Sujet du post :     maladie ebstein

cherche personne vivant de cette maladie d' ebstein
ma fille justine 7 ans suivie en cardio sur lille depuis la naissance

bonjour,
je suis le papa de Manuella, 10 ans atteinte de la maladie d'ebstein avec communication entre les deux oreillettes(cia).
avec un wolf parkinson white
elle a subi 3 opérations :
une à 9 neuf mois : ils ont relié l'artère pulmonaire à la veine cave supérieure.
la deuxième à 9 ans : ablation du kent pour le wolf parkinson white mais qui n'a fonctionné qu'un mois.
et enfin la troisième à 10 ans : la réparation de la valve tricuspide ainsi que la fermeture partielle de la paroi entre les deux oreillettes.
depuis sa dernière opération, elle va beaucoup mieux, elle respire mieux elle n'est plus cyanosé, n'a pas refait de crise de tachycardie et ne s'essouffle plus.
Justine a-t-elle subi une opération?
comment va-t-elle

bonsoir merci d'avoir répondu
justine est née avec la maladie d'ebstein sévére découvert a la naissance
elle a été opéré à 5 ans, on lui a refermé une communication intérauriculaire avec succé, par un système d'amplatzer car elle saturait de 60 a 70%
a aujourd'hui justine se porte bien elle sature a 98%, elle a un traitement journalier
elle devra se faire opérer de la valve tricuspide quand cela deviendra nécessaire
merci d'avoir répondu bon courage a vous et a manuella.
ps : manuella s'est fait opéré dans quel CHU
Merci a bientot

bonsoir cedric,
mon fils a été diagnostiqué ebstein à l'age de 3 mois avec wpw,
il n'a pas été opéré et a subi 4 tentatives d'ablation des flutters
par radio fréquence sans succes.
il a maintenant 19 ans et tolère plutot bien sa cardiopathie sous cordarone,
corgard et traitement anticoagulant.
avec les années,les cardios ne sont plus tres surs qu'il s'agisse d'une maladie
d'ebstein,vu qu'ils découvrent d'autres anomalies au fur et à mesure des explorations.
les symptomes récurents sont les crises de tachycardie,mais depuis
quelques temps il a de longue périodes d'accalmie.
voili ,voilà, voilou,gros bisous pour ta petite justine et pour ma petite speedy que j'embrasse
bien fort ainsi que sa famille.
évelyne

Bonjour,
Notre fils Vivien, qui vient juste d'avoir 7 ans a aussi une ebstein, détectée 3 semaines après sa naissance. Il a été opéré pour fermeture de civ à 3 mois, et est régulièrement suivi depuis. La malformation est sévère, mais sa valve fuit peu pour le moment. Les échos de contrôle étaient espacées ces dernières années, mais la dernière a montré un foramen ovale qui pose soucis, et qu'il faudra fermer prochainement...
Céline.

bonsoir Cédric
Notre fille Manuella s'est faite opérée à l'hôpital Georges Pompidou à Paris par le Professeur Chauvaud spécialiste de la maladie d'ebstein,lui fait des réparations de valve tricuspide ,il ne met pas de valve artificielle dans la mesure du possible.
Comment va votre petite puce Justine?
A-t'elle un traitement à suivre?
Faites-lui un gros bisous de notre part et de celle de Manuella.

bonsoir je ne peux que te souhaiter bon courage
ayez confiance,notrepetit thybo a bien supporte comme un champion son operation de plus de cinq heures a coeur ouvert mais malheureusement il est parti le 11/2/2009 rejoindre le jardin des etoiles son petit coeur n'a pas supporte l'anemie qu'il avait et qui l'a fortement affaibli
il avait toujours une fuite du tricupside de grade III , mais ces petits bouts de choux sont des battants, tu verras tu apprendras avec le temps à gerer la peur
gros bisous a justine
marie claude mamie de thybo petite etoile

bonjour astier

justine prend de l'adactone et digoxine, scolarisée normalement
elle ne fait simplement pas de sport sauf piscine, velo tranquillement avec moi
par contre elle porte un corset du a une scolliose
faite un bisou a manuella a bientot.

