Sujet du post :     APSO - besoin de discuter

Bonjour!
Je suis la maman de Thomas qui a maintenant 3 ans 1/2.
Thomas est né avec une atrésie pulmonaire à septum ouvert et communication inter-ventriculaire large.
Il a eu 2 complication post-op : paralysie phrénique droite et un BAV complet donc bien entendu il porte désormais un pace-maker.
Cela fait un moment que je tente de m'inscrire ici mais je ne sais pas pourquoi ça ne venait pas je ne savais pas par où commencer.......
Le problème actuel est : branches de l'artère pulmonaire bien trop petites.Thomas a passé un scanner en janvier et les résultats ont été envoyé à Paris. On attend plus de précisions en mai pour sa prochaine écho cardiaque.
Thomas a été hospitalisé et opéré à Lyon mais vu que son chirurgien est parti sur Paris(Necker) nous irons désormais là-bas.
Je parle peu de ce problème car déjà depuis sa naissance j'ai perdu énormément d'amis et de famille....J'ai quelquefois l'impression que cette cardiopathie effraie comme si ça pouvait être contagieux :->
Je cherche donc à discuter un peu.............
Voilà....
Une maman de 27 ans un peu paumée.........................................

Bienvenue Charline,
Je pense que des parents sur ce site n'hesiteront pas a vous repondre en tant que maman ou papa.
Vous avez peut-etre deja fais un tour dans les differents categories de ce site, sinon , n'hesitez pas a lire les histoires des uns et des autres: soit en cliquant sur le petit coeur en bas a gauche dans le menu , soit en lisant les histoires par pseudo (ce sont deux categories differentes).
Les cardiopathies congenitales ne sont pas contagieuses, comme vous le savez tres bien , mais les gens sont toujours bizarres en face de la maladie...voire terribles. La maladie et la diffence font peur, mais laissez dire et avancez le plus sereinement possible. Je sais que c'est facile a dire ( a ecrire) , mais il faut toujours regarder le meillleur côté des choses, sinon on s'enfonce;
Sur ce forum, il y a beaucoup d'entraide, l'experience des uns et des autres; Quand on passe par l'epreuve de la maladie on ne sort jamais le meme. Prenez soin de votre petit garçon , gardez plein d'espoir pour lui. Si vous etes sur paris, vous trouverez des parents qui pourront vous aider a organiser votre sejour avec un enfant hospitalise.
cordialement
AgnesZ (dans les histoires par pseudo vous aurez le resume de mon parcours)

Bonsoir Charline,

Je suis la maman de Lucie et Martin, jumeaux de 5 ans. Martin est né avec un BAV complet et porte un pacemaker depuis 3 semaines de vie. Il est suivi à Lyon par le professeur Bozio pour son coeur et le docteur Pineau pour le contrôle du pacemaker. C'est le docteur Raisky qui lui a sauvé la vie, je pense que c'est de lui dont tu parles et pour ça je ne le remercierai jamais assez. Même si ton fils et le mien n'ont pas la même cardiopathie, je suis là pour discuter avec toi si tu as besoin. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Martin a une visite à cardio au mois de mai aussi.
N'hésite pas à venir discuter sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter.

A bientôt.
Amicalement,

Valérie

Bonsoir Charline ,

Je suis la maman de Théo agé aujourd ' hui de 7 ans et atteint également d'une APSO . Je te laisse découvrir notre histoire en allant dans histoire vécu : Théo Matini , (attention chaque cas est different meme si le nom de la maladie est identique !) , et je me tiens a ta disposition si tu le souhaites

Merci de tout coeur - c'est très réconfortant!!!

