Sujet du post :     Inquiétude sur la survie de porteur de valve

Bonjour,

Je m'inquiète sur la survie à long terme de mon conjoint. Il s'est fait opérer et porte maintenant une vlave mécanique aortique.
Je vois sur Internet des taux d esurvie à 20 ans. Comme il a été opéré il y a 2 ans à 25 ans, cela nosu amène à 45 ans...et cela me glace.

Y aurait-il parmi vous des personnes porteuses de valve dpuis plus de 20 ans?

Merci à vous car j'ai besoin de savoir car je dois m'y préparer si jamais, malgré les avancées de la médecine, l'amour de ma vie devait mourir bien jeune.

Merci encore et bon courage à tous
Lola

Bonjour Lola.

Houlà!!!!Je tiens à te rassurer tout de suite j'ai une tante qui est porteuse d'une valve mécanique à la place dela valve mitrale depuis plus de 27 ans et bien sûrs elle est suivie régulièrement mais de ce coté elle va très bien et comme dirait l'autre elle a pas envie de passer de l'autre coté de la barrière donc cool!!!!chère Lola.Ce que je peux te dire en plus c'est de vivre à fond tout les bons moments et de faire le dos rond dans les mauvais...Il ne faut pas toujours croire toutes les bêtises qu'il y a sur Internet.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Lilos

je sais pas ou vous avez lu ces informations mais c'est vraiment faux car on pose des valves mécaniques a des enfants et ils ont bien plus que 20 ans de survie et heureusement car sinon je devrais déjà ne plus être là on m' a posé une valve mécanique mitrale à 7 ans et j'en ai 31 ans et je suis pas du tout mourrante rassurez vous. Mes différents cardios m'ont toujours dit si il n'y a aucun probleme sur la valve cela me fera jusqu' à la fin de ma vie qui j'espère sera assez longue.

Bonjour Lilos,
Mon père 90 ans passés, a une valve métallique depuis 1992 (le chirurgien avait dit a son frère que ça durait 10 ans : on en est heureusement à 17 ans), donc il faut plutôt voir du côté des recueils statistiques de la société française ou européenne de cardiologie, ce qu'il en est exactement. Ce qui est important est le suivi draconien des analyses (qu'il ne faut pas retarder au cas où !) des paramètres sanguins, la réaction corrective sans retard quand il s'en impose, avec un nouveau contrôle rapproché selon l'avis du médecin. Le piège : vous récupérez des analyses (mauvaises) juste avant le wek-end et votre médecin est parti pour quelques jours : prenez l'avis d'un autre médecin sans attendre. Comme je ne connais rien dans le domaine médical, j'ai appelé un soir, directement, un service de cardiologie hospitalier au profit de mon père pour un paramètre qu'il venait de savoir mauvais (grâce à un coup de fil de son laboratoire d'analyses toujours très réactif), et la cardiologue (Hôpital Saint André à Bordeaux) à conseillé modifier la dose d'un médicament pour un nombre de jours déterminés : décision salvatrice du gros pépin (merci à cette cardiologue) ! Les dentistes savent aussi qu'il est impératif de placer le patient sous antibiotique à titre préventif pour certaines interventions, les médecins le savent également. Mon père a aussi été renvoyé chez lui de la clinique où il venait de rentrer, par un ophtalmologiste qui devait l'opérer, car le traitement médical qui était le sien n'avait pas été modifié en vue de l'intervention comme il se doit (ce spécialiste avait eu un patient décédé pour cette raison quelques jours auparavant du fait qu'il n'avait pas été averti de la particularité de porteur de valve de son patient, dont le traitement n'avait pas été modifié). Donc il est surtout indispensable que ces patients sachent les contrôles à faire (et quand) et les erreurs qu'ils ne doivent pas commettre (dont oublier de signaler qu'ils ont une valve métallique). Voilà ma modeste contribution à cette problématique.
Cordiales salutations et longue vie à votre mari,
Jean Claude SALLES

ce message s'adresse a SONIA

VOUS ESTES PORTEUSE DE VALVE MECANIQUE MITRALE POUVEZ VOUS ME DIRE COMBIEN DE FOIS ON VOUS L A CHANGEE ?
DANS QUEL HOPITAL?

CAR MA FILLE DE 6 ANS A AUSSI UNE VALVE MECANIQUE MITRALE ET LA ON VA DEVOIR LUI CHANGER POUR LA 2 FOIS VOTRE TEMOIGNAGE M INTERRESSE

Laura

On me l'a jamais changé à 7 ans c'est tout car j'ai eu une taille de valve adulte car mon coeur était très gros trop meme ce qui a entrainait une énorme scoliose mais ça c'est une autre histoire.
Je vous avais mis un mot déjà sur le post de votre fille.