bonjour céline

je vois que ton fils vivien a le même âge et le même problème que justine
il se fait suivre dans quel CHU
bon courage a vous et une bise a vivien.
a bientot cedric

bonjour evelyne

est ce que ton fils fait un peu de sport et a t' il des soucis avec sa saturation
a bientot cedric

Bonjour Cédric

Charles a bientot 17 mois et a la maladie d'ebstein diagnostiquée pendant ma grossesse
Il sera opéré vers 5 ans il a un ebstein sévère de forme modérée
Sa saturation est de 85 sous cordarone pendant ses premiers mois
Ses lévres sont bleues quand il fait froid s'il est enervé et quand il marche
Il va passer un IRM Comment se passe cet examen d'ailleurs
Sera t il endormi?
Il est suivi à Marseille
Pour l'opération le chirurgien m'a expliqué qu'il aura une dérivation cavo pulmonaire fermeture de la CIA la valve et peut etre gratter le ventricule droit
Voilà je ne sais que ceci
Je ne sais pas comment sa maladie va évoluer cela reste très dur pour tout le monde mais surtout pour lui;
J'embrasse tous ces enfants attachants et magnifiques qui nous font regarder la vie autrement

Christine et son petit Charles

Pour Cédric,
Vivien est suivi par une cardio sur Paris, dans le privé (mais elle consulte aussi à trousseau je crois). Elle le suit depuis le début, le courant passe bien avec notre fils et avec nous, elle a toujours su nous diriger vers les personnes ad'hoc' quand nécéssaire, d'où notre fidélité...
Il a été opéré à Necker pour la fermeture de civ. Et il a eu quelques exams à Lannelongue (en vue de la fermeture du foramen ovale, repoussée pour le moment).
Il fait du sport à l'école, mais son instit est au courant, donc c'est à petite dose pour éviter de le distinguer des autres. De toute façon, vu le caratère "speed" du loustic, ce n'est pas pire que lorsqu'il joue dans la cour d'école, ou dans le jardin... ;o). Il commence à mieux savoir gérer son endurance, et n'hésite plus à dire à ses copains quand il a du mal à suivre.
Pour la piscine au prochain trismestre, ce sera improvisation, vu que comme beaucoup de nos loulous il supporte très mal le froid (même avec une combi l'été dernier...).
Pour l'école, il est quand même plus fatigué que la moyenne des enfants, donc les devoirs sont parfois un moment pénible (alors que reposé, aucun soucis!). Ca se passe comment chez vous, d'ailleurs, pour les parents de "grands"...???
Pour Christine,
Pour l'irm en principe, on endort pas... Mais vu qu'il ne faut pas bouger, pour un petit bout, j'ignore comment cela se passe? J'imagine qu'au minimum on va lui donner un sédatif pour qu'il soit moins "remuant"...???
Quand à l'évolution, je crois qu'avec le temps on devient plus sereins, on s'adapte...
J'avais aussi une question pour vous tous: ils mangent comment vos loulous? Chez nous c'est un calvaire, particulièrement si la fatigue s'en mêle... On a vraiment l'impression que pour lui, manger, c'est un effort...???
A+. Céline.

Bonsoir Céline,

Pour les repas à la cuillère cela restent assez difficile mais il y a quand meme une amelioration.
Si Charles est fatiqué alors la le repas devient impossible il faut s'adapter je complète avec un biberon ou un gouter plus consistant
Il arrive a peine à manger les morceaux depuis 2 semaines mais le repas du midi reste très difficile
Bonne soirée

Christine et Charles

bonjour christine

justine n' a jamais passé d'IRM.
quand elle saturait à 85.86%, elle avait aussi les lèvres bleues.
a l'heure actuelle meme avec une bonne saturation, quand il fait froid ou a la piscine ses lèvres sont bleues.
il est vrai que pour nous parents, ce n'est pas facile tous les jours.
gros bise a charles.
a bientot cedric

bonsoir celine
pour répondre a ta question, pour justine aussi les journée d'ecole sont beaucoup plus fatiguante d'apres sa prof ( plus fatigué), l'apres midi elle a du mal a suivre.
en plus seance de kiné pour son dos deux fois par semaine apres l'ecole ( scoliose)
mais quand c pour faire des betises avec sa soeur a courir partout ce n'est pas la derniere.
a bientot cedric et coucou a vivien

justine veut se joindre a moi pour faire un gros bisous a manuella, vivien, et charles
a tres bientot.

