Bonjour

Je suis à la recherche de retour d'expérience suite à un remplacement de valve pulmonaire.

Mon cardiologue m'a annoncé que ma valve pulmonaire était trop abîmée et qu'il fallait la changer.

J'ai 32 ans et j'ai déjà subi une opération du cœur, à ma naissance suite à une malformation congénitale CIA et valvulopathie.

Énorme choc pour moi!!! car on ne m'a jamais informé que j'avais avec une valve pulmonaire abimée.

Pouvez vous m'indiquer comment s'est déroulé l'opération, la rééducation? Est ce que c'est long ? Est ce que vous ressentez des douleurs ?

Je dois me faire opérer à la Thymone à Marseille. Est ce que vous connaissez l'équipe chirurgical ?

Pour le centre de réduction, est ce quelqu'un est passé par le centre de Valmente à Marseille?

En vous remerciant par avance,

Bonjour Rachida,

Je suis un peu dans la même situation que vous. J'ai 46 ans, une malformation cardiaque congénitale (transposition des gros vaisseaux) et mon cardiologue (M. Aldebert, à la Timone justement) a décidé de la réparation (plastie - pas de remplacement) de ma valve tricuspide (et, "au passage", de la fermeture d'une communication inter-auriculaire résiduelle) . J'ai rendez-vous le 12 août avec le chirurgien (M. Lenoir) pour décider de la date de l'intervention.

Mon cardiologue et mon chirurgien sont-ils les mêmes que les vôtres ? Quand est prévue votre intervention, précisément ? Elle se fera à coeur ouvert, j'imagine ? Vous aviez vu le chirurgien combien de temps avant la date prévue de l'intervention ?

Une autre de mes cardiologues m'a parlé d'une semaine de rééducation.

A 16 ans, j'avais été opéré à coeur ouvert (mais à Lyon, pas à Marseille) pour la fermeture, déjà, d'une CIA résiduelle (mais beaucoup plus volumineuse qu'aujourd'hui). Les suites opératoires immédiates, en réanimation, avaient été assez difficiles en raison d'un encombrement bronchique mais, ensuite, ce fut la renaissance, et j'ai quitté l'hôpital 13 jours après ma sortie de réanimation, sans rééducation ensuite (mais j'avais, donc, 16 ans à l'époque). Concernant la sternotomie, sauf position ou activité particulière (éternuements, par exemple), j'en garde le souvenir de quelque chose de peu douloureux.

Dans quel état physique êtes-vous actuellement ? Vous arrivez à travailler ?

Au plaisir de vous lire !

Thomas

Bonjour Thomas

Et bien on a les mêmes médecin!!, mon opération est prévue le 10/09/2019 à la Timone et c'est le Dc Lenoir qui va réaliser cette opération.

C'est un médecin très rassurant et il explique bien la problématique, comment il va réaliser l'intervention...les suites de l’opération.

Suite à l’opération, je devrais rester 2 journées en réanimation puis en chambre pendant 3 - 4 jours soit environ 1 semaine d'hospitalisation. Suite à ça, il y aura une semaine de rééducation normalement à Valmante ...mais à voir s'il y a des places.

L'opération est à cœur ouvert et c'est une valve biologique.

Mon état d'esprit est mitigé, peur, inquiétude, et quelque fois je me donne du courage car je dois faire cette opération et continuer à avancer dans ma vie ...

Je travaille et heureusement que je suis en activité car ca m'évite d'y penser constamment.

Pour la petite histoire, j'ai eu une opération à ma naissance fermeture CIA et valvuloplastie...je sais plus le bon terme :). Mais on ne m'a jamais informé que je devais changer de valve .... Donc j'ai eu un groc choc qd le Dc Aldebert m'a annoncé qu'i l préconisait l'opération. Le timing étais aussi très court car je l'ai su en avril, confirmation en juin avec le Dc Lenoir et opération en Septembre...

Logiquement a nos ages, on récupère bien...j'espere que le moral sera la pour y contribuer :)

Je te tiendrais au courant de la suite à venir...

Bon courage

Re-bonjour !

Une semaine d'hospitalisation en théorie, c'est plus court que je ne pensais ! Tu l'as vu quand, précisément, M. Lenoir (histoire de voir quel est, dans ton cas, le délai entre la rencontre du chirurgien et l'opération - sachant qu'il y a juillet et août au milieu, qui complique les choses).

J'imagine que tu as eu droit à la très agréable échographie trans-oesophagienne (avec shoot d'Hypnovel ou pas ?), à un cathétérisme et à une coronarographie ?

C'est une opération stressante, en effet, et en même temps je sens bien que j'en ai besoin (mon état s'est quand même dégradé depuis un an, avec infections bronchique ou pulmonaire à répétition). M. Aldebert m'a "vendu" l'opération en me disant que j'aurai ensuite un meilleur confort de vie.

Tu es asymptomatique ? Tu supportes la forte chaleur (comme fin juin, par exemple) ?

De source professionnelle (une ancienne collègue de ma compagne), j'ai su que le service de réanimation cardiaque de la Timone est de très bonne qualité. Tant mieux !

Thomas

Alors j'ai eu mon 2nd rdv avec le dc Aldebert le 12/04/2019.

