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Sujet du post :     Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte

Envoyé par domh 
Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 5 avril 2016 09:34:13
Bonjour à tous,

Je me permets de vous solliciter pour une demande d'info un peu plus précise sur le choix entre valve mécanique et valve bio,
Mon cas personnel : valve aortique bicuspide et dilatation de l'aorte à 47.. avec un scanner thoracique qui démontre un diamètre transversal max de l'aorte ascendante à 49
J'ai 44 ans.. mon cardio m'a indiqué que l'opération de remplacement de la valve + section aorte ascendante se rapprochait ..
bon, je l'ai intégré phychologiquement (l'opération, la peur d'un problème pendant l'opération, la cicatrice, le fait d'être diminué physiquement au niveau sport etc .... cela m'a pris un bon mois ) et je suis prêt.(opération au CHU de Rennes)
par contre, pour le choix entre valve mécanique et bio, il m'a indiqué que dans le cas où il y avait remplacement d'une section aortique, l'usage était de mettre systématiquement une valve mécanique ..
il m'a évoqué éventuellement quelques premières effectués ces derniers mois sur des cas valve bio + remplacement aorte ..

Auriez vous des infos pour alimenter ma réflexion à ce sujet ?
merci d'avance !

Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 11 avril 2016 16:19:40
Bonjour,
je suis un peu étonné des termes de ton message, dans la mesure où la contre-indication à la pose d'une valve biologique n'est pas le "Bentall" ( valve + aorte) mais l'âge du patient. A ma connaissance, la pose d'une valve biologique n'est guère recommandée sur des sujets jeunes (< 55/60 ans) en raison des risques de rejet accrus. A priori, les valeurs de dilatation ne sont pas alarmantes, sauf si tu es de petite taille. Il se peut aussi que ta valve soit complètement calcifiée ce qui justifierait ce calendrier un peu précipité.

Moi-même, j'ai eu une valve biologique en 2005, avec un rejet et nouvelle opération en 2009, avec de nouveau une valve biologique et un remplacement de la crosse aortique.

Pour l'instant ça a l'air de tenir.

Pas de difficultés pour faire du sport, mais il faut oublier, le plus souvent, la compétition, en raison de la dégradation inévitable de certaines connexions nerveuses lors du geste opératoire.

Jacques
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 12 avril 2016 20:41:03
Bonjour Jacques,
Merci pour ton message. En fait, je retranscrivais ce que mon cardiologue m'avait indiqué....je pensais donc que la valve mécanique était systématique dans ce cas..
en fait je serai plutôt intéressé par la valve bio pour éviter les fluidifiants et le fait qu'elle est complètement silencieuse ...
par ailleurs, j'ai lu que les risques de ré opérations sont plus faibles et donc compense le fait que la durée de vie de la valve biologique est plus faible que la mécanique..
Je n'avais pas vu les risques de rejets effectivement...
Cdlt
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mercredi 13 avril 2016 15:06:14
Bonjour,
c'est quand même à ton chirurgien qu'il revient de t'informer et de te donner toutes les composantes. Je me demande si tu n'aurais pas intérêt à solliciter un second avis, la qualité du dialogue que tu as avec le praticien ne me semblant vraiment pas optimale.
Pour ton information, j'ai été opéré la seconde fois par le professeur Fabiani à Pompidou (HEGP) et j'avais pu aborder toutes ces questions en toute quiétude et transparence.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mercredi 13 avril 2016 22:16:47
Bonjour Jacques
Oui effectivement .. je n'ai pas encore vu le chirurgien (je serai vraisemblablement au CHU de Rennes) et mon cardiologue n'est pas trop communiquant ... d'où mon manque d'infos/conseils et l'objet de ce post sur le forum .. j'attends donc cet entretien avec le chirurgien.. de toutes façons, je me rangerai surement à son avis quant au choix mécanique/bio ... je me permets de te poser une dernière question : ... combien de temps faut il compter entre le t0 de l'opération et la reprise du travail ? (je suis entrepreneur et je crains la phase de rupture sur l'activité de mon entreprise ..) Cdlt Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 17 avril 2016 16:49:49
Bonjour,

Je suis actuellement à 44 mm de dilatation ( aorte ascendante sur bicuspidie ) et ma cardiologue ne prévoit pas d'opération avant 50 mm. Elle ne prévoit pas non plus le remplacement de la valve bicuspide, car elle fonctionne normalement.
Je devais être opérée car on pensait au départ que j'étais à 47 mm, mais on m'avait imposée si j'avais du changer ma valve, une valve mécanique ( j'ai 41 ans ). Le chirurgien ne me laissait pas le choix, il m'avait expliqué que sinon il faudrait me réopérer 15 ans maximum plus tard, et encore 15 ans plus tard, etc... Il ne m'avait pas parlé de rejet non plus.
Sais tu si ta valve bicuspide est nécrosée ? As tu une insuffisance cardiaque ? Cela expliquerait le Bentall...
Comme le dit Jacques, le dialogue avec le cardiologue n'est pas toujours évident. J'ai souvent l'impression d'aller à la pêche aux infos...
Bon courage en tout cas pour ton opération qui se rapproche. J'attends moi aussi mon heure.
Marie.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 18 avril 2016 10:09:50
Bonjour Domh,
le délai pour une reprise d'activité professionnelle est très variable et dépend, pardon pour ces banalités, de ta récupération et de la nature de ton métier. Si tu te "contentes" d'une activité de gestion, deux mois d'arrêt sont envisageables, en prévoyant des moments de repos dès que le besoin s'en fera sentir. Mais si tu as des déplacements ou même une activité manuelle, cela sera certainement plus long pour refaire surface. Et, dès que tu le peux, recommence à marcher, en augmentant les distances ou à courir, en alternant course et marche. En fait il faut également composer avec une fatigue nerveuse très importante, des réactions émotionnelles parfois inattendues et une tendance à se replier sur soi-même.

En tout cas, être bien entouré est essentiel.