Bonsoir justine et cédric
Juste un petit mot pour vous dire que charles embrasse justine ainsi que manuella que j'ai d'ailleurs connu au forum avant la naissance de mon petit amour
Au fait cela fait longtemps que je me posais cette question à savoir si vous avez eu des problèmes quand vous avez inscrit votre fille à l'école maternelle.Charles va rentrer en 2010 il aura juste 3 ans.
Passez une bonne soirée

Christine et Charles

bonjour christine
nous n' avons jamais eu de problèmes pour inscrire justine a l' école
nous avons eu un rendez vous avec la directrice et un médecin pour faire un modèle de projet d' accueil individualisée.(PAI)
c' est un dossier avec les problèmes de santé de l' enfant, dans le cas de justine, ils savent dans quel hôpital il faut la transporter en cas de souci cardiaque
et quel sont les medecins ainsi que leurs numéros de téléphone qu'elle consulte
c est un dossier qui se refait tout les ans en début d année scolaire.
si vous voulez plus de renseignement, n'hésitez pas
cedric

Bonsoir Cédric,

Je vous remercie pour votre réponse rapide.
Charles doit se faire opérer vers sa 5ème année et pour votre fille?
Je sais que quelquefois on opère pas les personnes atteintes d'un ebstein elles peuvent vivre normalement avec juste un suivi cardio.
Passez une bonne soirée
A bientot

Christine et Charles

christine
il y aura une opération pour justine mais dans quelque années
pour l' instant les médicaments font effet
a l heure actuelle, son coeur est tellement gros et sa valve très mal placée .
alors l' opération serait trop risqué
a bientot
cedric

Bonsoir Cédric et Justine,
Charles a aussi un coeur très gros mais je ne sais pas pour sa valve;
Mon cardio me l'a répété souvent que chaque Ebstein est différent.Je pense qu'il aura sans doute un traitement avant l'opération comme durant ses 6 premiers mois il avait de la cordarone
Il a les lèvres bleues dés qu'il s'agite et au contact du froid.Je pense qu'il va avoir un holter d'ici peu.
Passez une bonne soirée

Christine et Charles

Ouhlala, ça fait un moment que je ne suis pas passée ici, et la discut' est tombé aux oubliettes.
Cédric, merci pour ta réponse pour l'école, je suis rassurée de voir que Vivien n'est pas le seul à peiner en fin de journée. Se concentrer leur demande pas mal d'énergie mine de rien... Et pareil, à côté de ça, il n'est pas le dernier non plus, tous les mêmes ces loustics ;o).
Christine, merci pour les repas. Chez nous c'est LE point noir, ça l'a toujours été, on privilégie donc le "facilement mangeable" les jours de fatigue...
Pour l'inscription à l'école, on n'a rien dit au début et informé les instits et la directrice au coup par coup, après discussion avec la pédiatre et la cardio qui suivent Vivien. On a agit comme ça dans l'idée de ne pas affoler les foules, à l'époque il était en grande forme. Cette année l'instit et le directeur sont au courant, nous n'avons pas fait de PAI, mais tout est stipulé dans sa fiche. De toute façon en cas de soucis, à part appeler les secours et préciser sa patho, rien d'autre à faire... de toute façon dans notre groupe scolaire les pai sont extrèmement longs à mettre en place, c'en est décourageant...
Sinon, oui, chaque Ebstein est différent... Pour Vivien au début il n'était question que d'une opération, juste pour fermer la civ. Mais le chir' nous a dit que la malformation était plus sévère qu'elle n'apparaissait à l'écho, qu'il faudrait donc s'attendre à une nouvelle opération, pour la valve. C'était sans compter le foramen ovale qui pose aujourd'hui problème et dont la fermeture est elle même en question pour le moment dans le cas de vivien...
Rien n'est simple pour nos loulous, mieux vaut rester zen... ;o)
A+. Céline.
Et bises à tous les petits loups.

