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Sujet du post :     CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...

Envoyé par Angelmel 
CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
vendredi 7 mars 2014 00:39:11
Bonsoir,

Je découvre ce forum et j'espère qu'il va pouvoir m'aider à surmonter ce qui m'arrive.
J'ai 30 ans, j'ai une petite fille de 8 ans et je me suis mariée l'année dernière. Famille recomposée, nous avions décidé de faire un petit frère ou une petite soeur à ma puce et aux deux garçons de mon mari... Mais le destin en a décidé autrement !
Je travaille aux ressources humaines dans un petit Centre Hospitalier, et j ai un jour de novembre parlé des palpitations très fortes et longues (trois heures et demi) que j avais eu la veille à un médecin des urgences, croisé dans le couloir... Il m'a tout de suite emmené faire des examens qui ne relevaient rien d'anormal mais m'a envoyé voir un cardio qui m'a fait une echo et a tout de suite repéré une CIA, dilatation du VD et HTAP...
Après une ETO le cardio m'envoie à un professeur à l hopital cardiologique de Lille. Celui ci se montre rassurant en m'expliquant que la fermeture de CIA par voie percutanée est très simple et rapide. Il m'envoie passer un IRM pour s'assurer qu'il n'y a aucun retour veineux pulmonaire anormal.
J ai attendu deux mois pour le RDV. Je me suis documentée sur cette technique, les suites, etc... et j étais plutôt rassurée, même "contente" de lire les témoignages de personnes qui disaient que ça changeait leur vie...

Puis l'iRM est arrivé, je l ai passé mardi (04/03). et la radiologue m'a annoncé que j'avais un retour veineux pulmonaire sur une des 4 veines. Elle m a dit que ça compromettait l'intervention en percutané, et que dans ces cas bien souvent le cardio décide d'opérer à coeur ouvert, pour fermer la CIA et remettre la veine "a sa place"... Elle devait bien sur encore mesurer le retentissement et étudier toutes les images...
J ai rendez vous mercredi (12/03) avec le Professeur qui doit m’opérer...

Mais depuis mardi je ne suis pas bien du tout. J'ai peur, je ne sais pas a quoi m'attendre. Je n'ai que des pensées négatives, je ne sais même pas si je vais me faire opérer, ce que je risque etc...
On me dit d'attendre mercredi, d etre fixée avant de m’inquiéter... mais je ne peux pas. Je me pose des questions sur tout.
Est ce que le RVPA doit obligatoirement être opéré ?
Ca se passe comment? l'opération à coeur ouvert ça me fait vraiment peur... Je lis circulation extra corporelle, cicatrisation de la cage thoracique, complications, réanimation....
Et après, si cela se passe bien, la récupération? le temps d 'hospitalisation?
Est ce qu on peut faire du sport, quand reprendre le travail ? (je sais que ça peut paraître futile...)
la cicatrice? le traitement? la grossesse?
l'hérédité???
Et cet etat psychologique dans lequel je suis... J ai vécu trente ans comme ça... pourquoi faire subir ces inquiétudes à ma fille mon mari et ma famille à cause de "simples palpitations"? je ne me sens pas "malade", je n ai jamais été opérée...
Et si ça se passe mal :( Ma puce...

J ai tellement peur j ai besoin d en parler et de lire vos témoignages !

Merci de m'avoir lue et des réponses que vous pourrez m'apporter...

