est très bien passé, ta puce à l'air de bien grandir.

Mel bien contente que tu puisse te reposer, c'est important

Emilie je vois que nos loulous vont faire leur rentré tous les deux en septembre, Mathilde est propre depuis septembre dernier (merci tata !!!!) par contre pas la nuit il faut toujours la couche et encore certaines siestes il y a des accidents, mais ça va venir, il faut de la patience. On arrive dans les beaux jours tu vas pouvoir le laisser les fesses à l'air. Et puis tu sais il y a des enfants qui sont propres dès que tu les mets à l'école et pas avant, ils font alors comme les autres. Et puis je pense que nos enfants adorent nous faire tourner en bourrique. Eh oui la rentrée approche à grand pas, il faut que j'aille à l'école voir la directrice pour finir le dossier d'inscription, faire l'inscription à la cantine et au péri.
Petite question Est-ce que tu fais un dossier PAI pour la rentrée, moi on m'a dis qu'il était obligatoire car ma fille avait une CC, mais je commence à me demander s'il y a un vrai besoin...

A+
et bises à vos petites familles

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Et bien, il s'en est passé des choses pour vous!!! Et malheureusement, pas que des bonnes...
J'espère que tu t'es remise de ta fausse-couche. Je me suis, moi aussi' fait poser un sterilet car je n'arrêtais pas d'oublier ma pilule ces derniers temps et un 4ème n'est pas au programme ( mais alors, pas du tout!!!!). Un petit conseil : Penses à prendre du spasfon 1h avant et après la pose car ça provoque des contractions ( benines selon les medecins mais assez désagréable pour nous...).
J'espère que tes enfants n'ont pas été trop perturbé avec le décès de leur mamie et que tout le monde se remet doucement.
Ils vous reste maintenant un petit mois pour préparer l'hospit et résoudre tes problèmes de paperasses. Et Mathilde aura le temps de se remettre tranquillement avant la rentrée.

Pour se qui est de la propreté, les enfants sont tous différents. Ce qui est sûr, c'est qu'ils se décident souvent du jour au lendemain quand ils se sentent prêt. Patience, Patience les filles!!!! ( Facile à dire quand on a pas les draps et les pantalons à lavés...lol!).

De notre côté, rien de nouveau pour Noé. Visite des 6 mois hier chez la pédiatre : 6,5 kg et 64 cm, parfait! Il a la banane mais se reveil encore une fois la nuit entre 3 et 6h. On avance doucement. Par contre, on a essayé les purées mais il n'est pas fan... Du coup, la pédiatre m'a conseillé de la diluer avec mon lait. Ca passe mieux mais je vous laisse imaginer la "soupe" à la petite cuillère........ Notre prochain RDV cardio est le 16 juin.

Anne-Cécile, comment s'est passé l'écho de ta puce?

Emilie, j'espere que les petits problèmes intestinaux de Nathael sont résolus.

Bon courage à toi, Severine pour les jours à venir.

Gros bisous à tous vos loulous et à leur super maman.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonsoir les filles,
Mel, contente d'avoir de tes nouvelles, petit à petit les choses rentre dans l'ordre, Nathael a été très très long à faire ses nuits(8-9 mois) alors tout n'est pas perdu de ton côté!
Severine, Ben alors ! Les derniers temps n'ont pas du être facile pour toi et ta famille, j'espère que tu te remets de tout ça moralement et physiquement.
Ça y est la date est fixée pour Mathilde, ça va vite venir maintenant mais c'est tout de même la pire période , on a tendance à beaucoup trop cogiter, c'est différent pour toi par rapport à sa première opération , n'hésites pas à venir faire un tour sur le forum si tu as un coup de stress.
Pour la propreté de Nathael je fait avec (pas le choix!!!!) mais c'est vrai que mon grand a été propre du jour au lendemain au lendemain de son premier jour d'école donc je me dit que tout n'est pas perdu!
Alors de notre côté je n'ai pas fait de PAI pour sa première rentrée mais j'en avait parlé à son cardio au mois de mars qui m'avait dit que Nathael n'avait aucune contrainte et que de toute façon à son âge il s'arrêterait de lui même quand il serait fatigué et qu'il fallait juste respecter ça du côté de sa maîtresse. Je pense que le PAI n'est pas systématique pour les CC, seulement pour ceux qui en ont besoin, et ça n'a pas posé de problème du côté de l'école.
Côté digestif tout semble rentrer dans l'ordre pour Nathael.
Bonne soirée à toutes, de gros bisous à vos Loulous,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou les filles
je viens de lire les dernières news ...Séverine j'aurai une très grande pensée pour toi car ma puce devait se faire operé vers le 3 ou 4 juillet.Mel ton p't bout grossi bien tant mieux pour toi...Bon compte rendu de l'écho :une fuite un peu plus important que la dernière fois au niveau de l'oreillette mais rien d'alarment prochain rendez vs dans 3mois si non ras.
Je reprend le travail à partir du 1 juillet ma présence à temps plein n'étant plus nécessaire ,reprise à 80% ,j'ai posé qq jours de congés payés vraie reprise le 18 aout .Lola n'a jamais été gardé autre que par moi j'espere que tt ira bien chez la nourrise,bisou a vs ttes

Anne-Cécile, les nouvelles sont plutôt bonnes. Pourvue que ça continue comme ça pour lola, mais il n'y a pas de raison.
Pour toi, la reprise de travail approche. C'est toujours difficile de les laisser. J'espere que tu connais la nourrisse, c'est toujours plus rassurant et pour ta puce, si elle te sent confiante, ça ira mieux. Profites bien de ces derniers jours en famille.
gros bisous à toutes et bon we avec vos loulous!

