Sujet du post :     Ados

Bonjour,
Et les ados ? Comment vivent-ils leur cardiopathie pendant cette période déjà si délicate ?
Karima

bonsoir Karima

ma Lucie a été opérée à 15 ans , une CC a été découverte en 2004 , elle a choisi sa date d'intervention soit 9 mois jour pour jour après le kt , on lui a laissé ce choix avec l'accord du cardio bien sur et même si ce fût pour nous 9 mois d'angoisse et de pleins de questions , une fois que Lucie a su que cette intervention était vitale elle a garde confiance en nous mais aussi à son cardiologue , et surtout en la vie , une seule fois en rentrant d'un examen elle s'est blottie dans mes bras en me disant "j'ai peur de mourir pendant l'anesthésie " mais je l'ai rassurée , je lui ai dit que j'avais eu plusieurs anesthésies et que j'étais toujours là , mais jamais plus elle n'a doute et quand on en reparle elle me dit que jamais elle n'a eu peur pendant cette attente car elle nous voyait"souriants " jamais elle n'a su comment était notre vie à ce moment là , en plus j'avais réussi à lui faire rencontrer son idole du moment et cela l'a beaucoup aidé , mais 15 jours avant son intervention son meilleur ami a été poignarde en plein coeur à la fête de notre petit village tranquille parce qu'un autre jeune ivre et sous l'emprise de la drogue était venu avec l'intention de faire du mal (il est tj en prison ) Jean baptiste est mort sous ses yeux , lui qui a voulu protéger quelqu'un d'autre , et Lucie a fait de la mort de son ami une force "pour lui je me battrais " elle était persuadée que de la où il était il la protégeait , et donc Lucie a traversé cette période pré et post opératoire comme une grande , jamais elle ne s'est plaint , le soir à la réa c'est avec un grand sourire qu'elle nous accueillis , elle a été magique , sa cicatrice ne lui a jamais posé problème , pour elle sa renaissance lui a donné plus de confiance en elle , elle a 24 ans , poursuit ses études , elle est pétillante , heureuse et amoureuse , même si au fond de son coeur demeurera à jamais ce qu'elle a vu .
voilà Karima je te raconte cela car je sais que c'est ce que Lucie t'aurait dit, on est fiers d'elle , à l'heure où je t'écris elle est dans le train pour venir passer qq jours avec nous
j'espère que tu auras d'autres témoignages
as tu un ado avec une CC ?
bises

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse

Bonjour,
je m appelle Roxane et j'ai été opéré à coeur ouvert 6 fois avec aussi plusieurs cathés. Maintenant je vais mieux. Je passe en seconde. Pendant ma scolarité , j'ai redoublé mon CM2 et j'ai eu une avs à partir de ma deuxième année de CM2 jusqu'en 3 ème. On a decouvert ma Cardiopathie quand j'avais 3 mois et demi de vie!
J'ai été opéré à Paris à Marie Lallongue car on habitaient là-bas, maintenant chaque année pendant les vacances d'été on remonte pour un rendez vous pour "verifier" . Je me fais opéré là bas . Ma derniere opération date du 9 septembre 2012 et je m'en rappelle plus que les autres. J'ai fait une infection sous la cicatrice donc du coup ils ont du me reprendre au bloc. Je suis restée à l'hopital 1 mois. J'ai 1 soeur et 2 freres. Si vous avez des questions je peux essayé d'y répondre. Plus tard je voudrais faire secrétaire.
Bonne journée.

