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Bonjour, Ma fille a été opérée d'une CIA à l'age de 3ans sous CEC Pour la douleur ils leur donnent ce qu'il faut, je sais qu'après l'opération je ne devais pas la prendre sous les bras car il coupe de sternum, le temps qu'il se ressoude. Je sais que pour ma fille c'était plus cette douleur qu'elle a eu après car c'est la partie la plus fragile. Je lpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à tous Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont un pectus excavatum? Ma fille Mathilde a été opéré il y a 1 an à l'Age de 3ans pour son atrésie pulmonaire, opération à c½ur ouvert la semaine dernière elle a eu un contrôle cardio et il est écrit dans le compte rendu qu'elle a cette malformation c'est à dire un léger creux au niveau du thorax, apparemment cettpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Bienvenue Cam et bravo à ton guerrier Nahim. Je viens vous donner quelques nouvelles de Mathilde, elle va bien et toujours stable depuis son opération on vient de faire le contrôle cardio avec une sat à 92% tout va bien et le doc est d'accord pour une activités physique l'année prochaine donc on va se renseigner pour la danse elle adore sinon le chant, j'ai le dpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Anne-Cécile Je suis désoler de lire ces mauvaises nouvelles pour Lola. Je sais que l'alimentation chez nos enfants ce n'est pas facile. Mathilde avait tendance à vomir facilement aussi, on évitait de la faire pleurer lors des repas. Je me vois encore mettre des vidéos avec le poussin piou à tu-tête, et autre mini film pour l'occuper et la faire manger. Cela c'était spar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je t'envoie moi aussi toutes mes condoléances dans cette terrible épreuve. Ton récit m'a touché, et je me suis rappellée que sur ce forum une maman avait vécu cette douleur aussi, et qu'elle avait créer une association pour le deuil pré et péri-natal. Son association c'est Hespérange, ils pourront peut-être t'aider une peu dans ta douleur, car ce qui t'arpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Salut Emilie Je suis contente que tout aille bien, par contre pas cool les microbes de l'école De mon côté Mathilde à le droit en général a une rhino par mois = antibio et je pense aussi que cela vient des dents j'ai repéré de grosses molaires à pousser et elle s'est aussi plaind du bobo dans la bouche, je pense que c'est lié, mais en attendant pas le choix médocs obligatoirpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Sabrina Bien venue sur le forum j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions, ici c'est comme une grande famille. Ma fille est née avec une atrésie pulmonaire à septum intact + CIA, elle a maintenant 3 ans et elle se porte comme un charme, elle fatigue aussi sa maman avec toute son énergie. Elle a été opéré 3 fois. Je n'ai su sa cardiopathie qu'après sa naipar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes Je profite d'un petit moment plus calme pour vous laisser un pettit message Anne-Cécile c'est une bonne nouvelle pour Lola tu dois être soulagée. Je regarderais aussi l'émission si je suis rentrée sinon se sera en replay Rubi, l'opération approche aussi pour ton loulou, je vous souhaite le meilleur, et surtout profite de tes fêtes de fin d'année en fpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour ces infos Ici pour nous c'est comme l'année dernière il faut que l'on se batte avec l'administartion pour avoir l'attestation de prise en charge du vaccin pour notre fille et oui pour les personnes de plus de 65an c'est automatique la sécu envoie l'attestation par contre pour enfants ou adultes ayant des soucis de santés pathologiques c'est paspar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Tiphanie Romain Ma fille est née en 2011 avec une atrésie pulmonaire et septum intact, comme pour ton bébé à venir Dans notre cas, sa cc n'a pas été vu durant ma grossesse, j'ai accouché dans une maternité des plus banal, ou il n'y a aucun service réa, les grossesse comme les notre ou spécifique se font dans d'autres hopitaux. Sa cc a été diagnostiquée que 12h aprèpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Je