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Bonjour à toutes !!!!
Alors hier j'ai été à Monaco et comment dur quel Bazar cette ville, pas de place de stationnement un monde de fou, j'en passe ...
En plus de ça il a fallu que j'aille sur un chantier là-bas pour le changement de façades de cuisine qui n'était pas de la bonne couleur à la base, fait en 2 fois et là pas loupé la couleur encore pas la bonne trop clair et il manque le rouge dedans. Avec mes 2 enfants sur les bras la cliente énervée comme il faut, j'ai passé une super matinée, on est partie pas en avance, il fallait que je passe de l'autre côté du Rocher, ben oui autrement c'était pas drôle !!!!!!! J'ai tournée presque 1 heure autour du centre, au final un agent (très gentil) m'a laissé me stationner pas trop loin en feux de détresse pour 1 heure, après évidemment il y aurai un PV, arrivé au centre j'explique pour le stationnement, au bout de plus de 45 minutes d'attente l'anesthésiste était toujours pas arrivé, j'ai la peur du PV et surtout de la fourrière, je me vois bien sans voiture avec mes 2 loulous.... je prends donc la décision de sortir pour trouver une place en bon et dû forme pour mon tank (c'est un break), toujours aucune place, il faut donc que je m'éloigne du centre, je finis par trouver à 20 minutes à pied du centre, heureusement j'avais pris la poussette. On revient, je re-signale notre présence, bien sûr entre temps j'ai perdu ma place allez hop !!!!!!!! encore 45 minutes et on passe enfin, OUF !!!!!!!!!!!!!!!!! l'anesthésiste super sympa, très cool, il prend le temps, il explique tout à ma fille avec pleins de blagounettes.
Je refais aussi un point avec le secrétariat pour savoir où en est le dossier de ma fille, c'est en cours nous aurons la réponse définitive vendredi (après-midi), je vous dirais à ce moment là si ma fille est opéré vendredi 4 juillet. Mais je croise très fort les doigts, avec tous ce que j'ai vécu hier, j'étais contente de rentrée chez moi et de me reposer, au final j'ai fais une parallèle au plafond pas très tard.
Voilà ma dernière aventure, car en ce moment il m'arrive plein de trucs, rien de méchant mais sur le coup je rigole pas toujours, c'est après que je rigole de mes situations.

Anne Cécile, c'est bien pour ta reprise à 80% ça laisse du temps pour les enfants, c'est ce que j'ai fait aussi pour ma fille, je pense reprendre un 100% à partir de septembre avec la rentrée des classes. Et pour la nounou tu as l'adaptation à faire avant aussi, c'est plus fait pour les mamans que pour les enfants, car ils s'adaptent toujours plus facilement...
Eh oui Mathilde va faire sa rentrée !!!! on fait une visite de l'école vendredi soir et rencontre avec la maîtresse, que je connais mon fils l'a eu en CP et juste 3 mois d'absence dans l'année, ça donne une idée de la future année, un peu déçue mais c'est comme ça, elle aura au final la maîtresse tip top en moyenne section.

Mel comment vas-tu ? et toi Emilie ?

Bises pour de nouvelles aventures croustillantes et drôles j'espère

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Coucou les filles!

Et ben, ça s'est de la journée pourrie et bien pourrie!!!! Et encore, t'as de la chance, il ne pleuvait pas... Lol!!! Je vois qu'il n'y a pas qu'à Nantes que l'on ne peut pas se garrer. On en rigole, mais tu devais être bien crevé en rentrant le soir... Tu nous diras ce qu'il en est pour ton dossier. J'espère que vous allez en voir le bout rapidement et que Mathilde va pouvoir se faire opérer Vendredi comme prévu. Quand on est prêt, on est prêt, n'est-ce pas? En tout cas, je penserais bien à vous et j'espère que le KT suffira, que tout se passera bien pour elle et qu'elle pourra ainsi récuperer tranquillement pour sa rentrée scolaire.

Anne-Cécile, le reprise approche doucement. J'espère que vous vous êtes bien habitué à la nounou et que le filling passe bien entre vous. C'est super important de la laisser en toute confiance. Si Lola te sens sereine, elle le sera elle aussi.
Profitez bien de ce dernier mois ensemble et donnes-nous des nouvelle de temps en temps quand tu auras le temps.

Emilie, comment va Nathael?

De notre côté, tout va de mieux en mieux. Au dernier RDV cardio, tout passe bien et sa sat était à 84% donc parfait pour lui. On n'y retourne qu'en Août et Octobre si ça continue comme ça. Et l'on attend qu'il marche pour la DCPT . Par contre, on va quand même au Chu de Nantes pour qu'il soit vu par un chir vasculaire. En effet, depuis son dernier KT fin Décembre, On ne sent plus son pouls fémoral. Rien d'alarmant puisqu'il n'y a pas de signes cliniques et qu'il bouge bien sa jambe mais comme ça persiste, il faut qu'on aille voir se qui se passe en lui faisant une écho. Donc RDV le 3 juillet.
Sinon, Mr mange bien purée, compote et yaourt. Je continu de l'allaiter matin et soir. Et cerise sur le gâteau,: il s'est enfin décidé à faire ses nuits depuis quelques jours. Que du bonheur!!!!! (pouvue que ça dure.....)

A bientôt.

Gros bisous à toutes et à vos petits bouts.

Mel tu parles de Nantes, mais tu es originaire d'où ? Mais je pense que Nantes c'est le bordel pour le stationnement, mais Monaco je connais pas pire lol et pourtant je vis près de St Trop
A la base je suis de Vendée, les herbiers si tu connais
On devrait remonter cet été au mois d'Août.

Bises

coucou.

Moi, je suis originaire des Sables mais j'ai rencontré mon pti mari à la campagne et on est maintenant au calme, du côté de la Mothe Achard. Je connais les Herbiers mais je t'avoue que je n'y suis jamais allé.
Tiens-moi au courant si vous venez par chez nous, on aura peut-être l'occasion de se retrouver autour d'un verre.

A bientôt. Biz

Coucou Mel
Le monde est petit, j'ai une de mes meilleures copine qui habite à sainte Flaive des loups, c'est juste à côté de la Mothe
Si je viens la voir cet été je veux bien qu'on se rencontre, cela me ferais super plaisir, un pique nique ou autre.
Sinon j'ai rappelé le centre de cardio de Monaco, car il devait avoir la réponse aujourd'hui, et toujours rien, vive l'administration française !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Il rappelle lundi si toujours pas de réponse, et me tiennent au courant, ils veulent pas trop insister non plus, car la peur d'un refus, il faut leur laisser le temps comme la secrétaire m'a dit, sinon on repoussera un peu la date d'intervention.
J'avoue en avoir un peu marre d'attendre, je voudrais que cela se termine et que se soit derrière nous et passer de bonne vacances aussi pour profiter de ma petite famille.