Merci pour ces témoignages. Oui Christiane. Ma fille a 16 ans, a eu deux interventions à coeur ouvert et une par cathé (changement de sa prothèse en 2013). Elle est en seconde mais refait son année car absentéisme important(phobie scolaire). Jusqu'a présent elle a toujours subi sa maladie par une certaine autonomie mais aujourd'hui c'est plus compliqué. Elle est vite fatigable et du coup au niveau social c'est difficile pour elle parce qu'elle s'est retrouvée isolée. Penses-tu que tu pourrais communiquer avec elle ?
Karima (CIA opérée 2 fois) maman de trois enfants dont Nassima (opérée d'une CIV multiple plus HTAP, dérivation cavo bi pulmonaire plus bioprothèse tricuspide, entéropathie exsudative d'origine cardiaque)

Bonjour,
Je m'appelle Elea et j'ai été opérée une fois a coeur ouvert à sept mois pour ma tétralogie de Fallot et une fois a 5 ans pour une CIA mais par KT .
Je vais passer en 4eme , je suis plus rapidement fatiguer que avant mais je peu quand même faire pas mal de sport. J'ai été très stresser quand j'ai commencer a me fatiguer en 6eme mais grâce a mes parents qui m'on remonter le moral et a ce forum qui m'a permis de discuter avec des personne qui vivait la même chose je me suis senti beaucoup mieux
Bon bah voilà pour le roman et répondre au premier message

Bonjour ,
Moi au niveau fatigue ça va . Je ne fais pas de sport à l'école on m'a enlevé la matiére. Si vous voulez je peux essayer de discuté avec votre fille ça me ferait plaisir de discuter avec des personnes comme moi.Sur ce forum, il y a mon histoiire: histoire vécus, Roxane Lebrun

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonjour,
Je m'appelle Sophie, j'ai 23 ans, je suis infirmière depuis deux ans.
J'ai été opérée d'une cardiopathie congénitale avec retour veineux pulmonaire anormal en abord thoracique en 2010, j'avais 18 ans.
J'ai été opérée dans les six mois après la découverte du souffle. Réopèrée en décembre 2011, et aujourd'hui souffrante d'une infuffisance chronotrope qui se soldera pas un pacemaker. Aujourd'hui je prends conscience de ce que j'ai vécu. Ces peurs, ces questionnements, cette façon de voir la vie aujourd'hui. La peur de mourrir, le changement du corps, la douleur, les examens, cette incroyable envie de vivre et de profiter de chaque instant. Et aujourd'hui je serais ravie et je pense aussi que j'aurais besoin d'échanger avec des adolescents qui ont vécu ou vivent cette expériences si particulière si singulière, afin de les aider de m'aider aussi .. Partager mon expérience, échanger..

Bonjour Sophie,

On n'a pas le même âge mais on est toutes les 2 infirmières ;-)
Je te souhaite un bel avenir dans ce beau métier. Et comme tu dis: profite de la vie, c' est important!

Salut à tous,

Moi c'est Manon, c'est la première fois que je viens sur ce site. Un peu comme beaucoup de monde ici, je crois que j'ai besoin de pouvoir parler avec des gens qui ont le même vécu que moi. Je suis née avec une malformation cardiaque (atrésie de la valve tricuspide, communication inter auriculaire, ventricule droit hypoplasique très hypertrophié et shunt auriculaire). A l'époque j'étais un cas unique et les médecins avaient dit à mes parents qu'ils feraient de leur mieux. Et ils ont très bien réussi puisque je suis toujours là pour en témoigner ! J'ai moi aussi été opérée à Marie Lannelongue, quatre fois à ce jour.

Si je suis là, c'est parce que j'aimerais pouvoir partager certaine chose avec des gens "comme moi". Il y a des choses, quoi qu'on en dise, que les gens "bien portant" ne peuvent pas entendre ou comprendre. Alors voilà, si vous souhaitez discuter, je suis là.

