Sujet du post :     nouvelle intervention pour mon ado sur sa valve pulmonaire

Bonjour!

Après quelques années de tranquillité (du moins en ce qui concerne les soucis cardiaques de mon grand!), me voilà, malheureusement, de retour sur ce forum...

Un "bref" portrait de mon "loustic"!

Samuel, 15 ans, grand bonhomme d'1m78.

A la naissance, découverte d'un souffle au cœur, d'une bicuspidie aortique sténosante.
Cela évolue trop vite: opéré à 2mois, au CCML.
l'opération s'st bien passée, il s'est vite remis; Super!

Suite à cela, une fuite au niveau de sa valve.
Un peu avant ses 4 ans, je me rends compte qu'il n'est pas comme d'habitude. j'appelle la cardiologue, qui se fie à mon "instinct": on a bien fait! Après examens au CHU puis au CCML, sa valve est HS, son VG est de la taille de celui d'un adulte!
Il subit alors, à 4 ans et 3 semaines, une intervention de Ross...
Encore un succès, même si il a plus de mal à se remettre...

Depuis suivi régulier, bien entendu...

et là, ce qu'on redoutait le plus: la valve pulmonaire est HS, calcifiée, il va falloir opérer de nouveau. la nouvelle est tombée le 9 décembre.
longue attente pour le scanner qui a eu lieu mercredi 5 janvier: le radiologue confirme la calcification et la nécessité d'intervention.
Là, attente se poursuit: il faut attendre le staff du CCML pour savoir à quoi s'attendre: cathétérisme ou bien nouvelle intervention à cœur ouvert...

Avec cette attente, l'angoisse monte, pour nous, parents, comme pour lui...et pour son frère de 9 ans, qui est déjà un grand angoissé (le dernier de presque 4 ans ne se rend pas compte)

Et moi qui suis une grande "planificatrice" dans l'âme (organiser me rassure, je l'avoue), là, je suis dans un flou artistique imposé, qui me perd encore plus! (tant qu'on n'a pas de date, pas possible de s'organiser pour nos tafs, pour trouver un logement là-bas, pour voir comment gérer les 2 petits, etc)

Vous ou vos proches avez-vous subi ces interventions?
Pourriez vous m'en dire plus?


Merci de m'avoir lue, et merci d'avance de vos réponses! :)

Bonjour ,

Je sais, on n'est pas à l'abri de nouvelles interventions avec nos enfants, mais il faut faire avec.... et le changement de valve est une intervention assez courante il me semble

Je ne savais pas qu'on pouvait changer un valve par cathe à un ado : je croyais que c'était réserver aux adultes.

Avez vous des nouvelles du staff ? si c'est par cathe , c'est mieux car moins lourd

Tenez nous au courant.

Chris

Merci Chris de votre réponse.

Toujours pas de news du staff de Marie Lannelongue.
Si je ne me trompes pas, il aura lieu le 27janvier.
Donc pas de news pour nous avant le 31...

L'attente est affreusement longue...

Bonjour Edwige,

oui , je sais l'attente est trés pénible et je pense que le covid n'arrange rien.

Mais les changements de valves sont trés courantes et trés maitrisées. Et en plus, s'ils peuvent le faire par cathétérisme , c'est encore plus simple pour eux et pour vous.

Tenez nous au courant.
Chris

Je suis dans la même situation que vous. Mon fils est également autiste et épileptique. Je vis en Autriche et on vient de m'annoncer que le changement de valve pulmonaire était imminent, il a 15 ans, Tétralogie de Fallot. Je recherche des témoignages car la cardiologue m'a dit que l'on peut changer au maximum deux fois une valve par cathéter et ensuite il faut intervenir à coeur ouvert. (Tout ça dans le scénarion si l'intervention par cathéter serait faisable).
Les valves "tiennent" en moyenne de 5 à 8 ans, cela veut dire qu'au mieux il sera tranquille jusqu`à 30 ans? Tout ça m'angoisse énormément. Quels sont les spécialistes de ces changements/placements de valve en France? Comment se sont remis les enfants ou les adultes qui ont subi cette intervention ici?
Nous pourrions échanger des informations si cela vous dit.
Bon courage à vous, cordialement, Audrey

Bonjour Audrey,
en effet, beaucoup de similitudes entre nos deux "grands" de 15 ans ;)

La cardiopédiatre de mon fils est restée évasive, ne sachant pas quel geste chirurgical serait choisi, du fait de son âge, des précédents gestes qu'il a subis... (et elle fait gaffe aussi à ce qu'elle dit, car étant infirmière, certes en psychiatrie, elle sait par habitude qu'on va creuser la question à fond dans nos anciens cours et autre...)

j'ai rappelé le secrétariat ce matin (on ne se refait pas!) pour savoir aussi pour la vaccin, savoir si il était judicieux de lui faire la 3ème injection, sachant que la chirurgie est surement imminente. la cardiologue étant en vacances... il nous faut attendre encore 10 jours pour savoir, que ce soit le vaccin et surtout pour l'opération...

que ca nous semble long... depuis l'annonce le 9 décembre...
mon fils ne dort presque plus, fait des crises d'angoisse...

lui-même me demande d'appeler à Marie Lannelongue jeudi soir....histoire d'être fixé

Bonsoir,

je viens d'avoir la cardiologue de mon fils au téléphone.
Je la cite "ils vont tenter un cathéterisme".
J'avoue que le "tenter" me fait bien peur.

et là où nous étions persuadés que cela aurait lieu lors des vacances de février (qui arrivent dans une semaine!), et bien ca n'est pas sur du tout, elle miserait plutôt dans plusieurs semaines...

Mon grand, tout comme nous, ne dort plus depuis l'annonce en décembre... je ne nous vois pas attendre encore 2 mois ...

Si certains ont subi un changement de valve pulmonaire par cathéterisme, pourriez vous m'en dire plus, svp? (organisation, durée d'hspitalisation, suites...)

merci beaucoup

Bonjour,

Ils disent qu'ils tentent car ils ne connaissent pas à l'avance le résultat.

A t-il déjà subi son cathé ? comment cela c passé ?

Nous sommes beaucoup à savoir qu'une intervention sur une valve est possible dans le futur et si cela peut être fait pas cathé, c'est une bonne nouvelle.

Christ