Haaaaaa, merci àtous!!! c'est vrai que j'ai eu un coup de "flippe" comme on dit!!!!
me voilà rassure grâce à vous.

Ce site est vraiment exceptionnel!!!

Merci à tous et surtout prenez bien soin de vous!!!**

lola

Chère Lola prends soin de toi aussi tu sais on est jamais de trop car il y a temps de gens à aider pour lutter contre ces S.... de cardiopathies congénitales.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

oh la la les gens qui disent ce genre de betises vont surement pas vivre longtemps , moi je suis porteur d'une valve mécanique depuis l'age de 27a ,maintenant j'ai 36a il ne me reste plus beaucoup de temps a vivre si je crois votre témoignage , pour moi ça fait 8a pour le moment elle marche bien ,elle cours bien puisque je pratique la course a pied depuis plus de 5a ,et j'espère pourvoir courir encore 30a voila
quelque marathon a mon actif ,et j'espère en faire beaucoup d'autre surtout si il me reste 12a a vivre ( je plaisante bien sur )

bonjour,
je vais me faire opérer a la mi juillet remplacement de la crosse aortique et implantation d'une valve mécanique (bicuspidie diamètre 57).
sportif dans l'âme plusieurs semi a mon actif (1h 32 à paris)
j'appréhende l'après opération et ma capacité future à recourir.
je sais que je ne retrouverais pas mon niveau mais toi qui fais du marathon comment cela se passe t il et et qu'elle sont tes limites depuis ton opération
merci pour tes réponses
cordialement

salut a tous!!!

pour moi cela fait un an que le tic tac fait partie de ma vie!!!

et tout ce qu on ma dit c est que les valves aujourd'hui peuvent tenir plus longtemps que l ésperance de vie d un etre humain ,,,mais tout cela biensur si le porteur en prends soin,,,,et pour ce qui est du sport pour moi j ai recuperé en un an plus de 100% de mes capacités d avant mon operation,,,,,


a+++++++++

bonsoir , j'aimerais vous rassurer car moi même je suis un porteur de valve aortique depuis 1998 , et je suis sous anticoagulant , et écouter bien en 2001 j'ai fait un grave accident de la route ( j'ai été fauche par une voiture ) qui m'a occasionner une fracture de la rotule et du nez . grâce a dieu j'ai survécu a cet accident et aujourd'hui je me porte très bien . écoutez bien , pour un porteur de valve aortique il faut faire très attention au infections surtout ORL . ( angine ect...... ) et faire attention au taux de prothrombine( TP OU INR ) . alors ne vous faites pas de soucis pour votre mari s'il fait bien attention et s'il suis bien les instructions de son médecin .
pour ce qui est de la survie de la valve mécanique elle peut vivre toute une vie .

Bonjour ,
je vais être opéré le 24 Février 2010 à Charles Nicolle à Rouen, remplacement de ma valve aortique.
Le chirurgien me donne le choix entre deux valves, mécanique ou biologique ? il ne se prononce pas et s'en remets à ma décision.
J'ai 61 ans et j'ai peur que la mécanique malgrés qu'elle sera définitive, m'entraine dans une rigueur de soins plus alimentaire avec conséquences
( bleus, saignement ect...) par contre la valve biologique a une durée maximun de vie de 15 années, puis a refaire !
Laquelle choisir? difficile de décider. Vous qui êtes passés par cette épreuve si vous deviez repartir a zéro que feriez vous?
Merci pour votre aide
J.Leroux

Bonjour Janick.

Si tu as peur de toutes les contraintes du à la valve mécanique choisie la valve biologique.Elles ont maintenant une durée de vie très grandes plus de 20 ans.Moi même je suis porteur d'une valve biologique depuis un peu plus de trois ans et après l'opération on me parlait d'une durée de vie de 10 à 15 ans maintenant on me parle de 20 ans.Bref personnellement je ne me prends pas le choux avec ça et on verra bien quand il faudra la changer.De plus ça se fera par cathéter.

Amicalement.

Vincent.

"La survie a 20 ans" est un taux, et ne signifie pas que l'on va survivre 20 ans. C 'est un chiffre issu d'etudes ou on a suivi les malades qui ont bénéficié de l'implantation d'une valve et ou on a regardé ce qu'ils devenaient. Si le chiffre que vous avez lu est 80% (c'est un exemple),ca veut dire que 80% des malades étaient vivants 20 ans apres.
Par contre, les différentes valves ont différentes"durées de vie". Cela signifie que l'on sait qu'elles s'usent en moyenne en tant de temps; et que lorsque on approche de la fin de leur durée de vie, on les surveiile pour optimiser la date de leur changement.
Donc pas d'inquiétudes et longue vie aux porteurs de valve

pour la personne de 61 ans, si elle choisit une biologique durée de vie:15 ans, sera-t-elle en bonne santé à 61 + 15 = 76 ans pour supporter une opération? les cardiologues ne peuvent pas "choisir" pour leurs patients???ou au moins conseiller ?sans doute le font-ils?...