Bon courage à toutes et tous...
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
vendredi 7 mars 2014 19:18:18
Bonjour, j'ai été opérée d'un RVPA partiel (les 2/3 du poumon droit allait du mauvais coté du coeur). j'ai 34 ans.je pense que cette malformation est assez rare car je rencontre trés peu de personnes ayant eu la même chose que moi. Je ne me sentais pas malade , un peu essouflée quand même. Les médecins m'ont dit que si je ne me faisait pas opérer , je finirais en insuffisance cardiaque. Alors j'ai pas hésité pour l'opération! Par contre, je comprends pas pourquoi ils referment la CIA? puisque moi, ils m'en ont crée une pour faire passer le sang du bon côté du coeur? Je suis restée à l'hopital 15 jours. Il faut 2 mois pour s'en remettre, tout dépend des personnes. Je peux faire du sport mais pas violent quand même!! Normalement, y'a pas de traitement aprés. Moi j'ai des antiarythmiques et anticoagulants car j'ai de l'arythmie maintenant. Et pour la cicatrice, ça fait 9 mois , et elle s'est bien estompée. Je sais pas si c'est héréditaire, les médecins disent que non mais je vais emmener mes filles voir un cardiologue.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
vendredi 7 mars 2014 22:30:31
Bonsoir,
c'est vrai que je ne trouve pas grand chose sur le sujet. il faut dire que même pour les RVPA c'est chaque fois différent selon les personnes apparemment...
Comment s'est passée l'opération en elle même? combien de temps? avec circulation extra corporelle? combien de temps d hospitalisation? les douleurs?
J ai deja lu plusieurs fois que des personnes souffraient d'arythmie après une intervention c'est fréquent?
Pour la CIA la fermeture c'est ce qui était prévu avant la découverte du RVPA mais maintenant? je ne sais pas... c est frustrant... J ai très peur et en même temps hâte d'être à mercredi pour enfin être fixée...
Je pense que j 'emmènerai aussi ma puce chez le cardio.
En tous cas merci pour tes réponses...
Angélique
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 8 mars 2014 09:06:50
Bonjour, on m'a opérée, je n'avais pas encore d'HTAP, juste le VD un peu dilaté. Mon opération s'est faite sous CEC. Je suis restée 15 jours à l'hopital, puis 15 en rééducation. Je suis restée 2 jours en réa, c'est là où les douleur ont le plus importantes ; aprés, elles diminuent. Le problème, c'est que je n'ai pas supporté les anti-douleurs (la morphine et un autre produit à cause des vomissements). La durée de l'intervention : dur à dire car quand on se réveille, on est perdu!!, je dirais 5 ou 6 heures peut être. Pour les arythmies, le chir m'a dit que ça arrivait chez 30% des opérés, pas de bol, c'est tombé sur moi. il ne sait pas si ça s'arrêtera tout seul. Si tu as d'autres questions, je suis là. J'aimerais bien que tu m'expliques comment ils vont passer cette veine du bon côté. merci!!

