Sujet du post :     Parler des CC

Bonjour à toutes et à tous.

je viens de recevoir un appel de la personne correspondante du Don d'Organe sur la Lozère. Une assemblée générale est prévue pour le 06 Avril au soir.
Le Président de l'ADOT m'a convié à cette réunion pour parler des CC et de l'association Heart and Coeur.
J'ai accepté avec plaisir, mais j'avoue que j'ai un peu le stress car il va y avoir des Professeurs etc....
J'ai un peu besoin de votre soutien, je vais sortir des affiches, et des signets pour leur distribuer.
Si vous avez des idées, merci par avance.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen

je ne saurai trop te conseiller, mais ce que tu avais fait déjà pour le 14 février était super! et ne t'inquiète pas, tout grands professeurs qu'ils sont, ils t'écouteront avec attention, ça je le sais
tu vas passer une belle journée, et c'est un bel acte d'amour pour ton ange owen, et pour nous les cardioopathes congénitaux
merci à toi
je suis sûre que tu sauras trouver les mots


tu peux faire un plan en parlant des cardiopathies simples, complexes, leur opérations, certaines sont inopérables (surtout quand il y a de l'HTAP), les greffes...
Nadège avait fait une chouette page que tu connais je crois bien!
témoigne aussi pour owen et nos étoiles, si tu le peux

je sais que tu t'en sortiras très bien, owen saura t'aider, ton ange veille en ton coeur

Juliette (35 ans, cardiopathie congénitale complexe, inopérable, sévères problèmes pulmonaires, greffe impossible, cyphoscoliose, lourd avc en juillet avec séquelles et fatigue encore plus importante...)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 03/04/09 15:46 par Juliette.

Merci Juliette pour ton soutien.
J'espère que ca ira. Le Professeur présent est Mr Hervé THOMAZEAU. Je ne sais pas trop ce qu'il est. Si quelqu'un a des infos.
De plus, la journée nationale du don d'organe est le 20/06, alors ils m'ont demandé de la doc mais à part ce que j'ai pu imprimer sur le site je n'ai pas grand chose.
De plus, je ne connais pas tout, comme par exemple le sigle que tu as mis désolé HTAP, je ne sais pas ce que cela veut dire.
Bien sûr, si je fais tout ça c'est pour Owen, mais aussi pour toutes les étoiles et aussi pour vous qui vous battez au quotidien.
Merci encore.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

Coucou Steph,

Alors l'HTAP, c'est la tension artérielle pulmonaire si ma mémoire est bonne et quelques enfants ( dont Calixte, la presque jumelle d'Emma en souffre mais cela a tendance à diminuer. d'autres sûrement aussi mais je ne me rappelle plus qui, désolée...) et des adultes peuvent en avoir. C'est un des cas particuliers ( pas si particulier quand même!) des cardiaques mais tous les cardiaques n'en souffrent pas. Par contre, je ne saurai pas t'expliquer exactement pourquoi certains en ont et pas d'autres.
Pour la doc, si tu as la possibilité de revoir les responsables de l'Adot, tu peux peut-être leur demander ce qu'ils veulent vraiment et je pourrai t'aider dans tes recherches car les CC sont vastes et quelles malformations priviligiés par rapport à une autre, je ne sais pas donc si on avait des idées, ça serait pas mal. Comme la journée n'est que le 20, ça nous permettrait de nous retourner, s'ils sont d'accords et toi aussi bien sûr! Si tu ne peux pas, je pourrai peut-être voir le mari de l'infirmière que je connais et qui habite près de chez moi, tu te rappelles? Celui qui s'occupe aussi du don d'organe.
De toute façon, je vais répondre à ton mail sur ta boîte perso.

Je ne connais pas du tout ce professeur...peut-être un prof de Montpellier, spé@#$%&é dans le don d'organes?...J'aurai bien aimé être présente pour te soutenir mais je ne suis pas sur la Lozère...j'avais complètement oublié ce rendez-vous là! Pffff mais je sais que tu seras formidable, comme tu l'as été le 14 février. Owen est très très fier de sa maman, ça, j'en suis sûre! Même ton grand doit être fier et même si pour le moment il ne réalise pas trop ton engagement, quand il sera plus grand, je suis sûre qu'il nous aidera, en mémoire de son petit frère.

