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Bonsoir, mon témoignage pour vous rassurer: Noé a pris son temps (suite cardiopathie, ou tout simplement son caractère??, on ne saura pas...) Moteur: assis à 10 mois, se déplace en roulant sur le côté uniquement à 12 mois, debout à 18 mois, marche à 20 mois. Et à 2 ans et demi : il saute et cours est très tonique! Il doit même gagner la course contre ses camarades de crèche:)! Langage: pas unpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, je viens de découvrir votre post, je ne suis pas venue sur le forum depuis un petit moment. Mon fils a suivi exactement le même parcours il y a deux ans, même cardiopathie et opéré également par le dr Hénaine à l'âge de 6 mois. L'opération a été courte pour Lilian et il a l'air de se remettre rapidement, c'est très bien. Le petit monde est effectivement un endroit fpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, pour notre cas avant l'opération: prise de sang, echo, radio des poumons. J'ai pu venir à 5h du matin pour lui donner son dernier biberon (opération prévue à 11h) et rester avec lui. Une médicamentation préanesthésie lui a été donnée 1h avant de partir au bloc. Pas de renseignements pendant l'opération. Nous avons été prévenus par la secrétaire du chirurgien qu'ilpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Toutes mes félicitations, bravo à la petite Lucie et ses parents! Je vous souhaite beaucoup de bonheur et suis ravie de ces bonnes nouvelles.par cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon loulou a été opéré de multiples CIV (2 larges) avec htap. L'opération s'est très bien passée (4 heures, le plus long est l'anesthésie et la mise sous cec). L'hospitalisation a durée 15 jours. Il a eu mal et n'était pas bien pendant 1 semaine après l'opération, puis a récupéré très bien petit à petit au cours de la seconde semaine. Depuis que l'onpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon fils sort tout juste de 15 jours d'hospitalisation à l'U41 pour opération sous cec. Je te conseille de réserver au plus tôt à la maison du petit monde qui se situe à 5 minutes à pied, si tu peux (demande à ta mutuelle pour la prise en charge). Tu trouves les coordonnées sur internet. En ce moment il y a beaucoup de monde, mais tout peut changer du jour au lendemain. De mpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je donne des nouvelles de notre petit Noé. L'opération s'est déroulée mercredi. Au final un peu plus invasive que prévue car il y avait 2 larges CIV (15 mm + 12mm) au lieu d'une. Il sort de réa aujourd'hui pour remonter en unité 41 dans 1h. L'adaptation du coeur est à suivre mais le chirugien est plutôt satisfait. Il respire seul et prend quelques biberons. Ilspar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci !je penserai bien à "ton poussin" jeudi. Peut être va t on se croiser d ici là. Bon courage. Cécilepar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'espère que tout ira pour le mieux pour votre petite Léna (joli prénom :) ), et que vous êtes un peu rassurés, tenez nous au courant! Doit elle se faire opérer? Je mettrai un message après l'opération de mon bonhomme, je n'aurai pas forcément accès à internet facilement mais je le ferai dès que possible!par cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
re-bonsoir, concernant les régurgitations, s'il s'avère qu'elle en a, il faut quand même faire attention à la position du bébé. Mon fils a eu une régurgitation alors que j'avais mis sa nacelle à plat par terre, j'ai vu qu'il était en train de s'étouffer et a commencé à cyanoser, je l'ai pris vivement, prise de panique dans les bras ce qui l'a fait vompar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon fils a aussi une civ et a un reflux gastro oeosophagien interne, mais n'a jamais fait de malaise de ce type, je comprends votre forte inquiétude car j'ai passé de longues nuits à ne pas dormir lorsque mon bébé se mettait à tousser et régurgiter. Depuis sa naissance nous ne le mettons pratiquement jamais en position allongée et a un traitement pour la civ et un pour le rgo.par cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour maman d'Eden , bravo à Eden qui continue de grossir et à la maman aussi qui doit faire face à tant d'angoisse. Prends des forces bonhomme , c'est très bien ! L'attente est très difficile , les premiers mois plus particulièrement. On aimerait que ça aille plus vite pour voir notre loulou en meilleure forme , je te comprends. C'est le cardiopédiatre qui attend qupar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