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 8 mars 2014 09:52:48
Bonjour et encore merci pour tes réponses.
Oui je t expliquerai quand j en saurai plus, j espère donc mercredi.
Comme je le disais j allais faire l irm pour simple vérification. Comme j ai plus d une heure et demi de route pour aller a Lille et que mes rdv s espacent d un mois a chaque fois, et que je suis de nature très angoissée, j ai insisté pour voir la radiologue. Je l ai vue deux minutes, très aimable gentille et accessible, c'est c quelle m a expliqué en me précisant bien que c'est le chir qui déciderait une fois qu'elle aurait interprété l ensemble de l examen. D ailleurs je me demande si finalement elle n a pas trouve encore autre chose... Ensuite je suis allée prendre mon rdv avec le chier elle me mettait en avril. J ai encore insisté pour que ça soit plus rapide tant pis je suis chiante mais j angoisse trop, il faut voir les fimms que je me fais. D'ailleurs ma première réaction a été de dire a mon mari qu'il était hors de question que je le fasse opérer, que je vivais très bien ainsi! Ça commence a mûrir dans ma tête et je me dis que c'est sûrement vital pour moi....
Quel âge avaient tes filles lors de ton intervention?
La mienne a 8 ans, on est très fusionnelles et elle est assez "mure" pour son âge... J ai peur de sa réaction, de son inquiétude et du manque pendant l hospitalisation. Tu as pu avoir des visites rapidement?
Merci!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 8 mars 2014 10:27:02
J'ai été opérée en juillet dernier, mes filles avaient 3 et 7 ans. J'habite à la réunion et j'ai été opérée à paris. Donc ils ne m'ont pas vu pendant 2 mois. ça n'a pas été facile surtout pour la grande, elle a d'ailleurs pris l'avion quelque temps aprés tout seule et est venue me rejoindre en métropole. Ici,à la réunion, on m'a fait un IRM, qui a détectée (comme le cardiologue) une CIA!!!! donc je suis partie à paris pour qu'on me rebouche cette" soi-disante" CIA par cathétérisme. Quand je me suis réveillée, le professeur s'est assis à côté de moi , l'air grave et là, j'ai compris qu'il y avait un problème. il m'a dit "madame, vous n'avez pas de cia, mais un RVPA"!!!!!! Bref, bravo pour la lecture de l'IRM......Moi aussi ,j'étais trés angoissée avant l'opération, je ne faisais que pleurer... Les visites sont autorisées rapidement. En réa, je sais pas, je crois que c'est que le mari qui peut venir, mais je suis pas sûre.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 8 mars 2014 11:22:48
Ah oui et moi qui me plaint de mes 150km ! Ça du être encore plus éprouvant !
Ça me "rassure" un peu de lire que tu ne faisais que pleurer, depuis mardi des que je suis seule je craque et cette angoisse va monter jusqu a l'intervention... Il va falloir que j apprenne a être plus forte!
Il y a tellement de belles leçons de courage ici!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 8 mars 2014 17:08:38
Bonjour,
Mon fils Nathan s'est fait opérer il y a un an et demi de la même malformation que toi.
Lors d'une simple visite chez le médecin, un souffle au coeur a été détecté ; il avait 6 semaines. Les médecins ont jugé qu'il valait mieux attendre l'âge de 4 ans pour l'opérer. Il était essouflé à l'effort et avait les lèvres, entre autres, qui devenanient bleues.
Il a été opéré à 3 ans et demi, à l'hôpital Necker, par le professeur Raiski, à coeur ouvert.
Il a été 24 h en réa, puis 3 jours en soins intensifs. Il a été hospitalisé une semaine en tout. Il a été très bien pris en charge et n'a pas souffert. Sa cicatrice est maintenant très belle, elle se voit à peine. L'opération s'est très bien passée, cela a duré 4 heures, avec environ 30 minutes en CEC.
Il a pu reprendre l'école assez vite (un mois et demi après l'opération) et a été autorisé à faire "du sport" 3 mois après l'opération.
Il est maintenant guéri.
Nous ne savons pas si c'est génétique car nous n'avons pas fait de test. Cela ne semble pas héréditaire dans notre famille car a priori, personne ne souffre de la même pathologie.
Nathan a une visite de contrôle annuelle.
Bon courage!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 8 mars 2014 21:00:38
Merci pour votre témoignage !
En quoi consiste l intervention exactement? La radiologue m a parle de "remettre la veine du bon côté"... Il avait aussi une CIA? Je suis un peu perdue !
Bisous a votre petit prince
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
dimanche 9 mars 2014 09:56:46
Oui Nathan avait aussi un CIA de 18mm.
Plusieurs de ses veines n'allaient pas "du bon côté". Le chirurgien a mis une membrane pour "boucher" la CIA ; il l'a mise en oblique de manière à ce que ses fameuses veines aillent "du bon côté".
C'est assez difficile à expliquer par écrit et de manière compréhensible.
N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
dimanche 9 mars 2014 12:46:12
Bonjour,

Tout d'abord je suis désolée de lire qu'on t'a diagnostiqué un RVPA, ca doit être effectivement difficile à vivre d'apprendre une telle nouvelle. En tout cas ton médecin urgentiste a très bien fait de t'envoyer voir un cardio.

Mon fils est né avec un RVPAT et une CIA. Sa malformation a été détectée à ses 2 mois de vie quand il était très mal.
Il a été opéré les heures qui ont suivi. Une opération très longue 10h avec CEC, beaucoup de complications qui n'ont pas permis d'enlever la CEC donc il était sorti du bloc avec thorax ouvert et une ECMO pendant 7 jours...15 jours de réa, 1 mois dans un autre service.
Il a ensuite été réopéré 3 fois à coeur ouvert (10, 5h, 8h de bloc avec 1semaine, 5jours et 3 jours de réa) car il sténose beaucoup, se qui lui provoque une forte HTAP.
Il a des traitements plusieurs fois par jour. Sa dernière opération date d'il y a 1 mois (demain exactement).