Bonjour Lola,
Mon père a eu une valve de ce type en 1991 et il est décédé d'une longue maladie à 91 ans en 2009; sa valve présentait une fuite mais il vivait bien. Le chirurgien avait dit à son frère lors de la pose que ça durait 10 ans. Heureusement le suivi médical de précaution qui s'impose (qualité du sang) évite le déboitement de la valve (il n'y a pas de collier sur l'aorte qui enserre la valve !, qui serait fatal. Ces contrôles ne tolèrent pas d'impasse même en période de vacances, d'éloignement du domicile (il faut faire attention aux longs week-ends et médecins absents dans ces cas). Mon père avait un laboratoire d'analyse extraordinaire : quand il y avait problème sanguin (sang trop fluide je crois), il prévenait le médecin directement et mon père aussi (c'est là qu'il ne faut pas hésiter à aller aux urgences si le médecin référent est injoignable ou donne un rendez vous autre jour que le jour même (naturellement il y a un seuil de paramètre critique à connaître : le demander au médecin (mais généralement les patients sont bien informés pour ne pas commettre d'erreur). Quand le traitement médical est ajusté il faut suivre scrupuleusement les indications du médecin.
Quand un adaptation du traitement est appliquée, exiger un contrôle à courte distance (nombre de jours ?) est indispensable (mais un bon médecin sait prescrire cette analyse de contrôle pour vérifier le bon effet de la modification intervenue). Un fois, mon père avait eu une partie du traitement grandement modifié par un médecin interne de CHU de cardiologie, mais le résultat avait été catastrophique : alerte lancée quelques jours après par le très réactif laboratoire de quartier !
Et attention à ne pas faire d'erreur entre médicament princeps et génériques afin de ne pas se surdoser ! Longue vie à votre conjoint.
Salutations cordiales.

Merci pour ta réponse , a tout hazard , sais tu le nom de ta valve ? , j'ai enrendu un commentaire de 35 Mn sur canal acacémie ou le professeur Carpentier de l'hospital Geoges Pompidou inventeur d'une valve bio synthése qui elle durerait entre 15 et 25 années ?
Cordialement
Janick Leroux

Juste une précision : agir sans retard si un problème de douleur dentaire apparait, il faut filer chez le dentiste sans attendre un rendez vous toujours trop lointain (ne pas attendre durant un week-end). Le dentiste met la personne sous antibiotique chaque fois qu'il le juge indispensable en tenant compte de ce que son patient à une valve de ce type. Cordialement, Jean Claude SALLES

Bonjour à tous,

Opéré en 1992 d'un souffle au coeur, en 1998 d'une endocardite ( on a dû me mettre une valve aortique biologique et poser un

pacemaker) et opéré en 2006 d'un benthal.


Je tenais juste à témoigner, car je sais que pour ma première opération je n'avais que 19 ans, j'aurais tellement voulu avoir des

temoignages comme j'en vois ici.


A l'époque, mon médecin, mon cardiologue étaient tellement confus dans leurs explications que je me suis dit, bêtement, qu'ils ne

trouvaient pas les mots pour me dire que j'avais peu de chance de survivre à l'opération.

Je suis venu à l'hôpital résigné comme un condamné à mort qu'on ammène sur la chaise électrique.

Le 19 novembre 1992 restera comme un des plus beaux jours de ma vie, je me suis réveillé en salle de réanimation et j'étais vivant.


J'ai très mal vécu ce manque d'information, c'est pour cette raison que je trouve formidable que vous laissiez tous des témoignages de

ce que vous aussi avez vécu.

Au jour d'aujourd'hui, je fais de la natation et essentiellement de la course à pied ( à mon rythme, 7 km en 1 h). On m'a changé de

pacemaker l'année dernière et je croque la vie à pleines dents

J'ai été opéré en juillet 1978 d'un rétrécissement aortique congénital, je suis porteur d'une prothèse aortique depuis donc environ 32 ans et ça va donc vous pouvez avoir confiance ça marche bien avec un traitement anti-coagulant.
Courage

bonsoir

en lisant ces postes une question m'est venue
quelle est la duree de vie d un tube en dacron qui remplace l aorte, je n ai jamais rien lu a ce sujet

bonne soiree et merci a ceux qui peuvent me repondre

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

le tube ne bouge pas, c'est à vie.
les cellules epiteliales le tapissent et il fait parti intégrante de la machine.