C'est plutôt positif si le médecin trouve sa prise de poids correct! Noé a commencé le gros des traitements à 2 mois. Eden est suivi tous les mois je suppose? Mon fils rentre en hospitalisation 2 jours avant l'opération pour faire des examens (pour nous éviter des allers-retours car nous habitons loin). Mais de toute façon les bébés rentrent la veille donc le personnel doit savoir gérepar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vois-tu un cardiopédiatre prochainement? N'hésite pas à lui demander pour les biberons, il te donnera des repères. Et contacte le pour te rassurer si tu en as besoin. (je sais comme c'est galère de préparer/nettoyer/donner 10 biberons par jour avec, à chaque fois, le stress de voir combien il va prendre!) Notre médecin était satisfait dès qu'il voyait une prise de poids, même petpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon fils a la même cc. Si tu as des questions précises sur "avant" l'opération je pourrai peut être te renseigner. Pour le "après" notre loulou se fait opérer dans 20 jours, je pourrai bientôt t'en parler. De quelle opération s'agit -il? Cerclage de l'artère pulmonaire ou fermeture définitive de la civ? Mon fils ne grossit pas bien non plus, etpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens donner des nouvelles. jeudi la pédiatre m'a conseillé également de commencer à diversifier pour la prise de poids. Début difficile mais c'est normal,on va prendre le temps! Je rajoute des cérales le matin et le soir. Je lui ai parlé de mes inquiétudes concernant son rgo mais pas de solution.. Elle ne me conseille pas de changer le lait car le lait HA a mauvais goûtpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Merci pour vos témoignages. Je reste partagée, j'en parlerai avec la pédiatre. J'ai arrêté d'allaiter car jusqu'à 3 semaines il prenait au sein + complément de mon lait que je tirais, il ne prenait pas bien au sein (fatigue?). J'ai allaité ma première mais là on n'y arrivait pas, même avec l'aide de conseillères en allaitement). A 5 semaines j'ai du introdpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, mon soucis est la prise de poids de mon fils. Il a très bien grossit jusqu'à 2-3 mois, la courbe a stagné à ses 4 mois et là il a pris 150g en 1 mois et il y a une nette cassure de sa courbe (4kg770 à 5 mois). Je sais en effet qu'il est difficile pour lui de prendre ses biberons à cause de sa cardiopathie et que ces enfants ont des difficultés à grossir. Il a un rgo diagnostiqpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Cindy, je comprends tout à fait tes angoisses, je vais essayer de répondre à quelques questions. Pour mon fils aussi j'ai du rester 3 semaines allongée et hospitalisée en attendant les 37sa pour le déclenchement car il avait un rciu et cardiopathie. Les médecins venaient tous les jours pour me surveiller et attendre le meilleur moment pour le faire naitre. Ils devaient peser le poupar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Florence, pour loger sur Lyon j'ai réservé à la maison des parents "le petit monde " qui se situe dans l'enceinte des hopitaux est. Si tu cherches les coordonnées on les trouve facilement sur internet en tapant "le petit monde". J'ai pu réserver un petit appartement qui peut accueillir jusqu'à 3 personnes, ainsi mon mari et ma fille pourront monter le weekpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, je viens également écrire ce petit message pour vous soutenir car je comprends tout à fait vos angoisses. Chaque histoire est différente mais je pense que vous trouverez sur ce forum de réconfort. A 34 sa on nous a appris la cc de notre Noé. Au diagnostique anté natal on nous a annoncé un vddi + large civ + une autre anomalie, donc amnio en urgence pour vérifier les trisomies et délétpar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, Noé a été hospitalisé à sa naissance (en octobre dernier) à l'u41 et effectivement les visites ne sont autorisées que l'après midi (matin il y a les soins). Par contre savez-vous si les frères et soeurs peuvent venir en courte visite à l'u41? Question pratiquo-pratique (pour rebondir sur le message de Virginie) : les bébés restent en bodies tout le temps de l'hospipar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Florence, mon fils Noé, 4 mois et demi, doit aussi être opéré à L.Pradel le 25/04/2012 sous cec par le dc Hénaine. On se rencontrera sûrement là-bas. Il a une large civ de 10 mm avec htap. Pour l'instant il pèse 4kg600, on espère qu'il s'approchera au plus près des 5 kgs pour cette opération. Nous n'avons pas encore rencontré le chirurgien, nous avons seulement eu les explicapar cecile07 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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