A bientôt :)

Bonjour,

Pour répondre au sujet, moi j'ai vécu mon adolescence difficilement à partir de l'âge de 14 ans environ. En effet, j'avais une cardiopathie congénitale découverte à ma naissance non opérée encore. Ils avaient dit à ma mère qu'il y avait la possibilité que je sois opérée soit à la naissance, soit à la fin de ma croissance, ma mère a choisi la deuxième option. Cela m'a évité les opérations à répétition durant mon enfance, cependant, plus j'avançais en âge et plus la fatigue se faisait ressentir. J'étais totalement dispensé de sport au collège (et cela jusqu'au BAC) et je ne pouvais pratiquer aucune activité physique en dehors de l'école. Le collège avait mis en place des choses pour que je me fatigue moins comme avoir mes livres en double exemplaires (un pour la maison et un pour le collège) pour éviter de porter des charges lourdes, j'allais inter-changer mes livres à la récré et je pouvais aussi laisser mon sac à l'infirmerie durant ce temps. J'ai redoublé ma seconde car mon niveau n'était pas suffisant à cause de l'absentéisme dû à mon état de santé. J'ai ensuite changé de lycée pour faire ma 1ère, pour être à proximité de la maison et éviter les longues journée sans rentrer le midi, mais aussi, parce que l'autre lycée se refusait à me faire passer dans la filière où je voulais aller et certains professeurs conseillaient une scolarité "spécialisée" (de quel droit !). Même si ma maman a toujours fait en sorte que je suive une scolarité "normale", je me sentais différente et j'avais dû mal à accepter cette cc à cette époque. Quand le moment était venu et que l'opération ne pouvait plus attendre, j'ai convenu de la date de l'opération avec mon cardiologue, pendant les vacances scolaires à la fin de mon année de 1ère. Tout comme au collège, des choses avaient été mis en place par le lycée comme l'utilisation de l'ascenseur etc. J'avais peur d'y rester mais je croyais en cette opération car mon espérance de vie était faible sans elle. Je me souviens, je me suis plongée dans le travail le dernier trimestre à tel point que j'ai eu les "félicitations" pour passer en Terminale. C'était surement ma façon à moi de vouloir un "après" cette opération et de vouloir vivre. j'ai été opérée au CCML à l'âge de 19 ans, aujourd'hui je vais avoir 30 ans, depuis des hauts et des bas mais je vais bien. :)

Merci de ne pas me contacter.



Modifié 3 fois. Dernière modification le 25/08/14 01:49 par Lilou03.

bonjour a vous
Ah sujet sensible car je suis en plein dedans :donc pas de recul
Ah si elle n'avait que la cardio (désolée car le coeur est le moteur de notre corps )
La voila agressive envers moi (voir passage a l'acte que se soit envers elle ou envers moi )
Ma fille présente de grosses difficultés et voudrait etre comme tout le monde (impossible)
Je ne sais plus comment lui parler (dialogue difficile car est tjrs sur la défensive
Bien sur nous nous faisona aidée mais nous sommes saucissonnées entre les differents spécialistes
A bientot ;michelle

Juliette née en 1995
->Cardio APSO, trétrallogie de fallop sévère opérée 3 fois a CMLL en 1995 + 1998 + 2008(reste dilatation aorte ascendante a 48mm surveillance annuelle et opération vers 55mm )
->Scoliose large opérée en 2009+ 2011 a NANTES
->Syndrome de di George
->Endocrino-> déficit en calcium :suivi une fois par an a NANTES et biologie tous les 6 mois
-> Prothèse totale de hanche G -> opérée en 2010 suivi une fois par an a nantes
-> Hepatologie -> poly adenomatose hépatiques (7 nodules allant de 21 A 56 MM) sera suivi a vie .prochain IRM en mai 2015 )

BOnjour Michelle !!

et bien je suis contente de trouver quelqu'un qui passe la meme periode que moi, mais avec qq années d'avance sur moi
Edelle va avoir 11ans en decembre, mais a quasi deux ans d'avance, moralite elle entre en 5eme et l'adolescence a bien entamé son caractere!!!!
elle ne supporte plus d'etre differente par moment, au point de se mettre en "danger"..
tu sais que comme Juliette, Edelle n'a pas que son coeur...
là reprendre le chemin de l'ecole avec son fauteuil, son avs, et une folle envie de faire la meme chose que les autres.......... c dur !!
moralite, elle aimerait parfois ne plus y aller pour ne plus etre confronter à ça.. bon elle ira à temps partiel c deja ça!!!
tant qu'elle est avec nous ça va.. mais quand il faut affronter les autres.. ben c parfois sur nous ou sa petite soeur, en parfaite santé, qu'elle se venge!! pas toujours evident de gerer ses coleres!!
heureusement à meme pas 11ans on arrive encore à gerer et à lui faire cracher ce qui ne va pas, mais je redoute ce qui se passera dans qq années!!!
en tout cas, elle est deja douée dans l'art de souffler et de faire la g....!! dans sa chambre!!... ça promet non ????

