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Sujet du post :     bicuspidie aortique

Envoyé par Lili9310 
bicuspidie aortique
mercredi 17 mars 2021 08:34:30
Bonjour à tous je viens d’apprendre que mon fils que 2 mois es atteint de bicuspidie aortique je suis vraiment très stressée je connaît rien de cette maladie j’essaye de trouver quelque infos sur internet mais dès fois j en sort bien plus angoissée , si quelqu un si connaît pourrais répondre à mes question , est si grave ?? Dans la vie de tout les jours Comment cela ce passe , y’a t il des risque d arêt cardiaque une opération sera t elle inévitable, désolé si je pose peut être de bête question mais je m’y attendais tellement pas que j ai pas demander au cardiologue et on le revoit que dans 6 mois l espérance de vie est elle la même qu une personne non atteinte , je vous remercie d avance
Re: bicuspidie aortique
dimanche 21 mars 2021 11:18:05
Bonjour
Mon fils de 10,5 ans est atteint d'une bicuspidie valvulaire aortique de type I/LR non sténosante et à peine fuyante mais associée à une dilatation assez nette du bulbe aortique à 29 mm au contrôle de janvier 2020, bref une forme très bénigne.

Il est suivi annuellement par le même médecin depuis sa naissance (découverte de sa malformation), il vit normalement sans traitement médicamenteux avec des recommandations au niveau des pratiques sportives: pas de boxe pour le risque des coups portés au niveau du thorax, le rugby, football à son âge sont possible mais à proscrire vers 16 ans en raison des risques de contacts brutaux pour le thorax, haltérophilie et squash proscrits pour l'effort "sanguin" brutal qu'ils génèrent, hygiène buccaux dentaire irréprochable, éviter toute voix d'entrée de bactérie dans le sang donc désinfection importante des plaies.

Je comprends très bien votre angoisse qui est tout à fait légitime.

Mon fils est né, est parti faire les contrôles classiques des nouveau-nés mais ceux-ci se sont avérés plus longs que pour mon premier et effectivement quand l'infirmière me l'a ramené, elle m'a dit que le cardiopédiatre allait venir pour m'expliquer la pathologie de mon bébé. Je vous laisse imaginer mon incompréhension, mes interrogations, mes constats qui peuvent sembler bêtes : cardiopédiatre, cardio = cœur, cœur = vie, etc. …
Durant la grossesse rien avait été vu, tout allait bien, je ne comprenais donc pas du tout ce qu'il se passait.

Le cardiopédiatre est entré dans la chambre, m'a tout expliqué dans son jargon de professionnel, en m'énonçant les précautions à prendre et que l'on se revoyait dans 1 mois à son cabinet en ville pour un contrôle puis est reparti;
je n'ai pas eu le temps de réfléchir à poser des questions, je n'y connaissais rien à cette pathologie, je ne savais même pas qu'elle existait.
J'ai pleuré, beaucoup, tremblé à chaque fois que mon bébé pleurait, culpabilisé, bref une foultitude d'horribles sentiments durs à vivre.

Le premier rendez-vous chez le cardiopédiatre ne m'a pas beaucoup plus aidé.
S'en ai suivi une échographie cardiaque pour mon premier enfant, mon mari et moi afin de voir si cela venait de l'un de nous mais non, le mystère est donc entier car nos parents non plus n'ont pas cette pathologie.

Les années qui ont suivies furent compliquées car mon fils s'est avéré être un enfant fragile qui attrapait tout et n'importe quoi (intoxication au poulet, bronchite asthmatiforme chronique, pneumonie, asthme léger infantile, hépatite, fracture de fatigue découverte fortuitement, etc.) mais sans rapport avec sa pathologie cardiaque.

J'ai très mal vécu tout cela, je pense même avoir fait une dépression mais à aucun instant je ne me suis occupée de moi, erreur.

Pour répondre à vos questions qui sont tout sauf bête, voici comment cela se passe chez moi :
Mon fils vit normalement, pas de risque d'arrêt cardiaque soudain s'il ne soulève pas 150kg d'un coup, pas de médicament pour le moment mais ça pourrait arriver n'importe quand, cela dépend [pour lui] de sa dilatation du bulbe aortique, pas d'opération en vue pour le moment car tout fonctionne correctement.

Onze ans après, je peux vous dire que votre réaction est légitime mais prenez soin de vous aussi, c'est important pour votre famille et surtout pour vous !
Contactez le cabinet de cardiologie où est suivi votre enfant et demandez un rendez-vous pour qu'on vous explique, qu'on vous rassure; je ne sais pas comment votre demande peut-être reçue mais ça me parait tellement important.
Et même si je suis pas trop médecins et tutti quanti, la médecine fait des choses formidables aujourd'hui ! Ayez confiance, fiiez vous à votre instinct mais la médecine assure quand même pas mal.

Bon dimanche.
Re: bicuspidie aortique
jeudi 25 mars 2021 12:45:06
Bonjour , merci d’avoir pris le temps de me répondre ,j ai été chez le cardiologue il m’a dit que la valve était en bonne état juste quel était donc bien diviser en 2 , part contre il y’a bien une fuite je le revoie dans 6 mois , pour vous la fuite ne pose pas de problème ?? Car pour le moment c’est ce qui m’inquiète le plus , j ai lu que c’était de l’insuffisance cardiaque, c’est très dur à gérer, et prendre soins de sois dans ces moment es compliquer là seul chose à la quel je pense es à mon bébé
Re: bicuspidie aortique
jeudi 25 mars 2021 14:46:57
Bonjour,
La fuite de mon fils ne pose pas de problème, pour le moment, il vit normalement.
Je sais combien c'est dur de prendre soin de soi dans ces moments là et je dirai même que nous n'en avons pas envie car ce n'est pas important mais pour l'enfant et le reste de la famille (les autres enfants) c'est important.
Bonne journée.
Re: bicuspidie aortique
jeudi 25 mars 2021 15:33:08
D’accord et votre fils a toujours eu une fuite ? Oui vous avez raison :) j’espère qu’avec le temps j arriverais à mieux géré tout ça , il vous a fallu combien de temps vous arriver à ne pas y penser chaque jours ?
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