Sujet du post :     Soutien bébé CIV alimentation.

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum.

Mon histoire pour faire bref et bien mon bébé a une CiV d’un peu plus de 6mm. Il est suivi à la timone à Marseille.
Sa CIV a été décelé à 8 jours après le passage de la sage femme à mon domicile (une femme en or) suite à ma césarienne qui nous a orienté vers les urgences et c’est la qu’ils ont trouvé sa CIV.
Éternellement reconnaissante envers cette sage femme car à la maternité ils avaient diagnostiqué un souffle au cœur et nous avaient orienté vers un cardio-pediatre sans trop d’inquiétude et nous avaient laissé sortir comme ça.

Mon bébé a maintenant 3 mois et 10 jours et pèse 5,49kg.
Il est nourri avec de l’infatrini, prend des biberons en journée et est sondé la nuit par SNG.

Nous avons fait une analyse génétique sur demande du cardio pédiatre et nous n’aurons les résultats qu’au bout de 4 à 6 mois, ce qui est assez stressant.

Mon fils prend de petites quantités en biberons de 30 à 50ml maxi mais n’est pas essoufflé, il repousse son biberon et si je le force il a des hauts le cœur.
La cardio pédiatre nous a dit que ce n’était pas du à sa CIV et peut être du à un autre problème car il sature bien et qu’il n’est pas essoufflé et nous a laissé sous entendre que peut être problèmes autres et c’est pour ça que faire une analyse génétique était intéressante.

De plus elle nous a dit qu’il n’allait pas être opéré dans l’immédiat car pour l’instant elle estime que tout va bien et préfère qu’il prenne le plus de force possible avant l’intervention, chose que je comprends… et pouvait attendre jusqu’à près de 18 mois si pas de cassure au niveau de sa courbe de croissance.

Garder une sonde NG autant de temps n’est pas délétère ? Mon bébé souffre t’il d’une maladie génétique ou rare par rapport au fait qu’il ne prenne pas de grosse quantité par biberons ? Puis je mettre mon bébé en crèche en septembre si il a une sonde ? Dois je plutôt prendre une AJPP pour rester avec lui ?

Toutes ces questions se bousculent dans ma tête.

Je suis perdue et très inquiète par rapport à tout ça…

Si il a des mamans ou papas qui ont été ou sont confrontés à ce problème, je suis preneuse de vos témoignages.

Merci par avance pour vos réponses.

Maman de Loan bébé petit cœur de beurre ♥️

Bonjour,

Ma fille a été opérée à 16 jours de vie d'une T. G. V. d'une coronaire unique mal placée, elle avait de multiples C.I.V. qui se sont refermées toutes seules.

Elle a été hospitalisée 5 semaines suite à des complications, elle non plus ne buvait pas tous ses biberons, elle buvait 30 à 40 ml à chaque fois si bien qu'elle buvait nuit et jour.

Aujourd'hui elle a 26 ans et au mois de juin elle sera maman pour la première fois, son petit garçon n'a aucune malformation cardiaque heureusement.

Personne ne nous avait parlé de recherche génétique et il y a 2 ans, elle a eu des problèmes de transaminases qui étaient élevées et on nous a demandé de faire des recherches génétiques. Finalement, mon mari a un gène qu'il a transmis à notre fille et qui lui a donné les malformations cardiaques, nous sommes encore en attente de résultats, c'est très long.

Il est certain que plus il prendra des forces avant l'opération mieux se sera.

Je vous souhaite beaucoup de courage et si vous avez besoin de parler ou des questions, je suis là.

Gros gros bisous à votre petit cœur de beurre <3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.
Merci pour votre témoignage ça me rassure.
J’avoue que la cardio-pédiatre ne me rassure guère.
Une impression qu’elle ne sait pas trop ce que s’est la vie au quotidien avec un bébé atteint de cardiopathie.
Elle nous demande de le forcer à manger même si il a des hauts le cœur et qu’il prenne des bib de 90ml alors qu’il est a peine au maxi a 50ml et de passer le reste avec la sonde mais elle ne sait pas que c’est pas possible…
Je vais pas le gaver à longueur de journée déjà que la nuit il a sa sonde…

Bonjour Gaby,

Personnellement je ne suis pas pour obliger un enfant à manger ou boire s'il n'en veut pas, si c'est pour le faire vomir, je n'en vois pas l'intérêt.

Je pense qu'il faut vivre avec un enfant malade pour comprendre et savoir ce que l'on vit au quotidien.

Je trouve que la sonde n'est pas une solution, c'est certain, ça peut aider. Ma fille n'a pas eu de sonde, on se relayait, bon, j'avais de la chance, je ne travaillais pas, j'étais aidée par mes 3 autres enfants qui étaient grand, Maïwen est la petite dernière, désirée à 5.................oui il y a 19 ans entre l'aîné et elle et mes enfants me demandaient un petit frère ou une petite sœur, mon mari ne voulait pas et à la fin il a cédé, mon mari était marin de commerce alors il n'était pas là souvent et je trouvais grâce de les avoir près de moi.

Bon courage et tenez-nous au courant de l'évolution de votre petit bout de chou.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour et Merci encore Martine pour votre message.
Effectivement je ne vois pas l’intérêt de forcer un enfant à manger et je ne le fais pas.
Juste que je ne comprends pas trop le fait qu’ils attendent une cassure de la courbe de croissance pour intervenir puisque de toute façon il faut l’opérer !!!!
Bref moi aussi j’ai 3 filles et la plus grande à 15ans donc petit prince au milieu de ces princesses.
Belle journée à vous

Bonjour
J’aimerai savoir comment vous faites au niveau de la garde mon congé maternité se termine le mois prochain , j ai trouvé une assistante maternelle pour le faire garde à partir du mois d avril, j’ ai peur concernant la malformation de mon fils , le médecin cardio pédiatre m’a dit qu il verront en fonction de leur évolution