Ils ont laissé la CIA ouverte.

En résumé mon fils en a bavé, mais c'est un RVPA total, donc encore une autre forme que toi. Et si je te dis toutes les complications qu'il a pu avoir c'est pour te montrer que malgré tout il est parmi nous, en pleine forme, plein de vie. Alors courage le cardio va tout t'expliquer, et c'est à toi qu'appartiendra la décision de te faire opérer ou non, mais pour moi c'est impératif pour ton avenir, car sans ton coeur ne tiendra pas longtemps.
Pour ce qui est de ta fille, ca sera difficile c'est sur et certains mais une fois sortie de réa (mineurs interdits) et peut etre des soins intensifs, elle pourra venir te voir!!!!

Concernant l'hérédité a priori on m'a toujours dit que non. Que c'est la faute à pas de chance...
Pour les grossesses, les temps de récupération...je ne peux pas te renseigner désolé.

Enfin la cicatrice...Maxime a été ouvert 4 fois, et bien malgré tout elle est belle. C'est sur qu'elle est grande mais avec le temps elle s'estompe bien.

Pour finir, les témoignages concernant les RVPA sont rares car d'après ma cardio, dans le temps il n'arrivait pas a détecter cette malformation et ni à la traiter correctement...la médecine a fait de gros progrès et ils font des miracles!!!! Courage!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
lundi 10 mars 2014 13:40:09
Bonjour,

Tout d'abord merci à toutes pour vos témoignages.
Les jours passent et l'angoisse monte, je rencontre le Professeur mercredi et je n'ai pas encore l'interprétation complète de mon IRM... J'espère qu'il aura tous les éléments en main pour enfin me répondre...
Je me demande si j'aurai encore des examens à passer avant de programmer l'intervention, en plus de la consultation avec l'anesthésiste.
Pour le moment j'ai eu des ECG, bilan sanguin, radio de thorax, echo cardiaque, ETO avec contraste, doppler et IRM avec contraste.
Avec des "peut être , des "si" des "oui mais" entre chaque examen...

Je n'étais pas du tout calée en la matière, et je découvre deux termes qui pour moi voulaient dire la même chose et finalement je m’aperçois que non : Thoracotomie et sternotomie.
J'ai tapé cela sur google qui vous affiche direct des images insoutenables j'aurais pas du !!!!! j ai refermé aussitôt !
Quelle est la différence ? c'est l'endroit de l'ouverture? j'ai lu qu'on pouvait ouvrir "sur le coté"? quelle technique est utilisée pour la CIA et RVPA?

Bisous et bravo à vos petits bouts!

Angélique
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mardi 11 mars 2014 07:34:07
bonjour, pour moi, ça a été par sternotomie. On ne m'a pas laissé le choix ; il me semble avoir entendu que c'était plus simple et moins risqué comme ça. Mais il faudra demander à ton cardiologue. Faut pas aller voir sur internet!! (moi aussi , j'ai été voir les vidéos!! )

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mardi 11 mars 2014 09:17:26
Ok, je verrai demain... Ca peut paraître un peu futile de s'inquiéter pour ça, mais elle monte jusque ou la cicatrice??
Euh non pas les vidéos .... je n'irai pas voir de vidéo !
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mardi 11 mars 2014 16:46:28
Ma cicatrice fait la longueur du sternum ; en haut, elle commence à 5 cm environ en dessous du creux entre les clavicules et elle descend jusqu'au creux de l'estomac + les petites cicatrices des drains. Il faut surtout la protéger du soleil.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mardi 11 mars 2014 21:24:48
Mon fils a toujours été opéré par sternotomie. On ne nous a jamais posé la question...

Sa cicatrice va du creux en dessous du cou et descend également jusqu'à l'estomac. Il a aussi les cicatrices de dialyse, des drains... Sur le coup elles ne sont pas belles, mais avec le temps elle s'éclaircissent et ca devient plus jolie.