Bises à toutes

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Cc

Le monde est vraiment très très petit!!! Quand je te disais près de La Mothe, c'est que je pensais que tu ne connaitrais pas. Je suis à 2 Km de Sainte Flaive, à Girouard plus précisement.
Surtout, previens-moi si tu viens par là.
Sinon, bon courage et je croise les doigts pour vous.
Bisous

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dames

Coucou tout le monde
Un petit mot pour dire que nous avons enfin eu les accords pour la prise en charge de l'opération de Mathilde
Donc on garde la date prévue initialement, on repousse pas !!!!!!!!!!!!!!!
On rentre au centre jeudi 3 Juillet, l'intervention aura lieu vendredi 4 le matin.
Maintenant il faut que je les rappelle pour avoir le prix du lit accompagnant, tél à la mutuelle pour cette prise en charge et si tout se passe bien elle sort quand ?
Et faut aussi préparer les sacs, on voit pour les grand parents qui veulent venir nous soutenir organiser tout ça en 2 jours, ça va être la course...

Bises

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Coucou Severine.

Ca dut être un grand soulagement pour vous d'avoir enfin cette réponse tant attendue.
J'espère que vous avez réussi à tout organiser à temps. ca dut être chaud de gérer tout ca en 2 jours! Les gens de l'administration ne voient pas tout ça, derrière leur bureau!
J'espère que tu as eu un lit accompagnant pour rester auprès d'elle. C'est tellement important...
Je penserai bien à vous vendredi matin. Je sais dans quel état on est dans ces moments là...
Bon courage pour ces derrières heures de préparatifs. Demain sera vite arrivé.
Gardez en tête que dans quelques jours, tout sera derrière vous et Mathilde pourra profiter de l'été tranquillement avant de faire sa rentrée. C'est un mauvais moment à passé.
Donnes-nous des nouvelles dès que tu le pourras.
Mes pensées vous accompagnent.
Gros bisous à Mathilde et courage à vous.

Bonjour à toutes,
De notre côté tout va bien, Nathael n'est toujours pas décidé à être propre mais à part ça il va très bien.
Mel, Anne Cécile, contente de lire les bonnes nouvelles de vos loulous.
Severine, comme tu as du être soulagée d'avoir une réponse positive, même si elle est en dernière minute, le bon côté des choses c'est que du coup tu as tellement de choses à organiser que tu n'as pas trop le temps de penser à cette opération. Donnes nous des nouvelles des que tu peux, on va bien penser à Mathilde et à toi.
Un gros bisou d'encouragement à Mathilde et bon courage à vous.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou à toutes
Merci pour vos messages
Oui on est soulagé, et puis j'avais plus ou moins préparé une petite liste de questions si la réponse était positive
J'ai pu poser toute mes questions à la secrétaire et elle m'a répondu dans l'heure au top
J'ai une chambre mère / enfant c'est automatique au centre de Monaco du moment que l'enfant à moins de 8ans, et ils le prennent en charge, pas de dépassement d'honoraires (ma hantise, j'en ai fait l'amère experience 1 fois et il te le dise juste avant l'opération voir après !!!!) j'aurai juste une forfait journalier à ma charge mais je peux demander le remboursement à ma mutuelle apparement et le repas du midi aussi reste à ma charge. Je vais pas me plaindre.
Ce soir il faut que je fasse la valise pour moi et ma fille.
Demain mes parents arrivent pour prendre le relai avec le grand, il veut aller à l'école car ils font une sortie pique-nique, et avec mon mari on ira serein à Monaco pour l'entrée de la petite.
Je me sens assez sereine pour le moment on en reparlera sans doute vendredi matin, j'aurai peut-être pas le même visage. Mais je suis sûre que tout ira bien y a pas de raison, cette opération a été repoussée durant presque 2ans 1/2, c'est sans doute pas pour rien, et elle sera moins lourde que la première (KT)
Je vous tiendrais au courant si je prends l'ordi avec moi et si j'ai internet sinon il faudra un peu attendre.

Profitez bien de vos familles et du week-end, même s'ils annoncent pas un temps au top (sauf dans le sud biensur ;-)))))

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Coucou.

Tout d'abord, une grosse pensée pour Mathilde et ses parents. Le grand jour est enfin arrivé! J'espère que cette affaire va être vite reglée et que vous serez bientôt de retour chez vous.

De notre côté, Noé a eu son RDV avec le chir vasculaire hier. Une belle journée pour aller à Nantes : canicule + clim en panne + bébé de 6 mois + 1h d'attente + embouteillage + 3h de route au total = grosse fatigue et 8 litres de sueur!!!!!!
Sinon, à part ça, son artère fémorale droite est bien bouchée ( certainement dût au KT ). Cependant, d'après le médecin, il n'y a pas de soucis à se faire puisque tout passe par l'artère fémorale profonde et que celle-ci se développe très bien. Il faudra simplement penser à le signaler s'il doit avoir, un jour, un opération sur cette jambe. Voilà, Mr Noé ne veut vraiment pas avoir la même circulation sanguine que tout le monde... Il est le roi des " itinéraires bis "!

Bon we à vous toutes avec vos petits loulous.

Séverine, on attend de bonnes nouvelles avec impatience.


Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé le petit prince de ses dame

Bonjour à toutes,

Voici un petit mot pour vous donner des nouvelles de Mathilde qui va très bien aujourd'hui.


