logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
 
 
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     15 ans....13 ans.... nos vies se croisent

Envoyé par AgnesZ 
15 ans....13 ans.... nos vies se croisent
vendredi 27 novembre 2020 13:15:25
Bonjour à tous,

Il y a 15 ans mon ami très cher François s'en allait du côté du jardin des étoiles


Il est pourtant resté mon ange gardien.... et deux ans plus tard ...
J'ai été greffée du cœur après plus de 440 jours d'une attente terrible et interminable!

Beaucoup d'entre vous m'ont soutenue, aidée, encouragée,
à commencer par Christian et Maryvonne, que je remercie de tout mon beau cœur greffé!
A toutes celles et ceux qui sont en attente de greffe ou qui souffrent , je vous redis, ne baissez pas les bras!


Il y a quelques temps, j'ai écrit un texte pour le concours littéraire de la Course du cœur (course qui existe depuis une vingtaine d'année organisée par le professeur Cabrol). Mon texte a été primé (3e prix) et ce soir, pour vous remercier tous , j'aimerais vous le partager. J'ai cédé mes droits d'auteur pour ce texte à ADICARE (Association pour le Développement des Innovations en Cardiologie, Recherche et Enseignement), l'association créé par le professeur Cabrol:

https://www.adicare.org/psl13coeur/wp-content/uploads/2020/11/3e-prix-concours-litt%C3%A9raire-Course-du-C%C5%93ur-2020.pdf

Merci à tous! Merci à ma donneuse, mon donneur, à sa famille, à l’équipe médicale!

Et même si certains sourient, je le répète encore et encore: la vie est belle, fragile (ô combien!!) et si précieuse!!!

De tout ce beau coeur

AgnèsZ

PS: j'avais essayé de mettre ce texte hier en ligne, mais il y avait un soucis que notre webmaster préféré a résolu:-)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 27/11/20 13:18 par AgnesZ.
Re: 15 ans....13 ans.... nos vies se croisent
vendredi 27 novembre 2020 15:08:55
Cc Agnès, merci pour ce petit texte qui résume l'avant et l'après en quelques mots, j'en te lisant je me suis revue sur le brancard des pompiers ,le plafond défilant entre les néons, la tête tournant comme un manège en folie, je ne voyais pas qui poussait le brancard mais je me suis revue infirmière des années plus tôt dans mon ancien service, sauf que là j'étais de l'autre côté ;-))
Je pense aussi à François, à notre grande Juliette et à tous ceux et celles qui ont fait le forum à " notre époque " avec leurs présences virtuelles, leurs mots pour rassurer nos maux,nos angoisses, il y a eu 15 ans que ma Lucie à été opérée et va très bien .
Je vous souhaite le meilleur à Jacques et toi,
Gros bisous à vous partager.

