Sujet du post :     Atresie pulmonaire + double arc aortique

Bonjour,

Les résultats du cathé en plus de la corono fait sur ma petite qui est agée maintenant de 5 mois ont revelé une atrésie pulmoniare à septum ouvert, plus un double arc aortique.

J'ai du attendre jusqu'à l 'age de 4 mois pour qu'elle soit opéré de sa malformation, au départ c'etait prévu la correction du double arc aortique plus la réalisation d'un blalock comme acte palliatif pour l'atresie. le chirurgien m 'a parlé de la complexité de l'opération (2 acte chirurgicale à la fois) et m 'a informé que si il estime que son double arc ne le genera pas dans le futur proche, il ne le fera pas corriger. En sortant du bloc, je me suis renseigné, et le résultat c'est que le double arc n'est pas corrigé vu qu'il ont estimé que ça ne va pas la gener. donc il a que la pose du blalock

Premiere 24h aprés l'opération, tout se passait bien, ma fille s'est reveillé et jsute aprés, elle a fait des convulsions et elle a eu des problèmes de respiration.
Donc elle se fait intubé et elle prend de de l'oxygène. elle est resté dans cet état une durée de 10 jours avant qu'elle soit opéré une 2eme fois pour la correction de son double arc qu'on doute qu'il soit la cause de son gène respiratoire.

2me opération s'est bien deroulée d'apres l avis du chirurgien, mais on est à 10 jours plus tard et le problème respiratoire persiste!! et on sait pas jusqu'à maintenant c'est quoi la raison de ce problème de respiration, ainsi ma fille est tjrs intubé.

ça nous stresse enormement, cest tres penible à supporter.. vu que c pas clair du tout et qu'il n y a pas d'amélioration de son état!
Est ce que c'est normal comme complication?
Combien ça dure cette situation?
Est ce que ça necessite vraiment d'etre intubé tt ce temps(plus de 21 jours jusqu'a maintenant?
Merci de me répondre, j'ai vraiment besoin de vos temoingnages

Bonjour à tous,

Merci de m'aider par vos témoignages.

Bonjour je connais pas exactement tout les termes medical mais je sais que nos loulous sont des battants et tres courageux, soyez forte pour votre petite, nous sommes la pour vous je vous embrasse ainsi que votre petit bou et vous envoie plein d'onde possitif tenez nous au courant de l'evolution de votre petite. Valérie

Valérie maman du Petit Ange Aaron parti rejoindre les étoiles le 21 janvier 2009 à l'age de 5 mois de la malformation ALCAPA.

" La vérité c'est qu'il me manque tellement que j'ai l'impression de mourir de l'intérieur tant ça fait mal... "

bonjour,

j'ai un petit de 15 mois qui va subir l'opération du double arc aortique.
Pouvez vous me donner le temps de l'opération et la durée de l'hospitalisation?

J'espère que votre petit bout a enfin cesser de tousser et de mal réspirer.

C'est vrai que ça desespère de les voir avec des difficultés respiratoires .

Bon courage pour la convalescence

Chère Haitam,

désolée, je navais pas vu ton message et comme Emma n'a pas la même malformation que ta belle, je ne m'étais pas arrêtée sur ton post.
Tout ce que je peux te dire, c'est que parfois, l'intubation peut être longue.Il y a plein d'enfants ici qui l'ont gardé assez longtemps et maintenant, ils vont bien. Comment va t'elle? Car ça fait un moment que ton message a été posté et j'aimerai bien savoir comme ça se passe maintenant. Respire-t'elle toute seule maintenant? Je l'espère en tout cas.
Courage pour la suite et donne nous des nouvelles dès que tu pourras.
Bisous bisous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.