Comme vous le savez Mathilde a eu un cathétérisme pour fermer la CIA (communication intra auriculaire) et re dilater l'artère pulmonaire, il restait un obstacle résiduel qui a été supprimé, cette intervention a eu lieu vendredi 4 juillet le matin, tout c'était très bien passé, ils ont fait des tests bien sûr avant de fermer la CIA, et tout était OK avec une saturation à 100%. Quand elle est revenue en salle de réveil tout allait bien. elle est revenue dans la chambre vers 13h00. Son réveil a été un peu difficile mais cela allait bien, en fin de journée sa saturation était descendu à 85% mais apparemment rien d'alarmant c'est des choses qui arrive.
Samedi cette saturation est resté à 85% environ, il était étrange qu'elle ne remonte pas quand même ! Aussi en fin de journée un cardio vient pour que Mathilde repasse une écho. Durant ce rendez-vous je vois bien au visage du cardio que ce n'est pas bon, il regarde tout et passe du temps. Quand je lui demande si tout va bien il me répond qu'il doit appeler le Dr Bourlon pour lui faire un point de ce qu'il a vu. Je suis encore dans le cabinet quand il revient, il lui touche le ventre pour voir si le foie est bien placé, là tout va bien, je dois remonter avec Mathilde, il passe nous voir pour nous parler.
Quand il vient il nous annonce donc que la prothèse n'a pas tenu et qu'elle se trouve dans le ventricule gauche, elle est bien bloquée et ne peut pas bouger où elle est placée. Il faudra donc passé par une chirurgie pour enlever la prothèse et fermé la CIA.
Dimanche matin le Dr Bourlon passe nous voir pour mieux nous expliquer l'opération à venir, et ce qui sera sans doute fait, le retrait de la prothèse, fermeture partielle de la CIA (comme la pression du côté droit de son c½ur est forte il faut laisser un passage de décompression) et sans doute la dérivation cavo pulmonaire dont on nous parle tant, mais il faut aussi qu'il fasse le point avec le chirurgien qui arrive lundi matin et qui pratiquera l'intervention le Dr Prete.
Lundi matin le Dr Bourlon et le Dr Prete viennent nous voir, l'opération consistera donc à retirer la prothèse et à fermer la Cia partiellement, car son ventricule gauche à une taille convenable et se contracte bien (il est souple) même s'il reste un peu petit.
Mathilde sera préparé en fin de matinée, et partira au bloc vers 13h00, on nous annonce une intervention de 4h00. Finalement à 15h30 on nous appelle pour nous dire que l'opération est finie et que tout c'est bien passé. On l'a reverra en réa vers 17h00, le Dr Prete nous y attend pour nous expliquer ce qu'il a fait et nous rassuré aussi. Mathilde est encore intubée car en phase de stabilisation, on lui fait pleins de gros bisous et nous la laissons entre les mains de son infirmière. Elle se réveille environ 2 heures plus tard en douceur et elle se rendort pour la nuit.
On a appelé ce matin pour prendre des nouvelles, tout va bien elle est très sage, elle a bu 2 verres d'eau ce matin, a eu une petite toilette et une séance de kiné. Elle restera en réa 48h si tout va bien sinon un peu plus avant de retourner en chambre.
Voilà les dernières nouvelles de Mathilde qui a été super jusqu'à présent et très agréable avec tout le monde au centre, on retourne la voir cet après midi, car les visites sont limitées

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonsoir Severine, quel soulagement que tout se soit bien passé, bravo à ta championne qui a passé cette étape haut la main, j'espère que Mathilde va vite récupérer pour qu'elle puisse au plus vite profiter de câlins illimités en chambre mère enfant avec toi.
De gros bisous à elle, je pense bien à vous, merci pour les nouvelles,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour,


Mon fils Benjamin âgé de 13 ans 1/2 est atteint d'une atrésie pulmonaire a septum intact. Je me permets de participer à la conversation car j'ai écris son histoire. Ce manuscrit se trouve sur le site Salon du manuscrit. L'oeuvre est en lecture gratuite et en totalité et l'inscription sur le site en tant que lecteur aussi. Cela peut vous intéresser. Voici le lien qui permet d'y accéder gratuitement en vous inscrivant sur le site en tant que Lecteur (gratuit)

http://www.salondumanuscrit.fr/oeuvre/au-coeur-de-ta-vie/catherine-puech/catherinep

Je vous demanderai juste d'avoir la gentillesse de voter pour le livre à paraître en cliquant sur le chiffre des votes et, si vous le souhaitez de déposer un commentaire en tant que Lecteur.

J'espère que le livre de Benjamin vous apportera du réconfort et vous aidera dans votre parcours difficile. Merci pour vos votes afin que le livre puisse paraître en librairie.

Catherine Puech - AU C¼UR DE TA VIE

Coucou,

Séverine, je suis contente d'avoir des nouvelles de Mathilde. j'ai pensé à vous tout le we et ne voyant pas de nouvelles, je me suis posée beaucoup de questions. Je me doutai que tout ne c'était pas passé comme prévu et craignait qu'elle est eu une DCP partielle.
Ca dut être beaucoup d'angoisse et de stress pour vous de la voir repartir au bloc, surtout quand on pense que tout est terminé. Heureusement, tout semble rentrer dans l'ordre à présent. J'espère qu'elle est maintenant en chambre avec toi. Je lui souhaite un bon rétablissement et lui dit un grand bravo!
Bon courage à vous pour les jours à venir ( la vie à l'hôpital n'est pas super agréable...).

Catherine, je vais m'empressé de lire ton livre. Nos histoires vous surement se ressembler.

A bientôt.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé, 7 mois, le petit prince de ses dame

Bonjour
Voilà quelques nouvelles toutes fraiches de Mathilde
Elle est retournée en chambre mercredi en fin de matinée, nous l'avons rejoint en milieu d'après midi, nous avons investi dans une tablette pour communiquer avec la famille, enfin surtout pour être connecte a un célèbre site qui diffuse des vidéos des héros de mademoiselle!!!!!!
Mercredi elle était encore bien fatiguée mais cela ne l'a pas empêchée de me faire une petite crise.
Depuis elle va bien a retrouve la forme on lui a enlevé perf et sonde urinaire, elle peut se bouger et se promener a l'étage
Maintenant un peu de patience on devrait sortir mercredi, l'écho qu'elle a eu se matin est bonne et a retrouvé une sat de 90 a 92% ce qui est bien étant donne qu'elle n'a pas eu de dérivation cavo pulmonaire
Voila elle est réveillée et veut regarder un dessin animé

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Super nouvelles!!!
Bravo Mathilde et bon visionnage!!!


Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé , 7 mois , le petit prince de ses dame

Bonjour,

Je suis la maman de Benjamin atteint d'une atrésie pulmonaire à septum intact qui est maintenant âgé de 13 ans 1/2. J'ai écris un témoignage qui raconte son parcours de soins et de vie. Si la lecture de mon texte peut vous aider mon objectif sera atteint car je l'ai fais d'abord pour moi, de manière thérapeutique, mais aussi pour vous sur la demande de Benjamin qui souhaite partager son expérience avec d'autres familles.

Si vous souhaitez le réserver voici le lien qui vous le permettra :
http://www.salondumanuscrit.fr/oeuvre/au-coeur-de-ta-vie/catherine-puech/catherinep

Il se trouve sur le Salon du manuscrit.fr.

J'espère que ma démarche vos apportera de la force dans votre combat (qui est aussi le mien).

Amicalement,

Catherine Puech - Au coeur de ta vie.

Coucou Séverine , contente de lire ces bonnes nouvelles, j'espère pour vous que la sortie est pour bientôt , bisous à ta championne.

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Bonjour ,

bonjour à toutes ,

Je suis la maman de Benjamin atteint d'une atresie pulmonaire à septum intact qui est maintenant âgé de 13 ans 1/2. J'ai écris un témoignage qui raconte son parcours de soins et de vie de puis sa naissance. Si la lecture de mon texte peut vous aider mon objectif sera atteint car je l'ai fais d'abord pour moi , de manière thérapeutique , mais aussi pour vous sur la demande de Benjamin qui souhaite partager son expérience avec d'autres familles.

Il est possible de le réserver soit sur google en tapant le titre AU C¼UR DE TA VIE (l'adresse apparaît en première page)

soit sur le Salon du manuscrit.fr.

Il est vendu au prix de 19.90 euros, c'est une souscription. C'est à dire que vous ne recevez pas tout de suite le livre mais plutôt à la rentrée car il faut 3 mois pour qu'il soit édité. Ce livre soutien financièrement le combat de Benjamin pour la vie. Je compte sur vous pour vous rassembler afin de nous soutenir dans cette démarche.


Amicalement ,

Catherine Puech - Au coeur de ta vie.

Coucou.

Je venais aux nouvelles :
Severine, comment va Mathilde?
Vous devez être rentré. J'espère qu'elle recupère bien et que tout rentre dans l'ordre.

Anne-Cécile, comment se passe ton retour dans le monde du travail? Pas trop dur de tout gérer?
Donnez-nous des nouvelles quand vous aurez un moment.

Bon we à toutes.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé , 7 mois , le petit prince de ses dames.

Coucou Mel

Ici tout va bien on est rentré à la maison le 15 juillet
Mathilde a vite retrouvé ces marques, c'est quand même mieux que l'hopital ou on peut rien faire ou juste regarder la télé.
Son grand frère est rentré le lendemain avec Papy et Mamie. Comme ça moi je suis retourné au travil le jeudi, ben oui les chantiers continus et puis j'avais un peu de travail.
C'est donc les grand parents qui se sont occupés des enfants, qui étaient ravis.
Le point du drain a été retiré lundi dernier, ne reste plus que les pansements, et Mathilde a retrouvé la forme, elle cours, joue et embête son grand frère qui râle.
Voilà aujourd'hui elle est retourné chez sa nounou car les grand parents sont rentrés en Vendée, cela n'a pas été sans mal d'y retourner, elle avait pas trop envie, ben oui avec Papy et Mamie c'est cool, même s'ils grondent un peu quand la demoiselle veut en faire qu'à sa tête.
On retourne voir le cardio mercredi prochain pour une écho de contrôle et savoir si les traitements seront arrêtés ou pas.
Sinon Mel on se rencontrera peut-être une autre fois car dans le coup avec la grosse opération de Mathilde on préfère resté dans le sud bien au chaud, peut-être à Noël on se rencontrera avec nos loulous ou l'été prochain.

Anne Cécile j'espère que tu vas bien et toutes les autres mamans aussi, ainsi que vos loulous

Bon week-end

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Ce sont de super nouvelles!!!
Vous avez raison de rester au calme cet été. Et puis, vous ne manquez pas de soleil, même si y'a pas mieux que l'air vendéen....lol!!!
Profitez-en pour vous retrouver et souffler un peu : une bonne chose de faite à présent derrière vous et surtout derrière elle!

Bon été à toutes et à tous.

A bientôt.



Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé , 7 mois , le petit prince de ses dames.

bonjour les mamans
après plusieurs mois ss donner de nouvelles me revoilà.....avec des bonnes et des mauvaises nouvelles on va commencer par les bonnes Lola va chez la nourrice et moi au boulot ttes les 2 ca ns a fait un bien fou malgrès que la séparation a été difficile mais elle s'éclate avec les autres enfants et mange assez bien.Les moins bonnes nouvelles sont que Lola va devoir subir une 4ème intervention son oreillette a trop grossie et le passage du sang va devenir compliqué ....la cardio ns a dit que l'on pouvait encore attendre mais bon c'est encore une nouvelle epreuve ns qui pensions ne jamais retourner a Marielannelongue enfin c'est la vie Lola va devoir s'accrocher et ns aussi.Bisou à vs ttes

Bonjour Anne-Cécile.

Je suis déçue de lire ces mauvaises nouvelles. Je pensais que les choses étaient rentrées dans l'ordre pour Lola. Comment se fait-il que son oreillette grossisse tant? Que pensent faire les médecins au juste?
On sait bien que c'est dans l'intêret de nos pti bouts et on a beau faire confiance aux médecins, ce sont toujours des épreuves très difficiles...
Il va vous falloir encore beaucoup de courage. Mais pour nos enfants, on pourrait déplacer des montagnes...
Donnes-nous des nouvelles.
Bon courage à Lola et à vous. Mes pensées vous accompagnent.

Séverine et Emilie, comment c'est passé la rentrée des petits écoliers?