Il n'y a donc pas de règle intangible, il faut déjà tabler sur l'absence de complications post opératoires et autres joyeusetés.
Pour ma part, j'ai à chaque fois recommencé à travailler au bout de trois mois mais j'ai un emploi de bureau et j'ai repris le sport, la marche trois jours après l'opération, dès le retrait des drains, dans le parc André Citroën, en étant toujours à l'hôpital ; la course à pied et le vélo au bout d'un mois. Mais j'étais en hyper bonne condition physique et ça, ça change tout, sans faire le kakou pour autant.
Comme tu le vois, l'avis de Marie est tout à fait concordant avec le mien et je me demande vraiment si tu n'aurais pas le plus grand intérêt à voir un deuxième cardiologue. Je suis quand même très étonné du peu d'information dont tu disposes.
Sans dramatiser, c'est ta vie qui est en jeu et une mauvaise orientation peut se révéler source de problèmes.
Il n'y a aucune raison de considérer ces professionnels autrement que comme des hommes et des femmes qui peuvent être faillibles, amis avec des conséquences fort dommageables. Je te conseille donc de préparer une liste de questions, car chaque geste chirurgical doit recueillir le consentement de l'usager. Je souligne à cet égard que "l'acte médical ne peut être pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient"
(cf charte du patient, et aussi article 35 du code de déontologie médicale et encore article L.1112-1-I du code de la santé publique).
Jacques
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 21 avril 2016 21:19:04
Bonjour Marie et Jacques,
Merci pour vos avis !
Effectivement je pense que je n'ai pas encore assez discuté avec mon cardiologue. Peut être que j'anticipe trop aussi. En fait, pour détailler plus précisément mon cheminement, en novembre 2015, durant ma visite d'écho de tous les 2 ans, mon cardiologue a mesuré la dilatation de l'aorte à 45 (2 ans avant, j''étais à 44) et a voulu que je passe un scanner thoracique pour avoir plus d'infos.. le scanner, fait en décembre, a donné 47 (antéro postérieur maximal) avec diamètre axial transverse maximal à 49 .. ce qui est dur à voir c'est que la on visualise clairement la dilatation de l'aorte sur sa partie ascendante ...et la vérité c'est que mon cardiologue n'a pas pris trop de temps à m'expliquer ces éléments .. c'est vrai que la communication est essentielle car le mental est important .. du coup pour moi, comme je suis à 49 donc proche de la limite de 50 et qu'une dégradation peut se produire rapidement, je me prépare donc à l'opération ..
(alors qu'avant ma visite de novembre 2015, j'étais dans un état d'esprit où j'espérais une opération d'ici 10 ans ..)

je vois maintenant le cardiologue tous les 6 mois .. la prochaine visite est pour mi juin ..

L'objet de mon post est que je cherchais à analyser ce qui m'attendais : valve mécanique ou valve biologique ...
pour te répondre Marie, je ne pense pas que ma valve soit nécrosée.. ce dont je suis sur c'est qu'il n'y pas d'insuffisance .. je me sens en forme .. je fais du footing, de la natation ..et ai une activité professionnelle relativement soutenue .. maintenant apparemment la dégradation est asymptomatique..
mon cardiologue m'a également proposé de faire une hospitalisation d'une journée au chu de Rennes pour qu'ils "prennent en photo" la valve pour voir précisément son état (ils passent par voie canalaire, à partir de l'aisne)

Vous avez raison, je n'ai pas assez d'infos et surtout pas d'avis d'un chirurgien .. je pense effectivement prendre un rdv avec un chirurgien au CHU de Rennes..

en tout cas, merci pour vos avis car, pour répondre à la remarque de Jacques, je suis effectivement conscient qu'il faut prendre du recul par rapport à l'avis des cardio voire chirurgiens, car c'est d'un organe vital qui s'agit et rien n'est pire que de ne pas avoir toute l'information pour décider de la meilleure solution ..

même si je pense aussi que cette pathologie est bien maitrisée et qu'il faut faire confiance au progrès technique et au savoir faire des chirurgiens ..

Cordialement
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
vendredi 22 avril 2016 16:10:21
Hello Dominique,

Un chirurgien sera toujours plus pressé de t'opérer qu'un cardiologue... Pour un chirurgien, tu es un cas "facile", car jeune et en bonne santé par ailleurs. Et cette opération ne présente aucune difficulté. En une matinée c'est réglé et la récupération à notre âge ne pose pas de problème particulier.
Je me rends compte que tes mesures sont aussi imprécises que les miennes ( 44 au scanner, 42 à l'écho cardiaque, 43 à l'IRM... ). Peut être que dans 6 mois, rien n'aura bougé pour toi. J'ai l'impression que le scanner donne toujours une mesure maximale par rapport aux autres examens. J'ai eu la même réflexion que toi quand j'ai vu au scan ma dilatation. C'est très impressionnant et inquiétant car c'est vraiment bien déformé.
Je suis étonnée de la limite à 50 mm pour toi car c'est également là qu'est placé le curseur pour moi mais j'ai une fragilité artérielle et j'ai déjà fait en juin une dissection cervicale ( déchirure de la paroi de l'artère cervicale ). Sinon je pensais qu'ils attendaient plutôt 55 mm. Tu as peut être encore quelques années quand même devant toi avant l'opération.
Je vois que tu as continué malgré l'anévrisme à faire du sport. Je n'ose faire que du vélo statique et de la marche rapide. En course à pieds, mon coeur monte facilement à 160 bpm et je ne sais pas si je suis encore en sport "d'endurance".
A bientôt.
Amicalement,
Marie.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 25 avril 2016 22:06:00
Hello Marie,
Merci pour ton message .. j'ai l'impression que nos situations sont proches .. même si tu es une jeunette de 41 ans alors que je chemine allègrement vers mes 45 :))
Peut être qu'effectivement j'ai encore un peu de répit mais cela peut se dégrader rapidement (en fait, de ce que j'ai compris, plus la dilatation augmente, plus la vitesse d'augmentation peut augmenter...)
donc, comme je le disais dans mon premier post, je me prépare dans ma tête .. le mental est je pense très important dans ce genre d'épreuve ...
pour la limité à 50, je pense que c'est lié à la bicuspidie
(d'ou peut être le coup de la "photo" de la valve par voie canalaire pour avoir confirmation du caractère bicuspide..)
perso les trucs qui m'ennuient (un peu comme tout le monde, de ce que j'ai lu sur le forum) sont :
- le côté "quasi-définitif" de la valve mécanique..avec finalement peu de chance de profiter des progrès de la médecine sur les valves (par exemple les valves créées à partir de cellules souches ...peut être y arriveront ils d'ici 15/20 ans..)
- le bruit de la valve mécanique et la contraintes des anticoagulants..
en même temps, je ne connaissais pas les risque de rejet, évoqués par Jacques ..
de toute façon j'avais fait le deuil de la valve bio suite aux dires de mon cardio (mais j'avais un doute sur le fait qu'en cas de Bental, c'est systématiquement une valve mécanique : d'où mon post sur ce forum ..)
..
toujours est il qu'il faut se dire que les chirurgiens font quand même un travail de malade (!) et que les prouesses techniques sont impressionnantes.
il faut voir l'opération comme une chance car si on était né il y a 60 ans, ç'aurait été une autre paire de manches ..
pour répondre à ta remarque sur le sport, oui je continue sans soucis (6/8 km régulièrement avec une pulsation qui monte à 130.. je pense que cela est correct) .. d'ailleurs mon cardio m'encourage à continuer le sport pour entraîner la machine ...
Amicalement ..
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 26 avril 2016 11:57:09
Domh,
si ta valve n'est pas nécrosée, il n'y aucune raison d'intervenir dessus. Il faut donc impérativement la conserver. Et ton dilemme valve biologique versus valve mécanique est donc sans objet.

Tu dois vraiment consulter.