On m'a donné un rdv avec le Dc Lenoir le 17/06/2019 puis j'ai rappelé et comme y a eu un désistement mon rdv a été avancé le 03/06/19.

Je supporte pas très bien la chaleur, je me fatigue très rapidement lors d'effort mais en général j'ai pas d'énormément de symptôme. C'est la raison pour laquelle il souhaite que je fasse l’opération maintenant et aussi j'ai dépassé la limite de 130ml de sang qui revient dans la ventricule droite. La ventricule droite commence a se dilaté aussi .

En examen, j'ai fais un test d'effort, une IRM (très difficile pour moi) à champ ouvert, scanner avec le fameux produit, un holter. Et des examens post opération : bilan ORL, Dentaire, Echographie des membres inférieur et thoracique.

L'opération que j'ai eu 1 mois après ma naissance, a été faite à cœur ouvert. Mais j'ai pas trop d'information sur cette période...mes parents n'en parlent pas trop et ne comprenaient pas trop ce qui se passait.

J'ai rencontré le Dc Aldebert dans le pavillon enfant mais l'opération se déroulera au service du professeur collart chez les adultes

Merci pour toutes ces précisions !

Pour le bilan dentaire, quelle est la règle de soins ? Un dentiste m'avait dit que toutes les éventuelles dents de sagesse étaient systématiquement extraites.

Pour l'opération, vous êtes hospitalisée combien de jours avant ?

Alors moi j'ai plus mes dents de sagesse.

La seule chose qui m'a été demandé, c'est d’être vigilante lors de toute intervention (même pour un détartrage) et de prendre de l'amoxiciline 1h ou 3h avant.

D'avoir une hygiène bucco-dentaire irréprochable.

Il me reste encore une dent de lait, mais ils m'ont jamais dit qu'il fallait l'enlever.

Je serais hospitalisé 5 jours normalement si tout se passe bien, dont 2 journées en réa. Pendant la réa. les visites familiales sont interdites pour éviter les infections ect... J'avais oublié ce petit détail :)

Puis 3 semaines en rééducation.

Ok. Pour le bilan dentaire, c'est l'hôpital qui a désigné un dentiste ou tu as vu ton dentiste habituel ?

C'est une ou trois semaines de rééducation (plus haut, tu avais écris "une semaine") ?

Pour les visites interdites en réa, c'était déjà le cas à 89 à Lyon quand j'avais été opéré du coeur. Et j'étais resté cinq jours en réa !

Non je me suis trompé alors... c'est bien 3 semaines en rééducation.

Il faudra aussi faire attention à la cicatrisation du sternum, interdiction de porter des choses lourdes, conduite, ...pendant 3 mois aussi.... c ce point qui me fait le plus peur.

Par "visites familiales", cela veut dire "avec les enfants" ou "toute personne de la famille" ?

Malheureusement tous parent, enfant,....seul le personnel de réa pourra nous rendre visite :)

Il m'expliquer cela par rapport aux autres patiences, qui peuvent avoir des états plus graves. Ils ne veulent pas prendre le risque d'infection dans le service.

Ok. Bon... pour la conduite cela ne me gênera pas car je ne conduis pas.

Et pour le temps théorique durant lequel on ne pourra pas travailler (moi, j'ai un travail de bureau) ?

Moi aussi je travail dans un bureau et j'occupe un poste administratif.

J'ai un collègue de travail qui a subi un remplacement de valve aortique par une valve mécanique, il lui a fallu plus de 3 mois.

Il m'a dit que le mieux c'est de se donner 6 mois pour bien se rétablir.

Moi aussi, je suis sur un poste administratif, dans l'Education nationale.

Et M. Lenoir, il t'a dit quelque chose par rapport au temps d'interruption de travail ? Tu comptes demander un congé longue maladie ?

Pour le bilan dentaire, tu as vu ton dentiste habituel ou un dentiste désigné par l'hôpital ?

Est-ce que tu sais si, à la Timone, il y a la possibilité, pour la famille, de voir l'opéré à travers une vitre (c'était le cas à Lyon, en 89) ?

J'ai vu mon dentiste habituel.

Et bien je suis dans le privé donc sa dépendra vraiment de mon état.

Je pense que respecterais les 3 mois et ensuite sa dépendra de mon état physique et mentale.

Je suis en CDD et je fini fin aout (au retour de la personne que je remplace...si elle revient) donc après l'opération et les 3 mois de rétablissement, je rechercherais un nouvel emploi

Mais tu as bien demandé ton ALD à la sécurité sociale apparemment il y a un régime particulier

Non je ne sais pas... je ne sais pas si on peux voir au travers d'une vitre en réa

Je suis en ALD mais cela n'a pas d'impact pour les congés maladie. UN CLM me permettrait de rester à plein traitement plus longtemps qu'en congé ordinaire de maladie. Je ne risque rien à le demander : au pire, il est refusé et je resterai en congé ordinaire de maladie.

Merci pour tous ces renseignements ; c'est très gentil !

Je vois M. Lenoir le 12 août : je te tiendrai au courant.

Courage, et à bientôt !

Thomas

Merci a toi aussi

Bon courage et je te tiens au courant des suites.

A Bientôt