De notre côté, tout va bien pour le moment. Les filles sont rentrées en GS et CE2. "Fingers in the nose!!!" Pourvu que ça dur... Noé grandit bien. Il a sorti 2 dents en même temps, plus la roséole... Ca l'a un peu fatigué mais il a vite récupéré. Coté coeur, RAS pour le moment. On retourne voir la cardio en Novembre et on attend encore pour la DCP totale.

A bientôt.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé , 7 mois , le petit prince de ses dames

Bonjour à toutes

Anne-Cécile quelle mauvaises nouvelles pour toi et Lola, une nouvelle épreuve. J'espère seulement qu'il lui feront un KT si c'est possible !!!
Pour la nounou et le boulot c'est cool, et c'est vrai que cela fait un bien fou, il y a un épanouissement chez l'enfant et pour nous aussi, et le meilleur les retrouver à la fin de la journée...

Mel c'est bien pour la rentrée de tes grandes (CE2 comme mon grand), et Noé tu le gardes toi à la maison. Super pour les dents, j'espère qu'il a pas trop souffert !!!

Pour nous la rentrée c'est bien passé, Mathilde a été cool pas de larmes ni le grand jour, ni après, bon avec un grand frère qui va aussi à l'école c'est pas pareil ça aide un peu.
Côté cardio un peu de déception car sa sat reste à 86%, tout le monde espéraient plus, après elle tolère bien la sat, elle marche, court saute, nage.... cet été elle a même fait une marche de 6km à pied et n'a jamais voulu les bras, donc c'est que tout va bien. Nager elle adore le seul bémol il faut que les piscines et la mer soit chauffées au moins à 29°, donc pas facile, car elle devient vite bleu et a vite froid, mais comme beaucoup d'enfants de son âge, elle reste pas trop longtemps dedans, et après on fait des château de sable...
Voilà les dernières nouvelles, on retourne chez le cardio en décembre

Emilie vient nous donner des news aussi

Bises à toutes

Séverine
Maman de Melvin 8 ans en pleine forme et de Mathilde petite fée de 3 ans (APSI + CIA) - que tu as vite grandi déjà l'école ;-)))

Bonjour les mamans ^^

alors je suis la future maman d'un bébé atteint d'une sévère atrésie pulmonaire a septum intacte ( hypoplasie du ventricule droit ) , mais également une grosse fistule coronaire droite qui ne fait que aggraver cette cardiopathie ..et a cause de cette dernière mon bebe pourrais ne pas avoir du tout la chance d’être opérer ! je vais accouché a terme ce mois ci a l’hôpital necker , jais eu un seule RDV avec le professeur "Sidi " ..et c'est lui qui a insister pour que j'accouche laba
esque on vous a déjà parler de fistule coronaire ?
comment se déroule l’opération DCPP ?? c'est a coeur ouvert avec circulation extra corporel ?

merci d'avance de m'aider

Salut Séverine.

Contente d'avoir des nouvelles de Mathilde et de voir que sa rentrée s'est bien passée. Elle a l'air d'être une sacrée battantante ta princesse! 6km.... Respect mademoiselle! Et le tout avec une petite sat, Bravo! C'est vrai que c'est étonnant que ses saturation ne soient pas plus hautes, mais si elle le tolère bien, tant mieux!
Sinon, pour te répondre, J'ai pris 6 mois de congés parental, histoire de profiter un peu après un hiver bien mouvementé. Du coup, avec quelques jours de vacances et des heures sup, je reprend début janvier. C'est cool, ça fait du bien d'être un peu en famille. Et, cette année, on devrait passé un vrai Noël, en famille, car L'année dernière, on était à l'hôpital...On va se rattraper! Et comme je travail de nuit, à temps partiel, Noé ira en garde chez ses mamie, environs 8 jours par mois.Il y va déjà de temps en temps, et ça se passe bien.

Bonjour Rubi,

Bienvenue dans notre discution!
je me doute que tu doit être très mal en ce moment. C'est tellement dur de vivre une grossesse dans ces circonstances. La cardiopathie a été détecté à quel moment? Tu as d'autres enfants?
Je ne pourrais malheureusement pas te renseigné au sujet de la fistule coronaire car je ne connait pas cette pathologie. Par contre, Noé a lui aussi une hypoplasie du VD. C'est pour ça qu'il lui on fait une DCP partielle si rapidement car le ventricule est si petit qu'il n'est pas efficace. On espérait qu'il reparte après la perforation de la valve à la naissance mais, non! Pour le moment, il a toujours son stent dans le canal artériel, se qui lui permet d'avoir une sat à 86-88%. ce qui est très bien pour lui. Il aura la DCP total vers 2-3 ans, quand il saura bien marcher ( puisque ça concerne les vaisseaux qui irriguent le bas du corps). La DCP se fait en effet à coeur ouvert. Ils arrêtent le coeur et une circulation extra-corporelle prend alors le relais, le temps de l'intervention. C'est vrai que ça fait très peur mais, c'est une intervention qui est bien maitrisée par les chirurgiens et ils ne prennent aucun risques non calculés. Ils faut vraiment leurs faire confiance. Ils font se qu'ils jugent être dans l'interet de l'enfant et ils prennent toujours en compte son bien-être. Tant sur le plan physique, au niveau de la douleur, qu'au niveau psychologique. Ils ont conscience qu'un bébé à besoin avant tout, de sa maman et qu'un bébé calme et rassuré est un bébé qui guérit plus vite...
Certaines opérations se font par KT. Ils passent par l'artère fémorale, sans faire de chirurgie. Noé en a eu 2 à la naissance ( la perforation de la valve et la pose de sten), avant la DCPP à 4 mois. C'est moins agressif, ça ne laisse pas de cicatrice et les enfants récupère très vite.
Je ne sais pas ce que les médecins t'ont dit et se qu'ils pensent faire pour ton bébé. Ce qui est sûre, c'est qu'ils ne s'engagent jamais. Ils ne peuvent malheureusement pas lire l'avenir et nous dire que tout va bien se passer, même si c'est se qu'on aimerait entendre... Ce qui est sûre, c'est que des moments très difficiles t'attendent. Necker, c'est loin de chez toi? Tu sera entouré et soutenue par le papa, la famille, des amis..? Essaie avant tout de rester positive le plus possible même si c'est pas toujours facile. Ton bébé a besoin de toi et tu as besoin de lui pour tenir le coup. Dis-toi, qu'un jour, tout ça sera derrière vous. Si ça peut te rassurer, malgré ses 3 interventions et la DCPP, Noé est un petit garçon comme les autres, qui grandit très bien. Il dors bien, mange très très bien et est très tonique. Il n'y aurait pas la cicatrice, on de devinerait pas qu'il n'a qu'un demi coeur...
N'hésites pas à venir te confier à nous et surtout, donnes-nous des nouvelles des que tu pourras. Si tu as d'autres questions, n'hésites pas.
Bon courage à toi. Mes pensée t'accompagnent. Je suis passé par là et je sais, ou du moins j'imagine, très bien se que tu peux ressentir.

