Sujet du post :     Malformations cardiaques complexes (VDDI,Hypoplasie du ventricule gauche,CIA,CIV,sténose pulmonaire ,TGV)

Bonjour tt le monde,je suis maman de bebe BAKR,qui a aujourd’hui 1 an et klk jours,apres sa naissance de 4j j’ai remarqué que bebe etait bleu,mais tt le monde me disait que cest tt a fait normal il a froid,puis a 2 mois jai sue quil est cardiaque,malformation complexe,VDDI,sténose pulmonaire,CIA,CIV,TGV,hypoplasie du ventricule G,il a realiser un blalock apres 21j apres la découverte,puis juste les controls(au Maroc a casablanca clinique france ville)(dr baron(le chirurgien)dr chraibi said (le cardiologue),apres ces contrôles il nous disait entre 6/12 mois la prochaine intervention,mais hier ont est partie pour cathétérisme droit,bebe avait de la fièvre et diarrhée,hop chez le pédiatre bebe avait une pharyngite virale(je suis heureuse car il na pas fait cet acte,car entre nous je ne suis pas satisfaite des prestations au sein de cette clinique,et les mauvaises souvenirs que g eu ,(lors de la 1 ere intervention,bebe cest fait hospitalisé 20j avant il a choper 3 infection dans klabsiela urinaire,et les 2 autres infections dans les cathéters,jetait anéanti et personnes ne me comprenaient et personnes na avoué que cest de leurs fautes quil a eu bcps dinfections nosocomials,et ils travaille sans asepsie meme les infirmières devant moi dans la chambre,elles rentre sans se laver les mains et prélèvent du sang de son cathetere sans gant propre ni sterile et elles ne se lavent pas les mains(je vous laisse imaginer cela alors que je suis une infirmière en oncologie et je suis tres fidèle a lasepsie)jetais plus anéanti a cause deux qu a cause de la maladie du bebe,du coup jetais heureuse quil na pas fait le geste chez eux)
Bebe mnt il est bleue plus quavant avec saturation a 76 mais au repos je ne sais pas(il nous na pas laisser la prdr hier)
Ont a decide mon mari est moi,d’avoir un 2 eme avis avec une autre equipe(ou bien dr Abidallah,ou bensamlali)comme sa je serais calme,et zen pr commencer a zero avec des gens compétents et compréhensibles,et qui soutiennent psychologiquement (a noter le medecin cardiologue ne nous a jamais expliqué,javais tjrs recours a internet pr comprendre tte seule sachant que je suis infirmière,mes recherches dans des cours en médecine mon aidée mais pas le cardiologue)qd je vous lis mes dames,je vous envies car notre cardiologue ns lache et se comporte avec ns comme si ont est bêtes (je suis tres en colere et déçu aussi)
Bon merci pr vos message car sa donne du courage,nos bebe son uniques et ns surprend bcps meme sils sont malades,mais dieu est grand ils sont la,cest le plus important.
(Une question svp à propos les plaies,apres la chirurgie ou bien a coeur ouvert ou bien apres blalock est ce que la plaie souvent)
Car mon bebe apres son blalock et apres 3 j en réanimation ont le fait hospitaliser et j’ai découvert que la plaie etait ouverte et le pire c’est qu ils changeaient le pansement et mettaient de la betadine sur la plaie ouverte,cetait le choc de ma vie,c’était abominable pr moi,est ce que lun de vous a eu la meme expérience,sa si ont peu dire sa comme expérience,si non cest une faute grave !!!!
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