Jacques
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 26 avril 2016 18:54:35
Bonjour,

Totalement d'accord avec Jacques !!! Il te faut absolument un second avis pour la valve... Si tu pouvais la conserver ce serait vraiment la meilleure solution.
J'ai lu sur le net que les valves bicuspides se détérioraient de toute façon vers 70 ans. Mon généticien m'avait d'ailleurs confirmé qu'un jour ou l'autre, je devrais la changer. Mais comme tu le dis, dans 25 ans, on pourra peut être nous la changer sans ouvrir le sternum !!
Ton activité physique me fait me poser des questions. J'ai pris rendez-vous avec le médecin dans la foulée pour lui demander clairement si je peux courir ou non.
Le généticien avait quand même l'air de dire que si la dilatation était due à la valve bicuspide ( fortement probable car la valve envoie le sang sur les côtés de l'artère et non tout droit ), toute augmentation des battements cardiaques accentuait par un effet répétitif la dilatation....
Mais de toute façon entre le généticien de l'HEGP qui en connaissait un rayon, le chirurgien cardiaque, et ma cardiologue, il n'y en a pas un qui a le même avis sur la raison de la dilatation et comment et quand la traiter... J'ai souvent eu l'impression qu'ils suivaient simplement des protocoles. C'est déroutant.
A bientôt !
Amicalement.
Marie.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 26 avril 2016 21:48:23
Bonjour Jacques & Marie,
Oui je me rends compte effectivement que je n'ai pas toute l'info notamment sur l'état précis de la valve (calcifié, nécrosé .etc ..)*
mais j'ai l'impression que l'écho ne suffit pas pour savoir cela non ?
pour limiter la dilatation, mon cardio m'a indiqué que parfois on prescrit des bétabloquants pour limiter la tension mais dans mon cas, ma tension étant normale et pas élevé ....il trouvait cela dangereux (risque d'endormissement au volant etc ..)
à vous lire, j'ai l'impression qui'il vaut mieux aller voir directement un chirurgien cardiaque q'un cardiologue ....
Amicalement
Dominique
Al1
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 26 avril 2016 22:00:28
Bonsoir Dominique

Un témoignage de plus : à 50balais, valve aortique calcifiée et sténosée, bicuspidie constatée quand on a "ouvert". J ai choisi une valve bio : gros avantage pas de prise d'anti-coagulant et ça c'est vraiment super niveau qualité de vie. ( pas d'analyse de sang periodique, pas de stress sur la tenue du stock de medicament)
Changement de valve prévu 15-18 ans plus tard ; ça laisse donc le temps de voir améliorer la technique de changement de valve par catheterisme.
Total arret de travail : 1 mois y compris la ré educ - bon ! à la reprise évidemment, il faut y aller calmement.

Bon courage donc et pas de soucis, ça se passe bien.

Al1
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 26 avril 2016 22:21:34
Hello AI1
Merci pour ton message, qui me fait le plus grand bien :)) tu as eu également un changement d'une section de l'aorte (type bental) ?
cdlt
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mercredi 27 avril 2016 18:38:18
Bonjour,

En effet pour voir la valve, il faut souvent une écho transoesophagienne.Ceci étant pour l'insuffisance, elle se voit à l'écho doppler. Je n'ai pas fait d'écho transoesophagienne, on a vu la bicuspidie à l'IRM ( elle était suspectée à l'écho simple ) et l'insuffisance minime a été vue à l'écho normale aussi.
Ma mère s'est fait opérer à 50 ans de sa valve aortique, elle a été remplacée par une valve biologique. 16 ans plus tard, la valve commence à se nécroser, cela se voit à l'écho simple, mais un scanner de confirmation a été demandé. Elle ne regrette pas son choix de départ car elle a eu un grand confort de vie. Il n'a pas été question de rejet non plus dans son cas. Mais elle va devoir se refaire opérer pour changer la valve, qui va créer une insuffisance de plus en plus importante au fur et à mesure qu'elle se calcifiera. Là encore si le choix lui est donné elle remettra une valve biologique.
Personnellement, j'ai été mise sous petite dose de bétabloquant ( 1,25 mg par jour ). Je suis à 11/6 de tension ( alors que j'étais à 12/7 sans ) et je suis à 50 pulsations par minute ( 38 la nuit ) alors que j'ai déjà un rythme très bas à la base. Je n'ai aucune sensation d'endormissement, au contraire je me sens plus reposée au réveil. Le betabloquant protègerait le tissu artériel ( j'ai demandé des explications, je n'en ai pas eu plus ).

Voila pour les infos !
Bonne journée.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mercredi 27 avril 2016 22:25:54
Hello Marie
merci pour ces infos ! bien noté pour les béta-bloquants .. je vais voir ce que je fais ... sachant qu'en ce moment j'ai pas mal de déplacements pro .. c'est assez chargé et donc peut être que je vais demander un avis / examens complémentaires en juin pour préciser les choses.
A bientôt !
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 3 mai 2016 20:02:46
Bonjour à tous les opérés

Pour répondre à domh, je voulais rajouter que la prise d'un betabloquant n'est possible que s'il est bien toléré.( dixit mon ancienne cardio). Je l'ai moi- même mal supporté. Au bout de quelques jours j'avais du mal à respirer et j'ai dû tout abandonner. Je pense que comme chaque cas est unique, il faut essayer et voir par la suite. Si tout va bien on est mieux en le prenant. Je me suis toujours posé la question si j'en avais pris pendant quelques années est ce que cela aurait reculé mon opération ( Bentall) ? Du coup j'ai quelque part des regrets
Qu'en pensez-vous?
A bientôt
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 5 mai 2016 14:58:04
Bonjour à tous,

En effet, comme dit Vivi, on peut mal tolérer le bêtabloquant ! J'ai pris du Cardensiel pendant 1 mois et je n'ai pas vu le jour ( nausées, vertiges, sensation d'être assommée...). Puis ma cardio me l'a troqué contre du Nébilox, une molécule différente, et du jour au lendemain je n'ai plus eu aucun symptôme.
Pour le fait de reculer l'opération, c'est vrai qu'il y a des pour et des contre. D'un côté il y a une angoisse permanente liée au problème cardiaque, et le spectre plus ou moins lointain de ll'opération, l'incertitude de notre état de santé dans quelques années, et de l'autre la perspective d'avoir quelques années de plus pour affronter la cicatrice ( surtout en temps que femme, je trouve ça difficile à accepter ), et le fait que les enfants soient plus grands, et aussi l'évolution de la médecine ( bien qu'en matière de chirurgie cardiaque, les techniques n'ont pas beaucoup évolué, ce sont surtout les gestes opératoires qui ont été sécurisés ).
Personnellement, j'ai l'espoir que l'anévrisme n'évolue pas ( je sus à 44 mm ), mais je n'ai pas encore d'historique, j'aurai une écho et donc la réponse en juillet.
Domi, n'hésite pas à essayer les béta bloquants si on te le propose, et à changer de molécule ( ma belle mère prend du Cardensiel à dose maxi soit 5 mg matin et soir, et elle n'a aucun effet secondaire ).
Bon courage et à bientôt.
Marie.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 12 mai 2016 00:25:41
Bonjour à tous.
Avec ma petite expérience j'ai peut être quelques réponses à vous proposer.
j'ai eu 43 ans mi avril.
important: j'ai une femme qui est médecin généraliste.

Je fais du sport depuis que j'ai l'âge de 6 ans et essentiellement des sports cardio (dernièrement du Karaté depuis 12ans).

