Sujet du post :     Atrésie Tricuspide (ventricule unique)

bonjour
j'avait mis un message sur ce poste il y a 10 mois environ j'etait enceinte de 6 mois
Ma Leonie est née le 13/07/2009 depuis elle va bien (quelque problemes mais on ne se plein pas)
on a la chance d'avoir pu attendre,car a ce jour elle na encore subi aucune operation
normalement elle en aura qu'une,dans environ 1 an (si tout va bien d'ici la)
ma puce et formidable ,elle est tres courageuse (comme tout les petit bout de ce forom) elle est me force!
en fait si je reposte un message c'est pour avoir des nouvelles de tous les parent ,de leurs bout de chou et des adultes aussi qui avait posté si-dessus
Lilou,Coline,Laniss95,Estelle de Montelimar,Faisel et sa fille,Lindsay et Jade,Sophie,Sebastien,Kouakou et son fils,Lucane et Lucie,angelique et Alissia,
Laure,Mimi 230581,Dida at son fils,Pierre et Anne qui s'interogé beaucoup sur l'avenir de leur futur bébé,
Marica et sa fille qui avait pour projet un bébé,Agathe qui devait accouché i semaine plus tard,
Selenia et Romain j'ai lu de vos message

en attendant de vos nouvelle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour
je m'appel vivien, j'ai bientôt 25 ans . j'ai eu un double fontan pour une atrésie tricuspidienne dont la dernière opération date de 92. Tout va bien pour l'instant, et mon cardiologue m'indique pouvoir être tranquille jusqu'à l'âge de quarante ans ! Je suis sous previscant depuis pas très longtemps mais mon intérêt pour le traitement et ma maladie est assez refoule ! J ai un travail très stressant et je n'ai pas le temps d' être malade ! C'est d'ailleurs la mon soucis principal ! Je veux dire que dans la mesure ou je n'ai pas de sympthome actuellement je n'ai pas conscience d'être malade et je multiplie les exes ( je mange gras sale et sucre , je joue a saute Mouton avec le previscan et me passe sans sourcillier des contrôles inr ). je vais certainement froisser certaine personnes moins chanceuse que moi sur le plan santé . Cependant je suis concient que des complications sont possible, mais je ne sais pas comment elles peuvent se manifester et jaimerai savoir si certaine personnes ont eu ces complications et comment elle se sont traduite ! A noter que j'ai appris que l'opération était palliative il y a un peu près deux ans et je dois dire que je n'accepte toujours pas l'idée de retourner vers les démons de mon passe! Merci pour vos réponses

b.j. ma fille a 4 ans .elle est nee avec un coeur univentriculaire.elle a eu la 1ere operation a 5 mois (blalock) et la 2eme a 3ans une derivation cavo pulmonere partielle.et on ne sais pas quand mais elle est besoin d une 3eme intervention .sa cera une derivetion cavopulmonere totale.elle ete opere a necker les dr ont vraiment des main d or..ce que je veut savoir c est lespoir de vivre avec un coueur univentreculaire .?? maintenant elle va bien elle vie son enfance comme tout les enfants de son age ...j espere qu on peut- nous les parents de ce type d enfant- etre en contact pour changer d avie et pour que notre enfants trouve de amie qui ont les meme douleures et les memes chagrin.mercie

Bonjour Vivien,

Ton message m'intéresse en ce sens où j'étais dans le même état d'esprit à ton âge (j'ai maintenant 30 ans), je vivais pas ma vie avec ma cardiopathie (Atrésie Tricuspide CIA CIA et hypoplasie des artères pulmonaires) sans me poser plus de questions, pour la simple et bonne raison qu'avec moi ma CC devenait sujet tabou auprès des miens. En revanche j'ai toujours bien pris mes médocs, je suis sous préviscan depuis 2001 (21 ans).