A bientôt.

Biz à toutes.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé , 9 mois , le petit prince de ses dames.

Bonsoir mel !

oh c'est gentil pour ton message ,
oui c'est vraiment dure de terminée ma grossesse dans de tel circonstance , mais bon ça n'arrive pas qu'au autre faut bien qu'on soit éprouvée a notre tours . mais c'est difficile
alors la cardiopathie a étais découverte a 06 mois et demi de grossesse ! la je suis a deux semaines du terme , je suis passer par des hauts . et des bats mais avec beaucoup de courage jais pue quand même arrivé a surmonté cette foudre qui nous es tomber sur la tète ..non c'est mon premier bébé tant désiré :( jais 21 ans .

si c'étais que l’hypoplasie du ventricule droit ça va j'aurais étais rassurée vue que ça s’opère bien meme si c'est des opérations palliatifs le docteur "Sidi" de necker nous a dis quelle sont bien maitriser et fond de réel sucée , mais nous ya aussi la grosse fistule qui laisse présager "que une fois que mon bebe assume ça circulation seule " un dysfonctionnement du ventricule GAUCHE , rendent toute opérations impossible et dans ce cas mon bebe vas décédé .. , donc on doit attendre la naissance pour savoir comment ça va se passer , je garde espoirs et étant croyante je n'arrete pas de prier ! on esperant qu'un miracle se produit et que cette grosse fistule coronaire droite ne dérangeras pas les opérations , en tout cas pour l'instant le coeur se contracte bien et le ventricule gauche est très bien voila .
et toi tu l'as sue quand pour la cardiopathie ? esque les médecins de necker ton rassurée ou bien c'est comme moi il ton dis on verras a la naissance ?

non je n'habite pas loin de necker ! 15 minutes de voiture .. du coup je ne serais pas déclencher ! je vais accoucher laba , toi ta accouché ou ?
ma famille son presque tous a l’étranger mais ma mère vas se déplacer pour être auprès de moi et puis mon mari me soutiens beaucoup , je serais quand même bien entourée
vraiment ça fait du bien de savoir que ton fils a preque la meme cardiopathie que mon fils ( moi c'est plus compliqué a cause la fistule mais bon .. ^^ ) et qu'il vas bien !! c'est encouragent

elle est bien cette conversation on se sent moins seule !! oui promis je donnerais des nouvelles vous aussi ! gros bisou a vous toute et couraage

Bonjour Rubi.

C'est vrai que moi aussi, ça m'a fait enormément de bien de pouvoir discuter avec d'autres mamans qui était passées par les même épreuves que moi. Chaque cas est différent,même si il s'agit de la même cardiopathie.
Dans notre cas, Noé est né et a été opéré à nantes, à plus d'1 heure de chez nous. Ce qui rendait la chose encore plus difficile. Moi, je suis resté 1 mois à la maison des parents pour rester auprès de lui mais le papa et les grandes soeurs ne pouvaient malheureusement pas venir autant qu'ils le souhaitaient et le soir, je me sentait très seule. La cardiopathie à été detecté lors de la 2ème écho. Il y a 1 an jours pour jours!!!!!! On nous a d'abord fait une écho et on m'a annoncer qu'il y avait une malformation et que l'on allait devoir arreter la grossesse, donc, on me demandait de "tuer" mon bébé!!!! Là, le monde s'écroule sous nos pieds! 5 jours après, le 6 septembre 2013, on avait RDV chez la cardiopédiatre de Nantes, le dr Pascal, qui n'on a expliquer se qui se passait vraiment. Cette malformation avait un nom : APSI (atrésie pulmonaire à septum intact) et il y avait une prise en charge possible. Mon bébé allait vivre!!!! Après, c'est suivit tout un dur parcourt et de nombreux aller-retour à Nantes. Noé a la "chance" de n'avoir qu'une APSI, se qui a entrainer l'hypoplasie du ventricule. A la base, il était bien formé, c'est le fait que sa valve pulmonaire se bouche qui a entrainer l'arrêt du ventricule et donc de sa croissance. Tout le reste fonctionne très bien et il a de belles atrères pulmonaires. Pour nous, la cardiopediatre a toujours été rassurante, mais comme je te disais, ils font très attention à se qu'il te dise. Ils savent que l'on mesure chacun de leurs mots et qu'on se raccroche à n'importe quoi. Ils ne diront jamais que tout va bien se passé ( même dans des cas simples) car ils n'en savent rien... Est-ce qu'on t'a parler d'arreter la grossesse à toi aussi?
Pour le dr Pascal, il n'était plus question d'IMG car on pouvait prendre en charge mon bébé et lui garantir une vie normale! Je me suis raccrocher à cette phrase des mois et des mois. Cependant, elle ne pensait pas qu'on irait jusqu'à la DCP. Elle esperait que le ventricule reparte ( et nous aussi...). On a la chance de l'avoir. C'est une femme extraordinaire et tellement rassurante malgré tout.

Tu as raison de prier et de te raccrocher à ta foi. C'est tellement dur! J'avait l'impression d'affronter une énorme tempête et d'avoir de mal a sortir la tête de l'eau pour respirer. Ton bébé a besoin de toi et tu verras, il va te donner une force que tu n'imaginais pas. Et c'est petits bouts sont tellement fort!!! Ils sont incroyablement courageux! Aide-le de tout ton amour de maman.

