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bonjour martine ; ah je suis contente de voir que maiwen ait trouvé un lycée et des études qui lui plaise tant mieux elle va pouvoir s' épanouir et j' espére trés fort se faire des amies des vraies je croise les doigts pour elle ; j' imagine votre soulagement allez profiter bien toutes les 2 de ces belles journées ;par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bambou par contre je viens de lire que ton petit choux n' est pas verbal du tout ; mon rayan aussi il a pas prononcé un mot avant 3 ans passé et maintenant il a 5 ans tout les médecins ont mis ça sur le compte de la cc ; récament j' ai apprit que mon ptit avait une insuffisance vélaire d' ou ces difficultées a s' alimenter et le retard de language du coup en cas de doute npar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour pour ce qui de l' intégration des enfants handicapés a l' école il ya beaucoup d' éfforts a faire encore et encore ; je sais pas si vous avez entendu parler de l' amendement 274 qui visait a exclure les enfants handicapés du milieu scolaire afin de les inclure dans les ime et hdj dieu merci ce texte de loi n' a pas vu le jour et a été retiré grace a la mobilisatiopar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a tous et toutes ; moi je sius partante si on organisait une rencontre ça serait sympas d' échanger et que nos enfants se voient .par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
cocucou bambou ah je suis contente de lire de bonnes nouvelles ; oui je connais le sessad ce sont des soins a domicile comme tu le dit en matiére de soins et d' aide au développement c' est top tu trouveras pas mieux ; j' ai fait moi aussi une demande de sessad pour mes enfants car ils sont suivit en libéral et ça fait beaucoup de déplacement normalement et je croise les doigts çapar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour bambou ; moi aussi j' ai eut des problémes pour mes 2 enfants puissent aller a la garderie de méme que pour yolan ; la pmi a l' époque m' avait conseillé de faire déclarer rayan a la mdph car a ce moment la il serait considéré comme enfant handicapé et la garderie serait en obligation de le prendre ; pour rayan je n' ait pas fait cette démarche trop longue du coup jpar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour monbeen ; oui j' ai rdv mercredi au pédiatre ; du coup vu ce que j' ai pu lire sur ce syndrome j' ai pris les devant et j' ai un rdv au généticien le 19 mai prochains pour plus d' explications et faire des test ; merci pour le soutient ; j' ai l' impréssion que plus rayan va grandir plus il y auras des soucit bet ça fait éxtrémement peur ; gros bisou a tpar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
merci beaucoup Martine c' est gentil ; et j' espére que maiwen va bien ; pas facile ; mais bon on y arriveras c' est juste un coup de blues j' ai l' impréssion que la vie nous a pas gaté et ça continue encore et encore ; mon ptit 2 éme est autiste léger non verbal alors voila quoi il ya des jours ou on est complétement décourager face a tout ça ; merci et bon courage auspar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour je viens vers vous car je ne sait plus quoi penser ; mon petit de 5 ans presque 6 ans a été opéré d' une tétralogie de fallot a 3 mois de vie et a eut une ablation d' un flutter auriculaire par cryothérapie il ya un mois ; mon fils parle trés mal l' orthophoniste a diagnostiqué une dysphasie l' année derniére il ya 2 mois elle a constaté que le voile du palais étais mopar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour vanéssa je connais une personne pas loins du ccml elle héberge les parents d' enfants malades au besoin laisse moi un méssage ; bon courage ;par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ; j' aurais voulut changer de pseudo car celui que j' ai actuellement est le vrai nom de mon mari c' est pour un soucit de confidentialité ; je vous remercie si vous pouvez le faire j' aimerias a la place juste mon nom kyana merci encore;par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour martine je suis tellement dégoutée pour maiwen c' est pas normal les coupables sont bien tranquile et la ptite elle trinque encore vive la justice heureusement que elle vous a vous ; j' espére trés fort que maiwen iras de mieux en mieux et courage a vous aussi vous étes une mére formidable depuis l' enfance de maiwen vous l' avez toujours aider a aller plus loins vouspar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour ourson; notre fils est suivit au chu de grenoble par le dr Baysat et il a été ablaté par le dr Defaye rythmologue a michallon ; ça serait sympa qu' on organise une rencontre car poitier c' est pas la porte a coté.par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour oui comme vous le dites ont a beaucoup de chance d' avoir nos enfants prés de nous mais d' un notre coté ça nous empéche pas la peur et nos questionnement perpétuels ; mon fils c' est fait ablaté d' un flutter auriculaire il y a maintenant 2 semaines aprés la joie de la réussite de l' intervention la place est a la peur encore et encore la semaine derniére aprés lpar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
