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Merci pour les brochures, je les ai reçues hier et je commence la disribution demain dans les cabinets médicaux. Bon courage à tous.par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Philippe Si la question est pour moi, c est mon fils Vincent qui a eu une valve bio sur l artere pulmonaire à l age de 6 ans. Je l explique un peu plus haut. L opération s est bien passée, c'etait en 2008. Il a été opéré à Bordeaux a l hopital Haut Leveque par le DR Nadine LABORDE assisté du DR ROUBERTIE. Et vous, vous etes suivi où?par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci Vincent. J espère que vous avez passé un bon Noël et que le Papa Noël vous a tous bien gatés.par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, Je suis la maman de Vincent, 12 ans TF, opéré à 1 an pour correction et à 6 ans pour pose d'une valve bio. Les 2 opérations ont été à coeur ouvert. Comme la valve bio ne grandit pas avec le coeur, il faudra la changer d'ici l age adulte...ou pas si il la tolère bien. A l age adulte, il aura une opération à coeur ouvert pour mettre un place un tube avec une valve qui aprèspar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonnes les nouvelles, tranquille pour un an de plus... Ca fait du bien. J'avais pas bien lu pour la valve. Les médecins attendent sans doute que tu sois plus grande pour te mettre une valve qu on changera ensuite par cathé, comme ils m ont dit pour Vincent. Après, d ici là, d autres progres peuvent arriver et ce sera peut etre autre chose. La chirurgie cardiaque a énormement évolué penpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Elea, Non Vincent doit normalement etre réopéré à coeur ouvert à l age adulte (je suppose entre 15-20 ans) pour mettre en place le tube et ensuite la valve sera changée par cathé. Mais d'ici là si il n est pas bien, que la valve s abime ou est trop petite on l opèrera une fois de plus. Il est suivi tous les ans à Haut Leveque à Bordeaux et ça fait 3-4 ans qu il a une épreuve d&par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Mon fils Vincent 12 ans a une TF opérée, à 1 an pour reboucher la CIV et élargir l'artère pulmonaire et à 6 ans pour au départ élargir l'artère pulmonaire ce qui devait etre sa derniere opération à coeur ouvert. A la sortie du bloc, gros choc, le chirurgien nous annonce qu il lui a mis une valve bio et m a expliqué qu il devrait etre réopéré 2, voire 3 fois à coeur ouvert dpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Douces pensées pour toi Juliette qui est partie si brusquement rejoindre nos petites étoiles et ton cher Schubert. Toutes nos condoléances à ta famille et surtout ta maman dont tu nous parlais tant. Et un dernier Tchin au thé vert!!!!par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Véro, pour la valve de Vincent au scanner elle était pas du tout abimée, donc pas de dégradation possible aussi rapide. C'était la bonne nouvelle, la mauvaise étant qu'il fallait opérer pour elargir l'artère. Enfin d'après le cardio. Mais ce n'était pas urgent et d'après le cardio, on devait le faire dans l'année, rien de pressé. On aurait pu attendre encore.par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes Cà pipelette quand je suis pas là!!! lol Awai, Sand a répondu à ta question concernant les 4 malformations de la TF. Pour Vincent, je pense que l'aorte fuit un peu, même si ils m'en parlent pas. Juste quelques mots entendus. mais on verra. Pour les malaises, Vincent non plus n en a jamais fait. Par contre, il s'endort très facilement et petit il avait besoipar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Awai, on a posté en même temps. Une précision pour le changement de valve : il faut en premier une opération à coeur ouvert pour mettre le tube avec la valve bio à l'interieur. Puis la valve se change par cathé tous les 10-15 ans. Bonne soiréepar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir à toutes, Rassure toi Sand, c'est mon appréhension de maman poule!!! On m'a jamais dit qu'il risquait quelque chose à jouer avec ses copains de quartier au foot ou au vélo. Mais d'autres personnes font des arrêts cardiaques sans avoir eu ce qu'il a , donc j'appréhende toujours. Et coté appréhension, je suis la reine!!! lol Moi aussi, je croyais que lpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Sand, Vincent a eu sa 1ere opération à 11 mois et 10 jours, le 19/11/2002. Mais on aurait pu attendre un peu plus, le docteur nous a laissé décider de la date. Il n'y avait pas d'urgence.Alors on a choisi de le faire avant Noël. J'ai eu deux enfants avant lui et sincèrement il n'y a pas de différence dans ces activités et sa vie quotidienne, hormis que c'estpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Pour l'aide, tu peux aussi aller voir l'assistante sociale. La cigarette, très mauvais pour tous mais encore plus pour les cardio. Tu as bien fait de couper un peu les ponts. Je comprends pas qu'on puisse fumer ds la meme piece qu'un enfant, alors en plus un bébé malade!!! Bonne soirée à tous. Françoise, maman de Vincent (le petit) lolpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir toutes les deux Pour Sand : Au quotidien, pas de préoccupations particulières. Il a exactement les mêmes activités que ses copains d'école.Vincent n'a pas de traitement (il en a eu pd les quelques mois qui ont suivi les deux opérations). Je préviens en général les gens qui ont à s'occuper de lui à cause de la valve bio, mais sinon, on ne voit pas qu'il à une cardiopar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Sand14, Personnellement, je ne ressens pas de difference entre mon fils et les autres enfants et les maitresses confirment. Rien dans son physique ou comportement ne le differencie des autres enfants de son age. Je voudrais juste qu'il ne se passionne pas pour un sport et fasse des match ou compétition et qu'à un moment donné, on lui dise de tout arreter car il y a un ripar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Contente pour Louka. Le poid, c'est le problème des enfants cardio, mais si il mange bien, pas de soucis. Pour le scanner, Vincent en a passé un aussi à 6 ans et là il a eu un IRM le 2 juillet. Cà se passe bien, ne t'inquiètes pas à l avance. On en reparlera le moment venu si tu veux. Pour Vincent, on est de nouveau tranquille pour un an, sauf problème: épreuve d'effortpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Awai, Contente que les vacances vous ai fait du bien. Il faut profiter à fond de ces moments de détente. Pour répondre à ta question, il faut te dire d'abord que chaque cardiopathie est différente et même si il s'agit d'une même cardiopathie en l'occurence une TF, Chacune peut être différente aussi et avoir une évolution autre. Ce qu'on me dit pour Vincent,par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Vincent a eu la varicelle à deux ans et demi. Rien à signaler, à part qu'il était couvert de boutons en pleines vacances d'été et que je devais lui mettre un tee-shirt pour éviter les regards des gens. Je n'ai pas entendu dire que la varicelle était à risque pour les enfants atteint de cardiopathie. Par contre, mieux vaut l'attraper enfant, car adulte la maladipar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Punaise Mag, mais t'es un vrai coeur d'artichaut!!!! Tu vas voir "Bozieux"!!!! mdrpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations à Lucie. Et un OUF de soulagement pour les parents. (Pour y être passé il n'y a pas si longtemps, c'est une vraie délivrance!!! lol) Bisespar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Vincent aussi peut faire du sport, mais pas de haut niveau et lors de sa dernière visite, le DR m'a déconseillé les sport de conpétition : athlétisme, foot, rugby.... De toute façon, j'avais déjà fait une croix dessus, sachant que de toute façon plus grand il ne pourrait pas continuer. Quand je parle de tube, c'est le support effectivement. Et ce support reste en plpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Delphine, J'interviens juste dans ce post pour te dire que chaque cas est différent et qu'il ne faut pas comparer même si des similitudes existent. Je t'ai répondu dans le post "suivi TF". Courage tout va bien se passer. Amitiéspar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations à Maiwen!!! Le brevet, c'est important, c'est le 1er examen pour les gamins. Bonnes vacances à tous.par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir toutes les deux, En fait, si je comprend bien, on va poser le tube avec la valve à l'interieur, à ton mari boubouillette et ensuite on pourra changer la valve par caté. Il faut d'abord poser ce tube avec valve, pour ensuite tous les 10-15 ans changer la valve par caté, sans toucher au tube. C'est ce qu'on m'a expliqué. Et c'est ce qu'ils feront à Vpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Félicitations aux jumeaux!!! Maintenant : repos et longues nuits pour tout le monde, toi y compris!!! Bisous à vous 3.par France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très chaud aussi dans le sud-ouest. Cà tourne à l'orage. Bonne soirée à touspar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Awai, Avant à HAUT LEVEQUE, la visite de contrôle durait 2 jours, avec prise de sang et pose systématique d'un holter. Donc Vincent en a eu plusieurs. Depuis que le service a été repris, la visite se fait sur une journée : plus de holter et prise de sang rarement. Par contre il a une épreuve d'effort. D'après moi, il faut que ton fils soit plus grand pour l'épreuvpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Awai Je vais essayer de répondre au mieux à tes questions, avec ce que je sais. Et je ne sais pas tout. Et on me dit surement pas tout. lol Je ne sais pas ce que tu appelles une TF de forme régulière. Ton histoire ressemble à la mienne. Vincent avait un très gros trou entre les deux ventricules. Il n'a jamais été cyanosé et avait un très bon poids de naissance. Sans le pédpar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, Je reviens sur le forum et je découvre cette excellente nouvelle. Beaucoup de bonheur pour Robin et vous tous. Une douce pensée pour Thybo. Amitiés Francepar France - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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