Sujet du post :     En colere contre ma pediatre besoin de parler

Bonsoir je suis en colere et vexe. Vendredi je suis aller consulter pr ma fille de 3 ans et demi qui a une atresie tricuspide et un bloc auriculo ventriculaire complet. Elle etait malade je lui ai en meme temps parler de la decision de la mdph de ne plus lui attribuer aucun complement que je trouve totalement injuste. C une pediatre specialise en cardio la plus proche de chez moi elle suit ma fille depuis sa naissance je lai choisi pr cette raison sinon je ne lai jamais trouver a l ecoute toujours presser. Ca se coyait ke je lenquiquinais elle navait pas le temps. Je lui ai parle des problemes d alimentation de ma fille ma fille vien tout juste de rattraper la courbe la plus basse ce mois ci elle pese 11. 7 kg pr 3 ans et demi ms je suis sans arret entrain de me battre avec elle. Je lui fais ke ckel aime ms elle grignote toujours plus je ce kel mange aux repas. Ms bon je la laisse parck jen peux plus kel ait rien ds le ventre. Elle me repond je ca vien pas de sin xoeur si elle ne mange pas puiskel est sur la courbe surtout kel vient de la rattraper. En plus ts les enfants cardiaques par hasard ont des problemes dalimentation comme par hasard? Ma fille a bcp ete hospitalisee sa premiere annee de vie pendant laquelle elle a ete operee plusieurs fois du coup elle dort tres mal. Elle dormait pas du tout les nuits la seule solution qu on ait teouve avec mon mari c de la coucher entre nous la elle dort mais a toujours bcp de mal a sendormir se reveille plusieurs fois les nuits en pleurs. La vie familiale est totalement bouleversee je ne me vois pas reprendre une activite a temps plein vu ma fatigue. Elle me repond que bcp d enfants ki n ont pas de pbs de sante ont des pbs de sommeil que ce n ai certainement pas ses operations lointaines qui la perturbebt encore aujourdhui. Je lui parle ensuite de son retard ds l apprentissage ds plusieurs domaines par ex elle a marche a 21 mois elle ne parle ke tres peu. La maitresse me dit qu elle n est pas du tout autonome tres fatigue elle va a lecole unikment les matins k une avs lui ferait du bien. La c le pompon elle me repond que cela vient certainement du fait qu elle a ete<< archi gate et qu on la trop couver>> ce sont ses mots. En gros tout est de notre faute rien n est due a sa maladie! Je suis depitee ma fille est loin d etre gatee et on a toujours essaye de la traiter le plus normalement possible. La pediatre ne ma jamais poser aucune question sur comment ca se passait a la maison comment se permet elle de juger ainsi. Si je la compare a mon fils de 2 mois ma fille tetait 2 fois et etait deja essouflee ms ca ne venait pas de son coeur. A la fin elle a meme fini par me dire que je devrais etre contente que fort heureusement elle na pas de pbs mentaux et neurologiques. En gros elle ma fait passer pr celle qui veut profiter du systeme a croire qu il faut etre paralysee pr etre malade venant dun professionnel! Ma fille je lemmene a lecole en poussette a l exole qui se trouve a 200 m de chez moi elle est rapidement essouflee et reclame les bras.C la premiere fois qu elle sest exprimer ms jaurais bien voulu la voir moi elle ds le meme cas comment elle aurait eduquer son enfant? La j hesite encore a changer de pediatre parck c elle ki connait parfaitement son histoire et c etait pratique pour moi parck g pas la voiture en journee c mon mari ki la prend pr aller au boulot jpouvais my rendre a pied. Que pensez vous de tout cela?

bonjour,
Moi je pense qu'il vaut mieux changer de pédiatre. Etre écouté et suivi attentivement par une pédiatre professionnelle est super important pour qu'on puisse au mieux avancer avc la maladie de nos loulous.
Mon fils est suivi par plusieurs professionnelles dans le nord et région parisienne, je suis bien entouré, bien écouté. J ai besoin de tous leurs conseils qui nous aide a avancer avec mon fils.
Je comprend que c'est pas facile pour la voiture mais pour des rdv médicaux tu as le droit a une prise en charge VSL. A Voir avec le dr traitant. Mon fils aussi ne marche pas plus de 200m. Pour les longs trajet on utilise un fauteuil roulant. Bon courage. bon courage a vous bizzz

Bonjour, oui, changez de pédiatre. L'écoute est essentielle et un bon pédiatre nous accueille les bras ouverts même si on vient pour une crise de pleurs à cause des dents.
N'hésitez pas. Entourez vous de bons médecins compréhensifs.
Vous habitez où? On peut peut-être vous conseiller?
Courage.
Dominique.

Dominique, maman de Roxane (21 ans), Margaux (19 ans), Alexis (15 ans et demi) et Félix (12 ans et demi).
Roxane a un Ventricule unique et a été opérée 6 fois à coeur ouvert au CCML.
Son histoire est sur le site, rubrique "histoires vécues" puis Roxane Lebrun.