Karine, maman d'Edelle

Merci pour toutes ces réponses
L'histoire de ma fille : Nassima a 16 ans et demi aujourd'hui. Elle a vécu une année très difficile. Après une 3ème intervention en mars 2013 et un bon retour des médecins, elle a cru qu'elle pouvait enfan faire comme tout le monde. Mais dispensée de sport depuis sa petite enfance, d'activités également car elle a consacré les forces qu'elle avait aux apprentissages scolaires qui lui demandaient beaucoup de temps vu sa lenteur, elle a été très déçue lorsqu'elle a compris que c'était quand même très difficile. Absente 6 mois en 3ème, elle a déclenché une phobie scolaire en seconde et s'est retrouvée isolée socialement dèjà que c'était très dur. On pense à une dépression et va avoir un suivi global au CHU puis sûrement un aménagement scolaire à la rentrée qu'elle appréhende énormément. La maladie c'est déjà très difficile mais quand s'ajoute une souffrance psychologique et l'adolescence ...Je n'ai pas trouvé de lieux ou elle pourrait rencontrer des personnes avec ce vécu et qui la comprenne ainsi que son rythme. Je pense à une chose. Comment pourriez vous vous les jeunes, communiquer et partager votre expérience ?
Karima opérée deux fois d'une CIA puis une ablation pour radiofréquence pour troubles du rythme maman de Nassima, opérée d'une CIV multiple plus HTAP, hypoplasie du ventricule droit, bioprothèse tricuspide, dérivation cavopulmonaire et entéropathie exsudative d'origine cardiaque. De Saint-Etienne (Loire 42)

Choubaka,

Je dirai que pour ma part ça a aussi été compliqué à accepter. Il faut se faire à l'idée que nous sommes différents et parfois renoncer à certains rêves. La période la plus dure pour moi est arrivée au lycée lorsque j'ai compris que je pourrais pas faire le métier qui me plaisait. Je rêvais de devenir ethnologue. Or entre le suivi médical constant, les traitements et la fatigue, c'était une profession inenvisageable. Là ça a été un vrai coup dur. J'ai détesté mon corps, ma vie et je ne comprenais pas pourquoi la vie m'avait faite comme j'étais. Je trouvais ça tellement injuste.

Mais si ça peut te rassurer Choubaka, j'ai appris à accepter. Je me suis lentement faite à l'idée et je me suis tournée vers autre chose. Je pense que ce moment est inévitable. Dans la vie de chacun, il faut passer par une phase de confrontation où l'on fait face au problème, puis vient ensuite la phase d'acceptation qui consiste à reconnaître notre différence et à s'accepter tel que nous sommes.

Si tu le souhaites, je serai ravie de discuter avec Nassima. Je ne sais pas si je pourrais l'aider, mais ça la soulagera peut être de partager ses émotions avec quelqu'un qui est passé par là.