J'ai été opérée d'un blalock en 1982 (21 mois), d'un fontan en novembre 1992, de "réparations" suite à complications (indépendantes de l'opé en elle-même) de l'opération de 1992, en juin 1993, et dernièrement d'une dérivation cavopulmonaire par tube extracardiaque, le 3 février 2009 (28 ans 1/2) ; je pense que cette dernière doit être celle qui est en pour-parler par tes cardiologues...

Mes 4 interventions ont eu lieu à l'hôpital cardiovasculaire Louis Pradel à Lyon, et j'ai été opérée par les doigts en or du Pr Ninet et son équipe...

Depuis ma dernière opération, je me suis rendue compte que la surveillance de l'INR était très importante, il est vrai qu'avant je prennais consciencieusement ce traitement, mais je ne surveillais l'INR que très irrégulièrement (je pouvais rester 4 mois sans faire de bilan). Mais maintenant je me suis réveillée, trop de risques de thrombose, ou à l'inverse, d'hémoragies (qu'elles soient internes, selon moi les pires... ou externes). Depuis février 2009 je suis proteuse d'un tube extracardiaque qui relie la VCI à l'AP (bifucation), et le fait de me savoir avec ce corps étranger m'a donné un éléctrochoc, je me surveille de très près...

Si tu as besoin de plus de renseignements quant aux AVK, je te porpose de contacter notre chère Agnès, Présidente d'AVKcontrol, qui pourra largement de renseigner sur les AVK, le traitement,le suivi, et l'automesure etc... tu tapes "avkcontrol" sur un moteur de recherche et tu sera dirigé sur le site de son asso, sinon elle participe aussi ici sous le pseudo "Agnès" ;)


Essais de te gendarmer quant à ton traiment quel qu'il soit, et sur la surveillance régulière INR... c'est très important, normalement tout comme moi tu devrais avoir une cible INR entre 2 et 3...

Bon courage à toi.

Merci ! C'est vrai que j'ai un peu peur de tout ca parce que je n'ai plus trop de souvenir depuis 92 ! Et puis comme jetais petit je n'avais pas conscience du risque encouru ! Maintenant je pourrais presque dire que pour moi c'est comme si je me ferais opérer pour la première fois. Enfin je compte pas trop retourner sur la table ! En tout cas merci pour tes conseils Selenia et j'espère que tes soucis vont pouvoir être remis au placard pour un long moment ! Pour moi c'est un vieux carton poussiéreux pleins de mauvais souvenirs range au grenier et y en a beaucoup trop d' autres pleins de bonnes choses empilees devant pour vouloir aller le déballer ! Bonne continuation !!! Vivien

Salut Selenia.

Je n'avais plus de nouvelle de toi sur la messagerie instantanée, je me suis dit il lui est peut etre arrivée quelques choses!!! Mais non

Contente que tu ailles bien. Je subirai la meme intervention que toi, avant mes 30 ans et contrairement a toi, mon cardio n'est pas contre une grossesse, mais juste une.

J'ai été opéré a 3 mois d'un anastomose de blalock droit avec interposition d'un tube GORETEX pour une atrésie tricuspidienne. Puis a 1 an et demi d'un anastomose de blalock taussing gauche, puis en 91 (a 5 ans) d'une intervention de type fontan sous CEC.

Je fais des epreuves d'efforts tout les 6 mois et une pose d'holter également, afin de voir si je ne fais pas d'arythmie, dans le cas ou j'en ferai il faudrai prévoir une intervention pour supprimé l'oreillette. Et j'avoue que ca me fait trés peur.

Bonjour ayakomneya,

Je suis étonnée car je viens de me connecter et je ne vois pas de messages privés de toi ! C'est quoi ton prénom ?
Il est vrai que je me connecte très rarement ici, et pour être sincère, mes visites sont tout aussi rares, j'avais ressenti, il y a qq mois, ce besoin de prendre du recul pour me protéger, pour avancer et me renforcer mentalement, aujourd'hui ça va beaucoup mieux, mais je me rends compte que je suis encore parfois fragile moralement face à tout ce qui m'est arrivé ces 2 dernières années, j'ai été super bien entourée, mais ce fut comme une grosse tempête, y'a que les plus grosses branches, les plus robustes et les plus bienveillantes qui sont restées accrochées à l'arbre, je suis un peu cet arbre...

