Sujet du post :     Opération CIV sur mon bébé besoin de parler

Bonjour,

Je ne sais même pas si ce forum est encore actif mais je me sens seule et j’ai besoin de parler à des personnes dans ma situation.
À la naissance de mon fils nous avons découvert une large CIV de 8mm entre ses ventricules. Après de nombreux suivi rapprochés chez une cardio pédiatre la sentence est tombée et il doit se faire opérer à la Timone à Marseille.
L’opération est proche et plus la date fatidique arrive plus je suis angoissée à l’idée de voir mon bébé de 3 mois passer au bloc.
Il a déjà été hospitalisé pour une pyelonephrite et de le voir branché, avec les appareils qui bip sans arrêt + de l’entendre hurler à chaque prise de sang me fendait déjà le cœur en deux alors je n’ose imaginer le moment où je vais le voir en réanimation…
Dans notre malheur nous avons quand même de la chance car il supporte très bien la CIV, il n’a aucun traitement et même si il est en bas des courbes il arrive à prendre du poids malgré tout.
Les gens autour n’arrête pas de me dire que cela va bien se passer etc ils ne peuvent pas comprendre la peur que j’ai au ventre et la fatigue mentale qui s’accumule depuis des mois.

J’aimerai savoir si d’autres personnes ont été ou sont dans ma situation pour que l’ont puisse échanger et se soutenir.

Merci d’avance et courage à toutes les personnes qui voient leur enfant malade.

Bonjour Nini304,
Tout d'abord bienvenue sur le forum de Heart and Coeur.
Il est vrai qu'en tant que parents ce sont des moments très angoissants, mais dites vous bien que vous êtes entre de bonnes mains à la Timone,
Aujourd'hui les CIV et les CIA se traitent bien et vous verrez que dans quelques mois tout sera bien loin et votre angoisse disparaitra.
Nous sommes passés par là avec notre fille qui a aujourd'hui 34 ans.
Courage, et il faut faire confiance aux chirurgiens.
Bien cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour.
Je suis enceinte de 31 semaines. Nous avons découvert une malformation cardiaque à l'échographie du deuxième trimestre. Heureusement nous avons été bien pris en charge par des professionnels de l'hôpital Haut Leveque à Bordeaux. L'amniocentèse ne montre aucune autre anomalie ce qui nous rassure aussi.
Mais aujourd'hui je commence à angoisser. Je pensais être forte, mais plus l'accouchement approche et plus j'ai peur.
Je ne sais pas combien de temps ma fille va rester à l'hôpital. Je sais que de nos jours ce genre d'opération se passe très bien mais ça n'empêche l'angoisse.
Je cherches des personnes qui sont passé par là et qui pourrait me partager son expérience ça me ferai du bien.

Bonjour Alice et yohan,
Je ne sais quelle est la cardiopathies de votre futur enfant, mais seuls les médecins peuvent faire un diagnostique à ce niveau.
Soyez confiante, je vous cite un exemple: Notre fille Gaëlle est née avec la moitié d'un coeur (ventricule unique) aujourd'hui elle a 34 ans et vit sa vie.
Bien sûr le chemin est long, mais elle est là comme bien d'autres enfants
Bien cordialement
DAUMAL Christian



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
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