Bonjour à tous

Charles a eu sa visite chez le cardio vendredi 20 Mars.Il est suivi 2 fois par an depuis ces 1 an avant c'était tous les 1 mois ou 2 mois.
La maladie est restée stable.L'opération sera inévitable mais on ne peut pas dire quand.J'espère le plus tard possible.Pour les repas c'est galère mais j'arrive à l'occuper.Ainsi pour éviter la fatigue je le mets à table à 11h15 et à 19h15.Je pense qu'il ne faut pas faire de fixation pour les repas car beaucoup d'enfants non cardiaques ne mangent pas trop aussi.Je suis beauup plus sereine que l'année dernière concernant sa maladie.Cela m'énerve qu'il soit cardaque mais ce 'es pas la fin du monde.J'ai été moi meme opéree du coeur à l'age de 12 ans CIA large de 30 mm.Je n'en garde pas un mauvais souvenir et je n'ai d'ailleurs pas eu mal pour cette opération.Concernant l'IRM le cardio envisage de lui passer en parallèle à son opération donc pas encore.OUF!
Voila concernant les nouvelles de mon petit amour de bébé
J'embrasse tout le monde
A bientot

Christine et Charles

bonjour, je vient de decouvrir le site .j ai 30ans et j ai la maladie d ebstein operer en 90 a paris et je porte un stimulateur cardiaque depuis l age de 12ans.moi ossi je cherche des personnes comme moi et plus vieux pour savoir l evolution.meri

bonjour sandrine a quel age a t'on decouvert ta maladie et de quoi tu tes fait exactement operé
merci d'avance le papa de justine
a bientot

bonjour à tous,

je m'appelle Manuella, j'ai 10 ans et j'ai la maladie d'ebstein. j'ai été opérée à l'âge de 9 mois, à l'âge de 9 ans et à l'âge de 10 ans, en 2008? Le 17décembre 2008, je suis resté en réa 13 jours un peu près. j'aimerais savoir si quelqun dans se forum à la maladie d'ebstein. cela serait plus facile si je connaitrait quelqun qui a la maladie que moi, plus facile à en parler.

Merci beaucoup d'avance.

Manuella, la Speedy

Je suis étonnée de voir tant d'enfants et adultes atteint de la maladie d'Ebstein.
Lorsque j'ai appris que mon fils était atteint de cetta maladie, j'avais fait un post là dessus, je n'avais pas eu beaucoup de retour mais bon comme c'est une maladie assez rare, je me suis dit ...
Mon petit louloup, Mathéo aura 11 mois la semaine prochaine et sa maladie a été détectée avant sa naissance. Il a été opéré d'un shunt de blaelock à 10 jours de vie et sera normalement à nouveau opéré vers 2 ans et demi / 3 ans.
C'est dingue pcq pendant longtemps j'ai cherché à communiquer avec des parents d'enfants atteint de la maladie d'Ebstein. Et puis là en vous lisant, j'avais l'impression de ne pas vivre la même chose. C'est certain, mon louloup est encore petit mais malgré le fait qu'il soit a un stade assez avancé de la maladie, il ne vit pas tout ce que les votres vivent. Il mange sans soucis et très bien, il n'a pas de problème avec le froid que du contraire il a toujours trop chaud, il a une fatigue normal pour un enfant de son âge et respire à l'heure d'aujourd'hui tout à fait normalement. Le cardiologue m'a toujours précisé qu'une fois l'opération de sa valve tricuspide faite, il aurait une vie totalement normale et qu'il pourait faire du sport (pas au niveau professionnel mais quand même). Je vous dis cela mais là en ce moment, il en a une. C'est sur, il a des contrôles réguliers et encore il a seulement 10 mois et on se voit déjà tous les 3 mois. Sinon, il fait de la kiné mais ça se passe très bien aussi. Donc voilà ... ou on a de la chance ... ou on a des docs géniaux qui font des miracles ... ou on ne se rend pas compte et on va encore vivre des choses auquelles on ne s'attend pas ... ou alors le cardio nous ment ... Je ne sais pas, je suis déroutée de vous lire. Surtout que je vis mal notre histoire et que j'ai beaucoup de difficulté à me remettre des débuts difficiles que nous avons véçu et là je me pose un tas de question en vous lisant.