Allez, je réponds sur ta boite perso.
Gros mimi, je vais cogiter cette nuit et te dirai demain si j'ai d'autres idées.
Bisous à Ludwig et énormes pensées à Owen.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Stéphanie,

Si j'étais à ta place, il me semble que je commencerais par relire les articles parus à l'occasion du 14/02 de cette année, mais aussi des années précédentes. Tu peux aussi imprimer les documents que nous avons réalisés l'année dernière, celui pour les enfants et aussi celui pour les adultes.
Il y a également un article "définition de cardiopathie congénitale" rédigé par Christian sur le site.

Pour faire le lien avec la greffe, tu peux peut être parler un peu du cas d'AgnèsZ (enfin, à voir avec elle, bien sûr). Nous avons d'autres greffés qui passent régulièrement sur le site, peut être peux tu leur demander leur témoignage : Laurence, Lucien...

Tu as fait du super boulot ce 14/02, les gens de l'ADOT ne sont pas très différents des gens que tu as rencontré dans le supermarché où vous étiez, ils sont juste plus sensibles au don d'organes. Le Professeur en saura forcément un peu plus, mais s'il connaissait parfaitement le sujet, il ne viendrait pas t'écouter ;-)

Tu ne peux pas connaitre toutes les CC, d'autant que parfois, plusieurs se cumulent sur un même coeur, et dans ce cas, les décisions qui sont prisent (opération, traitement...) varient. Je crois que l'important, c'est d'expliquer briévement ce qu'est une CC, ce qu'on ressent en tant que parent quand on apprends la CC de son bébé, et que cela nous sensibilise au don d'organe, car on sait que certaines CC entraineront une greffe (enfin, ça c'est mon moteur, le tien est peut être différent ;-)).

Si tu veux que je t'aide à préparer quelque chose, ce sera avec plaisir, n'hésite pas (ne serait ce qu'à échanger pour que tu arrives à mettre des mots sur ce que tu penses). C'est vrai que le 06 sera vite là... Tu as mon adresse mail, je pense.

Bon dimanche.

Sandrine (E. & K.)

alors oui l'HTAP est l'hypertension artiérielle pulmonaire comme le précise Alex

qui dans le cas des cardiopathies est dite secondaire à la malformation cardiaque (car il y en a des primitives, sans aucune cause, mais c'est un autre sujet)
on dit souvent que l'on a un "syndrôme d'eisenmenger" cardiopathie congénitale plus HTAP
surtout pour les adultes...

l'HTAP peut être là très tôt, dès la naissance selon la gravité des malformations, ou arriver dans les premiers mois, premières années de vie

chez les petits, on les opère très tôt car sinon ils risque d'avoir cette HTAP qui rend les interventions difficiles
à présent certains traitements médicamenteux existent qui font diminuer l'HTAP chez les bébés, et donc on peut les opérer par la suite

mais pour les adultes, l'HTAP est dite "fixée" elle ne peut s'en aller et dans ces cas on ne peut plus opérer, seule l'indication de greffe cardio-pulmonaire reste bonne
quelques traitements sont en cours, mais encore rien de vraiment concluant (enfin ça aide à avoir moins de malaise) et surtout ne permettent pas d'autres interventions

de gros bisous

et ne t'en fais pas, parle plutôt de ce que tu sais ;-)

Bonsoir,
Merci à toutes et à tous pour votre soutien pour demain. Je crois que je me suis un peu trop vite embarquée dans cette histoire, car parler devant toute une assemblée, je sais pas si je vais avoir le courage. On est forte comme ça, on croit l'être mais au fond...... reparler de tout ça me donne froid dans le dos.
On verra bien demain. Le Pr THOMAZEAU vient de Rennes, j'ai fais des recherches. Greffes des tissus etc... plein de choses que j'ai pas trop compris. Je vais m'appuyer sur les petits livrets que j'avais fabriqué pour le 14/02.
Et le comble, mon mari, qui ne veut pas en parler, m'accompagne à cette soirée. Attention au mauvais temps qui risque de s'abattre sur la France Mardi........(je rigole...)
Bon je crois que je vais prendre mon courage à deux mains comme on dit.
Voilà, j'espère que je serais à la hauteur, et surtout que j'aurais la force d'y aller.
Bisous à tout le monde.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen

tout se passera bien stéphanie,
tu vas parler dans le cadre d'une discussion comme ci tu t'adressais
à nous.
ya pas de probleme ,tu nous connais bien et nous sommes attentifs
et bienveillants.
il n'y a que nos visages que tu ne connais pas et que tu découvres.
respires avec ton ventre,poses ta voix et à tres bientot que tu viennes
nous raconter tout ça !
confiance !!!
bizzz
évelyne

Bien sûr que tout va bien se passer.
Ton histoire ainsi que l'affiche H&C sont déjà de bonnes bases. Tous les gens présents seront des gens attentifs et intéressés, et nous, nous serons avec toi par la pensée pour t'encourager et te soutenir.
De toutes façons, il ne faut pas non plus (à mon avis) parler trop longtemps. Quand tu auras expliqué :
- ce qu'est une CC,
- qu'il en existent beaucoup de différentes et que parfois elles se cumulent, ce qui rend chaque cas unique,
- les solutions pour les enfants atteints : traitement médical, opération du coeur...,
- les cas les plus malheureux comme celui d'Owen,
C'est l'essentiel de ce que tu peux en dire. Ensuite, c'est la conversation qui fera le reste, soit tu auras des questions, soit les gens viendront se renseigner sur le site après.

Plein de gros bisous, de confiance et de courage pour demain, et merci pour cette démarche d'information qui sert tous les cardiopathes.

Sandrine (E. & K.)

oui, ils auront tous une écoute attentive et bienveillante
et nous on sera avec toi par la pensée
de grosses bises

ps et c'est plutôt positif que ton mari veuille t'accompagner, tu verras, ça te soutiendra

bonsoir stephanie et bon courage aussi pour demain, on attends avec impatience les compte -rendus et resultats de ce debat
bises marie claude mamie de thybo petite etoile*

courage, ma fille, je sais que tu y arriveras. pour Owen et tous les enfants. bisous . Maman qui t'aime.

Alors, comment est ce que ça c'est passé, Stéphanie ?
J'ai bien pensé à toi hier soir, j'espère que tu l'as senti ;-) Et je n'étais surement pas la seule !

Sandrine (E. & K.)

ah oui! raconte-nous ;-) je suis certaine que tu auras été super ;-)
on attend tes impressions!
bises

oui,on attend !
bizzz

je fais remonter le post pour stéphanie ;-) n'oublie pas de nous raconter quand tu en auras le temps
bises

Oui, je suis impatiente de lire ton récit de cette soirée.
Bisous

Sandrine (E. & K.)

pssst !
sans rire stéphanie ,tu t'es déballonnée ?
tu n'y es pas allée ?
et quand ce serait,ce n'est pas la fin du monde,
viens nous le dire quand meme !!!
bisous
évelyne

Bonjour à toutes et à tous.

Je viens vous dire que pour la soirée du 06 avril, malheuresement je n'ai pas eu le courage d'y aller.
On se dit que l'on est forte, mais dans le fond.........
Peur de craquer, peur de m'effondrer, le moral n'y est pas. Je ne sais pas trop ce qui s'est passée.
Désolé pour tous les cardiopathes qui se battent au quotidien, pardon pour toutes les petites et grandes étoiles.
Désolé Owen, maman n'est finalement pas aussi forte que toi. Tu me manques tellement.
Je m'excuse vraiment.
J'espère que le moral va revenir, mais il y a des fois..... c'est dur.
Encore désolé de ne pas y être allée afin de faire passer le message.

