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Sujet du post :     Des nouvelles de Cerise

Envoyé par Cerise 
Des nouvelles de Cerise
vendredi 21 avril 2023 20:59:56
Bonsoir à tous !

Peu présente sur le forum depuis un certain temps, je reviens ici donner quelques nouvelles avant la prochaine rencontre HeartandCoeur à laquelle je n’irai pas.
Après une dégradation importante de mon état cardiaque en 2017 ( six mois de courts séjours à l’hôpital en alternance avec des retours à la maison durant lesquels j’ai essayé tous les médicaments pour le coeur ) les médecins m’ont donné de la Cordarone, accompagnée d’une surveillance particulière de la thyroïde (j’en avais déjà pris et au bout de dix ans j’ai fait une hyperthyroïdie). Au bout de deux mois le médicament a fait effet et la fibrillation ventriculaire a cessé. Les médecins, cardiologues et pneumologues m’ont aussi prescrit de l’oxygène pour la nuit, ce qui m’a bien soulagée, puis un peu plus tard de l’oxygène portatif afin que je puisse continuer à me déplacer. Mon état est resté stable jusqu’au début de cette année puis début mars j’ai commencé à être très affaiblie et à ne plus pouvoir rien faire. Les gestes les plus élémentaires étaient difficiles. Les médecins m’ont alors proposé un petit séjour en cardiologie pour évaluer et si nécessaire modifier les traitements en accord avec le service de pneumologie où je suis suivie. (Mes problèmes sont plus pulmonaires que cardiaques et étroitement liés à une cyphose scoliose importante qui réduit ma capacité respiratoire. Le pneumologue m’a prescrit la VNI (ventilation non invasive) associée à l’oxygène. Après une adaptation un peu difficile je m’y suis bien faîte et, effectivement, cela repose mon cœur et me soulage, je reviens de loin et j’en suis bien consciente ! Tout doucement je recommence à sortir et à me déplacer dans le quartier. C’est le printemps et je profite de chaque petit moment de bonheur. Ceci est un message d’espoir de longévité et de réconfort pour les cardiaques congénitaux et leurs famille, car née en 1957 j’ai quand même soixante cinq ans.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: Des nouvelles de Cerise
mardi 30 mai 2023 21:49:02
Bonsoir Cerise,
Je vous lis pour la 1ère fois, mais je suis vraiment heureuse de savoir que vous allez mieux après tant d’épreuves !!
Vous êtes bien courageuse !
Mon parcours me paraît bien plus Light
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