suis super heureuse pour toi Rubi, déjà le retour à la maison, c'est une super nouvelle. Profite bien de ces doux moments. Pour la DCPP je pourrais pas te renseigner ma fille ne l'ayant pas eu. Emilie contente de savoir que la rentrée c'est bien passé pour Nathael, ici Mathilde adore y aller (pourvu que ça dure), elle m'a fait un pic de t°C à 40 une semaine appar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rubi, grosse pensée bien positive pour cette journée encore stressante pour toi. Allez comme dis Mel vous vous rapprochez un peu plus de la sortie pour vous rapprochez du retour à la maison. C'est une période qui est difficile car on ne peut pas faire grand chose, on a l'impreesion d'être impuissant, mais il faut voir le positif notre présence auprès de nos enfants faitpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rubi Bienvenu à ton bébé, c'est un garçn ou une fille, car tu n'as jamais dit ou c'était une surprise ? et puis c'est un beau bébé 4kg200, il n'a pas souffert de sa cardio car c'est un jolie poids, et il faut au moins ça vu les épreuves à venir (ma fille fesait 3kg900 pas mal non plus) et puis il est né bien rose c'est super. Une grosse pensée à toi epar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Bienvenue sur le forum ou tu vas pouvoir avoir une écoute et de la bienveillance. Ma fille n'a pas tout a fait la même cardiopathie que ton bébé, elle a une APSI + CIA, mais ces 2 CC se ressemblent un peu c'est juste la communication qui n'est pas au même endroit dans le c½ur Nous l'avons su quelques heures après sa naissance, c'était un bébé bleu. Elle a étépar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rubi, Tu as du donner naissance à ton bébé, j'espère que tout c'est bien passé et qu'il va bien et toi aussi. Viens nous donner des nouvelles quand tu as le temps. Grosses penses à toi et ta famille dans ce parcours.par Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je n'ai pas de souci de coeur c'est ma petite fille qui en a un !!! Par contre ma soeur et son mari on aussi été confronté à la même chose que vous, pour mon beau frère c'était un cancer à l'age de 25ans, donc pareil parcours du combattant, comme pour toutes les personnes ayant eu ou ayant un souci de santé. Ils sont passés avec le banquier de mes parents qui a supar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes Anne-Cécile quelle mauvaises nouvelles pour toi et Lola, une nouvelle épreuve. J'espère seulement qu'il lui feront un KT si c'est possible !!! Pour la nounou et le boulot c'est cool, et c'est vrai que cela fait un bien fou, il y a un épanouissement chez l'enfant et pour nous aussi, et le meilleur les retrouver à la fin de la journée... Mel cpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Nous sa cardiopathie a été découverte quelques heures après sa naissance, je ne savais pas que ma fille avait un souci avant. Ca été un choc, se sont des médecins de la réa de Nice qui sont venu en hélico pour la prendre en charge, mais à ce moment là on ne savais pas si elle avait une infection aux poumons ou autre chose. Le verdict un tombé quand ils lui ont administré un produit poupar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rubi Alors voici les réponses à tes questions à propos de ma fille Elle a 2 ventricules, par contre son ventricule droit est de petite taille après sa première opération il ne faisait que 1/4 de sa taille normal, cela est dû au fait que le sang c'est concentré dans ce ventricule qui envoie le sang dans les poumons pour qu'il soit oxygéné, l'artère pulmonaire étant ferpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Rubi Je sais pas si je vais beaucoup t'aider mais je voulais te rassurer u peu si possible Ma fille est née avec une APSI + CIA, elle n'a pas de fistule comme pour ton bébé. Elle est née le jour du terme, par contre dans mon cas la CC a été découverte 12h après sa naissance un choc. Elle a été évacuée vers un hopital de classe 3 (Nice) pour examen et a été opéré à Monaco danpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ines Je suis contente d'avoir des nouvelles de toi et tafille, le plus dure est passé, le meilleur est à venir !!!!! Je