au fait j ai posé la question à ma cardio concernant les risques eventuels de faire un autre anevrisme sur une autre partie d'artere ou veine et ce risque semble très très faible d'après elle.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

bonjour Cilou

j espere que tu te portes bien

pour le tube je n ai pas eu beuacoup d infos
il ne peut pas s 'user ?

pour les autres anevrismes mon cardio m a dit une autre version
cela depend peut etre de la cause, pour moi perso cela serait du a mes maladies auto immunes
en fait ils ne savent pas trop

bonne journée

Pour les anevrismes, je crois en effet que les medecins ne savent pas trop encore...

Au début on disait (pour mon cas) que c'était à cause d'une lésion de jet. La forme bicuspide de ma valve faisait que le sang sortant en jet dilatait la paroi de l'aorte.
Ensuite, j'ai eu une autre version. Associé à la bicuspidie, il y aurait une élasticité anormale des parois des veines et artère, qui auraient donc la facheuse tendance à se dilater.
Je revois le Pr Bozio en janvier, pour l'echo cardio foetale, je lui demanderais son avis.

Mais je suis optimiste, pas de raison que cela se reproduise.

Pour le tube je confirme les dire du Pr Ninet : à vie, inusable.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour. je comprends votre angoisse et je tiens à vous apporter mon temoignage.Opéré le 21 fevrier 1975 d'une valve aortique mecanique (STARR ) . L'important est de suivre regulierement le traitement anticoagulant et de surveiller le TP/ INR .BON COURAGE !
Cordialement .

j'ai 60 ans je vais me faire opere de la valve aortique par une valve mecanique je ne ressent rien je continue le sport course a pied velo marche .

je rentre a l'hopital le 22/09/2011 je me pose la question sur antigoaculant savoir si je vais pouvoir reprendre mes activite assez rapidement je sais

que ses contraignant pour le taux inr pour moi il y a que valve a change c'est pas mal. j'aimerai des reponse merci d'avance

Bonjour Franco.

Apprioris il n'y a aucunes contraindication avec les sports que tu pratiques.La seule chose c'est que tu reprendras progressivement.Personnellement je n'ai jamais été un grand sportif mais la marche à pied fait beaucoup de bien.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Franco

Sous anticoagulant on peut faire pleins de choses hormis des activités à risque de fort saignement ou coup (style arts martiaux, boxe...) cela fera 26 ans au moins de novembre que je prends ce traitement quotidiennement et cela ne m’empêche pas de mener une vie normale. Gamine j'étais casse-cou et comme j'ai commencé les AVK à 7 ans j'ai fait plusieurs fois des frayeurs autour de moi, enfant on ne veut pas se rendre compte des dangers et les accepter car je le savais très bien au fond de moi mais je voulais être comme les autres et même les dépasser. Aujourd'hui la maturité aidant je suis beaucoup plus raisonnable (pas toujours mais chut !!!)
Donc rassure toi tu pourras reprendre tes activités après une période de rétablissement bien sur.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

j'ai 60 ans je vais me faire opere de le valve oartique dont valve mecanique sept 2011 . beaucoup plus jeune que moi biensur j'ai toujour ete sportif je le suis toujour j'ai fait pas de courses marseille 6fois etc....vraiment je suis rassure par ces temoignage surtout quand on aime le sports

pour autre chose pour les voyages a l'etranger comment procede merci de me donne une reponse

Pour les voyages à l'étranger assurez vous que votre INR soit bon avant de partir, emmener votre traitement et une ordonnance qui justifie le traitement et au retour refaites un contrôle de votre INR, si vous partez plus d'un mois il faudra faire un contrôle sur place ou vous munir d'un appareil d'auto-contrôle d'INR

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour Franco,

J'ai une valve mécanique depuis 3 ans, et je voyage à l' étranger tous les ans. cette année New York, l' année dernière les îles grenadines en voilier.
Précaution prise pour les îles Grenadine: avoir un INR nickel car là bas pas de médecins et encore moins d' hopital si besoin. Etre certaine de la stabilité de son état de santé au départ... mais j'avoue que je n' en menais pas large en partant... j' avais pris les coordonnées du service de cardiologie de Fort de France pour me rassurer.
Cette année à New York, j' avais pris les coordonnées de l' hopital le plus proche de là où j' étais logée, c'est à dire de l'autre côté de la rue (le hasard) et j' avais apporté les comptes rendus de ma dernière visite chez mon cardio, le compte rendu opératoire et celui de mon rythmologue. (car j' ai un pace maker aussi) avec mon carnet de pace maker, les ordonnances.... j' avais payé mon voyage avec ma carte bleue donc j' avais une assurance rapatriement si besoin. (à vérifier avec votre contrat carte bleue).
De plus j' ai un appareil d' autocontrol de l' INR que j'avais apporté.