Le 11 décembre dernier je suis allé pour la première fois voir une cardiologue en vue d'un test à l'effort car je ressentais plus de difficulté (essoufflement) et mon médecin traitant m'a trouvé de l'hypertension.
Résultat de la visite, pas de test à l'effort envisageable pour le moment, MAIS découverte d'un anévrisme de l'aorte ascendante de 52-53mm au sinus de vasalva (au niveau de la liaison entre l'aorte et la valve aortique).
A l'échographie faite par le cardiologue, l'image de la valve n'était pas très claire mais elle semblait tricuspide et en bon état.
La cardiologue a eu un discours d'information sans trop rentrer dans les détails de la suite des évènements mais m'a fortement conseiller d'arrêter immédiatement le Karaté. Ma femme m'a expliqué le reste et surtout fait comprendre que inéluctablement un jour ou l'autre je devrais passer sur le billard pour me faire enlever cette épée de Damoclès qui ne finira pas de grandir jusqu'à la dissection.

Un échodoppler est prévu pour le 17 décembre (pour la détection d'autres anévrismes)une échographie trans-oesophagienne (pour avoir une meilleure vue des dimensions de l'anévrisme et de l'état de la valve) et un scanner thoracique ( pour des mesures tridimensionnelles) sont planifiés pour le 29 janvier.
Sur le conseil de ma femme médecin, un premier rendez vous chez un chirurgien est pris pour le 2 février et un second pour le 4 février (pour répondre à toutes les questions qui me passent par la tête). Ces deux chirurgiens étant conseillés par la cardiologue.
Résultats:
Echodoppler RAS pas d'autre problèmes vasculaires.
Echographie trans-oesophagienne: Anévrisme de 54.5mm au sinus de vasalva, valve aortique tricuscommissurale, avec une légère fuite (souffle au c½ur) qui semble lié à la dilatation de l'anneau aortique.
Scanner: confirmation de l'anévrisme à 54 mm au sinus de vasalva. Vale aortique avec 3 cups.

Sur les deux visites le premier chirurgien (réputé pour être très bon dans ce domaine)ne connaissait pas ma cardiologue et avait besoin de temps pour valider les mesures, il n'était pas très motivé pour une intervention et ne m'a pas expliqué grand chose sur ce que j'avais). Mais il a quand même réservé une date d'intervention pour le 13 mai au cas où. Mon ressenti sur cet entretien n'a pas été positif.

Le second chirurgien avec lequel ma cardiologue a travaillé dans le même service m'a reçu d'une toute autre manière.
Il connaissait mon dossier sur le bout des doigts et m'a clairement expliqué pourquoi j'avais un anévrisme quels étaient les risques.

l'anévrisme: Malformation génétique des grosses artères (maladie annulo ectasiante de l'aorte). Normalement, lorsque la pression augmente dans l'artère (Montée de la tension) suite à un effort important elle doit se dilater pour absorber cette surtension et ensuite revenir à son diamètre initial une fois la pression retombée. Mon problème est que mon artère ne revient pas à son diamètre initial mais se gonfle à chaque montée de tension.
C'est pourquoi l'anévrisme ne finira pas de grossir en fonction des efforts et de la tension, d'où la mise sous bêtabloquant pour stabiliser la tension et ainsi éviter l'hypertension qui fait grossir l'anévrisme. Mais malheureusement cela ne suffit pas pour stopper la progression de l'anévrisme mais la ralentit considérablement en fonction des efforts physiques de chacun.

La fuite (souffle au c½ur): Mauvaise étanchéité de la valve pendant la phase de décontraction du muscle cardiaque.
sur les différentes mesures, J'ai une dilation du ventricule gauche qui s'explique avec cette fuite.
En temps normal à chaque contraction du c½ur la valve s'ouvre et le ventricule gauche est vidé de la même quantité de sang, pendant la phase de décontraction du c½ur la valve se referme et empêche le sang de revenir dans le ventricule qui se remplit à nouveau de la même quantité de sang. Si la valve n'est pas étanche il y a donc une fuite plus ou mois importante et du coup une petite quantité de sang qui retourne dans le ventricule et qui s'ajoute à la quantité existante, le ventricule n'a pas d'autre choix que de se dilater pour faire de la place à cette quantité supplémentaire. Ceci à chaque battement.
Si j'ai été assez clair vous comprendrez que si on ne fait rien le ventricule ne cesse d'augmenter ce qui à long terme devient très problématique.

La valve:
Sur les images le chirurgien n'est pas sûr qu'elle soit tricuspide et en bon état, il me demande donc de faire le choix entre une valve mécanique ou biologique au cas où.
valve mécanique, garantie à vie mais impose un traitement anticoagulant à vie, bruyante.
valve biologique, garantie 15 ans (peut durer plus longtemps) pas de traitement anticoagulant, risque de rejet.
A 43 ans je n'ai pas hésité à choisir la valve mécanique, pour moi le traitement anticoagulant + le bruit seront moins contraignant que de repasser au minimum 2 fois sur le billard.
Les deux valves sont intégrées en bout de la prothèse en dacron, le tout est mis en place en une seule fois.


Donc si la valve est bonne opération de Tiron David (on coupe le morceau de l'anévrisme et on le remplace par un tube en dacron.
et si la valve est à changer opération de Bentall on coupe le morceau de l'anévrisme on enlève la valve et on remplace le tout par un tube en dacron valvé.

Après toutes ces informations nous fixons une date d'intervention pour le 2 mars 2016.
Ce chirurgien a su me mettre en confiance (très important pour ce type d'intervention)

Aujourd'hui nous sommes 2 mois et 3jrs depuis l'opération, et malgré quelques complications qui se sont bien réglées tout va bien et je ne regrette pas du tout mes choix.
La valve aortique était en fait une fausse bicuspidie (deux cups soudées ensemble) et épaissie, elle a donc été remplacée par une mécanique.

hier j'ai revu pour la première fois ma cardiologue (que j'ai tant détestée mais que j'adore aujourd'hui) et tout est nickel.
je marche 1h30-2h par jour plus séance de gym cardio et vélo d'appartement. Le thorax est encore un peu douloureux, la reprise du travail est prévue pour la fin du mois.

Il est certain que la valve mécanique est bruyante et demande du temps pour s'habituer à sa compagnie, surtout lorsque le silence est roi, mais aujourd'hui pour moi il ne l'est plus car dans le silence, le roi c'est mon c½ur qui bat......tic....tac...tic...tac.....tic....tac...tic...tac.....tic....tac...tic...tac.....tic....tac...tic...tac............
En espérant avoir été assez clair.
Pacôme.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 12 mai 2016 14:50:10
Bonjour Pacôme;
Merci pour ton témoignage très précis et complet et je te souhaite de belles années maintenant suite à cette opération réalisée avec succès ..
Juste une petite question : est ce que le chirurgien t'a parlé d'un choix possible mécanique/bio sur ton opération ou finalement pour x raisons (age, opération de bental, ..), un seul choix ne t'a été proposé (à savoir la valve mécanique) ?
Amicalement
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 12 mai 2016 15:37:42
Bonjour Dominique.
le chirurgien ma proposé les deux solutions sans m'influencer sur mon choix en m'informant des avantages et inconvénients de chacune .
Je pense que ce choix t'appartient, personne ne peut t'imposer de vivre avec des anticoagulants, un contrôle de l'INR tous les mois et un tic tac (qui fini par se faire discret) pour le restant de ta vie,
Comme on ne peut pas t'imposer de prendre le risque de te faire opérer 2 ou 3 fois de plus.
c'est à toi de décider !
Je ne sais pas pour quand est prévus ton intervention, mais à tu déjà rencontrer ton chirurgien ? Il devrait répondre à toutes tes questions sans retenue c'est très important pour établir une relation de confiance.

si tu as d'autres questions sur la suite des événements.....