coucou martine ; j' éspére que l' examens de demain vous apporteras des réponses et surtout des solutions pour soulager Maiwen ; quand aux maux de tétes moi aussi j' en ai souvent je comprend votre fille ; j' espére que son départ pour la rééducation ne soit pas trop difficile pour vous deux tellement vous étes proches bon courage a votre famille en éspérant que bientot vous vpar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour vanille mon fils de 5 ans souffrait de flutter auriculaire c' est la méme chose ; tu as raison c' est une séquelle opératoire nous le cardiopédiatre nous aviat dit que c' étais du a un tissu qui était devenut pathologique ; mon fils était traité avec de la cordarone qu' ilm tolérais mal du coup on a propoisé une ablation par radiofréquence ça a marché il est débarassépar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour martine ; j' arrive méme pas a imaginer votre douleur moi déja quand je pense qu' il pourrait arriver quelque chose a mon fils ça me glace vous avez du courage et votre fille a beaucoup de chance d' avoir une maman comme vous ; vous étes une lionne malgré tout et ne l' oublier pas ; et pleins de pensées a yoann.par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour a tout le monde ici ; comme vous le savez mon ptit rayou souffrait de flutter auriculaire ( tacchycardie supra ventriculaire ) ; et ba c' est finit youpi mon champion est entré au chu lundi matin et est entré au bloc ce matin a 10h et en est sortit a 14h30 cet aprés midi le rythmologue a réussit avec succés a ablaté par radio fréquence cette saleté qui pourissait la vie de mon fils epar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour martine ; contente de voir que maiwen sorte samedi soir avec des jeunes de son age ça va lui faire du bien et en plus elle se feras des amies c' est super je croise les doigts pour elle , vous avez raison le stress a bon dos hein mais que faire quand nous maman on est pas écouté ; je trouve trés bien tout ce que vous faites pour votre fille continuez , au sinom j' ai hate de lirpar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour martine ; a part ces cours que maiwen fait a la maison et toutes ces obligations médicales et inconvénients ; a t elle une vie sociale ; ces amies proches sont t ils au courrant de sa déprime éssayer d' en parler avec eux pour qu' ils puissent l' aider car elle est a un age ou les amis sont importants ; je vous dit ça car mon fils aussi me disait a une époque maman je suispar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour martine mon fils a fait aussi beaucoup de malaises vagal l' année derniére en fin de compte le cardio a dit que c' était du a son trouble du rythme donc il a été traité par cordarone ; le soucit c' est que la cordarone ralentit trop son coeur et les autres médocs anti arythmiques ne fonctionne pas ; donc aprés 2 chocs éléctriques externe il a été décidé de faire une ablatiopar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour maman d'isaac charles et christine a raison les cardiopédiatres demandent l' avis de plusieurs de leur confrére car c' est délicat de traiter untrouble du rythme sur un enfant petit ; pour l' arythmie de mon fils il en a été de méme de l' attente et de l' attente car la cordarone ralentissait trop son coeur donc le cardiopédiatre a transmit le dossier de monpar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bon courage sonia ; tu rentres le 18 au chu alors méme date pour mon ptit rayou j' aurais une pensée pour toi ; soigne toi bien et rentre vite chez toi pour faire le bonheur des tiens; biz.par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour guylaine je trouve honteux qu' on vous ai fait passer pour des monstres personne n' a le droit de vous juger la décision que vous avez prise est déja assez difficile pour vous deux pourquoi en rajouter ; en tout cas j' espére que bientot vous trouverez le bonheur a 3 bonne chance.par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour sonia et des millions de merci a toi j'en est eut les larmes aux yeux de le voir en tout cas j' en parlerais de partout de ce clip et le fait partager a toutes mes connaissances ; encore milles merci .par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour mimias et bienvenue sur heart and coeur t' inquiéte pas tu auras d' autre réponses; quelle est ta cardiopathie peut tu en dire plus bon j' attend ta réponse et j' aimerais que tu raconte ton parcours; merci.par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour voila je suis de grenoble et j' aurais voulut rencontrer des parents d' enfants ou adultes cardiopathes pour discuter se soutenir ; étant donné que la rencontre heart and coeur est impossible pour nous dommage car trop loins et les frais sont trop importants pour nous ; voila j' attend vos méssages merci .par kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
@ coraliem ; pour mon rayan au début il était prévut un accouchement par voie basse programmé le 10 juillet ; mon fils avait une mauvaise fréquence cardiaque on a du faire une césarienne d' urgence tout c' est bien passé mon ptit a 5 ans c' est l' éssentiel , au sinom pour mon 2 éme bébé kylian j' ai demandé d' office une césarienne car une césarienne d' urgencepar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour marie christelle ; vous devriez changer de pédiatre et surtout éxiger de la part du cardiopédiatre des réponses corréctes a vos réponses ; de plus je trouve inadmissible la réaction de la maitresse de votre fils ; mon fils actuellement est scolarisé a mi temps l' école n' est pas d' accord mais moi je me fout de ce qu' ils pensent eux je suis comme vous quand mon filspar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
@ martine ; en tout cas je trouve que c' est scandaleux ce qui est arrivé a maiwen c' est déja difficile de vivre avec une cc de plus on la prive du collége et de tout liens sociaux au lieux de punir les filles qui sont a l' origine de cet harcélement c' est injuste aprés tant de souffrances ; j 'imagine ce que vous en tant que maman devez ressentir moi aussi avec mon marpar kyana old - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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