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Sujet du post :     Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?

Envoyé par Satine 
Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?
vendredi 19 juillet 2019 23:21:41
Bonjour à tous,
Je suis enceinte au 5ème mois et mon bébé a une anomalie cardiaque avec à priori un retard de croissance. L'amniocentèse est négative mais les médecins disent que ça n'empêche pas l'apparition d'un syndrome après la naissance. Mon bébé n'a peut être pas d'artere pulmonaire et a ce stade avec l'échographie ils ne savent pas se prononcer sur l'état des branches pulmonaires. Beaucoup de doutes, le pronostic est très sévère et ils m'ont parlé de l'img que je ne souhaite pas pratiquer. Je voudrai savoir comment vivent les enfants avec mapcas et comment se développent ils ?, voyez vous les médecins m'ont présenté un tableau très inquiétant avec le choix de tout arrêter. je voudrai savoir comment avez-vous su et choisi de continuer la grossesse malgré le risque, avez-vous des regrets ?, malgré les opérations votre enfant à t'il la joie dans le cœur ou as t'il le regard triste ? Quel impact sur l'aîné, j'ai un enfant de bientôt 3 ans qui va bien grâce à Dieu. Merci beaucoup pour vos réponses et témoignages. Au plaisir de vous lire.
Re: Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?
jeudi 25 juillet 2019 22:41:59
Bonsoir
Je ne vais pas être d’une tres grande aide mais je suis dans le même cas que vous mais dans le 7 eme mois de grossesse pour des jumelles là cardiologue a était au premier rendez-vous plus tôt sereine sur les opérations et au deuxième beaucoup moins comme vous le racontez nous somme dans l’ensemble flou mais nous ne voulant pas faire img car ils ne sont que de rien du tout donc il y a espoir mais ne disent pas trop de conséquences pour la suite ...
Re: Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?
dimanche 28 juillet 2019 07:11:56
Bonjour Doudou33,

Merci pour votre réponse et désolée de vous savoir dans le même cas. Est-ce qu'il vous en diagnostiquer la même malformation ? Avez-vous effectuer une amniocentèse ? Est-ce que c'est un seul bébé ou les deux qui ont le problème ?

Pour ma part j'entame le 6ème, je l'ai su assez rapidement, au départ je pensais que le fait de le savoir rapidement pouvait aider à prendre une décision mais au fait non, la torture n'est que plus longue.
Depuis le dernier rdv à Necker ils se sont écoulé 3 semaines, dont une semaine et demie où j'étais totalement dans un tunnel noir sans fin, je faisais plein de recherches, je me réveillait en ayant rêvé du mot "Artesie pulmonaires", je regardais des témoignes de femmes qui ont subi une Img et de l'affreux choix que C'EST, j'étais immergé dans une forme de dépression à mi temps car le reste du temps je devais faire semblant devant mon fils de 2 ans et 8 mois que tout allait bien (mais il m'a vu craquer plusieurs fois et j'ai beaucoup culpabilisé quand il le voyait dans cet état).
Pour le reste du temps d'attente, je me suis résolue à bien attendre le rdv qui aura lieu demain et voir s'il y a du nouveau, si ça se stabilisé, si le pronostic s'améliore. Malgré que l'amniocentèse est négative on me parle de retard de croissance et donc de la possibilité qu'il y ai un syndrome après la naissance, mais la croissance peut être surveillée, si le bébé suit une bonne courbe cela normalement ne gêne pas mais bien entendu ça n'aide pas pour les opérations à venir, plus le bébé est costaud mieux c'est ... je sens que le bébé a grandit, les mouvements ne sont plus les mêmes, ça me rassure...

Bien à vous,
Re: Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?
lundi 29 juillet 2019 14:28:47
Bonjour,

Je suis née avec une Atrésie Pulmonaire à Septum Ouvert (APSO) et donc pas d'artère pulmonaire. J'ai été opéré 3 fois du coeur pour poser 2 blalock (tuyau) mais je n'est jamais eu de réparation complète.
Ma malformation a été découverte à la naissance et j'ai eu un début de vie compliqué avec un mauvais suivis. Le savoir lors de votre grossesse est donc une chance pour votre petit.

Maintenant j'ai 20 ans, un traitement, de l'oxygène et un fauteuil roulant électrique. Malgré ça je viens d'obtenir mon bac ES et je vais commencer un BTS. De plus, je vais avoir mon propre appartement.

