Sujet du post :     Tachycardie supraventriculaire chez le nourrisson

Bonjour à toutes et à tous,

c'est ma toute première participation à ce forum et j'espère avoir le témoignage de mamans dans mon cas. mon bébé de 7 mois a fait une insuffisance cardiaque avec détresse respiratoire à l'âge de 3 semaines. Il a failli y rester (cardiomégalie, hépatomégalie...). on lui a alors diagnostiqué une tachycardie supraventriculaire (TSV à 250 bt/min) et on lui a prescrit de la digoxine + lasilix + lopril, en vain puisque sa TSV n'a pas été réduite et son coeur battait encore entre 200 et 220 bt/min à sa sortie de l'hôpital.
il a ensuite été hospitalisé une deuxième fois dans un autre CHU et là, le cardiopédiatre lui a diagnostiqué en plus de sa TSV, une cadiomyopathie dilatée (cmd), une légère hypertension artérielle pulmonaire mais surtout 2 communications interauriculaires (CIA) que les deux cardiologues qui l'ont examiné lors de son hospitalisation dans le premier CHU n'ont pas vus ???
il est sous cordarone + lasilix + lopril + carnitine depuis presque 6 mois maintenant (5 jours/7), au début de ce traitement, sa fréquence cardiaque était redevenue normale (entre 100 et 140 bt/min) mais depuis plus de deux mois, j'ai remarqué que sa FC a augmenté, je la mesure en fait de temps en temps pour me rassurer (surtout quand il fait de l'hypersudation). elle varie entre 130 et 196 bt/mn sur une minute de mesure !!! ce qui m'inquiète énorrmément.
lors de son dernier contrôle au CHU, j'ai fait part au cardiologue de cette arythmie mais comme l'ECG était sans particularités, le médecin m'a rassurée et m'a conseillée de ne plus mesurer la FC de mon fils.
chose que j'ai faite depuis cette consultation mais là, cela fait une semaine que je la mesure de temps en temps et le coeur de mon bébé tachycarde de nouveau. malgré le fait que sur le plan clinique, il tolère assez bien sa TSV, je ne peux m'empêcher de m'inquiéter pour lui.
c'est la raison pour laquelle je suis venue à vous pour avoir vos témoignages, est-ce la cordarone qui ne fait plus effet sur la TSV ? dois-je changer de traitement ? son hypersudation est-elle causée par sa maladie ou est-elle un signe de sa TSV ? j'ai lu sur ce forum que les crises de TSV pourraient revenir sous traitement, mais comment reconnaitre une crise de TSV ? mon fils a toujours eu l'air en forme et a un développement psychomoteur tout à fait normal, à part sa sudation, je ne remarque rien de particulier....
le prochain contrôle est prévu dans un mois, je ne sais donc pas si je dois patienter d'ici-là ou si je consulte un cardiologue privé (sachant qu'il n'existe pas de cardiopédiatre dans ma ville et que la cardiologie adulte diffère de la cardiologie pédiatrique, les deux cardios adultes qui l'ont examiné ici n'avaient pas vu ces CIA comme je l'ai dit plus haut !!!)

je vous serai par conséquent extrêmement reconnaissante de m'éclairer...

Cordialement

bonjour

chez ma fille l'hyper sudation etait du a sa cardiopathie ( complètement différent de celle de votre bébé)
votre bébé n'a jamais fait de holter ? c'est une ecg sur 24h
ma fille a aussi des trouble du rythme , lais a chaque hospitalisation on nous a laisser sortir qu'une fois que tout était rentré dans l'ordre

je pense que consulter un cardiologue pour adulte ne sert a rien , ils ne connaissent pas du tout les cardiopathie congénitale
perso si jetais a votre place je consulterais en privé un cardiopediatre , moi je fait 1h30 de route a chaque visite
mais peut importe il est super important d'avoir un cardio de confiance , ce qui n'a pas l'air le cas avec cotre chu

par apport a ses 2 cia , on vous dit quoi ? une opération est envisagé ?

donnez nous des nouvelles
vous habitez ou ? peut être sur ce forum on peut vous conseiller un cardio pas trop loin de chez vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à toutes et à tous,

D'abord un grand merci pour Moobeen de m'avoir répondu aussi rapidement, vous lire me réconforte plus que vous ne puissiez imaginer. Je me rends compte également de votre parcours qui n'a pas du être facile avec votre petite Léonie.