Bonsoir

Tu as été blessée par ta pediatre et je te comprends
Me concernant je ne fais plus de cadeaux à personne donc si j'étais toi j'essaierais de trouver un autre médecin
Ton enfant doit être très bien suivie au niveau cardiaque, si j'étais toi je demanderas à mon cardio le nom d'un bon pediatre
Tu peux aussi trouver un généraliste qui pourra se déplacer si ta fille est malade
Il y a toujours des solutions

Malheureusement certains docteurs ne sont pas assez humains
Certains docteurs ou personnes ne comprennent pas nos difficultés pour élever nos enfants
Il faut se battre pour nos enfants c'est là notre force

Tiens nous au courant

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour,

Je suis d'accord avec toutes les mamans qui ont répondu. Mon fils n'est pas atteint de CC mais moi, et j'ai du changer de pédiatre car comme vous je ne subissais que des reproches.
Nous avons encore la chance de pouvoir choisir nos soignants donc n'hésitez pas et trouvez quelqu'un d'autre.
Bon courage à vous et à votre petite puce. Je me reconnais dans son histoire puisque je suis restée en poussette jusqu'à 6 ans...

Cordialement,

Florence

Je vous remercie tous de prendre le temps de me lire. J habite a besancon et il y a k 2 pediatres specialises en cardio on m avait propose 2 noms a l hopital. J ai apler l autre pediatre ms il ya un delai d attente de 3 mois. Je suis perdue. Pensez vous qu un pediatre normal sy connait assez en pb de coeur

Bonsoir personnellement pour mon fils j'ai une pédiatre normale homéopathe et la cardiologue qui suit mon fils depuis sa naissance quand mon fils allait moyennement bien après sa 1 ère intervention qu'il commençais a desaturait je lui ai parler de mes doutes qu'elle a constater et a téléphoné a ma cardiologue le lien a tout de suite était fait . Cherche quelqu'un a ton écoute , c'est nous les mamans qui vivent le quotidien de nos enfants ont les connaît on sait quand sa ne va pas même si c'est que des intuitions . Entoure toi de personne sur qui tu peux compter et en qui ta confiance.
Rien que pour tous ce qu'elle ta dit en aucun cas je resterai avec , c'est des jugements pour moi qu'elle n'a pas a tenir

Courage
Amina

Bonjour

En toute honneteté je ne connais pas de pédiatres spé@#$%&és en cardio sur Marseille, j'ai donc un cardiopédiatre, un pédiatre et l'hopital de la Timone
Mon pédiatre est très contentieux sur les vaccins les infections la croissance ...mais quand il s'agit de son coeur je ne peux faire confiance qu'à son cardio, nos enfants sont très bien suivis mais si j'ai vraiment un doute je lui envoie un mail ou je débarque à l'hopital et j'ai toujours eu de l'aisance vis à vis de tous les docteurs je leur fais confiance et eux aussi :) et puis s'il y a un jour une urgence cardiaque un généraliste ou pédiatre s'en rendra compte et téléphonera à ton cardio
Voilà comme je procède
Trouve toi un docteur serieux et impliqué pour ton enfant avec qui tu pourras parler de tes inquiétudes quand ta fille aura de la fièvre,un problème alimentaire ou autres

A très bientot

Christine et Charles
Charles a la maladie d'Ebstein. Maladie de la valve tricuspide.Il a bénéficié le 11 Juillet 2013 par le Professeur Belli au CCML de l'intervention de KAWASHIMA : Glenn ( anastomose cavo pulmonaire bi-directionnelle), plicature de la zone intermédiaire et une ablation cardiaque (arythmie) : MAZE
La valve sera réparée plus tard

Bonjour,

Je dirais la même chose que toutes les mamans : c'est important d'avoir un médecin à notre écoute. Si votre pédiatre ne vous écoute pas, qu'en sera t'il quand vous viendrez avec un symptome? elle vous dira que c'est du chichi?
Et puis nous en tant que parent, nous avons aussi besoin d'être entendu sur la difficulté du quotidien. Parfois les médecins peuvent nous donner des petits trucs qui aide. Et ça fait du bien juste de pouvoir vider son sac, sans être juger.

Bref je vous conseil la même chose : changez de pédiatre.
Si vraiment vous ne pouvez pas avoir la voiture, prenez les rendez vous dans trois mois (et prenez peut être 2 ou 3 rendez vous d'avance pour ne pas attendre autant) et en attendant continué d'aller voir votre pédiatre habituelle (profitez en peut être pour récuperer le dossier de votre fille?) ou essayez avec un pédiatre "normal", si possible qu'on vous aura conseillé.


Maryse

Bonjour,

Effectivement il faut surement changer de pédiatre.

Cela dit, un enfant qui a de tels troubles de sommeil et un instit qui parle d'AVS en maternelle ça n'est pas normal et cela doit s'expliquer. Peut être serait-il possible de faire un bilan chez un psy pour voir si elle a un problème dûe à ses hospitalisations... Ca peut arriver et vous n'y êtes pour rien. Si elle parle peu, il faut la solliciter et ça peut venir ensuite (chaque enfant avance à son rythme). L'essentiel est qu'elle comprenne ce qui est dit. Sinon, elle n'évolue pas ou peu il faut consulter une orthophoniste (mais besoin d'avoir une demande de bilan par un médecin qui n'est pas forcément pédiatre).

L'urgence pour vous est de trouver une solution pour son sommeil et le votre.

Pour nous, les difficultés de notre enfant n'ont été prises vraiment en compte qu'après passage au centre référent des apprentissages à 7 ans et demi... Nous aussi nous n'avons le droit à rien malgré les suivis coûteux. Apparamment ils ont recalculé les taux d'handicap et pour avoir quelque chose il faut que l'enfant "soit un légume". Je me suis fachée avec le médecin de la MDPH qui voulait même refuser l'AVS demandée/conseillée par le centre référent et la neuro psycholoque...

Bon courage mais n'oubliez pas chaque enfant avance à son rythme.