Pacôme
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 12 mai 2016 15:51:54
Hello Pacôme,
Non je n'ai pas encore rencontré de chirurgien .. mais cela ne saurait tarder ...
mais mon cardiologue m'avait indiqué qu'en cas de bentall c'est obligatoirement en mécanique ... d'où l'objet de mon post et des échanges (très intéressants) avec Jacques, Marie, AI1, et toi même ...
mais la conclusion de nos échanges est effectivement de prendre rdv avec un voire deux chirurgiens (donc ce sera au CHU de Rennes)
Bonne journée !
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 16 mai 2016 11:03:20
Bonjour à tous,
Moi j'ai rdv lundi 23 mai avec mon cardiologue a Rennes pour parler d'une éventuelle intervention valve pulmonaire, et normalement l'intervention se fera à Plessy robinsson Marie de lalongue,c'est pareil aurais-je le choix d'un de bio ou mécanique je ne sais pas encore ,tout ce que je sais c'est que dans ma tête ce sera une bio......
J'ai 47 ans et je suis à 50 ,chiffre qui indique
changement de valve.
Mon cardiologue est un cardio-pediatre a Ponchaillou à Rennes,j'ai également une fuite aortique mais stable pour l'instant,ça serait bien de faire une opération et mettre plusieurs valves est-ce possible ????
J'ai noté pleins de questions pour lundi je vous communiquerai mon compte rendu la semaine prochaine.
Bon courage a tous
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 30 mars 2017 16:02:54
Bonjour Al1, ou tout autre personne qui a une valve aortique biologique depuis un moment.

ton post a maintenant 1 an, je ne sais pas si tu suis encore ce fil, mais ton cas m'intéresse particulièrement car je dois me faire opérer pour un changement de valve aortique, et pour plusieurs raisons (alimentaires, santé et autres), la valve mécanique et le traitement anticoagulant ne me tentent pas du tout.
Tu dis 15-18 ans pour la durée de vie d'une valve biologique, j'avais lu des témoignages (plus anciens) où elle dure moins longtemps, est-ce qu'il y a eu des progrès ces dernières années dans leur durée de vie?

Et comment te sens-tu un an après, es-tu toujours content de ton choix?

Merci d'avance pour vos réponses...
Cari
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mercredi 5 avril 2017 23:19:48
Bonjour, j'ai 25 ans et j'ai été opéré l'année dernière.
Pour ma part le choix m'a semblé évident d&#8217;emblée, une valve mécanique, d'ailleurs tous les médecins que j'ai consultés étaient eux aussi de cette avis.
Une opération à coeurs ouvert comporte des risques (plus que de prendre des anticoagulants à vie), et peu diminuer ces performances après chaque interventions....

Pour la valve biologique, plus t'es jeune moins elle dure longtemps, mais dans tous les cas c'est 20ans maximum, et sa dure le pus souvent que 10ans... donc 0 progrès dans ce domaine

Pour ma part après l'opération tous ces très bien passé, j'ai retrouvé les même capacités physique qu'avant et assez vite dans mon cas (3 semaines un peu pres), je suis aller dans un centre de réadaptation cardiologique et je vous le conseille fortement vous retrouverez une forme olympique bien plus vite.
J'ai pu reprendre le travail après 5 semaine seulement. mais je suis jeune et j'avais aucun autre probleme de santé (obésité...etc) donc sa aide beaucoup.

sinon pour les anti-coagulants, j'ai absolument pas changé mon alimentation, faut manger de tous y compris les choux, persil...etc, faut manger de tous et équilibré comme pour un individus normal.
pour les prises de sang j'en fait une 1fois/mois ou 1fois/3 semaine, mais j'ai mis du temps avant de trouver mon bon dosage (3 mois un peu pres)

Bref moi aussi j'avais peur de mourir, mais dans mon cas l'opération ces très très bien passé, j'ai eu aucune douleurs au niveau thorax, j'ai eu mal au réveil et le 1er jour mais après plus rien, j'avais arrêté les anti douleurs 2 jours après. la seul gène que j'ai eu c'était la cicatrice qui grattait pendant 4 mois.

Niveau bruit, la valve mécanique fait du bruit oui, on l'entend quand y'a un silence absolue mais pour ma part sa ne m'a jamais empêché/gênée pour dormir.

Doc voila, 1 ans après aucun regret, j'ai une longue vie encore devant moi et ma valve mécanique et mon aorte je l'ai pour la vie, je considère désormais cette épisode assez difficile comme du passé. Je suis pas un type stressé H24 à contrôler mon poux tous les jours et à faire 3 prises de sang/semaines.
je fais de grosses randonnées de 3 jours dans les Pyrénées et je connais un type qui a une valve mécanique aussi, il a 50ans et est capable de faire 120km/vélos en 1 journée.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 10 février 2020 17:14:29
Bonsoir , merci pour votre témoignage qui m encourage. J ai 54 ans ,valve bicuspide calcifiée et opération ds qq semaines.
Bien sur le cardio met en avant la valve mécanique vu mon âge mais j ai vraiment pas envie ( traitement a vie, bruit...et)
Comment vivez vous aujourd'hui?
Merci
Cathy
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 20 février 2022 17:48:10
Bonjour

En espérant que c'est d'actualité ce sujet...
Je dois me faire remplacer la valve aortique à Bordeaux le 4 mars j'ai été prévenu il y a peu.
Le chirurgien veut me mettre une valve biologique je suis très inquiet de cette décision. Il insisté sur ce confort de vie. Mais je n'ai que 38 ans et cette durée de vie est compliquée on dirait.
Il y a des raisons de s'inquiéter ?
Merci à vous
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 20 février 2022 21:32:22
Bonjour Maël,
Logiquement ton chirurgien doit te laisser le choix entre une valve bio ou mécanique, sauf indication médicale qui le conduit à te proposer qu'une seule option (ce que tu dis ici à savoir la valve mécanique).
Personnellement, j'ai été opéré d'un changement de valve aortique en aout 2020 au CHU de Rennes et mon chirurgien m'a laissé le choix en me disant qu'il n'y a pas de mauvais choix (les 2 options présentent des avantages et des inconvénients et cela dépend du mode de vie et de la personnalité de chacun).

pour faire mon choix (car on est un peu seul devant l'alternative), j'ai eu la chance de discuter au téléphone avec 3 opérés de valves aortiques (2 de mécaniques et 1 de valve bio)
les 3 m'ont déjà rassuré sur la technique opératoire, ils m'ont indiqué également leur motivation
- ceux qui ont choisi la mécanique (47 et 52 ans) ne voulaient pas revivre une nouvelle opération : ils ont été très contents de l'opération et n'ont pas regretté leur choix
- celui qui a choisi la bio et a été opéré à 38 ans comme toi, un prof de karaté qui ne voulait pas d'anticoagulants car il voulait continuer à faire des combats et si il avait pris la mécanique il ne pouvait plus faire de karaté. point important il avait sa valve bio depuis 20 ans (en 2020 donc) et une nouvelle opération n'était pas à l'ordre du jour. donc lui aussi ne regrette pas son choix.