Mais sinon sur le plan cardiaque tout va bien, je suis allée voir mon cardio le 27 mai dernier, il était content, de cette belle réussite, finalement, et après 15 mois, il s'attendait pas à une aussi bonne fonctionnalité de mon coeur, du VG (qui fait 'presque" tout le boulot), des pressions, de la régularité du rythme cardiaque, de la saturation (97 si j'ai bonne mémoire). Enfin, j'ai eu une convalescence assez dure, pour ne pas dire très dure, des circonstances complètement en dehors de ma santé ne m'ont pas aidé, mais c'est ainsi...

Aujourd'hui je vais bien, et pour une éventuelle grossesse, je sais pas vraiment ou tu as lu que j'en parlé dans ce post, mais j'en ai certainement parlé, avant l'opé, mon cardio me disait "faudra faire des tests d'effort, te surveiller, c'est pas sur que ton corps le garde, tu pourras y rester, toi ou l'enfant, ou les 2..." etc etc, mais maintenant devant coeur "robuste" il me dit plutôt "bon Mag, si tu te rends compte d'une grossesse, surtout tout de suite tu arrêtes le Prévscan (AVK) et tu fais faire un relais héparine" ^^ sinon il n'y a aucune contrainte !!!! Mais comme j'ai toujours dis " à ma naissance on me disait non-viabe, 30 ans plus tard je suis là et je vais bien, alors pourquoi pas croire au reste et être optimistite ????"

Autrement à ce jour je vais plutôt pas mal, je profite, cet été c'est "je sors, je danse, je chante, je ris, je pleure, je vis quoi, et c'est cool !!!" enfin sauf que là ça sent très mauvais la fin de l'été :(

Bisous à toi ayakomneya, Vivien, V V (d'ou je suis désolée de ne pas avoir eu le courage à l'époque de rentrer en contact avec toi, des nouvelles ?)
Pensée aux étoiles, à Sophie, à Stef,
Et bisous à TOUT LE MONDE.

bonjour

je suis contente d'avoir quelques nouvelles
Selenia je vois que tu va bien , ça fait vraiment plaisir
et puis ça donne encore plus d' espoir pour la suite

Léonie se fait opérer le 9 septembre (soit dans 9 jours )
d'une dérivation cavo-pulmonaire parcielle

a la maman de Maryem
j'espere que Maryem va bien
a t'elle eu sa derivation totale?
en fait je n'avais jamais vu votre message
alors si vous voulez communiquer c'est avec plaisir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Selenia,

Je ne parle pas de messages privés sur le forum mais sur msn...
Et contente pour toi pour l'eventuelle grossesse, mon cardio m'a dit la meme chose, de ne surtout pas faire le bébé seul, et d'arreté le minisintron (AVK également). Mais sinon aucune contrindication.

Mais je n'ai pas tout a fait la meme cardiopathie que vous en faite. Donc comme tu le dis si bien, chaque cas est différent.

Pourrais-tu me donner par MP ton prénom et ton adresse mail, et sur quelle adresse tu as tenté de me joindre, car je n'ai rien reçu de toi... à moins d'un big trou de mémoire, mais là ça m'inquièterait.... ;)

J'ai pourtant aussi une Atrésie Tricuspide comme toi, et un tube gore-tex depuis ma dernière opération de dérivation cavopulmonaire totale afin de dévier l'OD qui est depuis, appelée dans les comptes rendus médicaux "moignon" :(( beurk...

Tu parles plus haut de même malformation que la mienne... ??? l'AT, et maintenant tu dis que tu as pas tout à fait la même, c'est quoi exactement que tu as ?

Selenia,

Tu as en plus de moi, une CIA, j'ai seulement une CIV en plus de l'AT.
Quand a ma future opération elle aura pour bute d'enlever l'oreillette qui n'aura plus aucune utilité.