Si vous voulez discuter, n'hésitez pas !
Bon courage à vous

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie
Re: Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?
mercredi 31 juillet 2019 23:58:14
Bonjour Axelle,

Merci beaucoup pour ton témoignage, je me suis connectée sur ton site et tu es non seulement courageuse et instruite mais très très jolie, félicitation pour le Bac, as-tu choisi une filiale pour tes études ?

Si je peux me permettre de te demander qu'elle étape était la plus difficile pour toi, enfance ou adolescence ?,

Je comprends qu'à l'adolescence y a beaucoup d'interventions à cause du corps qui change..

Tu dis que tu as eu un mauvais suivi au départ, je vois que tu n'as été opérée qu'un 1an et demi, est-ce de ça dont tu parles ? L'opération était un peu tardive selon toi ?,


Si j'ai bien compris tu es en fauteuil électrique car tu te fatigues vite et que tu dois transporter des bouteilles d'oxygène, depuis quel âge tu as dû te transporter en fauteuil électrique ?

Pourquoi tu dis que c'est une chance d'avoir découvert la malformation pendant la grossesse ?

Je suis de dèsolée de te poser toutes ces questions, j'espère ne pas te perturber,

Mes salutations très sincères et bravo pour ton site et ton parcours
Re: Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?
jeudi 1 août 2019 00:12:36
Bonsoir,

Merci beaucoup. Oui, je vais faire un BTS communication pour être dans l'événementiel. J'aurais un emploi du temps adapté dû à ma fatigue.

Je dirais que la période la plus compliqué à été l'adolescence à cause du regard des autres, mais j ai aussi du faire face à des problèmes personnels, ma santé n'a pas été le seul facteur.

Le cardiologue que j'ai vu peu après ma naissance à dit de me ramener 3 mois après mais le pédiatre a dit "on a le temps". Je mangeait peu et revomissais (biberon comme petit pot) ce a quoi le pédiatre a répondu à mes parents "vous avez qu'à mieux l'éduquer". Du coup je n'ai revu un cardio qu'à 11 mois. Quand il m'a vue, il a dit "on va l'opérer mais on aurait mieux fait il y a quelques mois"...

Je suis en fauteuil depuis l'été de 2014 car avant j'étais en poussette car ma mère disait "pas besoin d'un fauteuil, ça va s'arranger". Vous comprenez bien qu'à 15 ans j'ai forcé un peu pour avoir un fauteuil, marre de la poussette...

Le savoir dès la grossesse est une chance (à mon avis) car votre bébé aura un suivi dès le début et il n'y aura pas tous ce temps de recherche. Il sera pris en temps et en heure.

Il n'y a pas de problème, j'espère avoir répondu au mieux à vos questions. N'hésitez pas si vous en avez d'autres

Axelle, 20 ans
atrésie pulmonaire avec CIV, opéré 3 fois (à 1 ans 1/2, 3 et 5 ans)
abcès cérébral ( dû à la cc ) en août 2013 opéré le 16
Cathétérisme le 21 janvier 2014 : Le ballonnet s'était dégonflé. Ils m'ont mis un stent dans le tuyau qu'ils m'ont mis il y a 10 ans
Kt du 7/10 : pose d'un second stent
Abcès pulmonaire en hiver 2018
https://www.facebook.com/tetracourage/
http://mvmclh.wix.com/moncombatpourlavie
Re: Grossesse, doute et Apso avec Civ sévère, mapcas ?
dimanche 8 décembre 2019 00:58:33
Bonjour à tous,

