Sujet du post :     Derivation cavo pulmonaire

Bonjour,
Après la découverte de 5 cardiopathies : situs inversus, dextrocardie, Double discordance, civ et sténose pulmonaire,
Le seul choix de chirurgie qui nous est proposé lors que notre bébé aura atteint l´age est la chirurgie dite de "Fontan", la réparation à 2 ventricules semble lointaines... on nous a même déjà parlé de transplantation à l'âge adulte...
J´aimerai des témoignages sur cette chirurgie, sur la qualité de vie.

Julia

Bonjour,

Mon fils a subi cette intervention de Fontan mais le contexte de départ n'était pas le même (atrésie tricuspide à septum ouvert avec hypertrophie du ventricule gauche).
Il a été opéré au CCML au Plessis-Robinson à différentes reprises :
- A 3 semaines de vie pour un cerclage,
- A 2 mois pour la dérivation partielle,
- A 3 ans pour la dérivation totale (avec une complication suite à l'opération à cause d'une infection par staphylocoque doré)

Toutes ces étapes sont stressantes et longues, et il faudra que vous ayez autant de courage que votre bébé en aura lors de ces épreuves.

Mon fils va bientôt avoir 14 ans, et ça va globalement bien, avec les bons et mauvais côtés de n'importe quel ado :-)
Il a un rendez-vous de suivi annuel (on le fait au CCML mais ça pourrait être chez un cardiologue), et cette année un test d'effort est aussi à planifier.
Son traitement a évolué depuis le début, passant du Previscan à, depuis un an, de l'aspirine pour nourrisson, avec toujours pour ces pathologies un suivi de l'INR à faire.
Ce n'est pas contraignant au quotidien.
Mon fils est parfois un peu essoufflé, mais ce n'est pas un grand sportif dans l'âme, même s'il a commencé le tennis récemment.
Il va de temps en temps avec sa mère voir sa famille au Pérou à 3000 et + mètres d'altitude, et ça se passe bien (i.e. il n'a pas de cyanose excessive) mais j'ai toujours de l'appréhension (je demande quand même à sa mère d'avoir un appareil - à dix euros - pour mesurer sa SpO2 de temps en temps).
Pour les soins dentaires, ça a été compliqué de trouver un dentiste qui prenne des enfants dans son cas, avec aussi un protocole particulier à suivre sur l'arrêt et la reprise du traitement en complément de Lovenox pendant quelques jours.
Il y a deux ans, il a eu une péritonite en Espagne avec une intervention chirurgicale par coelioscopie qui s'est bien passée, mais lors du rendez-vous annuel suivant au CCML on nous a alors dit que ce n'était normalement pas un mode d'intervention recommandé par rapport à sa pathologie.

Voilà pour mon expérience avec cette vie suite à une intervention de Fontan.
J'espère que tout se passera aussi bien pour vous.
Bon courage,

KM