J' ai eu aucun problème à chaque fois. Seul truc pour les états unis, il faut déclarer les médicaments qu'on apporte avec soi avec les ordonnances correspondantes en cas de control à la douane car les américains ne rigolent pas du tout avec les bagages et ce qu'ils contiennent.

A vous le monde, les voyages forment la jeunesse ;-)

Bonjour,


J'ai 36 ans et ai reçu une valve aortique méca technique bentall le 04/05/11 suite à détection aorte à 60 mm (et dilatation du VG à 66 mm) le 14/04/11, jour où J'ai consulté un cardiologue parce que mon généraliste entendait un souffle coeur. Jusque là je faisais 8000 kms de vélo par an, était plutot grimpeur (effort régulier à 80/85% de la fcm) et 4 jours avant de voir ce cardio je faisais 6ème à une course difficile de 110 kms avec 3000 kms d'entrainement depuis janvier.
Mon parcours a été mouvementé depuis car sorti le 13/05 le SAMU m'a rapatrié le 23/05 en pleine nuit au bloc pour un épanchement péricardique. Dans l'urgence ils n'ont pas drainé un hématome derrière le VD et j'ai refait un petit tour au bloc le 25/05.
J'ai été réopéré avec sternotomie et CEC le 22/08 suite à une fistule à la jonction prothèse coeur engendrant un hématome de 8 cm à évacuer et une reprise de la suture.
Malgré tous ces passages au bloc j'ai envie de rouler de nouveau à bloc (!!!), de faire monter le coeur sur les routes de montagnes et de reprendre la compétition en 2013. Pensez vous que cela soit raisonnable et que je pourrai obternir une licence ?
C'est bizarre mais à part le tic tac j'ai même l'impression d'être plus sur de moi après avoir surmonté ces épreuves. Je me dis même que je ne pourrai qu'améliorer mes performances vu l'état limite de mon coeur avant l'opération (la dilatation du VG entrainait une perte de capacité respiratoire de 20%).
Je sais que je devrais être content d'être là et abandonner l'esprit de compétition qui n'apporte pas grand chose à la vie sauf de vibrer un peu et de se donner des objectifs.
Merci à ceux qui ont su concilier sport et valve de me faire part de leur expérience et sensations

Bonjour Franck,

Je suis aussi cycliste, je faisais environs 8000 km par an, le plus souvent des randonnées cyclotouristes mais quelquefois des cyclosportives comme la Marmotte.
J'ai été opéré il y a 5 ans pour le remplacement de la valve aortique par une prothèse mécanique, j'avais 46 ans à l'époque. J'ai repris doucement le vélo 3 mois après l'opération. Depuis je roule un peu moins (6000 km par an). Je n'ai pas retrouvé mon niveau d'avant l'opération, et j'ai quelquefois des troubles du rythme cardiaque. Mais je peux toujours faire de belles ballades de 200km dans la journée.

Tu pourra certainement reprendre le vélo en loisir, mais peut-être pas en compétition. En effet le cyclisme est considéré comme sport à « risque de collision », donc incompatible avec un traitement anticoagulant (recommandation de la société européenne de cardiologie). Tu risques d'avoir du mal à trouver un médecin pour un certificat médical.

Pour tes futures performances : peut-être seront-elles meilleures avec une valve aortique fonctionnant mieux, mais peut-être seront elles diminuées à cause de connexions électriques du c½ur lésées lors des interventions. Seul l'avenir te dira ce qu'il en est.

En tout cas bonne convalescence. Amicalement,
François

Bonsoir Franck et François,

il ya plusieurs sportifs cardiopathes congénitaux sur le forum qui ont voulu reprendre une pratique sportive comme "avant" leur opération de la valve aortique, au mieux, ou même accommodé d'une réparation de l'aorte en sus, soit un Bentall, ce qui ne va pas sans quelques déconvenues.

Pour ma part, je fais partie des "benêts" auxquels on a vendu la sotte idée que ces opérations étaient comparables à de simples appendicites.
Comme vous êtes passés par ces interventions vous savez exactement ce qu'il en est, c'est à dire que ce sont des cataclysmes personnels dont on ne ressort pas tout à fait identique, ni psychologiquement ni physiquement.