Stéphanie 48 et son petit ange Owen.

coucou stéphanie,
ce n'est vraiment pas grave tu sais.
moi qui n'ai pas enduré tout ce que toi tu as supporté,je ne suis pas sure
que j'aurais eu le cran de parler devant une assemblée.
ne t'en fais pas ce n'est que partie remise,et quand tu te sentiras suffisemment
forte,les choses se feront tout naturellement.
retrouves bien vite le moral.
je pense qu'il y a toujours une bonne raison pour que les choses se fassent ou ne
se fassent pas,et qu'il faut les prendre comme elle viennent.
rien ne sert d'aller contre.
petit owen est tres fier de sa maman qui a essayé ,j'en suis convaincue,et qui deviendra
de plus en plus forte.douces pensées,je vous embrasse bien fort.
évelyne qui te confirme que les conseilleurs ne sont pas les payeurs et que tout est plus
facile à dire qu'à faire .
bizzzz

évy a tout a fait raison
t'en fais pas stéphanie
plein de gros bisous remonte-moral
mille pensées à ton ange
bisous sucrés

Recoucou,

Mais comme je te l'ai déjà dit, tu en fais des tonnes de choses pour faire connaître les CC et ce n'est pas grave, du tout du tout de ne pas y avoir assisté! On essaiera l'année prochaine d'y aller ensemble si tu veux et à deux, on se donnera du courage et de la volonté ( mais ça, on en a revendre et puis tu sais bien qu'à plusieurs, on fait bouger les montagnes alors il n'y a pas de raisons qu'on y arrive pas!) Et puis, déjà pour le 14 février 2010, on fera d'autres rencontres, j'en suis sûre et si nous on ne peut pas, il y en a d'autres qui le pourront.
Ne doute pas de toi ni de l'amour que te porte Owen, il est très fier de toi et de ton combat!
Plein de bisous bisous remonte-moral comme le dit si bien Juju et si ça va pas, tu m'appelles, ok?

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Personne ne t'en voudra Stéphanie. Et je te tire mon chapeau déjà d'avoir voulu essayer. Ton petit Owen est déjà très fier de sa maman. Comme dit Alex, peut-être qu' à plusieurs c'est plus facile aussi. Sans avoir vécu ton histoire, c'est pas une chose évidente à faire. Mais avec ce que tu as vécu, tu as le droit de craquer. Mais Owen va te donner des ailes pour la prochaine fois. Tu as déjà gagné une étape en ayant la volonté de témoigner!
Bravo Stéphanie, ne regrette rien surtout! Tu reste une maman formidable

Flore-Anne (opérée 4 fois: CAV + sténose pulmonaire; BAV complet, valve mitrale mécanique + Pace Maker depuis Juin 2008)
[http://flo75015.skyrock.com]

Bonsoir Stéphanie,
J'ai pris le train en marche....et lis avec du retard pas mal de posts...
C'est bien difficile de prendre la parole devant une assemblée. C'est déjà difficle de le faire devant des collégiens et des lycéens pour donner un témoignage, donc le faire devant une assemblée d'adultes qui, de plus, connaissent le sujet (même si c'est de manière tres vague)... Il est toujours plus facile de critiquer, donc n'ai aucun scrupule de ne pas y avoir été, ce sera pour une autre fois.
Nous sommes tous construits differemments, et l'émotion n'est pas toujours facile a canaliser.
Dans une association à laquelle je participe, il y a une maman qui a donné l'autorisation de prelèvement d'organes sur le corps de son enfant après un accident mortel de velo. 17 ans plus tard , son témoignage est toujours aussi chargé d'emotion, et plus d'une fois au debut, elle a renoncé a parler.
Courage, petit a petit on peut avancer avec son histoire, et la partager, mais il ne faut pas bousculer les choses, afin de ne pas déchirer encore plus la blessure.
cordialement
AgnesZ

Stéphanie, au contraire, tu es très très courageuse. C'était peut être trop tôt.
En installant ton stand avec Alex, en rédigeant tes petits livrets sur les CC, en informant les gens qui sont passés ce jour, tu as grandement participer à l'information. Et pour te lancer là dedans, il fallait du courage, c'est indéniable.

D'ailleurs, même si tu n'y es pas allée, tu as informé un peu. Grâce à toi, tous ces gens sauront que les CC existent, même s'ils ne savent pas ce que c'est. Je suis certaines que certains d'entre eux feront des recherches personnelles.

Ne t'excuses pas, tu as essayé, c'est déjà beaucoup.
Je t'envoie de gros bisous, et de tendres pensées à Owen qui de là où il est est forcément fier de ce que tu as fait.

Sandrine (E. & K.)