Sinon pour la messagerie msn, je n'avais pas essayé de te contacter, seulement je ne te voyais plus en ligne.

Coucou,

C'était le but aussi de mon opération, ce tube extracardiaque dans la dérivation CP a pour but de dévier l'OD. La mienne n'existe plus, du moins n'a plus aucune fonctionnalité, il a un tout petit flux de sang qui vient s'y égarer et ils ont rouvert ma CIA pour qu'il puisse s'évacuer, sinon eux maintenant, quand ils parlent de mon OD ils parlent de moignon c'est pour te dire... moi je dis plutôt "roti" ^^.

Renvois-moi tes coordonnées par MP si tu veux, j'avais supp pas mal de de gens de mon msn l'an passé et même ouvert une autre messagerie instantanée...

Bise

MERCI MOONBEEN .MARYEM VA BIEN .PAS ENCORE ..POUR LE MOUMENT ELLE VA BIEN .ELLE CE COMPORTE COMME TOUTS LES ENFANTS DE SON AGE...MAIS J AIAS TOUJOUR PEUR ..ET JE NE PEUT PAS OBLIER MAIS ANGOISSES......J ESPERE QUE TA PETITE VAS BIEN.

pour selenia!

j'ai revu mon cardiologue le 4 janvier apres une epreuve d'effort comparable a celle de la derniere fois!
pour mon projet bébé, elle m'a dit que je devai me faire operer avant cet éventuel grossesse car trop de risque pour moi, et d'apres ce que tu décris de l'opération que tu as subi, je crois qu'ils vont me faire la meme chose! et ce cette année (24 ans) pour pouvoir commencer bébé le plus tot possible.

te voir ainsi me rassure car je me pose beaucoup trop de questions auquelles tu vas surement pouvoir me répondre!

je t'envoi un mp

et courage a tous les parents qui ont des petits bouts atteinds de meme malformations que nous, il faut garder espoir.

Bonjour,

Tout d'abord je tiens à adresser à tout le monde, tous mes meilleurs voeux de bonheur, d'amour... et de santé !!! Avec le moins de gros bobos possible, mais juste des tout tout petits pour continuer ici sur le forum ;)

Ayakomneya, je pense que ce n'est pas une mauvaise chose d'attendre que tu sois opérée pour envisager une grossesse, il faut mettre toutes les chances de ton côté surtout que tu es encore jeune ! Par contre je te conseille d'attendre au moins 1 an après l'opération avant d'entreprendre ce projet, car une opération comme ca, c'est pas rien, il faudra du temps à ton coeur et son organisme pour retrouver son nouveau métabolisme et l'aprivoiser.

Bon courage et donne-nous vite des nouvelles.

Moonbeen, comment va Léonnie ? Son opé ??

Amitiés à tous.

bonjour Selenia

L’opération de Léonie c'est très bien passé a ce jour elle va très bien elle est pleine de vie
elle est beaucoup moins essoufflé (avec un saturation a 92)
depuis la sortit de l’hôpital elle fait toutes ces nuits
elle est toujours sous Cordarone
a la voir personne ne peut imaginer ce quel a subi il y a même pas 4 mois
maintenant on espère être tranquille jusqu'à la prochaine intervention
la cardio veut essayer de lui "brûler" les terminaisons nerveuses qui cause les trouble du rythme (wolf) par cathétérisme puis ensuite la dérivation totale
pour l'instant on profite bien d'elle et on est très fier de notre poupée
c'est trés gentil a toi de prendre de nos nouvelles ça me fait plaisir
et toi comment va tu ?