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mercredi 12 mars 2014 22:17:30
Bonsoir à toutes,

Je suis allée à mon rdv avec le professeur cet après midi. Bien qu'il n ait pas encore eu le compte rendu écrit de l irm il a pu regarder les images et confirmer le RVPA.
Chirurgie confirmée donc.
Il pense quelle pourrait être réalisée par thoracotomie mais cette technique n est pas exercée par bcp de chirurgiens, il demande donc l avis d un chirurgien du Centre Chirurgical Marie Lannelongue près de Paris. Quelqu un connait ce centre?
Encore des km en plus mais mon mari a de la famille a Paris donc meme si cest par sternotomie je pense que je me ferai opérer la bas.
j etais pressée d etre enfin fixée sur la date et l intervention exacte, parce que toutes ces interrogations m epuisent, et on voudrait un bébé. Bon je n ai "que" trente ans mais ma fille a deja 8ans. et on en a tellement envie, je pense que vous comprenez ce sentiment ! il ne m interdit pas la grossesse meme si elle serait plus fatigante qu il y a 8ans, mais préfererai que je me soigne avant.
et puis je fais appel à ma raison en me disant que si je fais passer la grossesse avant, ca veut dire passer des semaines loin de mon bébé, et un rétablissement a gérer avec un enfant en bas age ça ne doit pas être évident, pour personne... J ai le choix, d autres n ont pas cette chance j en ai conscience. donc... soyons raisonnables.
Il m a demandé trois semaines de délai pour récupérer le CR d irm, faire les courriers et attendre l avis du chirurgien. Ca me permet de me remettre un peu de mes émotions et de faire mûrir tout ca...
Epuisée physiquement et moralement !
Merci à toutes pour vos messages et bon courage ;)
Ca me fait du bien de discuter avec vous !!!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
jeudi 13 mars 2014 05:57:20
Bonjour!!! Les chirurgiens m'ont dit aussi que je pourrai avoir un autre enfant. Bon, je ne veux plus d'enfant, mais j'avais posé la question quand même des fois que je change d'avis. Je suis bien contente d'avoir eu mes filles avant , car aujourd'hui, je sais que physiquement, une grossesse n'arrangerait pas mon coeur. Je me sens fatiguée, surtout le matin aprés le petit déjeuner, c'est un peu comme si mon coeur "peinait", donc je vais m'allonger. et puis, je suis sous anticoagulant, alors une grossesse....Faut dire, j'ai quand même 34 ans!! . Mais chaque cas est différent, j'espère qu'il y aura d'autres témoignages de femmes ayant eu des grossesses aprés opération. Et puis d'un autre côté, c'est vrai que s'occuper d'un petit bout juste aprés une grosse opération, c'est chaud!!. Le mieux peut être c'est de se faire opérer avant et d'attendre au moins 2 ans d'être bien en forme!! Je crois que je prendrais des avis un peu de partout!! ça te laisse 3 semaines pour réfléchir, c'est bien.

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
jeudi 13 mars 2014 12:48:17
Bon il ne te reste plus qu'à attendre les avis du chirurgien. Si ca peut te rassurer à Marie Lannelongue ils connaissent ta malformation, ils ont même opéré un petit de cela.
Je te souhaite que ca puisse se passer par thoracotomie.
Pour vos projets bébé, sans jugement aucun, mais je pense aussi qu'il est plus raisonnable d'attendre que ton coeur soit réparé pour qu'il supporte mieux une grossesse.

Courage!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
jeudi 20 mars 2014 16:34:58
petit coucou Angélique , j'espère que tu as retrouvé la forme , je pense que mes messages ne passent pas en MP ???
bisous
christiane