Choubaka

Edelle ne va avoir que 11ans, mais rentre en 5eme, et est confronte elle aussi au fait qu'elle est differente, surtout qu'elle est en fauteuil, donc là ça se voit tout le temps !!!
moralite pas de sport, cette année elle fera l'ecole à temps partiel, tres dure de participer aux sorties, anniversaires etc.... bref...
elle est suivie psycologiquement depuis pas mal de temps, car elle a eu des moments tres durs
nous avons reparlé il y a peu avec sa psy, qui nous a dit que le processus de deuil qu'Edelle devait faire pour son corps, sa perte d'autonomie, et le deuil de ses ambitions etc.. etait tres long!! elle nous a dit qu'il fallait bien une dizaine d'année, à partir du moment ou ils prenaient conscience de ce deuil, pour reussir à passer à l'acceptation... et qu'il y aurait forcement ensuite des periodes ou ça irait et d'autres moins....
pour le moment, Edelle est encore capable de se mettre en "danger", pour suivre les autres ............. meme si elle sait, qu'apres elle souffre.......... mais sur le coup, ce qu'il lui importe c de suivre comme les autres.. par contre, elel accepte pas trop mal le fait d'etre à temsp partiel cette année!!..
mais il faut que d'autres prennent la decision, medecin etc... parce que si on la laisse à temps plein et gerer comme l'année derniere (si tu as mal ou si tu es trop fatiguée, tu appelles et je viens te chercher), elle refuse! son AVS, qu'elle a temps complet car ne peut que tres peu ecrire, me l'a dit plusieurs fois et on en a reparle en fin d'année : elle la voit douloureuse et fatiguée, mais elle empeche l'avs de m'appeler, elle veut rester avec les autres!!! là, l'emploi du temps est modifie, ce n'est pas un choix, on lui impose et ça passe ifnalment beaucoup mieux comme ça !! on verra ce que ça donne !!

je te souhaite beaucoup de courage parce que nous on commence à trouver ça dure avec l'entrée dans l'adolescence..... je me dis que les années à venir ne vont pas etre facile surtout que son etat de santé risque de continuer à se deteriorer et qu'elle en a conscience...
si tu veux discuter pas de souci, apres Edelle est peut etre un peu jeune, quoique tres mature, pour discuter avec ta fille !! mais bon.... Si jamais...

Karine, mman d'Edelle

Coucou Manon
Je m'appelle Roxane et j'ai aussi été opéré plusieurs fois du coeur. On l'a découvert à 3 mois et demi de vie. Si tu veux on peux essayer de se parler par message privé pour échanger un peu nos histoire . Moi ce serai avec joie car j'aime bien parler avec des gens qui sont comme moi . Envoi moi un message si tu as envie . En tout cas tu es tombé sur le bon site.
A bientot j'espére

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonjour Choubaka
SI vous voulez je peux essayer de discuter avec votre fille .
Moi j'ai été opéré au CCML et la derniere fois c'était en 2011. Depuis ça va mieux.
Je suis toujours sous médicaments mais avant cette opération non.
A l'école c'est compliqué . J'ai du mal par exemple à apprendre une poésie . Je vais passer en seconde . L'année derniére j'ai eu mon brevet mais ça été tres dur.
Voila un peu mon histoire
Si vous avez des questions n'hésitez pas vous êtes sur le bon site

Roxane, ventricule unique, opéré 6 fois à coeur ouvert dont la derniére en Septembre 2011

Bonjour tout le monde,
Je m’appelle Aléxisse et j’ai 14 ans. Moi j’avais à l’origine une maladie bleue qui s’est transformé en tétralogie de falot et depuis, j’ai développé un cas cardiaque unique qui ne me laisse pas longtemps à vivre. Comme je comprends vos filles, si vous saviez comme c’est dur. Vous devriez peut-être essayer de les comprendre un peu plus, je sais que ce n’est pas facile pour vous mais imaginer pour elle. Être cardiaque c’est horrible. Moi je fais du sport mais le nombre de fois où mes camarades m’ont vu m’écrouler inanimé. J’ai fait ma première crise cardiaque a 6 ans. Imaginez le traumatisme. J’ai peur d’en parler à mes amies. Je n’ose pas. Je n’ai pas souvent eu peur lors des opérations et même maintenant alors qu’on m’a annoncé qu’il ne me restait pas longtemps a vivre. Mais le regard des autres, c’est le pire.
Merci de m’avoir écouté.