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Bravo Ishan et bonne convalescence à toute la famille et encore meci à l'équipe de Purpan!par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
c'est magnifique! le professer Léobon a vraiment des mains en or. bravo Léo, tu retrouveras bien vote ton rythme. bonne convalescence!par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, les suites réa d'un blalock dépendent de chaque situation, chaque cas est unique. Il faut que le c½ur et tout le corps s'habituent à une nouvelle circulation. Seuls les médecin pourront vous dire son évolution. Si votre bébé est déjà réveillé c'est qu'il tolère bien cette modification de sa circulation. vous ne pouvez pas le prendre dans vos bras, mais vous pouvez lpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, pfff il faudrait qu les enfnts soient parfaitement sages comem des images ou comme des moutons mais franchement rester autant de temps assis sans bruit… j'espère bien qu'il ne sera pas stigmatisé un peu de compréhension et de tolérance. Venant d'un autre enfant, on ne le remrquerait peut-être pas particulièrement, non? Une psychomotricienne te rassurera et te dpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, n'hésite pas à faire aprt de tes doutes et de tes questionnements juedi. C'est important que tu puisses repartir avec des réponses ou des explications suffisamment claires. Cela retentit sur tout le monde à la maison. Pour ce qui est de l cicatrice c'est normal que cela fasse un triangle en haut. s'il n'y a plus de pansement tu peux mettre dessus deux fois aprpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, comme Florence, je pense que dire à Evan, lui raconter ce qui s'est passé pendat ces 6 semaines, mettre des mots sur ce qu'il a vécu et sur ce que vous vous avez vécu. Dire aussi que vous lui faites confance, que vous savez qu'il est fort, qu'il est un combattant, un survivant ! et que son DAI le protège qu'il peut se laisser aller en confiance. il est bien petpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Karine, tu as bien raison de laisser libre cours à tout ce que tu as dans la tête ici. On n'est pas médecins, mais on est là, juste à côté de toi pour t'écouter et te soutenir, et vous soutenir toi Edelle et votre famille. est-ce que tu es encore en contact avec le cardio de l'ancienne équipe? tu crois que tu peux essayer de le/la joindre par tel pour lui lire le compte-rendpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, notre fils a été littéralement sauvé par le professeur Léobon lors de son blalock en urgence, puisil a été oipéré pur al chirurgie réparatrice par lui également; c'est non seulement un très garnd professionnel, mais également quelqu'un d'extrêmement humain et à l'écoute, humble aussi et toujours en recherche, comprendre pourquoi un geste est efficace ou non, pourquopar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, notre petit garçon a été très limité dans son développement et sa motricité jusqu'à son opéraion réparatrice à 14 mois. Une fois la convalescence passée, il a progressivement découvert l'énergie qu'il pouvait avoir en lui et a comme votre fils expérimenté sa force, sa mobilité… je crois que les enfants ressentent une énorme frusration à ne pouvoir faire ce qui lepar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très chère Lola, tu as déjà une grande histoire et tu es une sacrée gagnante! et ta famille ausi qui te soutient. J'espère que vous allez avoir les infos, et que tu vas pouvoir profiter de la vie à belle dents en oubliant l'hôpitalpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, que t'ont dit les médecins à Purpan la dernière fois que tu les as vu? par qui ta fille est-elle suivie sur place? tu as un contrôle toutes les semaines? Le mieux c'est d'en reparler avec eux même si certains ne sont pas très diserts à première vue. PArfois il faut forcer un peu la parole pour qu'ils expliquent et disent ce quils pensent. Chaque cas est particulier.par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Julie, on fait ce qu'on peut avec ce qu'on a. La présence permanente n'est pas synonyme de perfection. On projette aussi notre propre détresse dans ces moments-là. Personne ne peut te juger, personne n'a vécu ce que tu as traversé, ni vu (et ce sont les images qui le plus souvent restent gravées et reviennent nous hanter sans aucune médiation), tu as été là au sortirpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bravo Adèle et Bravo Gabrielle aussi car tu as été très patiente et compréhensive, tu vas bâtir une super complicité avec ta petite s½ur au caractère bien trempé. C'est magique de voir nos poux et nos puces grandir ainsi quelle force et quelle vitalité!par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour à vous, bravo à Sacha le guerrer, qu'il continue comme ça! et Gabriel aussi va montrer à tous qu'il est fort. Nous avons constatés que les problèmes de régulation de température arrivent après de si grosses opérations. Ivan a passé pus d'u an à une température inférieru à 36°8 (en standard 36°5 et parfois 36°1) lorsqu'il dépassait 36°7 c'était comme un petit 38°par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