J'ai finalement opté pour une valve bio car il y a eu ces dernières années des progrès sensibles sur les valves bio :
- sur leur durée de vie (qui évoluent de 10 à 25 ans suivant les individus, plus souvent sur les nouvelles générations de valve supérieure à 15 ans, pour moi j'espère 12 ans :)
- sur la possibilité de pouvoir poser une nouvelle valves sur la première valve bio sans ouvrir le thorax

j'avais notamment lu ceci :
http://www.realites-cardiologiques.com/wp-content/uploads/sites/2/2010/10/114.pdf

A ta dispo si tu as des questions (je me permets de te tutoyer je trouve cela plus sympa :)
Cdlt
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 21 février 2022 16:25:07
Bonjour domh

Merci pour ton message qui m'aide bcp.
Tu as eu ton opération à quel âge pour choisir la bio?

Je viens d'appeler mon cardio qui s'excuse au passage d'avoir oublié de me présenter le chirurgien.
Le cardio est très indécis sur le choix que je devrai faire.
C'est vrai que je me suis appuyé sur bcp de commentaire et surtout articles qui disent " pas de biologique chez les jeunes " "le risque de répercutions pour une nouvelle opération est importante sur la fatigabilite du coeur".
Se faire réopérer me fait peur.
Mon beau père a une valve mécanique il travaille dans le bâtiment, il est très physique il se cogne se coupe et n'est pas du genre à se soucier de sa santé et ça se passe bien depuis 15ans.

Et à côté de pouvoir vivre normalement 10 15 ou 20 ans avec le même confort de vie est très très intéressant.
Comme tu dis dans 10 ans les techniques peuvent évoluer. Néanmoins mon cardio me dit que pour le moment l'opération par l'aisselle est très très compliquée et peu faite...

C'est surtout d'entendre et lire sans cesse qu'on ne met pas de biologique chez les jeunes qui m'inquiète
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 21 février 2022 18:26:35
Pardon je viens de revoir que tu es à l'origine de ce post. Donc pour l'âge.... je sais.

Je suis content d'avoir ton témoignage, tu es jeune et tu as une valve biologique ça me rassure. Je pense que je vais partir sur ce choix aussi.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 21 février 2022 20:50:26
Bonsoir Maël,
oui effectivement j'avais 48 ans pour mon opération, je vais passer les 50 dans une semaine :)
j'ai eu mon contrôle cardio il y a 2 semaines et la valve n'a pas bougé.
donc si tu ton chirurgien t'indique que tu peux prendre une bio, je pense que tu peux lui faire confiance , ces opérations sont très bien maitrisées.
Bon courage et bonne soirée
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 22 février 2022 00:26:15
Bonjour DOMH,

Je suis également sujet à une future opération ayant une bicuspidie aortique de type congénital mesurée en décembre dernier à 46mm. Je suis pour ma part accros au sport et souhaite pouvoir, après mon opération, et une rééducation sérieuse, reprendre le sport en me permettant des efforts intenses (muscu et escalade avec effort isométrique, cardio de longue durée etc…). On m’a détecté ma malformation cardiaque à l’âge de 10 ans et j’en ai auj 22. Mon cardiologue souhaitait d’abord une opération vers mes 15 ans avec une valve biologique. Mais au vue de l’évolution plutôt lente et stable de ma valve je n’ai tj pas eu d’opération jusqu’à lors, mon cardiologue décidant de repousser celle-ci. Je souhaite désormais mettre fin à cela en demandant à me faire opérer, et par dessus tout, au delà de prendre en considération mon espérance de vie c’est surtout la qualité de cette dernière qui est pour moi, de manière totalement personnelle, importante.
À ce sujet j’ai donc une question simple. J’ai conscience de la plus part des avantages et inconvénients ( durée, réoperation dans un cas, risqué de rejet, bruit pour la mécanique etc…) de la valve mécanique et biologique. Pour autant et souhaitant ne pas me limiter dans mes efforts physiques, la valve biologique semble t’elle plus adaptée à ma volonté de vouloir me permettre de pouvoir à nouveau faire des efforts conséquents ?
(La réoperation ne me dérange pas dans le cadre d’une valve biologique et le bruit et les anticoagulants non plus dans le cadre d’une valve mécanique)

Merci de ta (ou votre réponse pour les autres vous étés biensur libre de répondre également ahah) réponse,

Vous souhaitant à toutes et tous bonne santé,

Matt
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 22 février 2022 17:21:45
Bonjour Matt,
Je comprends pour l'origine congénitale/ bicuspidie aortique, c'était mon cas également (souffle au coeur détecté depuis la naissance et suivi par un cardio depuis l'age de 15 ans).

Effectivement 46 mm sur l'aorte, normalement tu peux encore attendre 4 ou 5 ans , normalement le critère opératoire est > 50 mm en cas de bicusbipdie, sachant que j'ai l'impression que la communauté des cardios a évolué sur le sujet pour le porter plus haut, à confirmer par ton cardio (pour mon cas, j'étais à 46/48 en 2016 et j'ai été opéré à 51 en 2020 4 ans après).

les 2 autres données importantes issues des échos à surveiller sont :
- la différence de pression sur la valve aortique : notée gradient moyen VA Gd moy sur tes résultats d'écho: si il est supérieur à 50 cela peut être un critère opératoire
- la vitesse d'éjection du sang via la valve aortique : notée VA max sur tes résultats d'écho : si elle supérieure à 4 m/sec cela peut être un critère opératoire
ces infos sont à confirmer / discuter avec ton cardio (nous ne sommes pas médecins c'est juste pour avoir des clés de compréhension de leur avis)

Ensuite c'est l'analyse bénéfices/risques (opération à déclencher versus attendre l'opération) faite par ton cardio et/ou le chirurgien

Je comprends ton impatience à "provoquer" l'opération pour améliorer ta qualité de vie (j'étais dans ce cas, à savoir privilégier le "prévenir") mais c'est effectivement le chirurgien qui décide in fine car c'est quand même une opération chirurgicale majeure (mais très bien maitrisée).
et comme tu es à 46 sur ton aorte, je comprends que ton cardio te propose encore d'attendre ..

Est ce que ton cardio t'a évoqué la prise de béta-bloquant, cela peut ralentir la déformation de l'aorte donc pas si mal à essayer.