Bonsoir à toutes ....
Cela me fait tout drôle de lire des témoignages d'autres mamans d'enfants atteinds d'APSO...
Longtemps, j'ai cherché à avoir des réponses, des témoignages ...
Malheureusement, pour mon fils NINO, cela s'est mal terminé puisqu'il est décédé le 28 juillet 2008 à l'âge de 2 mois et 2 jours ....
Sa cardiopathie n'a été détecté qu'à 1 mois de vie, par hasard lors d'un contrôle chez ma pédiatre ....
Aprés que le diagnostic soit posé c'est à dire que le ciel nous soit tombé sur la tête, notre trésor est resté 1 semaine à l'hôpital car les médecins devaient réflêchir à l'urgence des opérations ....
Il sera opéré le 1er juillet ; son canal artériel sera refermé et un tube sera installé pour remplacé l'aorte pulmonaire .
3 semaines aprés ,sortie de l'hôpital ...
Mais le 28 juillet, il est décédé d'un arrêt cardiaque ; une fissure interne de sa cicatrice a cédé, laissant passer du sang autour du coeur jusqu'à provoquer un arrêt cardique ...
De voir l'âge de vos enfants et surtout de les savoir vivants me laisse penser que la vie n'a vraiment laissé aucune chance à mon petit NINO et à notre famille d'être heureuse plus longtemps ensemble ...Je vous souhaite pleins de belles choses pour le futur et vous envoie du courage ainsi qu'à vos enfants .....

Bonsoir Jennifer ,

Il n'y a pas un jour qui passe sans que je me dise que nousavons enormement de chance que notre petit bonhomme soit en vie et que nous sommes les plus heureux du monde depuis bientot huit ans que théo et parmis nous , mais pas un jour ne passe également sans que je hais cette cardipoathie , cette maladie qui nous menace tous les jours , qui nous a tous boueversé , qui nous rend aussi heureux que malheureux car le quotidien et parfois bien lourd a porter car en plus de la maldie il y a tous les aléas qui nous pourrie bien la vie ! En tous les cas oui , je me sais chanceuse que mon petit garcon soit en vie aujourd'hui , et cela prouve une fois de plus qu'un cas n'est pas un autre et que chaque témoignage est differents , j'ai malheeureusement connu également d'autre personnes qui ont perdu leurs enfants d'une APSO , et cela m'a fait d'autant plus peur , a me demander si Théo allait suivre ce même parcours ! A l'heure d'aujourd'hui il est là et bien là , mais demain ???? Alors chaque jours qui passe je le "bouffe des yeux " , je l'étouffe de mon amour , je fait une overdose de mon petit garcon car je sais trop bien que la vie peut etre cruelle et me le reprendre a chaque instant ! Je suis triste pour votre petit bonhomme , croyez moi ,

Bonjour PASANKETE et merci pour ton message .
Tu sais, mon ami depuis le début est persuadé que si NINO est parti si tôt, c'est que sa vie aurait été faite de douleurs, d'opérations, de séparations, pour peut être en arriver à la même finalité ....Moi, en tant que maman, je n'arrive pas à raisonner comme cela. J'aurai tout accepter pour qu'il vive encore au prés de nous aujourd'hui !!!!
Alors, peut être est ce égoïste de ma part ...
Longemps je me suis dit que j'aurai préféré que mon trésor meure in utéro ou à la naissance.
Mais maintenant, avec le temps et un gros travail sur moi, je peux dire que je suis heureuse de l'avoir connu 2 mois....
C'est déjà une chance énorme !!!
Certain diront que 2 mois ce n'est rien et poutant, pendant ces 2 mois, NINO a changé nos vies à jamais ...
Alors, oui, tu as de la chance d'avoir THEO à tes côtés et tu as bien raison de profiter de chaque journée passée avec lui.
Est ce que son APSO avait été diagnostiqué pendant ta grossesse ?
A quelle âge a t il eu sa 1ére opération ?
Combien en a t il subi depuis ?
Savez vous quand est ce qu'il sera à peu prés tranquille ?
Je t'envoie de tendres pensées et embrasse bien fort ton petit bonhomme ....

Bonsoir Jenifer ,

Théo a subit sa premières intervention a environ quinze jours de vie !! C'est tres tot ! Depuis il a eu de nombreuses interventions (6) et je ne compte plus les catheterisme a réppetitions ! A savoir quand nous pensons etre tranquille ? Je ne sais pas si l'on peut esperer etre tranquille d'autant plus que Théo dévelloppe une multitude de collatérales qui posent soucis et lors de son homogreffe on nous avait annoncé un remplacement dans 5 a 7 ans , nous étions en 2002 ....donc nous approchons de ce délais ! je vais le mois prochains chez le cardio toujours avec cette même angoisse , que va -t il m'annoncer encore !! Vouss pouvez lire notre histoire sur ce site dans la rubrique histoire vécue de Théo Martini , voilà je me tiens a votre disposition si vous souhaitez en parler , bonne soirée