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
vendredi 21 mars 2014 17:24:40
Coucou
Effectivement je pense qu il y a un problème j attends des réponses et je ne reçois rien :(
Il y a des hauts et des bas niveau moral et quand tout s en mêle c'est difficile ... On dirait que les problèmes se donnent tous rdv en même temps.
De plus je n ai toujours pas reçu mon compte rendu d irm ça va faire trois semaines faut pas pousser !!!
Il faut que je trouve le temps de t écrire par mail ça me fera du bien de vider mon sac ....
Merci en tous cas
Bisous
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 22 mars 2014 00:22:57
Bonjour,
Ma fille Lilou a ete operer d'un RVPAT avec bloquage elle a ete operer a 3 heures de vie .. Sa malformation a ete decouverte durant ma grossesse a 7 mois et demi, ma cadiologue m'a dit que c'était une malformation tres rare et qu'il était encore plus rare de voir cette malformation sur un foeutus.. Nous on a fait ca une force.. Lilou est sortie du milieu hospitalier 1 mois et demi après sa naissance car elle a eu des complication du a son petit poid (2kg180) et aussi parce qu'elle avait pas assez de force.. Lors de son operation le Pr Tamisier a cree une CIA qui aujourd'hui est quasi refermer.. Lilou va super bien, les medecins sont super content!! Elle a son prochain rdv en septembre, juste pour un contrôle, elle n'a plus aucun traitement.. Enfaite elle vit super bien.. Et pourtant, on avait peur que avec les complications qu'on avait eu elle ai du mal, bah non rien.. Tant mieux.. Quand le RVPAT est bloquee il faut l'operer tout de suite Lilou a aussi eu une CEC.. Si tu as des questions n'hesite pas.. Lilou a 5 mois et 21jours..
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions..
dimanche 23 mars 2014 01:12:37
Bonsoir,
Quand je lis les histoires de tous les petits loulous ici je suis toujours émue et admirative de leur force et de leur courage, ainsi que du votre, vous, parents.
J ai " juste" une seule veine qui se déverse dans la mauvaise aorte, enfin je n ai pas encore le résultat écrit de l irm, et on ne m a pas encore expliqué tous les tenants et aboutissants de l intervention. On lui a créé une CIA ?
Ou a été opérée votre puce ?
Je n ose imaginer le stress que vous avez ressenti mais il est vrai que c'est une chance de l avoir découvert si tôt... J essaie de me répéter que c'est une chance aussi pour moi qu on l ait découvert et que je peux guérir... Mais la peur est la sans cesse ...
Heureuse que votre petite puce aille bien et qu'elle puisse vivre une vie normale c'est tellement précieux les enfants
Tendres bisous a elle :)
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
dimanche 23 mars 2014 09:30:36
Lilou a été opéré a Necker par le Pr Tamisier. Ils lui ont créer une CIA, oui la cardio aussi était assez étonnée mais c'est pour que son flux sanguin sa fasse mieux.. Aukourd'hui elle se referme, elle se voit pas dans une echo simple mais elle est minuscule quand on met le flux sanguin lors de l'echo.. sa CIA au debut mesurait 7 mm de large.. Nous on a eu enormement de chance qu'il voit la malformation de Lilou pendant ma grossesse parce que l'hopital ou je devais accouché n'avait rien pour prendre en charge Lilou, elle serait décédé sur place.. Aujourd'hui tout va bien.. A chaque reveilles, elle a le sourire, elle pleure très rarement et quand on voit par ou elle est passé on se dit mais c'est pas possible elle est toujours heureuse.. C'est peut etre aussi parce qu'on a été auprès d'elle dans tout les moments ou elle avait besoin de nous.. Je suis très fiere d'elle, on lui a fait confiance et aujourd'hui elle nous montre qu'on avait raison..
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
dimanche 23 mars 2014 21:16:29
Mélodie effectivement heureusement que la malformation de Lilou a été détecté in utéro, une vraie chance!!!!

Margot maman de Maxime né le 12 août 2011, opéré d'un RVPAT le 13 octobre 2011 (détecté le 12.10.2011), réopéré le 9 février 2012 suite à une sténose du collecteur. 3ème opération le 15 octobre 2012 suite à une nouvelle sténose. 4ème opération pour levée de sténoses le 10 février 2014. Notre amour de champion!!!!
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
lundi 28 avril 2014 00:52:17
Bonjour

Comment entrer en contact privé avec un membre , merci si on peut m'indiquer une demarche facile