Sinon pour répondre plus précisément à ta question, les 2 types de valves te permettent de faire du sport "classique" avec effort, sans soucis :
mais ce que l'on m'a indiqué à la rééducation
- pas de sport de combat ou de choc si tu as une valve mécanique (en raison des risques hémorragiques),
- pour les 2 types de valves, autant que possible éviter les sports avec accélération cardiaque rapide (type squash / tennis)

Bonne fin d'après midi
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 3 mars 2022 16:41:27
Salut

Bon hé bien pour moi c'est demain 10h. Ça sera donc une biologique. Le chirurgien a bien insisté sur ce point. Il s'agit d'une toute nouvelle génération... inspiry un truc dans le genre. Il m'a laissé le choix mais il croit très fort en ces nouvelles valves qui me laisserai jusqu'à 20ans.
Je l'ai donc suivis pour garder un confort de vie optimale. Je n'aurai aucune contre indication pour quoique ce soit alors... à bientôt et force à tous ceux qui sont sur cette route.

Merci encore à toi domh
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 3 mars 2022 17:42:21
Hello Maël;
ou je vois le modèle c'est la Inspiris Resilia, ce sont les nouvelles générations de valve bio, donc top
Heureux d'avoir pu t'apporter mon témoignage pour t'aider dans ton choix
Bon courage pour l'opération et donnes nous de tes nouvelles une fois reparti avec cette valve toute neuve !
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement
samedi 5 mars 2022 22:59:34
Bonsoir,
Opérée en 2018 à bordeaux d une bicuspidie aortique par valve bio , je viens de savoir que ma valve fait à nouveau des siennes!! Son gradient est passé en moins d un an de 17 à 44..une eto est prévue mardi prochain afin de confirmation..
En espérant que la valve ne se détériore pas plus , ma question est est ce qu il est possible de remettre une valve bio ou mécanique et pas le tavi ? J ai 61 ans et souhaite continuer à pratiquer le sport ..
Bon courage a Maël et je note la balle valve inspiris
Merci de vos retours!!
Mael
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
lundi 7 mars 2022 10:47:29
Bon voilà j+3 de l'intervention .
Honnêtement je ne m'attendais pas à ce que les 2premiers jours soient si dur et pourtant à 38 ans. Néanmoins je me rend compte je n'entend plus et je ne sens plus mon cœur contrairement à avant.
J'ai tjs une tension moyenne a 13 ou 14 /10 c'est le 10 qui est plus problématique .
Oui c'est bien ces valves là les inspiris. Paraît qu'elles peuvent aller à 20ans.

Desole pour toi llily d'autant plus que la première hospitalisation doit être encore fraîche dans ta tête.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
mardi 8 mars 2022 09:59:42
Bonjour Maël;
Content que ton opération se soit bien passée; effectivement ce sont les 2/3 premiers jours après l'opération qui sont difficiles à vivre, ensuite cela s'améliore très rapidement; avec un tuning sur tous les petits soucis à côté (comme ta tension) qui vont se régler au fur et à mesure.
@lili, oui effectivement c'est préoccupant cette montée de gradient mais à voir si cela est confirmé. Par rapport à ta question sur le tavi versus ré ouverture thoracique pour pose d'une nouvelle valve bio ou méca, tout est possible à voir avec ton cardio ou chirurgien (même si je pense que tu n'en ai pas là du tout). Pour info, pour illustrer cette possibilité, l'une des 3 personnes qui m'avait confié son témoignage avait du être réopérée suite à une encocardite seulement un an après sa première opération pour poser une nouvelle valve.
Bonne journée à tous les 2,
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 13 mars 2022 14:02:35
Merci domh

Ça fait 9 jours que j'ai été opere et je suis en rreducation aujourd'hui. Je reprend à vitesse grand V toutes mes facultés.
Bon c'est pas toujours évident de vivre avec un corset et d'avoir mal lorsque l'on tousse mais ça se passe bien.
Au niveau du coeur je ne sais pas trop, j'ai encore qq médoc, mais très souvent j'ai le cœur qui cogne un grand coup et qui me fait mal à la gorge côté gauche.
Est ce que c'est normal? Peut être un moment ou le cœur se réadapte ? J'imagine qu'on a pas un cœur parfait après ce genre d'opération mais je m'attendais pas à ce genre de gêne.
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 13 mars 2022 23:28:51
Bonsoir Maël,
oui effectivement moi aussi j'évitais de tousser ou pire éternuer :)
Pour ta question sur le coeur qui cogne, oui moi aussi au départ mon coeur "cognait" pas mal à certains moments (par exemple quand je passais en position allongée)
J'en ai parlé direct au chirurgien qui m'a opéré et il m'a indiqué que c'était classique car le coeur devait se réhabituer à la nouvelle "configuration".
et effectivement ensuite au bout de quelques jours cela s'est calmé et j'ai eu moins ce phénomène de "coeur qui cogne"..
surtout si tu commences ta rééducation, cela devrait te faire le plus grand bien, c'est vraiment super ce programme de rééducation ..
Voila bonne soirée / journée !
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 13 mars 2022 23:31:04
et j'avais oublié de préciser, pendant le programme de rééduc, tu es suivi par un cardio qui peut adapter ton traitement .. moi par exemple mon traitement de béta bloquant a été adapté
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
samedi 2 avril 2022 21:58:12
Bonjour, j’écris ici aujourd’hui pour faire part de mon expérience, de ce que je suis entrain de vivre (je suis à l’hôpital, j’ai 44 ans et je suis à Bloc +3 jours).
En novembre 2021 suite à une alerte de ma montre (Apple Watch 4) qui m’a indiquée faire de l’arythmie et une fibrillation auriculaire j’ai décidé d’aller voir mon médecin traitant. Étant très inquiète au vu des symptômes elle m’a envoyé le lendemain voir un cardiologue et la le couperet est tombé.. Moi qui n’avait aucun problème de santé, qui n’allait que très rarement chez le médecin et qui ne prenais jamais de médicaments j’avais 3 problèmes cardiaques (une arythmie, une fuite valvulaire et une aorte flinguée) du à un problème héréditaire : une bicuspidie aortique.. j’ai donc enchaîné 3 mois (de galère au vu du nombre d’examens qu’il a fallut passer) pré opératoire pour confirmer l’analyse de la cardiologue et pour la préparation à l’opération. Je me suis énormément renseigné sur l’opération des valves comme vous tous (mécanique à vie ou biologique 15 ans environ) mais lors du rendez-vous avec mon chirurgien et à mon grand étonnement il m’a proposé trois solutions au lieu de 2..
La troisième solution étant une plastie de la valve aortique avec mon propre péricarde :o (valve autologue, méthode Ozaki)
J’ai donc choisi cette troisième solution en espérant que tout aille bien (étant donné que mon propre péricarde est utilisé pour réparer la valve je ne suis pas censé « normalement » repasser au bloc). Cette opération est pratiquée partout dans le monde depuis 2007 mais n’est pratiqué en France que depuis 2019 (Tours est la première ville à l’avoir fait et depuis elle se fait beaucoup).
Moi je suis à Nantes, 7eme hôpital spécialiste en cardiologie de France (le tableau est trouvable sur internet) et il se trouve qu’il maîtrise cette technique.
Donc comme je vous le disais j’ai choisi la plasti de ma valve avec la méthode Ozaki et le remplacement de mon aorte (a vie ça).
L’opération s’est très bien passée, je suis dans mon lit d’hôpital à J+3 de l’opération et demain matin on me retire les derniers trucs chiant (parce que en réanimation vous êtes harnaché de partout), c’est à dire les 4 drains (pleurale, cardiaque et lavement d’après ce que j’ai compris) et la sonde urinaire (sonde qui est génial car elle va jusqu’à votre vessie et donc tout se fait automatiquement, vous buvez et ça rempli directement le bac à urine). Si tout est bien fait vous ne souffrez jamais de douleurs (vous avez une pompe à morphine à disposition), vous êtes accompagné tout du long par des professionnels (medecin, infirmière, aide soignante, kiné…) et vous pouvez être sur pied (autonome, debout, et quasiment près à sortir) a J+4.
Franchement n’ayez aucune crainte je vous l’assure, je reste à votre disposition pour tout renseignements.
Bon courage :)
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 21 avril 2022 13:35:24
Bonjour