Bon courage à toi pour affronter cette tempête et je reste dispo pour toi si tu as besoin.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé , 9 mois , le petit prince de ses dames.

bonsoir mel !!

tu a de la chance d'avoir étais rassurée tout de suite , enfin il ya de quoi vue que ton petit prince n'as que une atrésie pulmonaire , moi aussi on ma dis si c'étais que l’atrésie pulmonaire il a une belle vie devant lui garanti , "enfin même nous en bonne santé notre vie n'es pas 100% garanti mais bon façon de parler ^^ "
moi c'est la grosse fistule coronaire droite qui empêche les médecins de me rassurée car elle peu affecté le fonctionnement du ventricule gauche a la naissance quand on vas coupée le cordon :/ ! et dans ce cas la mon bebe ne pourras pas vivre sans ventricule du tout il lui faudras une greffe mais c'est impossible quand il est nourrisson donc l'issue est fatal , moi je garde espoir on me disons qu'il a une chance sur deux d’être opéré ( blalock a la naissance , puis dcpp vers 06 mois et dcpt vers 03 ans ) si le ventricule gauche fait une bonne impression a la naissance bien évidement r ! mais c'est que a la naissance qu'il peuvent savoir ! je m'accroche a dieu en attendant , je pris pour que cette fistule disparais et ne reviendras pas !même si les médecins m'on dis quelle ne disparaîtras jamais comme ça , elle est vilaine :(
je leurs fait confiance car c'est vraiment les meilleurs médecins que jais vue de paris , et c'est ça qui me fait peurs !! je me dis que si eux il me rassure pas donc c'est vraiment grave de chez grave
le stresse augmente la car c'est bientôt l'accouchement , je me préoccupe pas de moi ..je pense que a la santé de mon bébé que j'aime deja plus que tout ,
hormis la grosse fistule coronaire qui gâche tout , moi aussi mon bebe c'est la valve tricuspide qui s'est mal développer et donc le ventricule droit a arrêté aussi !! c'est pour ça je me dis il a une bonne chance d'avoir une vie casi normal c'est soit ça soit il décéde ! c'est ça qui me tue :(

enfin merci beaucoup pour tout vos temoigniage ça fait du bien de parler a des mamans qui vivent la meme chose que nous bizzzzzz

Coucou les filles,
Je viens moi aussi vous donner des nouvelles,
Tout d'abord Anne Cécile je suis moi aussi désolée de lire ces nouvelles pour ta puce, pas facile pour elle et pour toi de repasser par ces moments la mais c'est une battante et elle ne se laissera pas faire, en quoi va consister l'opération? Est ce que tu as déjà une date de prévue? Ça se passera toujours au ccml?
Rubi, bienvenue sur la discussion bien que la malformation de base soit à peu près la même ( mon fils non plus n'a pas de problème de fistule) je ne peu pas non plus trop t'expliquer ce qui va se dérouler. Ce que je peut te dire c'est que nos petits costauds sont des battants , ils ont une force incroyable qui me surprend encore et toujours.
Mel, je voit que Noé se porte bien bien mal grès sa roséole, j'en suis très contente et si la rentrée c'est bien passée pour tes filles tant mieux, ça passe tellement vite!
Severine je vois aussi que de ton côté la rentrée s'est bien passée, Mathilde a l'air de bien se porter malgré sa sat, est ce que les médecins pensent que ça peut encore un peu augmenter?
De notre côté , Nathael a fait aussi sa première rentrée ( mon grand est entré en ce1 lui sans soucis), dans l'ensemble ça a été , il n'a pas trop pleuré mais il n'est toujours pas décidé à être propre il a encore beaucoup d'accidents mais la maîtresse le prend bien et nous dit qu'il va petit à petit prendre le rythme. Ce qui m'embête le plus pour lui en ce moment c'est ses problèmes de constipation qui persistent pas facile non plus quand on va à l'école. Côté c½ur rien de neuf, il a rendez-vous chez le cardio le 22 septembre donc on en sera plus mais à part ça il pète le feu, est très coquin et très charmeur, il va devenir un vrai roublard!
Gros bisous à vos loulous , donnez de vos nouvelles,

Émilie maman de Gabriel 6 ans en parfaite santé et de nathael né le 03 decembre 2011avec APSI et plein d'énergie

Coucou,

Emilie, contente d'avoir de tes nouvelles et de voir que Nathael a fait une bonne rentrée. Pour la propreté, il y a de grande chance que ça le pousse à s'y mettre et de faire comme les copains. Pour la constipation, ma 2ème fille en a beaucoup souffert elle aussi, jusqu'à se qu'on comprenne qu'elle faisait une intolérance au lait de vache... En effet, c'était apparu quand on a arréter le lait de croissance pour passer au lait normal. Du coup, on etait repasser au lait de croissance puis au lait de chèvre (et oui....). Jusqu'à se que l'allergie disparaisse, à ses 4 ans. Je ne sais pas pour Nathael, ça peut être une piste à explorer.

Rubi, continue de garder espoir. Ton bébé a de réelles chances d'avoir une belle vie avec des parents qui l'aime déjà très fort. Il faut que cette fistule lui foute la paix et ce petit ventricule gauche va faire des miracles! Dans ce cas là, il aura le même parcourt que Noé (sauf que pour lui, ça été un stent, plutôt qu'un blalock. C'est la même utilité mais la pose se fait par KT. Ca évite la chirurgie). A ce moment là, on pourra en discuter si tu as des questions. Les médecins ont raison de vous préparer au pire. C'est leur rôle. Mais si ils n'y croyaient pas du tout, ils ne tenteraient rien et ne vous auraient laisser aucun espoirs. Accrochez-toi à la vie et Emilie a raison, nos petits "coeurs" sont des incroyables battants! Et avec une maman aussi courageuse, il va être très fort ce bébé!!!
Donnes-nous des nouvelles.

Bisous à toutes et à vos loulous.

Mel maman de Faustine 8 ans , Anaé 5 ans et Noé , 9 mois , le petit prince de ses dames.