Voilà pour ceux qui passent ou passeront par la même situation que la notre, voici notre témoignage.
J'avais lancé cette discussion pendant ma grossesse, depuis les choses ont beaucoup évolué.
J'ai bien entendu poursuivi ma grossesse et j'ai profité du mois d'août pour faire 03 semaines de repos physique et mentale en vacances en Italie avec mon fils aîné de bientôt 3ans, mon mari, ma belle mère et ma sœur qui nous rejoint pour une semaine. Durant cette période j'ai mis mes soucis de grossesse et mes angoisses entre parenthèse, j'ai y ai pensé que deux fois en soirée toute seule ou j'ai un peu pleuré, surtout en lisant une histoire un peu similaire dans un livre, mais l'entourage savait que je voulais me relaxer, et franchement c'etait la meilleure idée que j'ai pu avoir durant ces 09 mois car dès la rentrée les contrôles pour le suivi de croissance à Necker ce sont intensifiés. J'ai accouché par déclenchement le 30 octobre et l'accouchement s'est très bien déroulé, un grand merci à toutes les sages femmes et infermieres adorables. Une rencontre magnifique avec ma fille Rosa, Lisa. Mon mari et moi avions les larmes aux yeux,ma petite Rosa dans mes bras, petite comme prévue mais parfaite, mis à part le cœur, aucune autre malformation. Dès la naissance Rosa était tonique et belle, elle a été transférée en néonatale (1 jour et demi) et rapidement en unité mère enfant (un grand salue à l'équipe et un grand merci), la bas on surveillait sa saturation et son pou qui étaient très bons, je lui rendait visite avec son babo entre chaque deux tire lait pour tenter de lui donner le sein, ou biberon et pour la changer. Après quelques jours on a été transféré pour être ensemble dans la même chambre en pédiatrie, j'avais le choix de rentrer chez moi sans ma Rosa mais j'ai préféré attendre le feu vert des cardiologues et rentrer Rosa et moi ensemble à la maison. La réunion a eu lieu un jeudi soir et le vendredi midi j'ai eu le feu vert pour sortir, j'avais tellement hâte que j'ai souhaité sortir le jour même, mais le temps qu'on lui fasse son injection pour la broncholite et que obtienne les ordonnance.. La nuit est tombée on est rentrée tard à la maison, quelque chose que je regrette mais comme l'anniversaire de 03§ans de mon fils était le lendemain, je voulais absolument rentrer la veille pour nous installer. L'anniversaire s'est très bien passé en intimité avec Rosa à la maison, petite jalousie du frère s'est fait ressentir mais rien de grave, la vie qui reprenait un rythme normal. Le lendemain matin Rosa a très bien pris le sein et je l'avais bien serré et câliné contre moi. Cet après-midi même Rosa a fait un malaise cardiaque, on l'a pris aux urgences. Par la suite elle est restée environ deux semaines et demi à l. Hopital. Ma Rosa avait subit un catheterisme et on devait attendre une date pour son opération. Avant qu'on nous annonce la date, Rosa a décidé de partir, de s' en aller au Paradis des anges et des bébés, Rosa n'est pas ressorti de ce service de réanimation. C'est une très grande tristesse et un grand vide pour nous. Aujourd'hui avec peine une semaine de recul, je repense au trois semaines passés en vacances, c'était la seule période où réellement j'ai pu vivre une grossesse sans angoisse et donner au bébé qui était dans mon ventre le moins d'angoisse possible et le plus de vie normale. Je suis heureuse d'avoir pu aller la voir chaque 03h à unité mère enfant pour la prendre dans mes bras et m'occuper d'elle et je l'aurais volontiers fait durant la nuit si je me doutais que j' allait la perdre si vite. Mon plus grand regret aujourd'hui est d'avoir eu si peur pour elle durant cette grossesse et espère qu'elle a pu ressentir mon amour plus que cette peur. Ma Rosa nous avions fait le choix de nous battre pour toi, et ton beau visage serein était la pour contredire toutes ces peurs. Si vous lisez ce témoignage, et si vous décidez de garder votre enfant, sachez profiter de votre grossesse de la vivre la plus normalement possible même si elle est sur médicalisée et sachez profiter de donner tous les câlins et écoutez votre instincts, nous les mamans on sait au fond de nous, bien plus de choses que toutes ces prises de sang. Je t'aimerai pour toujours ma Rosa, tu nous a quitté trop tôt mais Dieu a voulu pout toi une vie meilleure au paradis. Me concernant, mon seul regret et d'avoir (à un certain moment) céder a la peur que les médecins nous ont transmis et avoir penser à l'interruption de grossesse, c'est mon seul regret, mais l'interruption n'est pas faite pour tout le monde et ne s'applique pas tous les cas ce qui rend les décisions difficiles bien entendu. Aujourd'hui je me dis que l'énergie que j'ai dépensé a envisager quel serait le futur, j'aurais pu la dépenser pour vivre le présent, le maintenant avec Rosa dans mon ventre. Je t'aimerai pour toujours mon bébé pour moi tu seras toujours parfaite.
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