Quoiqu'il en soit et pour faire court et efficace, la probabilité pour retrouver un niveau comparable à celui "d'avant" relève de la plus improbable des possibilités dans la mesure et là, je rejoins François, ces opérations lèsent le plus souvent les connexions nerveuses du coeur, en paticulier le faisceau de His, ce qui fait que l'on se retrouve avec un coeur au fonctionnement erratique quand ce n'est pas avec un bloc auriculo-ventriculaire aggravé nécessitant la pose d'un pacemaker.

Personnellement je fus un marathonien semble t-il de qualité, puisque mon meilleur temps émarge à 2h51' à 44 ans et qu' à 51 ans je tournais encore régulièrement autour des 2h55 sur cette distance.

Deux opérations de la valve aortique plus tard, la première en 2005 et avec un bentall la deuxième fois, en 2009, je me "traîne" par rapport à ce que je faisais auparavant. Si je suis en pleine santé à aujourd'hui quasiment 60 ans et que je peux courir deux heures sans difficulté, l'idée de refaire un marathon est reportée aux calendes grecques dans la mesure où mes capacités de coureur à pied ne sont plus du tout comparables.

Cela étant, je ne crois pas à la fatalité et si, Franck, il s'avère que tes connexions électriques ne sont pas, trop, modifiées, rien ne t'empêche de refaire de la compétition en t'adressant à un cardiologue du sport, qui te donnera les limites éventuelles de ta pratique sportive même avec une valve mécanique et un traitemnt anticoagulant. Et là, je ne partage pas l'extrême prudence de François en la matière.

En fait, dès que tu vas reprendre une pratique sportive tu sauras à quoi à t'en tenir.

Tiens moi au courant.

Jacques

Bonjour François et Jacques,

Je vous remercie "de tout coeur" pour vos réponses, mon entourage et le corps médical manquent eux cruellement d'empathie. C’est peut-être normal car ils n'ont pas vécu de l'intérieur cette aventure humaine. Ils soutiennent que j'ai la chance d'être en vie parce que la dilatation à 60 mm je devais la trainer depuis longtemps et que dois me concentrer sur l'éducation de mes 2 adorables petites filles.

Malheureusement (Heureusement ? si je me remets bien) un homme ce n'est pas qu'une famille, aussi aimante soit elle, et un travail, aussi intéressant soit il. Quand on a vécu l'ambiance de la compétition très jeune, quand a lâché le sport entre 20 et 30 ans pour se concentrer sur les études et le travail, quand on reprend et qu'on voit qu'on est encore dans le coup, c’est effectivement un tsunami personnel (à l’époque c’était d’actualité…),le jour où on ressort du cardiologue chez qui on pensait être aller faire une visite de routine. Depuis, mon parcours a été fait de pas mal de péripéties, c’est aujourd’hui le dernier jour de mes 57 jours d’hospitalisation y compris rééducation (je fais la prochaine en ambulatoire), mais curieusement je crois que l’expérience m’a renforcé psychologiquement. Je pense aussi que pratiquer un sport d’endurance était la meilleure arme pour supporter des opérations lourdes réservées aux plus de 75 ans (10 à 15% des plus de 75 ans ont une valvulopathie, 0,5% en dessous de 75 ans)
Si vais bien psychiquement, m’accrochant à l’effort ténu de me faire plaisir sur un vélo un jour, physiquement, je ne sais pas. Je n’ai pas l’impression que mon c½ur ait des soucis électriques, les ECG ou Holter sont bons. Avant de revenir à l’hopital, je tournais à 65 puls au repos (avec Betabloquant en quantité réduite) sachant que j’avais l’hématome et la fuite au niveau de la prothèse. Mais j’ai bien compris qu’il faut se donner le temps de se remettre.

De toute façon, j’avais prévu que 2011 serait la dernière grosse année, pour me consacrer plus aux enfants, dans l’attente de me tourner vers les cyclosportives que je pratiquais peu (j’ai fait la vosgienne l’an dernier, et le concept m’a conquis). L’optique de ne pas être complètement perdu pour cette forme intermédiaire de course m’apaise et je me verrai bien porter un dossard 4/5 fois dans l’année sur de belles épreuves, me fondre dans la fluidité d’un peloton qui s’écoule sur le bitume, témoin bien vivant de cette formidable symbiose entre le corps et la machine. Je sais que je ne reprendrai pas une licence FFC ou FSGT, le rythme est trop saccadé et je crois que je n'aurai plus le mental quand c'est trop dur dans les bosses. Néanmoins pouvoir faire des cyclosportives me motive énormément et même les 4 passages au bloc dont 2 à coeur ouvert en 4 mois m’entament pas ma motivation de rouler à bloc.