zut visibelment mon message n'a pas été sauvegardé! je te disais chère Maryse que nous avons vécu la même chose. En bref, je n'ai pas le courage de tout réécrire et cela ne vient jamais aussi bien la 2e fois, vous faites bien de protéger ainsi votre enfant c'est ce qui nous a permis d'amener sain et sauf Ivan à sa 2e opération. il va très bien maintenant et oui on souffle etpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Zazoue, mon fils a eu besoin d'une chirurgie palliative en urgence à deux mois et une semaine car il avait fait plusieurs malaises dont deux très importants, il était sous bêtabloquants depuis 3 semaine après sa naissance. il portait "le masque" c'est à dire qu'il cyanosait autour des yeux et de la bouche. Chaque enfant est différent. pour lui les tétées n'par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Any, je vous souhaite à tous les 36 beaucoup de courage. il est très difficile de revenir là où nos enfants ont souffert et autant le dire crûment ont bien failli rester. Mais les choses ne se répètent pas et le pire n'est jamais sûr, :) il faut positiver! surtout avec une équipe connaissant bien ses réactions. ce qui n'enlève au rien au stress, je suis d'accord, mais cpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir Ivan a eu de la fièvre il y a une semaine a été très grognon avant et après et en mangeait pas beaucoup et se plaignait beaucoup même en dormant puis il a récupéré, des points rouges artout qui formes des plaques comme des grains de sable sortent depuis mercredi dernier. la pédiatre que j'ai vu lundi m'a dit que c'était probablement un virus scarlatiforme. pas d'autrpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonsoir, j'ai saisi un message qui est passé à al trappe grrr! donc je disais qu'après le blalock d'Ivan nous sommes rentrés à la maison en voiture Ivan dans le siège enfant (il avait 2 mois) avec harnais. on n'a pas trop serré et évité la voiture pendant quelque temps. il ne voulait pas non plus être porté dans les bras le thorax appuyé contre nous. on le portait semi couchpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
hello Virginie, nous la pédiatre nous l'a recommandé et on l'a fat pour Ivan car sa deuxième opération était différée et qu'il avait besoin d'une protection maximale en l'attendant. sa santé n'a pas de prix, on n'a pas voulu ajouter un risque au risque et d'ailleurs cet automne pédiatre et cardiopédiatre ont décidé qu'il était bon de le revacciner cpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonsoir, l'AJPP est faite pour ce genre de situation et le personnel de la CAF est très à l'écoute des parents dans ce cas.par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour Marion et bienvenue! j'espère que ton rendez-vous s'est bien déroulé et que le cardio va trouver un moyen de te soulager de cette fatigue. amicalementpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bonjour, je suis très contente de voir qu'Edelle peut retourner au collège. le théâtre pourrait l'intéresser? bons baisers à vous et couragepar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
bravo Tiago et à toute ta famille, c'est magnifique, nos bébés ont déjà une longue vie pleine de bruits et de douleurs, mais aussi de force et de courage et grâce à de super médecins sont nés une deuxième fois à la vie!par fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Bonjour, j'avais écrit un grand message à notre retour de vacances (eh oui les premières après un an et demi d'aventures toulousaines, haaaa) mais il n'est pas passé à cause de mots mystérieux. Ivan va bien, très bien, il tchatche, il grandit pas mal 79 cm à 18 mois dimanche, grossit (9,4 kg) commence à marcher sans les mains entre papa et maman. L'adaptation chez la nounoupar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Hello Aurèle, tu es un sacré petit bonhomme et Ivan ton copain trouve aussi que le lait de maman c'est ce qu'il y a de mieux (intolérance au lactose? il refuse tout ce qui est à base de lait de vache, le vomit). à très bientôtpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Nathalie, Ivan a rencontré le même genre de problème à la suite de sa première opération. Il a été traité par ogastoro (qu'il a toujours) motilium (qu'on a arrêté après quelques mois) et gaviscon (qu'il a toujours) en plus il a eu au début des aérosols pour apaiser les douleurs dans la gorge. C'est long, très long, Ivan a pleuré pendant des mois après chaque tétée carpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Chère Vanessa, je voulais tout d'abord t'assurer de notre soutien, de notre écoute et de notre compréhension. Ta fille a traversé des épreuves incroyables dans sa jolie petite vie, trois opérations déjà, en moins d'un an! ça couperait l'appétit à plus d'un adulte. Ce que je peux te dire de mon expérience, c'est sûr que quand on est plus détendu a se passe mieux mêmpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Très chère Virginie, je comprends ce que tu ressens pour être passée par cette épreuve de l'écho et de l'amniocentèse. J'espère que tu pourras déjà avoir des résultats partiels dans les jours qui viennent et qu'ils seront encourageants. Douces pensées à Benjamin et câlins à ta puce qui est à tes côtés. Amicalementpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
Vive Edelle, j'espère que ça va mieux ce soir et j'attends impatiemment des nouvelles, gros bisoux d'Ivanpar fred31 - Cardiopathies Congenitales et Cardiologie
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