Voilà 6 semaines que je suis opere.
Malheureusement j'ai tjs un ttt contre l'hypertension et du kardegic. Néanmoins la convalescence se passe bien.
Des fois les douleurs sont toutefois difficiles à gérer au niveau du thorax et la cicatrice on doit s'y faire et puis c'est tout.

Par contre j'ai toujours palpitation de temps en temps chaque jours. Je pensais ne plus avoir ce genre de chose. Parfois ça me cogne un grand coup bien fort.
Est ce que c'est en lien avec la valve biologique ? Vous avez aussi toujours ces petits soucis qui durent ?

Bien cordialement
Mael
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
samedi 23 avril 2022 21:52:54
Bonjour à tous,
Je suis très angoissée depuis que ma cardiologue m a appris que la date de mon opération se rapprochait.
Depuis qqs années je sais que j ai une bicuspidie et un anévrisme de l aorte, tout en pensant que l opération était lointaine. Et il y a 2 mois tout s est accélèré car mon anévrisme s est agrandi de 3 mm en 1 an.
Je suis biscuspide avec une dilatation à 48mm. J ai été mise sous beta bloquants. Depuis je suis complètement effondrée sans savoir si C est du aux médocs, à la déprime présente depuis ou à une amplification d une insuffisance. Je passe bientôt une écho d effort.
J ai peur,
J ai vu 2 chirurgiens différents un dans la région et un autre à Paris ( trop loin de chez moi) car je n ai pas apprécié la relation avec le premier.
Après mon écho d effort si mon cœur ne souffre pas j aurai un autre bilan en septembre.
J apprécie de vous lire cela me réconforte sur l operation et sur le post operatoire. Merci.
Je ne sais pas où je vais me faire opérer:pres de chez moi mais sans confiance même si elle est très compétente (paraît il) , ou loin avec quelqu un qui m inspire. Les 2 valves m ont été présentées mais je ne me suis pas encore décidée. J ai 53 ans.


Bon courage à tous
Val
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 24 avril 2022 18:11:02
Bonjour Maël,
Merci pour ton msg. Non je n'ai plus de sensation de "coeur qui cogne".
est ce que que pendant ta rééducation, ils t'on recommandé comme moi de faire pas mal de marche "toniques" ? pour moi c'a été très bénéfique (je marchais quasiment tous les jours pendant les 6 mois suivant l'opération. encore maintenant je marche 3 à 5 fois par semaine).
Cdlt
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 24 avril 2022 18:25:40
Bonjour Val,
Je comprends ton appréhension mais comme tu l'as lu dans nos messages, ces opérations sont très bien maitrisées.
Dans quel CHU de région souhaites tu être opérée ? (de mon côté j'ai été opéré au CHU de Rennes/ Pontchaillou, très très bien.
Concernant la peur de ton opération, dis toi qu'il vaut mieux la faire (quand ton cardio ou le chirurgien t'indiquent qu'il est temps) en mode "programmée" plutôt qu'en mode urgence.
Si tu souhaites que l'on échange par tél, n'hésite pas (avant mon opération, comme je l'ai indiqué dans un msg précédent j'ai pu discuté par tél avec 3 opérés du coeur
Bonne journée
Dominique
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
dimanche 24 avril 2022 21:54:10
Merci domh!

J'ai intensifie il y a peu mes marchés et je sens un changement dans mes soucis, moins de palpitation et un rythme cardiaque moins élevé.
Peut être que je cogite trop, j'ai souvent 13 10 de tension sous médoc.
Quelque part, j'ai été opere il y a seulement 6 semaines, peut être que je dois laisser un peu de temps à la mécanique à se faire... je sais pas.
Disons que je m'attendais a ne plus avoir le moindre soucis après cette opération, une super tension, un rythme dans la normal... bref

En passant bon courage val.cette opération est un moment difficile, vraiment... mais on se remet à une vitesse folle.
GP
Re: Choix valve bio/mécanique avec remplacement section aorte
jeudi 28 avril 2022 23:33:02
Un grand merci à tous les témoignages positifs et encourageants et particulièrement à domh pour le lien donné (http://www.realites-cardiologiques.com/wp-content/uploads/sites/2/2010/10/114.pdf) qui éclaire vraiment (cela me conforte pour l'instant dans le choix d'une valve -bio- que je vais sans doute annoncer à mon cardiologue dans quelques jours...)

C'est vrai que c'est flippant quand la date approche et qu'on est en quête d'avis éclairés. L'équipe médicale est super sur ce point mais le point de vue de patients est important aussi : ils aident d'une part à choisir la valve la plus appropriée, et peuvent rassurer aussi durant cette attente stressante.Et puis c'est plus facile d'en parler entre personnes concernées. Les messages des uns et des autres ici sont plutôt positifs et encourageants. Ca booste et fait du bien. Merci.

Mon cardio m'a dit que cette opération (remplacement valve aortique) était courante et bien maîtrisée. Il me dit que "jeune" ( à 59 ans ça fait plaisir :), sportif, à bonne hygiène de vie, j'ai les atouts pour que tout se passe bien ( même si je suis conscient qu'on n'est jamais complètement à l'abri, mais dans la vie courante aussi on a des dizaines de risques d'accidents au quotidien et pourtant tout se passe généralement bien ) et que je récupère sans trop de difficultés. Je pense que tous ces professionnels travaillent dans un domaine pointu et savent maintenant gérer la majorité des cas, même plus difficiles, et qu'il faut y aller confiants.

Comme beaucoup de témoignages ici, tous les cas connus autour de moi ( jeunes ou moins jeunes) rapportent une bonne qualité de vie, normale, après l'opération. Y compris ceux dont l'opération est déjà ancienne.

Je pense que plus on y arrive serein, mieux c'est pour nous...et pour l'équipe médicale :).

En attendant "mon tour" très proche, je souhaite longue vie à ceux qui ont vécu cette" aventure" ( souhait inutile puisque ce sera de toutes façons le cas :)) et bon courage à ceux qui sont en attente, à plus ou moins long terme.

Cdlt
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