Je suis d'accord avec vous concernant les cardios adultes. Malheureusement, dans la ville où je réside ici en Algérie, il n'y a pas de cardiopédiatre (privé ou hospitalier). Au niveau du CHU, ils n'ont pas non plus le Holter, ce qui explique pourquoi on ne l'a pas fait alors qu'on aurait du le faire dès le début de sa prise en charge. Vous savez, mon fils représentait le premier cas de rythmologie cardiaque qu'ils rencontraient et malgré leur manque de spécialisation en cardiopédiatrie, l'équipe de ce 1er CHU a été formidable, ils ont fait ce qu'ils pouvaient et surtout ils lui ont sauvé la vie.

Le 2ème CHU où mon fils a été hospitalisé est à 1h de route et nous nous y rendons à chaque contrôle (càd tous les 3 mois). Les cardios là-bas sont formidables aussi et très compétents. je leur fais vraiment entièrement confiance. Ce sont eux qui ont découvert ces CIA pour la première fois, ils m'ont conseillée de les oublier carrément puisqu'ils peuvent apparemment se fermer d'elles-mêmes, et puis tant qu'elles ne font pas parler d'elles, il n y a pas lieu de s'inquiéter (donc l'opération pourrait attendre).

Malheureusement (ou heureusement, ça dépend comment on voit les choses), à chaque contrôle, l'ECG (qui est mesuré rapidement) est normal. Moi-même j'avais remarqué à l'époque que sa FC pouvait être normale et 1 ou 2 heures plus tard, il tachycardait. D'où l'intérêt du holter !!

Depuis que j'ai repris les mesures la semaine dernière, j'ai remarqué que sa FC est toujours élevée quelle que soit l'heure de la mesure (éveil ou sommeil). Ce matin, elle oscillait entre 185 et 203 bt/min !!!

J'ai un doute sur la cordarone, il l'a repris ce matin puisque nous l'arrêtons 2j/semaine. Je pense donc continuer à mesurer sa FC encore 2-3 jours, histoire de voir si elle baisse pendant les 5 autres jours de prise de la cordarone, si elle reste élevée, je pense aller consulter un cardio adulte ne serait ce que pour faire une écho c½ur et voir les répercussions de cette tachycardie sur la fraction d'éjection ...

Voilà en gros où j'en suis. Merci infiniment encore une fois pour votre écoute et votre soutien et bon courage à vous aussi avec la petite Léonie.

Bonjour Unalma,
Ca fait déjà un moment que tu as posté ce message mais c'est pas grave, je ne viens trop souvent sur ce site.
Mon fils aussi tachycarde, il est aussi sous cordarone, je ne pense qu'il soit juducieux de l'arrêter 2jours par semaine, c'est peut être pour cela qu'il tachycarde n'importe quand, de plus le dosage de cordarone doit s'ajuster en fonction de son poids.
Donne nous des nouvelles et bon courage !

Wolff Parkinson White (tachycardie supra-ventriculaire), CIA, Fuite mitrale, HTA

Bonsoir tout le monde,

Cela fait effectivement un bon moment que je n'ai rien posté d'autant plus que le fait d'écrire sur ce forum est comme une thérapie pour moi. Cela me soulage énormément de raconter mon expérience avec la maladie de mon fils et lire les témoignages de gens qui vivent un peu la même chose que moi, même si c'est un témoignage par an mais c'est tellement réconfortant (merci infiniment Sofia)