comprends ton angoisse ayant vécu une chose similaire, une 2ème opération pour ma puce en 72h, certe toi en moins de 24h c'est dur. Il faut que tu laisse derrière toi ces mauvais souvenirs, ta fille à retrouvé la forme et tu va voir après se sont des ouraganpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Alors pour vous répondre, pour lui fermer la CIA lors du KT il lui on mis ceci "Amplatzer Septal Occulder Device" (allez voir sur un site de vidéo pour mieux comprendre le principe de la prothèse si vous voulez, c'est plus simple), elle remplissait tout les conditions pour cela, mais il y a eu un "Hic" cette prothèse n'est pas restée en place dû à la pressipar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou Mel Ici tout va bien on est rentré à la maison le 15 juillet Mathilde a vite retrouvé ces marques, c'est quand même mieux que l'hopital ou on peut rien faire ou juste regarder la télé. Son grand frère est rentré le lendemain avec Papy et Mamie. Comme ça moi je suis retourné au travil le jeudi, ben oui les chantiers continus et puis j'avais un peu de travail. C'estpar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Ines Voici mon témoignage, ma fille c'est fait opéré d'une CIA il y a quelques semaines (début juillet) c'est donc tout frais, elle va avoir 3ans en aout Dans le cas de ma fille il y a aussi une atrésie pulmonaire. Elle s'est fait opéré à Monaco, nous sommes du Var. Elle est rentrée au centre cardio le jeudi pour un KT le vendredi, car la CIA pouvait être fermé compar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Voilà quelques nouvelles toutes fraiches de Mathilde Elle est retournée en chambre mercredi en fin de matinée, nous l'avons rejoint en milieu d'après midi, nous avons investi dans une tablette pour communiquer avec la famille, enfin surtout pour être connecte a un célèbre site qui diffuse des vidéos des héros de mademoiselle!!!!!! Mercredi elle était encore bien fatiguée maipar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour didie Je voulais souhaiter la bienvenue a ton champion Gabriel J'ai suivi ton histoire je pense bien a toi, ton mari et ton petit prince se sont des moments difficiles et une sacrée épreuve que vous avez a franchir Je vous envoie toutes mes pensées positives, la réa est longue mais j'espère de tout c½ur que Gabriel ira de mieux en mieux pour découvrir son foyer au plus vitepar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour à toutes, Voici un petit mot pour vous donner des nouvelles de Mathilde qui va très bien aujourd'hui. Comme vous le savez Mathilde a eu un cathétérisme pour fermer la CIA (communication intra auriculaire) et re dilater l'artère pulmonaire, il restait un obstacle résiduel qui a été supprimé, cette intervention a eu lieu vendredi 4 juillet le matin, tout c'était trèspar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour J'ai besoin de parler ce soir car j'ai peur et j'ai besoin de décharger cette Peur qui m'envahit Ma fille Mathilde à une atrésie pulmonaire à septum intact + CIA Elle a été opéré à sa naissance à Monaco avec succes Ma puce est rentrée jeudi au centre cardio de Monaco Vendredi elle subit un KT pour redilater son artère pulmonaire et fermer la CIA avec une prothèsepar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou à toutes Merci pour vos messages Oui on est soulagé, et puis j'avais plus ou moins préparé une petite liste de questions si la réponse était positive J'ai pu poser toute mes questions à la secrétaire et elle m'a répondu dans l'heure au top J'ai une chambre mère / enfant c'est automatique au centre de Monaco du moment que l'enfant à moins de 8ans, et ipar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Coucou tout le monde Un petit mot pour dire que nous avons enfin eu les accords pour la prise en charge de l'opération de Mathilde Donc on garde la date prévue initialement, on repousse pas !!!!!!!!!!!!!!! On rentre au centre jeudi 3 Juillet, l'intervention aura lieu vendredi 4 le matin. Maintenant il faut que je les rappelle pour avoir le prix du lit accompagnant, tél à la mutuellepar Séverine83 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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