Sujet du post :     bsoin de renseignements pour notre petite lilou

Je suis la mami d'une petite Lilou qui a 6 mois atteint d'une cardiomyopathie hypertrophique obstructive (septum à 12mm) elle est actuellement sous béta bloquant et doit revoir le cardiopédiatre le 6 mars. Ces parents sont très inquiets et nous aussi car apparament il ni a personne dans la famille ayant un problème de cardiomyopathie. Elle doit voir aussi le généticien le 6 mars. Nous avons très peur que sont septum ai encore épaissi.
Si des parents connaissent se problème, pourriaetn ils nous dire comment évolue cette maladie, et quel est l'avenir pour ces petits
Milles merci

juste un petit mot de soutien..;
je ne connais pas cette pathologie, ma fille est née avec 6 communication inerventriculaires, a ete operee deux fois, et a maitnenant une insuffisance pulmonaire stade 2...
ici non plus, aucun pb cardiaque connu dans la famille...
et les tests genetiques n'ont rien donné..
notre deuxieme louloute elle se porte tres bine fort heureusement...

je vous souhaite beaucoup de courage et j'espere que qq viendra vous aidez dans vos recherches, je n'en doute d'ailleurs pas

Karine, maman d'Edelle, et kelia

Bonjour Mamilou (nous aussi avons une mamilou chez nous !!!),

Bienvenue sur ce forum.

Je ne peux malheureusement pas vous aider non plus mais je suis sure que vous aurez des réponses à vos question.

Embrassez fort Lilou

Bienvenue sur le forum, malheureusement je ne peux vous répondre mais je suis certaine que quelqu'un pourra vous renseigner nous sommes une grande famille de coeur.

Gros gros bisous à votre Lilou et beaucoup de courage à vous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir mamilou et à nouveau bienvenue sur le forum
je ne connais pas non plus et je n'ai pas de renseignements à te donner mais suis de tout coeur avec vous, et ne peut que vous soutenir moralement
bises marie claude mamie de thybo petite etoile depuis le 11/2/2009