Bonne soirée,
Bisous,

Véro

Bonjour Véro,
Comme le disait Christine, les ebstein sont très différents, donc leurs manifestations aussi. Encore plus quand d'autres pathologies sont associées.
Pour Vivien, c'était une CIV, opérée, et aujourd'hui un foramen ovale toléré jusqu'à présent, mais qui pose problème maintenant. D'où sa fatigue...
Et puis, dans tous les cas, tu auras toujours des enfants plus costauds que d'autres, qui dorment ou pas, qui mangent ou pas.
Par exemple pour les repas compliqués pour Vivien ça tient à so caractère curieux, y a toujours mieux à faire que de manger, l'inquiétude à surveiller ses courbes de poids petit, et un rgo très très important...
Donc ne t'inquiètes pas outre mesure, car comme dirait la cardio de vivien, certaines personnes vivent très bien avec, et ne découvrent leur ebstein qu'à un âge avancé, suite à des contrôles pour tout autre chose!
Céline.

Bonjour à tous ! j'ai 24 ans, et j'ai la maladie d'Ebstein découvert à ma naissance! J’ai subi une opération à l'âge de 9 ans à la Clinique St Anthony. Avant l'opération, je n'avais aucun soucis, à part les RDV Cardio (rituel), jusqu'à ce que je fasse un malaise en classe, et tout a été très vite après, hospitalisation, aller retour chez des spécialistes, 3 mois après opération à c½ur ouvert.
Après l'opération, je me suis très bien remise (voir mieux que mes camarades à la clinique), j'ai vite repris une activité normale, vélo, sport en cours sans problème. Par contre, dès que je suis devenue jeune-fille, à 16ans, ça a entraîné un peu de complication, et en sport malaise, direction cardio forcément, et donc j'ai été sous médicament béta bloquant pendant 3 ans, après toujours quelques troubles mais rien de grave (entre ""), et depuis 6 mois, re-médicament!!!

J'avoue que ça m’inquiète! On ne doit pas ce sentir malade, en tout cas ce que me dit mon cardio, cependant, psychologiquement, il m'a fallu un moment avant d'accepter ma cicatrice, j'évite de porter des décolletés encore aujourd'hui, je ne veux pas qu'on la voit, et encore pire qu'on est pitié, et qu'on me questionne, j'ai un ami mais je reste très pudique (même après 4ans de relation) et maintenant il faut accepter de prendre des médicaments surement à vie. (D’ailleurs mon grand-père prend les mêmes j'avoue que sa rassure en rien)

Mais à part ces troubles, je vie correctement, j'ai fait des études, je travaille maintenant. Je fais du sport mais à mon rythme, je m'essouffle assez vite, et je récupère assez lentement.

Voila, je comprends très bien Manuella, moi à son âge après l’opération, (avant l’opération, je ne comprenais pas trop ce qui se passé !) hors de question d'en parler sauf à mon père car il avait été le seul dans mon entourage à avoir subit une opération (de l'appendicite) mais pour moi, les autres ne pouvaient pas comprendre, on se sent différent, pas normal. Après avec l'âge on l'accepte, chacun à sa façon! Et on comprend que ce n’est pas un handicap en soi !

Voila ma p’tite histoire !!
Bisous à tous! Et courage !