Participer pour finir, sans chercher à suivre les meilleurs et en respectant des limites fixées avec tests d’effort et cardiologue serait la plus belle des victoires sur ce truc qui va finir par briser mon optimisme si on me ferme la porte d’une certaine idée du sport. Evidemment je ne sais pas comment mon corps va reprendre, peut-être que je plafonnerai à 200 W et qu'effectivement faudra vraiment que je me tourne vers la pétanque ou le modélisme, mais je suis persuadé que le coeur reprendra moins bien si tout le monde dit que je serai moins vaillant qu’avant mon aorte à 60 mm, mon ventricule gauche dilaté et mes capacités pulmonaires réduites.

J’ai ce soir un entretien avec mon chir qui m’avait dit en salle de post op le lendemain de la 1ère opération : « on vous a mis une valve de compétition, vous allez pouvoir monter le grand ballon sur la roue arrière »(je suis de Colmar en Alsace). Je veux qu’il me confirme ce que dit le cardiologue à savoir qu’on n’est pas diminué et ensuite qu’il me dise si tous les docteurs se baseront sur la conférence américaine de Bethesda interdisant le cyclisme en compétition aux porteurs de valves. Celle-ci n’est pourtant que consultative. J’ose donc espérer que si le physique est bon, ils peuvent intégrer que certaines personnes ont besoin d’un minimum d’émulation pour être bien dans leur tête.

Après si tous les recours sont épuisés et qu'on veut éviter des jouer les faussaires en certificat médical parce qu'on a trop de fourmis dans les jambes, ilreste la possibilité de faire des cyclosportives dans les pays limitrophes qui n'exigent pas le précieux césame.

Sportivement


Franck
Bentall le 04/05/11 - Epanchemeent péricardique drainé le 23/05 - Hématome dérrière VD drainé le 25/05 - Suture valve refaite sous CEC le 22/09.
Amoureux du vélo.

Salut Franck,
il est important de te laisser le temps de la reconstruction physiologique et psychologique après tes opérations.
Il faut bien compter six mois pour évacuer les séquelles de l'inflammation péricardite et autour d'un an pour les produits de l'anesthésie, en comptant large. Et il faut également intégrer la fonte musculaire, en particulier au niveau des quadriceps.
Mais, encore une fois, le plus important sera de comprendre le nouveau fonctionnement de ton coeur et pour cela je te conseille le port d'un cardiofréquencemètre lors de tes entraînements et de privilégier les parcours plats pendants les deux premiers mois.
Jacques

Jacques, François,


Je suis heureux de pouvoir échanger sur nos soucis communs sauf que notre discussion n'a pas sa place dans la question de ceux qui se soucient de leur survie. (question légitime puisque je me la suis posée au début). Il faudrait intégrer une discussion sport et valve.

Je viens de poser la question de confiance à mon chirurgien, à savoir si d'ici quelques années je pourrai courir quelques cyclosportives. Il reconnait que l'application de la conférence américaine de Bethesda peut être abusive mais les médecins ne peuvent pas prendre le risque. Néanmoins comme l'effort physique à vélo est indiqué pour le coeur (Un des constat d'1 congrès international de 30 000 cardiologues à Villepinte est que la pratique du vélo augmente l'espérance de vie d'autant plus qu'on appuie sur les pédales).

Il m'a affirmé qu'approcher sa fc max n'était pas problématique mais que la tension doit rester raisonnable. Dans ces conditions si il y a une relation de confiance avec mon médecin, je peux espérer.

M'a t il dit tout ça parce qu'il m'a opéré 2 fois toujours est il que c'est le plus beau jour depuis 4 mois et demi.

Bonne soirée

Franck

Salut Franck,
c'est vrai que l'origine du "post" portait la question de la "survie" du porteur de valve qui en fait ne se pose pas vraiment, sinon de manière indirecte en cas d'endocardite non décelée.
En fait le risque majeur est d'abord d'ordre traumatique, car il faut d'abord pouvoir résister à l'anesthésie. Mais ensuite, le seul problème, outre l'endocardite, c'est la détérioration éventuelle de la prothèse, surtout pour les valves biologiques où de mauvaises surprises peuvent survenir. Et dans ce cas, on change la valve.
Jacques

les valves mécanique n'on pas de durée de vie mais la personne doit suivre un traitement a vie, par contre la valve biologique elle a une durée d'environ 15ans. Les personnes qui la porte devront se refaire opérer

j'ai le sang qui se glace à l'idée qu'on puisse dire "on t'a mis ca dans ton coeur, il te reste tant a vivre"
quand on va sur le net, le moindre bouton peut nous faire mourir.
je ne dirais pas vis au jour le jour car quand on a 25 ans (j'en ai QUE 28), on a envie de faire des projets.
je vois que tu as eu de nombreux messages de personnes compétentes, qui connaissent plus que bien le sujet, et je vous souhaite tout le bonheur du monde et surtout "une très bonne retraite!!!!!"