christiane maman de Lucie opérée d'une large CIA et RVPAT en 2005 a clinique Pasteur de Toulouse
Re: 15 ans....13 ans.... nos vies se croisent
samedi 28 novembre 2020 08:31:14
Bonjour Agnés
Je ne vous connais pas ,mais ayant cherché en vain des forums ou l'on parlait de TGV et de greffe cardiaque ,je suis très intérèssée
Mon fils ayant été opéré a la naissance d'une transpo avec intervention de senning et en attente de greffe ,son état s étant beaucoup dégradé cette année il était hospitalisé depuis le mois de juin ,a l'hôpital Laennec à #Nantes
Hospitalisé pour un bilan pré greffe et suite à un arrêt cardiaque ,l'on à procédé à une opération à cœur ouvert pour lui installer une assistance ventriculaire LVAD lui permettant un retour à la vie .Une intervention très lourde ,surtout chez lui qui avait les deux ventricules inversés (suite au montage),cela à été murement réfléchit et discuté avec cardiologues étrangers dont deux du Canada .(quelques temps avant son malaise)
Après deux mois et demi de réanimation extrêmement compliquées ,il se fait que sa machine ne produit pas l'effet qu'elle devrait rendre ,normalement ceux qui ont cette machine on un cœur qui marche bien après ,chez lui il fonctionne mais pas assez bien et ne guérissant pas l'ascite qui s'était installée depuis le début d'année ,lui provocant des douleurs terribles dans l'abdomen avec un ventre très gonflé ... rien n'a disparu de l'ascite les cardiologues pensaient que si et il n'en ai rien ,des ponctions sont encore nécessaires tous les 10 15 jours ..On lui avait donc proposé une greffe sachant que cela allait être très compliquée du fait de son bricolage avec paraît t'il un cœur qui a des à des adhérences de cicatrices difficiles à décoller ... Plus le LVAD qui est monté sur son ventricule (inversé évidemment vu son opération) ..Il y aurait risque de percé le tuyau en ouvrant le thorax ce qui provoquerais une énorme hémorragie ...Donc voilà ce dont nous à parlé l'anesthésiste lors de nôtre rencontre jeudi .Nous avons évidemment très très peur ,mais mon fils est d'accord ,il ne veut pas vivre avec cette machine ( en plus qui ne le satisfait pas) pour un jeune de 32 ans pas évident d'avoir ces petites batteries a porter ,un fil qui lui sort de l'abdomen tout cela relier a un contrôleur ,c'est une contrainte quand même.Je sais qu'il y a un nombre de personnes qui ont çà et qui en sont très contentes ..c'est un retour à la vie c'est révolutionnaire mais quand çà marche parfaitement bien ce qui n'est pas son cas.
Je voudrais donc revenir sur vôtre cas ( j ai lu le joli poème que vous avez écrit) Comment c'est passée vôtre intervention ,sachant que des greffes après des sennings étaient pratiquement inexistantes 10 cas dans le monde nous ont dis les cardiologues ,donc pratiquement du jamais réalisé ..étaient t'ils réticents a vôtre greffe vu les risques ???? ou au contraire vous ont t'ils conseillés à la faire ...Les anesthésistes ne sont vraiment pas très chauds ,les chirurgiens eux pensent qu'il faut y aller ,( puisque çà peut se faire ) et mon fils est d'accord ...Je vois que vous avez l'air épanouie sachant qu'il y aura eu des hauts et des bas ,mais vôtre témoignage m'a interpellée ,en plus il y a un bons nombres d'années maintenant que vous êtes opérés ...çà fait plaisir à lire et à entendre ,çà n'enlève pas complètement nos doutes et inquiétudes ,mais çà laisse une lueur d'espoir ,nous disant et pourquoi pas çà réussie quelques fois ,vous en êtes la preuve
Je vous souhaite encore beaucoup de courage et de joie et de bonne humeur et pleins pleins de bonnes choses
Attendant une réponse de vôtre part si vous le pouvez ,je serais heureuse de vous lire
Cordialement
Emmanuelle Fouchet
Re: 15 ans....13 ans.... nos vies se croisent
samedi 5 décembre 2020 00:54:01
Chère Emmanuelle
Effectivement on ne se connait pas, mais a travers le forum, on apprend un peu à se connaitre. Je peux imaginer votre angoisse et celle de votre fils devant cet inconnu.
Je commence par la fin de votre message, lorsque vous demandez si les médecins étaient « réticents a vôtre greffe vu les risques ???? ou au contraire vous ont t'ils conseillés à la faire ...Les anesthésistes ne sont vraiment pas très chauds ,les chirurgiens eux pensent qu'il faut y aller ». Tout d’abord chaque cas est particulier. Mais ce que je peux vous dire concernant le mien, c’est que j’ai fait confiance aux médecins, aux chirurgiens, aux anesthésistes…même quand eux doutaient… Et oui, les anesthésistes n’étaient pas « chauds » du tout, car j’avais déjà été opérée 3 fois a cœur ouvert (25, 32 et 33 ans) et déjà entre la 2e et 3e opération (4 mois entre les deux) les problèmes d’adhérence ont compliqué les choses et rallongé le temps opératoire… Or dans le cas d’une greffe cardiaque, le temps presse….on ne peut pas en perdre…une équipe qui ouvre le thorax pour que ce soit prêt quand l’autre équipe arrive avec le greffon…
J’ai attendu….. 446 jours entre le moment de l'inscription en liste d'attente et celui de la greffe, fait plusieurs décompensations entre temps, oedemes pulmonaires et autres problèmes lourds, avant de recevoir ce merveilleux cœur. Contrairement a votre fils je n’étais pas sous assistance ventriculaire car ce n’était pas possible chez moi. Je comprends que cela complique la chose a cause des pressions au moment des incisions, mais si les chirurgiens estiment que c’est faisable, peut-être cela en vaut-il la peine.
De toute façon ; votre fils a envie de vivre et de vivre sans cette machine…c’est a lui que revient la décision. Il faut aussi attendre un greffon compatible…. En ne sachant pas s’il arrivera (l’attente est sans doute la partie la plus difficile pour le greffé), c’est quitte ou double.
J’ai eu la chance de recevoir un cœur compatible, dont je prends bien soin, je souhaite que votre fils puisse bénéficier d’une greffe , même si c’est très difficile, il ne faut pas baisser les bras. J’ai été greffée à 42 ans, j’en ai 55



