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Bonjour, Mon fils va avoir 15 ans et il a été opéré à Massy d'une CIV + réparation de la valve aortique sous CEC à 9 ans également. La CIV a été détectée à la naissance et c'est le cathé pré-opératoire qui a en plus fait resortir que sa valve était abîmée car aspirée par le trou de la CIV. Je n'ai pas de souvenir de douleurs particulières. C'est en fait après l'opératpar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Ichiara, Tu n'as aucun souci à te faire concernant la cicatrice si ton bébé se fait opérer par le dr Zoghbi ! Mon fils s'est fait opéré d'une CIV et réparation de la valve aortique en 2010 (il avait 9 ans) par ce génial chirurgien et la cicatrice est superbe. Dès qu'il est remonté de la réa, les infirmières et puér ont tout de suite dit que la cicatrice était belle.par BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Nympheas, Désolée mais je n'étais pas venue depuis un moment ! Je vous ai répondu en MP ! A bientôt peut-être en Alsace !par BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Laurie&louan, Je suis la maman d'un garçon de 12 ans qui a le syndrome de Laubry & Pezzi. Ce qui suit, c'est ce que j'ai trouvé sur Internet et que j'ai copié concernant ce syndrome : " Il y a néanmoins lieu de maintenir une surveillance cardiologique régulière, tout particulièrement quand cette CIV siège à proximité des valves aortiques. En effet,par BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Monelle et Maeva, Je suis de tout coeur avec vous même si je suis moins présente ces derniers jours. Mais je prépare mon déménagement sur Strasbourg qui aura lieu lundi et mardi prochains. Ce qui ne m'empeche pas de penser à vous et à vous envoyer toutes mes ondes positives pleines de courage. Biz à vous 2, et vous n'êtes pas seules dans ce moment difficile. Beatripar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Lilou03, Je suis d'accord à 100% sur tout ce que tu as écrit dans ton message ! Cette force, on l'a grâce à eux et on la trouve pour eux, je confirme pour l'avoir vécu aussi ! Et moi aussi, j'ai toujours un pincement quand je vois ces émissions, que je m'empresse de ne surtout pas rater. J'espère un jour avoir la chance d'être famille d'accpar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Monelle, J'espère que tout est rentré dans l'ordre avec tes migraines. pas marrant tout ça en plus. Pour nous, l'opération avait été retardée d'une demie-journée. Normalement prévue à partir de 8h le lundi, il n'est parti au bloc qu'à 14h, avec prise d'anesthesiant déjà dans la chambre tôt le matin, qui au bout d'un moment n'avait pluspar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Je t'avais envoyé un long MP le 08/05 en répondant à tes questions. J'ai un doute, je me demande si il est bien parti. L'as-tu eu ? Sinon, soit je le refais, soit je t'envoie un mail, soit je te donne les réponses en direct. Pour nous, il y a 3 ans jour pour jour aujourd'hui, c'était l'angoisse. Mon fils était rentré au bloc à 14h. Lpar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Christine et Charles, Concernant les problèmes ORL, les osthéopathes sont aussi très bien. Ma fille enchaînaient les otites lorsqu'elle était bébé, et après mes RDV chez une osthéopathes, plus rien. J'ai lu et entendu à plusieurs reprises les bienfaits de l'osthéopathie avec les problèmes ORL. Et en plus, "compatible" avec nos p'tits coeurs abîmés ! Bopar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Monelle, C'est ta voisine de ville ! Je n'étais pas venue depuis un moment et je découvre tes dernières nouvelles, .... pfff et re-pfff. Mon fils n'a pas eu la même opération, mais il a été ouvert de la même façon, et même sanction pour la piscine. On peut se voir si tu veux pour en parler, et te changer malgré tout les idées. Je me demande si on ne s'étaitpar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Monelle, Tu te souviens de moi , je suis ta voisine de ville. On peut se rencontrer si tu veux pour qu'on discute. Je pense que c'est la remplaçante du dr De Geeter que tu vois. Et l'hopîtal, ça serait où ? Nous, c'était Jacques cartier à Massy. Et je pense qu'il n'y a aucun souci pour une prise en charge du transport. J'étais en contact avec upar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Oui, en effet, j'habite en Alsace depuis 2005. Je suis à 45 kms à peu près de Strasbourg, et c'est (c'était !) le génial dr De Geeter qui suivait mon fils depuis notre arrivée ici. Nous avons RDV en mai pour le contrôle, et pour rencontrer la remplacante du cardio qui a pris sa retraite en juin 2011. Qui suit Maeva, aussi le dr De Geeter ? Je me souviens que lorpar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Monelle, Comme je comprends tes appréhensions. Mon fils, bientôt 11ans, n'a pas la même pathologie que ta fille. C'est une CIV, ou dois-je dire c'était, puisqu'il a été opéré en mai 2010 pour la refermer. Mais ce qui m'interpelle dans ton message, c'est qu'en même temps qu'on lui a refermé cette CIV, sa valve aortique a été réparée car abîméepar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Isa, Mon fils s'est fait opéré de sa CIV en 2010 à l'âge de 9 ans. Il est vrai que tout est difficile quand il y a opération. Les questions, les peurs, le stress, mais j'ai trouvé beaucoup de réponses ici qui m'ont réconfortée. Et certaines histoires m'ont même fait relativiser, je me suis dit que par rapport à d'autres enfants, mon fils après tout "npar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, J'ai vu l'émission sur mon ordinateur, avant la diffusion TV. Une grande dame, simple, humble, ......................... J'ai eu l'occasion lors de notre séjour à Massy de rencontrer des familles d'accueil qui n'ont de cesse de faire des éloges de Mécenat. Mon rêve : pouvoir un jour faire comme elles, et accueillir des enfants venus en France se faire opépar BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Rachel, Moi, je dis oui aussi. Depuis que mon fils est né, j'ai toujours entendu tous les médecins me dire "dès qu'il a 38°, n'attendez pas. Il faut consulter et prescrire des antibios pour éviter toute surinfection". Bon courage à toi et à ton petit homme.par BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Karine, Je t'avais renvoyer un mail avec les documents de l'année dernière, mis à jour avec dates et âge. As-tu bien reçu ? Bon courage à Edelle, à toi et à ton entourage.par BeatrixPotter67 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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