Mon fils (TSV, CMD, ...) a fêté sa première année le mois dernier...c'est un petit bonhomme plein de vie ;-) ... il est toujours sous cordarone, lasilix, tensoprel...pendant presque un an de traitement, il a fait deux épisodes de tachycardie qui se sont régulées d'elles même au bout d'une vingtaine de jours !!! la première crise de TSV nous a énormément inquiétés puisqu'on ne s'y attendait pas du tout sous traitement. pour la deuxième, j'étais plus sereine...l'ennui c'est qu'on ne sait toujours pas pourquoi il re- tachycarde sous traitement !!

pour la fenêtre de 5j/7, en fait, je pense que comme la cordarone est un médicament qui cause de nombreux effets indésirables, les médecins tentent toujours de trouver la dose minimale efficace. pourquoi le préscrire 7j/7 si on a les mêmes résultats en l'administrant 5j/7 (on diminue ainsi le risque d'apparition d'effets secondaires).

Je ne sais sinon toujours pas quand doit-on arrêter son traitement mais je fais entièrement confiance à son cardiopédiatre (dont je suis très très fière, vraiment chapeau bas pour ce jeune docteur hyper compétent et extrêmement bienveillant qui font honneur à leur pays et à leur métier).

voilà, je vous embrasse très fort et Bonne santé à tous ;-)

Bonjour, j'espère que vous verrez mon message le post datant de plusieurs années

Ma fille à elle aussi fait des tsv à deux semaines et à été en insuffisance cardiaque et renal elle est restée deux semaines en services de réanimation à la timone à Marseille
Elle a été sous cordarone lasilix et propranolol
Au bout de même pas 2 mois nous avons stopper la cordarone et augmenté le propranolol
Ma fille à eu des nuits agité et à eu souvent mal au ventre le soir je ne sais pas si cela est lié
Nous avons ensuite arrêté le propranolol Au bout de 7 mois, cela fait quelques jours et je trouve que ma fille est très très vive, elle lest naturellement mais j'ai l'impression quelle lest encore plus et s'épuise. Elle senerve vite et lutte pour ne pas dormir. Puis elle fait des montées de températures je ne sais pas si cela est lié, en tout cas ce nest apparemment ni les dents ni une infection urinaire alors ce serait peut etre le sevrage selon ma pédiatre. Elle ne dort plus trop en journée et c'est très difficile la nuit je ne sais pas si ce sont des effets secondaire du sevrage j'aurais aimé savoir justement comment cela s'est passé pour vous car je nai rien trouvé la dessus
Je nai jamais vu non plus de témoignages d'enfants traité au propranolol, j'ai peur quelle récidive et ne pas men rendre compte à temps

Aussi je voulais savoir unalma si en Algérie à Alger tu aurais un médecin et un hôpital à me conseiller ? Merci beaucoup

Bonsoir à toutes et à tous,

Cela fait bien longtemps que je n'ai rien posté. Je voulais actualiser mes connaissances sur la TSV chez les nourrissons et les jeunes enfants en effectuant quelques recherches sur le Net. J'ai donc pensé faire un petit saut sur ce forum et découvert le message de Mimi13.

Mon fils qui vient de fêter ses 4 ans il y a deux jours se porte très bien sur le plan clinique mais il est toujours sous Bisoprolol (depuis qu'on a arrêté la Cordarone après un an d'administration). Ce choix de switcher vers un béta bloquant comme le Bisoprolol est surtout justifié par les effets secondaires de la Cordarone. Mon fils tolérait très bien cet antiarythmique mais faisait des accès de TSV même sous traitement. Son cardiologue a donc décidé de switcher vers le Bisoprolol. Ce 2ème médicament est très bien toléré mais les accès de TSV sont malheureusement toujours récurrents. Comme je n'ai pas vraiment le choix, je préfère "le laisser tranquille" tant qu'il se porte bien sur le plan clinique.

En règle générale, dès qu'il fait une infection quelconque, son coeur s'emballe et on a droit à une fréquence qui avoisine les 240 bpm. Dieu merci, cela dure moins de 48h dans la plupart des cas. Quand l'accès de TSV n'est toutefois pas réduit spontanément en moins de 48h, j'entame un protocole hospitalier qui consiste à introduire la Cordarone en plus du Bisoprolol ...