Cdt
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mercredi 30 avril 2014 22:47:55
Bonsoir a vous tous,
J ai enfin mon RDV au Centre Chirurgical Marie Lannelongue mardi 6 mai... Apparemment l'intervention est possible par thoracotomie. La chir le Dr ROUSSIN va m expliquer les tenants et aboutissants des deux techniques (sterno et thoraco) et je devrais choisir...pas évident.
Je n ai plus qu'a écrire ma liste de questions....... elle est immense...
Quelqu'un peu me parler de ce Centre?
En plus des questions sur l intervention je commence à m en poser pour l'herbergement, l organisation etc...
Les suites, l organisation à la maison...
Nous allons programmer la date d"intervention ; cela devrait etre en septembre...
Merci pour vos réponses et bises à vos loulous
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mercredi 8 octobre 2014 00:19:42
Bonjour

Ma fille a egalement eu un rvpat bloqué. Je me reconnais dans votre histoire. Ma fille a aujourd'hui 2 ans et demie si vous voulez echangez n hesitez pas. Courage a votre fille.
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
vendredi 5 décembre 2014 11:54:44
Bonjour Papa de Leÿna, Je suis la maman d'une petite Lilou qui vient d'avoir 14 mois. Elle c'est faite opérer d'un RVPAT Bloqué le jour de sa naissance. Si vous voulez échanger faite moi signe.
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 6 décembre 2014 23:35:05
bonsoir ,
je viens de lire votre message et je tenais à vous rassurer; j' ai été opérée en novembre 2013 d' une cia + retour veineux pulmonaire anormal partiel et tout s'est bien passé;
intervention à coeur ouvert à haut lévéque à pessac , par un excellent chirurgien pédiatre ; j'ai été opérée le lundi, je suis restée en réanimation pédiatrique jusqu au jeudi puis
en service de cardiologie ; les drains ont été oté en réanimation ; le vendredi , toilette au lavabo ,
le lundi suivant, je descendais à la caféteria pour boire un café ...ensuite départ pour le centre de réeducation ....
de nos jours, cette intervention est trés bien maitrisée , voilà pour les renseignements, si vous avez d autres questions , je me tiens à votre disposition gene
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
vendredi 2 janvier 2015 00:13:20
Bonjour à tous,

La trentaine, je me fais opérer d'un RVPAP (avec abouchement des 2 veines pulmonaires droites dans la VCS) + CIA Sinus Venosus dans moins d'un mois. Ma condition a été découverte en novembre dernier, donc tardivement, mais heureusement pas suffisamment tard.

Ayant décidé de faire de cette épreuve une opportunité, j'essaye de documenter mon expérience tout en gardant un sens de l'humour. Pour l'instant ça me donne le moral, mais je ferai sûrement moins la maligne de la chambre d'hôpital!

Si mon histoire peut aider quelqu'un je vous donne le lien. Il n'y a pas grand-chose pour l'instant, mais je vais essayer d'être la plus "honnête" et didactique possible sur mon aventure afin d'aider d'autres patients et des parents inquiets à mieux appréhender ce moment difficile, que ce soit pour un RVPAP ou une autre malformation nécessitant une chirurgie à coeur ouvert. J'essaye aussi de sensibiliser mes proches aux cardiopathies congénitales et à consulter pour leurs enfants un cardiologue pour s'assurer que tout va bien.

Bonne année à tous.

lily http://notedecoeur.@#$%&.com
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
samedi 3 janvier 2015 11:21:28
bonjour et bienvenue note de c½ur!! j'ai été opérée de la même chose (mais sans CIA ; ils l'ont crée pour faire passer le tube de goretex) ; j'ai 35 ans, je vais plutôt bien. bon courage

séverine opérée d'un RVPAP en juillet 2013
Re: CIA et Retour veineux pulmonaire anormal - j'ai tant de questions...
mardi 5 mai 2020 01:07:32
Bonjour,

Je suis tombée par hasard sur votre message.
Ça m'a tellement touchée.. j'ai 28 ans et je devrais subir la même opération cia rvpa partiel.
Je ne trouve pas des témoignages sur internet et je n'arrête pas de penser à l'opération..
J'espère que tout s'est très bien passé pour vous et que vous vous portez bien.
Au plaisir de vous lire..
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