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour
je suis la maman de halit hamza
Qui et nee avec une atresi tricuspide et atresi pulmonair a ventricul unique gauche
ca a etait tres difficile pour moi et mon mari
c est notre 1 enfant.( Il a 15 moi )
Nous avions appris cette pathologie a 5 moi de grossesse la cardiopediatre nous a proposer d'avorte nous n avon pas accepter. C est notre bebe .il nous ont fait tres peur ils on dit qu il aller mourir a la naissance qu il sera sianose .la gross etai magnifique ... le jour de la provocation on et aller. A Strasbourg a l hopital universitaire De hautpiere on ma provoque le 17/09/14 et il et venu au monde.le 18/09/13 a 05h49 Avec une césarienne. D urgance. Car il ne suporter plus. Les medoc
j ai pu que le voir le lendemain avec beaucoup de cable partou mais il allait bien avec une injection a la vaine qui ne devai pas ce refairme a la naissence ...
Revenon au jour J Il lui on fait ca 1 operation
ils on poser un blaloc au artere plumonaire tous ce derouler bien que quelque heur apre il ne fesai plus pipi les angoiss monter les medecin les infermier toujour autour de lui entrain de stimuler pour qu il face pipi .. au bou de quelque heures les medecin de gard nous dit qu ils on deside de le reopere pour lui poser un drain pour la dialise :'(( je compren plus rien de ce qu il ce passe au tour de moi je pose des questions. A chaque passage des infirmières Le lendemai il pose un trin au poumon car il a de l eau autour
Au bous de 3jour de dialise le rein fonction tous seul notre garcon et sortie d afaire. Il enleve les drin Il et plusieur perfusion.
Il diminu la morfin
Il donne de la paracétamol et quelque chose pour qu il face pipi et de l aspirine
4 jour il passer des soin intensif au sois continue il eu de la kine car un des poumon avez pas asser d oxigen don ils on augmente l oxygen a précision :''(((( il va mieux de jour en jour il rest une semaine. Edemi. Au soin continue. Il s pn arrêter. Totalement. L oxigen il respire. Tous seul ca fait du bien de voir voir qu 'il va bien. Apre il va au chambre normal ou il sera suivie comme au soin continue. Mes la c est l emdroit avant la sorti on ce raproche il et restai hospitaliser du 18/09/2013. de la naisence. Au 14/10/13 c et le plus beau cadeau en plus le lemdemai c est la fete du mouton le temps passe tresss vite .......

Apres 5 moi il chut au niveau de l oxigen entre temps il lui fon a cateterisme qui revail que l arter pulmoaire gauche on la voi pas il deside de l opere en urgence. Il s on fait la derivatoin avec l arter plumonaire droit et il s on mi un BLALOK pour la gauche car quand la vaine qui ce refair a la naissance ce refairme avec l artair pulmonai gauche il et restai tres ptt
Tous cest tres bien derouler pas de dialise cette foit ci mes une chut d oxigen
Il buvai son bib dans mes bras quand les il desatur l infermier en panique me l arache des bras pour le remaitre dans s on lit il desature
j usqua. 60 % au lieu de 85% il on augmenter a 100% d oxigen a pretion. Et la va etre tres long jusqua qu il s'en remet doudouceman mes pour de bon. On et rester 1 semai a l hopital un grand soulagmant il sen n est remi.
la cardiopediatre nous autorise a rentre les control son tous les moi. Au bout de 6 moi :))) il ne sianoze desatur Plus. .
Un enfant plein de vie ne rest pas 1secondesur plac on et tres content. . Les medecins nous on dit pour la 3 operation ca cera dans 5 a 6 ans tout dependra de son etat de sante. Il prend. Actuellement. Du captopril et de l aspirine.
Désolée. Pour les faute D ortogaf.

Bonjour senay je suis d origine turque moi aussi. G une fille de 3 ans et demi atteinte d une atresie tricuspide. J aimerais discuter en prive si tu veux

Je tres content que tu ma repondu Oui bien sur mon adress mail senay_tok@hotmail.fr

Bonjour à tous, mon fils , né le 02 /07/ 2023 en Guinée Conakry a été diagnostiqué d’Atrésie tricuspide, le médecin m a dit qu’il faut une intervention chirurgicale et pour le faire il faut que mon fils soit évacué á l’étranger car mon pays n a pas les compétences pour conduire une telle intervention. J ai donc besoin l’aide de tout un chacun pour garder en vie mon fils. Merci