bises

slt vous avez apporter un plus a mon moral car je suis porteur de valves cardiaque depuis 1994 pouvons nous rester en contacte merci

bonjour biquet je suis porteur de valves mitral et tricuspide en bioprothese depuis 1994 et il se trouve que la tricuspide c est stenoser votre point de vue? merci

Je vais me faire operer des 2 valves mitrales et tricuspide 1 que l'on ba m'assouplir et l'autre ou l'on me propose
une mecanique je n'ai que 29 ans et j'ai peur des contraintes anti coagulant bruit de la valve et ke voudrais savoir si l'on doit manger sans sel aimant beaucoup la cuisine de terroir et espagnole l'operation est programee pour le 23 avril merci pour vos reponses cordialement jen

Bonjour Jenny.

Je vois que tu fais fort puisque l'on doit t'opérer de deux valves...Bon pour la valve mécanique si tu as peur des contraintes notamment à cause des anticoagulants (avk), choisis alors une valve biologique.Tu pourras manger de tout et notamment de la cuisine espagnole miam la paella de marisco madré mia que bonito!!!La seule chose c'est qu'il faudra la changer dans 15 ou 20 ans.Mais là ça se fera par cathéter donc beaucoup moins invasif, que lorsque c'est à coeur ouvert.Quand au régime sans sel avec valve mécanique ou biologique, il vaut mieux mangé le moins salé possible de toutes façons.Attention je n'ai pas dit de manger strictement sans sel, je dis de diminuer le sel dans les aliments car dans la plupart des aliments, il y a du déjà du sel naturellement.Au début évidemment ça fait bizarre, mais très vite on s'y fait.J'ai même envie de dire que les plats cuisiné par exemple, les soupes toutes prêtes surtout les soupes, quand tu auras pris l'habitude de ne plus saler par toi même, tu va les sentir passer.Je trouve les soupes toutes prêtes beaucoup trop salé par exemple.Pour moi je n'ai pas de régime sans sel, c'est volontairement que j'ai arrêté de saler depuis que j'ai été si malade.

Où est ce que tu vas te faire opéré Jenny???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Mon mari a eu une Benthal en 2002 et tout allait bien avec un traitement beta-bloquant et fluidifiant sanguin et depuis 2 semaines, son coeur est à 100. Le cardiologue lui a changé de traitement et veut lui faire un électrochoc. Je suis très inquiète... et lui aussi. Si une personne a déjà eu ce genre de traitement, c'est gentil de m'expliquer.

J'adresse se message, à toutes les personnes qui sont inquiet a causse des valves mécanique
J'ai 62 ans j'ai été opéré en 1977 j'avais 27 ans, cela fait donc 35 ans que je vie avec deux valves mécanique: aortique et mitrale . J' ai bien sur un suivi annuel par un service de cardiologie et je n'ai aucun problème. Je suis actuellement a la retraite. De 1977à1994 j'ai mener une activité professionnel normal( mécanique générale). En 1994 j'ai du interrompre mon activité a cause d'autres problèmes du a mes AVK. C'est problèmes étant réglé depuis. Je peut dire que tout va bien maintenant
jo.

Bonjour Lola,
Ne croyait surtout les idées reçus elles sont souvent fausses
La preuve, j'avait 27 ans en 1977, j'ai été opéré pour deux valves mécanique ( mitrale et aortique ) j'ai actuellement 62 ans et je vais très bien
courage et n'écouté pas tout se qui se dit
jo.

Bonsoir,
J'ai 33 ans et mon cardiologue m'a informé lors d'une visite de routine qu'il faudrait remplacer ma valve aortique.
Depuis les chiffres se bousculent : je lis 2 à 4% de mortalité lors de l'opération, 3% les 30 premiers jours, un taux de survie à 8 ans de 60%, à 15 ans de 50%...
A mon âge, j'aurai aimé disposer de 50 ans de survie mais j'ai le sentiment que ce sont des illusions perdues....
Quel âge puis-je espérer atteindre ?
Merci pour vos réponses, elles m'aiderons à réorienter ma vie...

Bonjour Vincent , je te remercie de m'avoir repondu j'ai bien été opéré et l'on m'a mis une valve mécanique j'ai malheureusement eu une complication une inflamation innexpliquée avec de la fievre tous les jours j'au passée 2mois à la clinique pasteur à toulouse je suis maintenant chez moi depuis 1 semaine et profite de la vie à pleine dents je l'ai échapée belle laus à présent tout va bien je mange quand même un peu salée car chez moi une vie sans apéro dur dur mais je fait quand même attention je souhaite à tous les porteurs de valves une bonne vie.