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/12/20 01:22 par AgnesZ.
Re: 15 ans....13 ans.... nos vies se croisent
mardi 22 décembre 2020 18:27:11
BONSOIR Agnès ...mon fils a été greffé il y a quinze jours ,intervention très difficile avec d'énormes hémorragies le jour de l'opération qui à durée 14 h ,4 jours après il retournait au bloc pour lui enlever le packing de compresses misent autour du cœur ,et ce jour là il devait y avoir restructuration de la veine cave sténosée , intervention de 8 h la çà c'est mal passée AVEC encore d'énormes hémorragies qu'ils n'ont pas arrivés a stopper ,il est rentré en salle de réa et 4 h après un médeçin ,nous appelait nous disant qu'il ne pouvait pas stopper le sang ,donc retour au bloc .... et enfin de soirée enfin le sang s'est arrêté ,nous avons eu très peur ,car on nous avais annoncé le pire ..Depuis ce temps il se remet petit à petit ,il reparle , L'ECMO pour aider son cœur à été débranché 2 jours après ,par contre il a encore la dialyse ,nous sommes allés le voir samedi ,nous l'avons trouvé plutôt pas mal ,par rapport à tout ce qu'il a vu en 4 jours ,4 passages au bloc ,c'est quand même pas mal ...
Nôtre fils à reçu le plus beau des cadeaux de Noël ...Le médecin nous à dit que c'était un greffon au ""top""
Je vous espère en bonne santé ,et vous souhaite de très belles fêtes de Noël....
Cordialement

EMMANUELLE .Fouchet
Re: 15 ans....13 ans.... nos vies se croisent
mardi 22 décembre 2020 19:08:45
Bonsoir Emmanuelle,

Quelle bonne nouvelle que votre fil ait pu bénéficier d'une greffe !! Oui c'est un cadeau merveilleux.
Le contexte per-opératoire était très compliqué, donc il est tout à fait normal qu'il y ait eu autant de complication malheureusement...
Mais maintenant il faut regarder de l'avant, doucement certes, car toutes ces interventions sont un violent traumatisme pour le corps, mais, comme le cœur greffé est "top" comme dit le médecin, il aidera le reste du corps à remonter la pente !
Votre fils va doucement retrouver des sensations et reprendre des forces petit à petit, dites-lui tous mes encouragements. Et s'il a besoin de discuter avec quelqu'un de greffé, qu'il ne hésite pas a me contacter.
Mais pour le moment, l'heure est au repos et à la reconstruction.
Bon courage et bonne route a lui et pour vous vous allez aussi un peu souffler !

Bonnes fêtes de fin d'année avec ce merveilleux cadeau de Noël en avance

AgnèsZ
Re: 15 ans....13 ans.... nos vies se croisent
mercredi 23 décembre 2020 10:52:20
Bonjour Agnés merci pour votre gentil commentaire avez vous une page Facebook ,moi je n'en ai pas mais je partage celle de mon mari ,et je vais sur messenger discuter en privé ,ce qui fait que j'ai des contacts avec trois amis(es) une qui fait partie de l'association des cardiaques congénitaux ""ANCC"" et deux autres qui sont sur le forum de ""L'assistance cardiaque et greffe de coeur pour les patients porteur LVAD"" .donc j'ai beaucoup discutée avec eux sur leur forum ... et ils m'ont pris en amie sur leur page facebook ,c'est pourquoi ,je peux discuter encore avec eux en privé sur ""Messenger"" et c'est super sympat
Je vous souhaite une très belle journée
Amicalement
EMMANUELLE .F
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 9 plus 19?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 18-01-2021 / Modified On 01-2021
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 830 227 534 - SIRET: 830227 534 000 13 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2021 Contactez nous