Dans le cas de mon fils, on jamais tenté d'arrêter le traitement par antiarythmique et entre nous, j'appréhendais aussi le fait de passer à côté d'une crise de TSV si un jour on devait arrêter ce traitement (paradoxalement, je suis donc plus rassurée qu'il le prenne). Concernant, les signes cliniques que vous rapportez (montée de température, ...), je ne suis pas médecin et ne peux donc vous dire s'ils sont en relation ou pas avec le traitement, le sevrage, ... J'ai allaité mon fils jusqu'à ses deux ans et tout ce que je peux vous dire c'est que l'allaitement maternel lui apportait beaucoup de sérénité. Même quand il avait moins d'un mois (lors de sa première hospitalisation), les médecins s'obstinaient tous pour que j'arrête de l'allaiter pour ne pas fatiguer son coeur, ils le "nourrissaient" par sonde (dans le nez) et là, croyez-moi, il avait un visage de mourant (tout blanc, pâle, ...). Quand je lui donnais le sein, je sentais qu'il appréciait énormément et il "revivait" en quelques sortes. C'était vraiment impressionnant. J'ai fini par convaincre ses médecins de me laisser l'allaiter (à ma responsabilité).

Mon fils est sinon suivi par le Dr BEKKAR, Chef de Service du Service de cardiologie pédiatrique à l'hôpital CANASTEL à Oran. Comme je l'ai déjà dit dans mes anciens posts. Il s'agit d'un excellent médecin, jeune, brillant, extrêmement bienveillant et à l'écoute des parents. Je n'ai sinon jamais été sur Alger. Comme je ne suis pas algérienne, je ne connais donc pas trop les autres hôpitaux du pays.

Voilà en gros où j'en suis avec la TSV de mon fils, j'ignore ce que l'avenir lui réserve et préfère vivre au jour le jour avec lui, en faisant (autant que faire se peut) abstraction de sa maladie. J'aurai bien aimé recueillir plus de témoignages de mamans dans notre cas et surtout celles qui ont plus de recul que nous avec ce genre de médicaments (Cordarone ou bétabloquant comme le Bisoprolol ou Propanolol). Malheureusement, les témoignages sont rares et même la littérature scientifique est limitée (il n' y pas de véritable consensus sur la prise en charge des TSV des enfants, chaque praticien se fie à son expérience avec les médicaments).

J'espère que votre fille se porte mieux, n'hésitez pas à nous donner de vos nouvelles.

Bonne santé à tous

Bonjour tout le monde
J'espère vous consulter toujours cette buplication
Je voulais m'informer sur l'état de votre enfant apres toutes ces années j'espère qu'il va beaucoup mieux
Mon fils a 40jours il souffrait d'une détresse respiratoire lors et plus un gonflement du ventre il y a une semaine maintenant qu'on est au service de réanimation enfant ils ont fait touts les analyses les radios les échographies au début ils ont trouvé une infection pulmonaire qui nécessite un antibiotique normalement il devait se rétablir après mais contrairement son rythme cardiaque a commencé à augmenter jusqu'à 260/270 bmp/min la première fois il a duré 10h Une echo cardio etait faite pas un professeur du service cardio pédiatrique qui n'a rien remarqué d'anomalie apres une journée normale son cœur remonte ses battements a 274 pendant 24h au début les docteurs m'ont rassuré que c'était tolérable mais la fin de la journée ils ont décidé que son cœur risque de lâcher alors ils ont proposé un choc électrique ce qui a remis les battements a 140bmp cet etat a duré meme pas 12h une deuxième crise qui a durer seulement quelques minutes cette fois ils ont injecter du lidocaine qui (a baissé) le rythme cardiaque encone après 24h exactement une troisième crise ctd 264bmp jusqu'à maintenant on n'a pas déclaré qu'il s'agit d'une tachycardie meme si une echo cardio une deuxième fois.
Je me demande comment vous suivez les battements du cœur de votre enfant a la maison et comment il se comporte lorsque les autres enfants jouent devant ou avec lui?ctd est ce qu il jouent avec eux ou on doit limiter ses effores??